-
Zorg in de Stervensfase
-
Inleiding
-
Markering van de stervensfase
-
Communicatie en voorlichting aan patiënten en naasten
-
Signaleren van symptomen
- Beleid
-
Organisatie van zorg
-
Bijlagen
Sterven is een ingrijpende gebeurtenis. De manier van sterven heeft grote impact op naasten en op hun rouwproces. Duidelijke voorlichting en communicatie maken dat patiënt en naasten beter weten wat hen te wachten staat en maakt dat naasten beter terugkijken op de stervensfase [Lokker 2018].
De communicatie over en alle interventies voor een waardig sterven staan in het licht van de wensen, de levensbeschouwing/religie en de culturele achtergrond van de patiënt en diens naasten. Eerlijke communicatie verhoogt het vertrouwen in de zorgverlener.
Het is hierbij van belang dat betrokkenen zich bewust zijn van de eigen houding ten opzichte van de dood. Kennis van sterven in meerdere culturen is van belang voor een goede communicatie en begeleiding van patiënt en naasten in de stervensfase. Voor mensen met een lage opleiding is de manier waarop zorgverleners communiceren vaak lastig (2,5 miljoen mensen in Nederland zijn laaggeletterd, 1 op de 4 Nederlanders heeft beperkte gezondheidsvaardigheden). Daarom is het belangrijk om aandacht te hebben voor de, met de sociaaleconomische of migratieachtergrond samenhangende, verschillen die relevant zijn voor het betreffende onderwerp [Pharos] en de communicatie hierop aan te passen. Bijvoorbeeld door het doseren van informatie, meer indirecte communicatie en het tonen van empathie.
Bewustzijn over de naderende dood, aanpassen van de behandeldoelen aan de wensen van patiënt en naasten, uitleg over het proces van sterven en ondersteuning bieden bij de (anticiperende) rouw zijn belangrijke aspecten van zorgvuldige begeleiding. Artsen die zich bewust waren van de naderende dood beoordeelden het verloop van de stervensfase kwalitatief beter [Houttekier 2014].
Uitgangsvraag
Hoe kan de communicatie en voorlichting over de stervensfase aan de patiënt en diens naasten zo goed mogelijk worden vormgegeven?
Methode: consensus-based
Aanbevelingen
Na het markeren van de stervensfase
Bespreek op cultuursensitieve en persoonsgerichte wijze:
- Dat de stervensfase is aangebroken en de laatste dagen tot uren van het leven zijn ingegaan.
- Dat hoe lang deze fase duurt moeilijk precies te voorspellen is.
- Wat dit voor de patiënt en naasten betekent, welke ervaringen, verwachtingen en/of wensen ze hebben en of er sprake is van een wilsverklaring.
- Het afzien van levensverlengende maatregelen en spreek, indien nog niet gedaan, een niet-reanimeren/geen-ICU/niet-instuur beleid af.
- Dat medische, paramedische en verpleegkundige (be)handelingen beperkt worden tot het strikt noodzakelijke (zie module Medische en verpleegkundige interventies).
- Het verwachte verloop in passende taal, waarbij soms meer indirecte communicatie beter werkt.
- Of de gegeven informatie duidelijk is. Een hulpmiddel hierbij is de terugvraagmethode.
Exploreer:
- Normen, waarden, wensen, behoeften, emoties en zorgen van patiënt en/of naasten en mogelijk verschillende reacties ten aanzien van stervensfase.
- Of en in welke mate de patiënt samen met de naasten betrokken wil zijn bij de besluitvorming over de behandeling in de laatste dagen van het leven.
- Welke (verzorgende) rol de naasten tijdens de stervensfase kunnen of willen hebben.
- Of er behoefte is aan een gesprek met een geestelijk verzorger of iemand uit de levensbeschouwelijke traditie van de patiënt.
- Of er belemmerende factoren zijn bij de naasten die voor hen de stervensfase extra belastend maken.
- De noodzaak voor inzet van een professionele tolk bij een taalbarrière.
Geef voorlichting over:
- Normale tekenen van de naderende dood zoals veranderende ademhaling (Cheyne-Stokesademhaling, reutelen) en het optreden van circulatievlekken en dat het zeer aannemelijk is dat de patiënt daar geen hinder van ondervindt.
- Mogelijke symptomen en signalen van discomfort bij patiënten die niet aanspreekbaar zijn, zoals motorische onrust, kreunen, grimassen.
- Mogelijkheden van symptoombestrijding, waaronder de inzet van morfine en palliatieve sedatie.
- De afwezigheid van honger- en dorstgevoelens en de overwegingen waarom geen vocht en voeding gegeven wordt (zie ook module Kunstmatige voeding, module Kunstmatige toediening van vocht).
- Het geven van mondzorg (zie ook module Mondzorg).
Bied emotionele ondersteuning door:
- De signalen van rouw te normaliseren:
- Benadruk dat ieder rouwproces uniek is.
- Geef aan dat rouw zowel voor het overlijden (bij patiënt en naasten) als na het overlijden kan optreden. Ga in gesprek over de bijbehorende verlieservaringen.
- Betrek een geestelijk verzorger als het sterfbed leidt tot veel existentiële of religieuze zorgen bij patiënt of naasten en/of als om religieuze redenen een bepaalde behandeling wordt geëist of het staken van een behandeling moeilijk wordt geaccepteerd.
Maak (afhankelijk van de setting) afspraken over:
- Praktische zaken zoals waken, (religieuze) afscheidsrituelen zowel voor, tijdens als na het sterven en over begraven, crematie, donorschap, vervoer naar geboorteland of andere concrete wensen.
- Het aantal aanwezigen en flexibele bezoektijden, faciliteiten voor samenzijn van grote aantallen familieleden, ruimtes voor rust, reflectie of eigen religieuze wensen.
- Contactmomenten met de zorgverlener in de thuissituatie en wie wanneer gebeld wordt bij plotselinge achteruitgang, bijvoorbeeld de huisarts en niet het alarmnummer.
Na het overlijden
- Bied ruimte en aandacht voor het delen van emoties.
- Bied afhankelijk van de setting informatie aan over de (organisatie van) zorg na overlijden en bespreek de mogelijkheden voor de naasten om hierbij betrokken te worden.
- Bespreek de mogelijkheid van obductie en donatie.
- Bied de naasten enkele weken na het overlijden een nagesprek aan door de betrokken zorgverlener(s). Naast aandacht voor rouwbegeleiding dient dit gesprek ruimte te bieden voor nagekomen vragen.
Overweeg gedurende de gehele stervensfase het gebruik van schriftelijk voorlichtingsmateriaal zoals:
Na het markeren van de stervensfase
De werkgroep is van mening dat de markering van de stervensfase op cultuursensitieve en persoonsgerichte wijze besproken dient te worden met de patiënt en diens naasten. Patiënten en naasten voelen vaak goed aan dat het einde nadert. Er kan dan bevestigd worden dat de stervensfase is aangebroken en de laatste dagen tot uren zijn ingegaan. Doel is een gezamenlijk en gedeeld inzicht in de situatie: iedereen weet/beseft dat het einde nadert en dat de levensduur kort is (uren tot dagen) zonder een exacte periode te kunnen aangeven. Patiënten die volgens hun naasten zich bewust waren van de naderende dood hadden vaker vrede met het overlijden en keken vaker terug op een leven dat het waard was geleefd te zijn [Lokker 2012]. Het is van belang om te weten welke wensen de patiënt heeft met betrekking tot het levenseinde, of een wilsverklaring aanwezig is en of de wensen met de naasten zijn besproken. Indien er sprake is van een euthanasiewens is het van belang om de (on)mogelijkheden van euthanasie in de stervensfase te bespreken en de alternatieven, indien euthanasie niet haalbaar meer is. Zie ook richtlijn Euthanasie.
De meeste patiënten en hun naasten hebben weinig kennis en/of ervaring met het stervensproces. Hen kan in eenvoudige woorden uitgelegd worden wat er gaat gebeuren of zou kunnen gaan gebeuren. Hierbij kan het helpen na te vragen wat patiënt en naasten al weten en is het van belang hun eigen eerdere ervaringen en mogelijke angsten te verkennen. Desgewenst kan uitleg volgen over de lichamelijke en geestelijke veranderingen die in de stervensfase kunnen optreden zoals verminderd bewustzijn, verwardheid, veranderende ademhaling (Cheyne-Stokesademhaling en reutelen) en het ontstaan van circulatievlekken. Ook kan besproken worden hoe deze symptomen zo nodig behandeld worden indien ze leiden tot discomfort, waarbij ook uitleg gegeven kan worden over palliatieve sedatie (zie richtlijn Palliatieve sedatie). Uitleg over het beleid ten aanzien van stoppen of continueren van vocht, voeding, en/of medicatie is vaak nodig en te vinden in de betreffende modules binnen deze richtlijn (zie modules Kunstmatige toediening van vocht, Kunstmatige voeding en Medicatie). Op de patiënt en naasten gerichte informatie over symptomen is terug te vinden in de PZNL-folder De stervensfase en de PZNL-folder Eten en drinken in de laatste fase van het leven. Met de terugvraagmethode [Murugesu 2018] wordt duidelijk of de patiënt en/of de naasten de informatie over het verwachte beloop en de mogelijke symptomen goed hebben begrepen.Wederzijdse verwachtingen kunnen hierna besproken worden. De stervensfase duurt soms langer dan naasten denken. Hierbij kunnen gevoelens van zinloosheid optreden. Metaforen kunnen behulpzaam zijn bij de uitleg: bijvoorbeeld de stervende is in niemandsland: niet meer bij de levenden zijn en nog niet bij de doden horen. Het blijft in deze fase belangrijk om de draagkracht van de naasten in acht te nemen, en overbelasting met name als zij mantelzorger zijn te voorkomen door inzet van meer professionele zorg en door inzet van vrijwilligers te overwegen (zie module Organisatie van zorg).
De werkgroep is van mening dat wensen en verwachtingen rond het sterfbed op zorgvuldige wijze verkend dienen te worden. Op een sensitieve, empathische manier kan worden afgetast welke wensen patiënt en naasten hebben over de wijze waarop diagnose en prognose besproken worden, zoals de mate van directheid en de behoefte aan het koesteren van hoop. Hierbij kan het bespreken van hypothetische scenario's en erkenning van onzekerheid over de toekomst behulpzaam zijn. Hoewel sommige patiënten en hun naasten slecht nieuws lijken te willen vermijden, geldt voor de meeste dat ze geïnformeerd willen worden over de prognose [zie NICE-richtlijn]. Er kunnen verschillen zijn tussen wat de patiënt en wat diens naasten als belangrijkste thema’s beschouwen. Het vaakst wordt het proces van het sterven door zowel patiënten als familie benoemd, zoals waar en wanneer, sterven tijdens de slaap en de voorbereiding op het sterven. Het tweede meest belangrijke thema is de afwezigheid van pijn en andere belastende symptomen. De vier belangrijkste andere thema’s zijn het afronden van het leven, behandelwensen, waardigheid en de relatie met familie [Meier 2016]. Bij alle patiënten, ook bij degene met een migratieachtergrond, kunnen thema's aangaande het naderende overlijden op een cultureel sensitieve manier, met oog voor de grote diversiteit in voorkeuren voor stijl van communicatie eerder of later in het ziekteproces en de stervensfase aan de orde komen [Gerber 2020, Suurmond 2021]. Het benoemen van prognoses kan als lastig ervaren worden. Soms is een meer indirecte communicatie nodig, waarbij de zorgverlener de informatie in meer algemene zin deelt met de patiënt en naasten [de Graaff 2012, Suurmond 2021].
De werkgroep is van mening dat patiënten en naasten behoefte hebben aan juiste en voldoende informatie rond het sterven, afgestemd op de individuele informatiebehoefte. Bij patiënten op de intensive care unit hechtte de familie veel waarde aan proactieve, eerlijke en goed getimede informatie, empathie, en de verzekering dat de patiënt niet aan zijn lot zou worden overgelaten. Goede communicatie en gezamenlijke besluitvorming gaf hen een groter gevoel van controle. Familieleden die niet betrokken waren bij de besluitvorming kunnen vaker angst en depressieve klachten ontwikkelen [DeSanto-Madeya 2017, Rhoads 2019, Chen 2020]. De wens al dan niet betrokken te worden bij de besluitvorming kan verschillen tussen naasten, maar wordt niet altijd uitgevraagd. Als de behandeling niet wordt aangepast nadat de noden van de familie zijn besproken kan dat juist leiden tot meer spanning. Zorgvuldig woordgebruik en empathie zijn van belang om de familie te ondersteunen.
Het geeft duidelijkheid en houvast als goed is afgesproken en vastgelegd wie regiebehandelaar en aanspreekpunt is voor de patiënt en naasten en wat de rollen van alle betrokkenen zijn. Zo is het thuis van belang dat afgesproken is wie de naasten kunnen benaderen bij achteruitgang of overlijden. Ook kan er behoefte zijn aan praktische informatie over de omstandigheden rond het sterfbed zoals waken, sterven al dan niet tijdens slapen, plaats van sterven. Er kunnen voor of na het overlijden vragen zijn over begraven, crematie, donorschap, vervoer naar geboorteland of andere concrete zorgen. Deze vragen kunnen grotendeels worden beantwoord door een uitvaartondernemer. In een instelling kan aanpassing van regelingen nodig zijn ten aanzien van het aantal aanwezigen en flexibele bezoektijden en kan er behoefte zijn aan faciliteiten voor alleen zijn, of juist samenzijn van grotere aantallen familieleden dan gebruikelijk.
In sommige culturen, religies en families is er tot op het laatst behoefte aan het houden van hoop en blijft men hopen op een wonder. Het is van belang hier ruimte voor te houden en verbinding te zoeken tussen wat de naasten en de zorgverleners zeggen. Elke cultuur en familie is anders en ook binnen culturen en families hebben mensen eigen opvattingen en wensen. Denk hierbij aan ondersteuning door een geestelijk verzorger of iemand uit de levensbeschouwelijke traditie van de patiënt [zie module Psychosociale en spirituele zorg]. Bij het bespreken van moeilijke onderwerpen, is het beter niet een kind als tolk te laten optreden. Professionele tolken hebben de voorkeur boven familieleden als tolk, zodat de aanwezige familie zich kan richten op de ondersteuning van de patiënt [de Graaff 2021], zie Handreiking palliatieve zorg voor mensen met een niet-westerse achtergrond. Het kan voorkomen dat anders dan het behandelteam zou willen, er door naasten gestreefd wordt naar maximaal doorbehandelen. Het helpt als zorgverleners zich bewust zijn van de eigen normen, waarden en opvattingen en dat hun perspectief kan verschillen van dat van de patiënt en diens naasten, om zo met hun wensen mee te kunnen bewegen naar het meest passende beleid.
De werkgroep is van mening dat goede en tijdige uitleg over symptoomverlichting tijdens de stervensfase essentieel is. Er is vaak veel onduidelijkheid en verwarring over het gebruik van opioïden. De patiënt en naasten kunnen hier opvattingen over en angsten voor hebben. Er kunnen twijfels zijn of morfine gebruikt mag worden tijdens de stervensfase. Uitleg over de werking van morfine en samen in gesprek gaan over wat wenselijk is helpt hierbij vaak. Eventueel kan de folder ‘Feiten en fabels over morfine’ behulpzaam zijn. Een geestelijk verzorger van de instelling of van de eigen geloofsgemeenschap kan hierbij vaak ook behulpzaam zijn [Suurmond 2021].
Naasten kunnen ook behoefte hebben aan tips over hoe om te gaan met de stervende. Praten tegen de stervende (het gehoor blijft mogelijk lang intact), vasthouden van een hand, hand- en voetmassage, haren borstelen, lippen vetten en mond bevochtigen [zie module Mondzorg] zijn manieren om contact te houden. Hierbij wordt steeds in het oog gehouden dat het de stervende patiënt comfort kan bieden. Naasten zullen niet snel zelf aangeven dat zij de zorg voor de patiënt als belastend ervaren. Daarom zullen hen mogelijkheden voor ondersteuning moeten worden aangeboden, waarvoor ook gedacht kan worden aan de inzet van Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (www.vptz.nl), zie module Organisatie van zorg. Daarnaast kan men naasten stimuleren om zelf verantwoordelijkheid te nemen voor het vinden van passende hulp door te bespreken op wie zij terug kunnen vallen wanneer zij behoefte hebben aan ondersteuning [Duberstein 2019].
De werkgroep is van mening dat er ruimte moet zijn voor alle emoties rond het sterfbed, zowel voor als na het overlijden. Hoewel de dood bij het leven hoort, weten veel mensen niet welke reacties zij zelf kunnen ervaren, hoe een verlies door mensen verschillend beleefd kan worden, dat een rouwproces voor de dood kan beginnen, wat het beloop van een rouwproces is en hoe ze een rouwproces kunnen begrijpen. Bij voorlichting is het van belang uit te leggen dat het normaal is dat rouw zich op uiteenlopende manieren kan uiten, op fysiek, emotioneel, cognitief, gedragsmatig en spiritueel vlak. Niet iedereen ervaart dezelfde reacties of ervaart deze in dezelfde mate. Daarnaast verschillen de reacties van volwassenen van die van kinderen. Er is niet een “juiste” manier van rouwen. Er kunnen heftige emoties bij de naasten aanwezig zijn zoals boosheid, angst, schuldgevoel, maar ook afkeer. Ook vermoeidheid kan optreden, waardoor emoties heviger beleefd kunnen worden. Deze emoties kunnen in het bijzonder geuit worden als naasten overrompeld worden door de snelheid van een ziekteproces of als ze uitgeput raken. Aandacht en erkenning hiervoor, met ook ruimte voor het normaliseren van wisselende en ambivalente gevoelens (opluchting vs. verdriet), geeft de mogelijkheid aan naasten wensen te uiten, angsten te bespreken en verdriet te delen. Het bieden van troost en ondersteuning zijn hierbij van groot belang. In de richtlijn Rouw worden risicofactoren voor het ontstaan van complexe rouw beschreven. Bij existentiële of religieuze zorgen kan worden gedacht aan de inzet van geestelijk verzorgers, waarbij ook te denken valt aan geestelijk verzorgers van de Centra voor Levensvragen.
Er bestaat een veelheid aan rituelen rond en na het sterven. Bespreek bij het ingaan van de stervensfase wat de wensen zijn ten aanzien van handelingen en rituelen tijdens en na het overlijden en verwijs zo nodig naar de uitvaartondernemer. Dit kan de berusting vergroten in de stervensfase. Familieleden kunnen een sterke voorkeur hebben voor veel zorg door familie, en hechten belang aan het bewaren van waardigheid voor zowel patiënt als naasten door de rol die de naasten vervullen in het verlenen van deze zorg [Voogd 2020].
Na het overlijden
Het is belangrijk dat de zorgverlener zich ervan bewust is dat met het overlijden de naaste een nabestaande is geworden en de zieke- en ziektegerichte aandacht komt te vervallen. De periode die ligt tussen het overlijden en de laatste zorg aan de overledene (het ‘afleggen’) biedt nabestaanden de gelegenheid voor het uiten van emoties, een ‘adempauze' en de mogelijkheid om de laatste eer te bewijzen en dankbaarheid te tonen [zie richtlijn Rouw]. In institutionele zorgsituaties biedt de zorgverlener de nabestaanden de gelegenheid om op een persoonlijke manier afscheid te nemen door rust te creëren en tijd te geven. Kort na het overlijden heeft de arts samen met de verpleegkundige een gesprek met de nabestaanden. Hierin kunnen door de arts ook obductie en orgaandonatie (indien mogelijk) benoemd worden indien dat voor het overlijden nog niet was afgesproken. Er is ook overleg nodig over de zorg na overlijden en de mogelijkheden om de nabestaanden hierbij te betrekken. In de thuissituatie is er ruimte na het waarschuwen van de huisarts om rustig afscheid te nemen van de patiënt, voordat de uitvaartondernemer wordt benaderd.
Na het overlijden kan de PZNL folder “een dierbare verliezen”, met informatie over rouwverwerking, steun bieden. Indien wordt ingeschat dat de nabestaande mogelijk problemen zal ondervinden binnen het rouwproces (zie richtlijn Rouw - Identificatie van risicofactoren voor het ontwikkelen van complexe rouw bij naasten), is het raadzaam de nabestaande te adviseren contact op te nemen met diens huisarts.
In een op initiatief van het behandelteam aangeboden nagesprek kan worden teruggekeken op het sterfbed en gesignaleerd worden of er behoefte is aan extra ondersteuning van de nabestaanden. Naast aandacht voor rouwbegeleiding dient dit gesprek ruimte te bieden voor het bespreken van nagekomen vragen.
Meer informatie voor patiënt en naasten:
- Informatiekaarten over palliatieve zorg - Pharos
- Folder Feiten en fabels over morfine
- Folder de stervensfase
- Folder een dierbare verliezen PZNL
- Folder Eten en drinken in de laatste levensfase PZNL
- Ik rouw - Thuisarts
- Wat kan ik verwachten als een naaste thuis sterft?- Thuisarts
Meer verdieping voor de zorgverleners:
- Lessen uit gesprekken over leven en dood - Pharos
- Handreiking palliatieve zorg voor mensen met een niet westerse achtergrond
- Richtlijn Rouw (stervensbegeleiding (en rouw) in verschillende religies en levensbeschouwingen)
Chen C, Michaels J, Meeker MA. Family Outcomes and Perceptions of End-of-Life Care in the Intensive Care Unit: A Mixed-Methods Review. J Palliat Care. 2020 Jul;35(3):143-153. doi: 10.1177/0825859719874767. Epub 2019 Sep 23.
DeSanto-Madeya S, Safizadeh P. Family Satisfaction With End-of-Life Care in the Intensive Care Unit: A Systematic Review of the Literature. Dimens Crit Care Nurs. 2017 Sep/Oct;36(5):278-283.
Duberstein PR, Maciejewski PK, Epstein RM, Fenton JJ, Chapman B, Norton SA, Hoerger M, Wittink MN, Tancredi DJ, Xing G, Mohile S, Kravitz RL, Prigerson HG. Effects of the Values and Options in Cancer Care Communication Intervention on Personal Caregiver Experiences of Cancer Care and Bereavement Outcomes. J Palliat Med. 2019 Nov;22(11):1394-1400.
Gerber K, Maharaj E, Brijnath B, Antoniades J. End-of-life care for older first-generation migrants: a scoping review. BMJ Support Palliat Care. 2020 Dec 9:bmjspcare-2020-002617.
de Graaff FM, Francke AL, van den Muijsenbergh ME, van der Geest S. Understanding and improving communication and decision-making in palliative care for Turkish and Moroccan immigrants: a multiperspective study. Ethn Health. 2012;17(4):363-84.
Houttekier D, Witkamp FE, van Zuylen L, van der Rijt CC, van der Heide A. Is physician awareness of impending death in hospital related to better communication and medical care? J Palliat Med. 2014 Nov;17(11):1238-43.
IKNL, Zorgpad stervensfase, versie 3.0 2021. [Internet]. Beschikbaar op: https://palliaweb.nl/zorgpraktijk/zorgpad-stervensfase. [Geopend 15-12-2022].
Lokker ME, van Zuylen L, Veerbeek L, van der Rijt CC, van der Heide A. Awareness of dying: it needs words. Support Care Cancer. 2012 Jun;20(6):1227-33.
Lokker ME. Acknowledging Different Perspectives: Burden and management of symptoms in the last phase of life. [Internet]. Erasmus University Rotterdam; 2018. Beschikbaar op: http://hdl.handle.net/1765/110270. [Geopend 25-10-2023].
Mason TM, Tofthagen CS, Buck HG. Complicated Grief: Risk Factors, Protective Factors, and Interventions. J Soc Work End Life Palliat Care. 2020 Apr-Jun;16(2):151-174.
Meier EA, Gallegos JV, Thomas LP, Depp CA, Irwin SA, Jeste DV. Defining a Good Death (Successful Dying): Literature Review and a Call for Research and Public Dialogue. Am J Geriatr Psychiatry. 2016 Apr;24(4):261-71.
Murugesu, L., Heijmans, M., Fransen, M., & Rademakers, J. Beter omgaan met beperkte gezondheidsvaardigheden in de curatieve zorg: kennis, methoden en tools. Utrecht:Nivel, 2018
Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg, Handreiking palliatieve zorg voor mensen met een niet-westerse achtergrond, 2011. [Internet]. Beschikbaar op: https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/zorg-voor-mensen-met-niet-westerse-achtergr. [Geopend 25-10-2023].
National Clinical Guideline Centre. Care of dying adults in the last days of life. Clinical guideline NG31. 2015: 182-186.
IKNL. Richtlijn palliatieve sedatie 2022. [Internet]. Beschikbaar op: https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/palliatieve-sedatie. [Geopend 25-10-2023].
Pharos. Laaggeletterdheid en beperkte gezondheidsvaardigheden 2022. [Internet]. Beschikbaar op: https://www.pharos.nl/factsheets/laaggeletterdheid-en-beperkte-gezondheidsvaardigheden/. [Geopend 25-10-2023].
Rhoads S, Amass T. Communication at the End-of-Life in the Intensive Care Unit: A Review of Evidence-Based Best Practices. R I Med J (2013). 2019 Dec 2;102(10):30-33.
Suurmond J, Lanting K, de Voogd X, Oueslati R, Boland G, van den Muijsenbergh M. Twelve tips to teach culturally sensitive palliative care. Med Teach. 2021 Jul;43(7):845-850. doi: 10.1080/0142159X.2020.1832650. Epub 2020 Oct 17. PMID: 33070696.
de Voogd X, Oosterveld-Vlug MG, Torensma M, Onwuteaka-Philipsen BD, Willems DL, Suurmond JL. A dignified last phase of life for patients with a migration background: A qualitative study. Palliat Med. 2020 Dec;34(10):1385-1392.