Ondersteunende zorg

Uitgangsvraag

Hoe dient ondersteunende zorg te worden vormgegeven bij patiënten met pijn bij kanker?

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

• Nodig de patiënt uit zelf zoveel mogelijk de regie van de pijnbehandeling op zich te nemen. Doe dat op basis van de wensen en mogelijkheden van de patiënt.
• Spreek met alle betrokken zorgverleners af wie voor de patiënt het eerste aanspreekpunt is voor de behandeling van pijn en leg dit vast in de diverse afzonderlijke patiëntendossiers (huisarts, ziekenhuis, verpleeghuis, thuiszorg, etc.).
• Voor de apotheker, voorschrijver en patiënt: Zorg voor een correct, up-to-date medicatieoverzicht (zie ook Therapietrouw).
• Spreek af hoe de taakverdeling en verantwoordelijkheden van de betrokken zorgverleners verdeeld zijn bij de behandeling van pijn bij patiënten met kanker.
• Zorg ervoor dat de doelen van de behandeling worden genoteerd in een zorgplan, evenals afspraken over verantwoordelijkheden en beleid, wie wanneer aanspreekpunt is bij problemen, zoals een pijncrisis, en hoe die zorgverlener bereikbaar is.
• Houd contact met de patiënt, maak controleafspraken, evalueer en toets het effect van het zelfmanagement op gezette tijden, stel bij gewijzigde omstandigheden de mate van zelfmanagement bij.
• Bied zo nodig ondersteuning van patiënt en diens naasten aan door:
  • lotgenoten (vaak ondersteunend door de herkenning en de erkenning van gevoelens en ervaringen), bij kanker via de Nederlandse Federatie van Kankerpatienten organisaties (https://nfk.nl/);
  • anesthesioloog/pijnbestrijder c.q. pijnteam;
  • oncologie-, hartfalen-, long- of palliatief verpleegkundige of verpleegkundig specialist van ziekenhuis of thuiszorgorganisatie;
  • fysiotherapeut (zie Niet-medicamenteuze behandeling van pijn);
  • maatschappelijk werk of psycholoog (bij psychische klachten als angst en spanning);
  • apotheker (voor instructie over medicatie (-gebruik));
  • voor ondersteuning van de mantelzorg, zie:
  • http://www.mezzo.nl/ (landelijke vereniging voor iedereen die zorgt voor een naaste);
  • http://www.agora.nl/ (‘zorg kiezen': vrijwilligers per provincie, adressen van hospices);
  • http://www.vptz.nl/ (landelijk overzicht + contactpersonen van vrijwilligers palliatieve zorg);
  • geestelijk verzorger voor steun bij existentiële vragen (zoals schuldgevoelens, vragen over zinervaring/zinverlies, vragen rond beslissingen rond het levenseinde, vragen in relatie tot religie, angst voor wat er na de dood zou kunnen zijn), gesprekken over hoop en afscheid, rituelen rond het levenseinde en het sterven.
• Vraag zo nodig advies bij een consultatieteam voor ondersteunende of palliatieve zorg (via IKNL of eigen ziekenhuis).

Onderzoek laat zien dat patiënten met kanker behoefte hebben aan ondersteunende c.q. palliatieve zorg, maar dat deze zorg vaak onvoldoende wordt geleverd [Beernaert 2013, Gardiner 2010, Gore 2000, Joshi 2012]. In de literatuur wordt ook het belang van naastenbegeleiding benadrukt [Gardiner 2010].
Er is geen specifieke literatuur gevonden over ondersteunende zorg bij patiënten met kanker en pijn.

Er zijn aanwijzingen dat patiënten met pijn bij kanker onvoldoende ondersteuning door professionele zorgverleners ervaren.
[Beernaert 2013, Gardiner 2010, Gore 2000, Joshi 2012]

Lotgenotencontact kan voor een deel van de patiënten met pijn een belangrijke rol spelen door de herkenning en erkenning van gevoelens en ervaringen. Patiënten met kanker kunnen bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatienten organisaties (https://nfk.nl/) terecht. Ter ondersteuning van de patiënt kan een scala aan zorgverleners worden ingeschakeld: anesthesioloog/pijnbestrijder c.q. pijnteam, gespecialiseerd verpleegkundigen of verpleegkundig specialisten, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, apothekers, maatschappelijk werkende, psychologen, geestelijk verzorgers en/of vrijwilligers. In het hoofdstuk Niet-medicamenteuze behandeling wordt besproken welke interventies in welke situatie zinvol zijn. Die informatie, in combinatie met de wensen van de patiënt en naasten en de lokale mogelijkheden, bepaalt welke ondersteunende zorg wordt ingeschakeld.
Ondersteuning van de mantelzorg is ook van groot belang [IKNL/Palliactief 2017, zie ook richtlijn Mantelzorg).

Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland [IKNL/Palliactief 2017] hanteert de volgende standaard t.a.v. interdisciplinaire zorg:

• De multidimensionele benadering van de patiënt en zijn zorgvragen in de palliatieve fase vraagt om kennis en betrokkenheid van meerdere disciplines die in een interdisciplinair werkend team verenigd zijn. Dit team wordt gevormd door zorgverleners en vrijwilligers in nauwe samenwerking met de patiënt en diens naasten.

Zo nodig kan de patiënt worden verwezen naar een pijnteam of kan advies gevraagd worden bij een palliatief team (via IKNL of eigen ziekenhuis).