Uitgangsvraag

Hoe wordt de continuïteit en coördinatie van zorg bij patiënten in de stervensfase vormgegeven?

Methode: consensus-based 

Aanbevelingen 

• Structureer en documenteer de zorg in de stervensfase, bijvoorbeeld door het opstellen van een individueel zorgplan binnen het bestaande patiëntendossier of indien dit gebruikt wordt door de start van het Zorgpad Stervensfase. Volg daarbij de heersende aanbevelingen uit de eigen beroepsgroep. 
• Overweeg een digitaal individueel zorgplan/zorgpad te gebruiken dat zowel voor de zorgverleners als de patiënt en naasten toegankelijk en inzichtelijk is en leg hierin wensen, afspraken en besluiten vast. Volg daarbij de heersende aanbevelingen uit de eigen beroepsgroep. 
• Bespreek met de patiënt en/of naasten wie de regiebehandelaar is en leg dit vast. Bespreek daarnaast bij welke klachten welke zorgverlener geraadpleegd kan worden. Dit hoeft niet dezelfde persoon te zijn als de regiebehandelaar, maar bij onduidelijkheid is de regiebehandelaar altijd het eerste aanspreekpunt. 
• Leg in de thuissituatie afspraken vast voor patiënt en mantelzorger over beschikbaarheid en bereikbaarheid van zorgverleners (voor huisartsen: Zie Thema Zorgnetwerk | HIS-Referentiemodel (nhg.org)) en check of er afspraken gemaakt zijn over beschikbaarheid en gebruik van 06-nummers. Leg in een instelling afspraken vast over beschikbaarheid en bereikbaarheid van naasten.
• Maak in de thuissituatie afspraken over de beschikbaarheid van medicatie en eventuele hulpmiddelen. 
• Breng nauw betrokken zorgverleners - een medisch specialist, de huisarts als patiënt recent opgenomen is in een instelling, een fysiotherapeut, de apotheker, etc - op de hoogte dat de stervensfase is aangebroken. Het biedt de gelegenheid afscheid te nemen indien gewenst. 
• Geef na mondelinge uitleg beschikbare schriftelijke informatie over de stervensfase aan patiënt en naasten, bijvoorbeeld de folder ‘De stervensfase’ van IKNL of de webpagina Levenseinde op thuisarts.nl.
• Overweeg deelname aan een multidisciplinaire bespreking en/of consultatie van een interdisciplinair consultatieteam palliatieve zorg voor ondersteuning bij de voorbereiding op de stervensfase:
  • in de eerste lijn: de zogenaamde PaTz-groep en/of extra/transmuraal consultatieteam palliatie zorg PZNL;
  • in een instelling: interdisciplinair overleg van de afdeling of intra/transmuraal consultatieteam palliatieve zorg.
  • Overweeg inzet van vrijwilligers van Vrijwilligers Palliatieve en Terminale Zorg Nederland (vtpz.nl).

Na overlijden:

• Bij overlijden in een instelling: stel in ieder geval de huisarts, en eventueel andere betrokken zorgverleners, op de hoogte van het overlijden.
• Bij overlijden thuis, in hospice of verpleeghuis: stel indien aanwezig de betrokken medisch specialist, en eventueel andere betrokken zorgverleners, op de hoogte van het overlijden. 
• Overweeg een moment waarin aandacht wordt gegeven aan zorg voor de zorgverleners wanneer het proces van overlijden daarom vraagt (zie ook module Zorg voor de zorgverleners).
   

Algemeen
In de palliatieve zorg zijn goede coördinatie van de zorg en goede overdracht, documentatie en afspraken over beschikbaarheid en bereikbaarheid van groot belang [IKNL/Palliactief 2017, Eizenga 2006]. Naar de mening van de werkgroep gelden deze criteria evenzeer voor patiënten in de stervensfase. Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland benoemt de zorg voor de patiënt in de stervensfase als intensieve zorg, waarbij het belangrijk is dat afspraken hierover zijn vastgelegd, bijvoorbeeld in een individueel zorgplan binnen het bestaande patiëntdossier dan wel indien dit gebruikt wordt in het Zorgpad Stervensfase en dat dit (elektronisch) beschikbaar is bij de patiënt. Ook gemaakte afspraken voortvloeiend uit het zorgproces, inclusief een plan voor goede symptoombestrijding, worden hierin vastgelegd, regelmatig geëvalueerd en zo nodig herzien. Volg bij het vastleggen de heersende aanbevelingen uit de eigen beroepsgroep, voor huisartsen zijn dit de aanbevelingen uit de richtlijn Adequate Dossiervoering. Er is daarbij sprake van goede en continue bereikbaarheid van zorgverleners en interdisciplinair overleg, afstemming en samenwerking. Het is voor patiënt en naasten duidelijk wie de regiebehandelaar is, die altijd BIG-geregistreerd is. De regiebehandelaar is verantwoordelijk voor de coördinatie en continuïteit van de zorg in de stervensfase. Indien nodig worden in samenspraak met de patiënt en diens naasten de taken van de centrale zorgverlener gedelegeerd aan een ander (in palliatieve zorg gespecialiseerd) teamlid. Van groot belang is dat in de thuissituatie de patiënt en naasten ten alle tijde weten welke zorgverlener voor welke problemen beschikbaar is en hoe deze te bereiken is. Duidelijke afspraken zijn gemaakt over de beschikbaarheid van de huisarts en het al dan niet kunnen gebruiken van een rechtstreeks 06-nummer van de huisarts. In het ziekenhuis is ten alle tijde bekend welke naaste(n) bereikbaar zijn en hoe ze bereikt kunnen worden. 

In de thuissituatie is niet altijd de beschikbaarheid van medicatie en hulpmiddelen voldoende gewaarborgd. Belangrijk is dat zorgverleners hierop tijdig te anticiperen, waar mogelijk zorgen dat er middelen in voorraad aanwezig zijn en duidelijk zijn over wat wel en niet mogelijk is om in te zetten op basis van beschikbaarheid. 

De mondelinge uitleg die gegeven wordt aan de patiënt en de naasten bij het markeren van de stervensfase kan ondersteund worden door schriftelijke informatie over de stervensfase. De folder De stervensfase van IKNL en Wat kan ik verwachten als een naaste thuis sterft? van Thuisarts.nl zijn hiervan voorbeelden.

Bij het ingaan van de stervensfase bij een patiënt die is opgenomen in een instelling is het belangrijk de huisarts hiervan op de hoogte te stellen. Het geeft de huisarts gelegenheid indien gewenst afscheid te nemen van de patiënt en indien nodig extra aandacht te hebben voor de begeleiding van de mantelzorger/meest betrokken naaste(n), wanneer deze dezelfde huisarts heeft als de patiënt. Ook andere nauw betrokken zorgverleners, van medisch specialist tot pedicure kunnen geïnformeerd worden, zodat ook zij indien gewenst afscheid kunnen nemen van hun patiënt/cliënt. Na het overlijden in een instelling is het vanuit het oogpunt van opvang en begeleiding van de naasten, dan nabestaanden, belangrijk zo spoedig mogelijk de huisarts van het overlijden op de hoogte te brengen. Voor patiënten met eindstadium nierfalen is er aandacht voor specifieke problemen van deze groep en wordt verwezen naar de richtlijn Palliatieve zorg bij eindstadium nierfalen.

Een patiënt kan voor zijn overlijden besloten hebben zijn of haar lichaam ten dienste van de wetenschap ter beschikking te stellen. Dit is vaak ruim voor het overleden reeds geregeld. Het is belangrijk om te vragen naar de brief met de instructies betreffende het ter beschikking stellen. Hierin staat de procedure die gevolgd moet worden na overlijden en de juiste telefoonnummers. Ook is het belangrijk na te vragen of het aanbod nog steeds geeffectueerd kan worden. Als dit zo is moeten de naasten voorbereid worden op het overlijden zonder dat een afscheid via een uitvaart volgt. Een ondersteunend ritueel na overlijden kan dan helpen. Wanneer een patiënt bij de start van de stervensfase alsnog aan geeft zijn of haar lichaam ten dienste van de wetenschap ter beschikking te willen stellen, moet direct duidelijk gemaakt worden aan patiënt en of naasten dat deze wens op dat moment (dus bij de start van de stervensfase) niet meer te realiseren is. 

Voorbereiding en ondersteuning (voor markering van de stervensfase)
De richtlijn proactieve zorgplanning geeft het belang van tijdige voorbereiding van patiënt en naasten aan en hoe dit vorm te geven (link naar deze richtlijn wordt toegevoegd als de richtlijn is gepubliceerd). Ondersteuning bij de voorbereiding op de stervensfase van zowel patiënt en naasten als de betrokken zorgverleners in de 1e lijn kan geboden worden door laagdrempelig en tijdig interdisciplinair of transmuraal overleg, bijvoorbeeld door deelname aan een zogenaamde PaTz-groep (Palliatieve Thuiszorg). Hierin bespreken huisartsen en wijkverpleegkundigen op gestructureerde wijze in aanwezigheid van deskundigen op het gebied palliatieve zorg (kaderarts palliatieve zorg en/of verpleegkundig consulent palliatieve zorg) hoe patiënt, naasten en zijzelf in de palliatieve fase die op enig moment overgaat in de stervensfase ondersteund kunnen worden. In ziekenhuizen kan deelgenomen worden aan het interdisciplinair overleg zoals daar is vastgesteld of aan een bespreking van het interdisciplinaire consultatieteam palliatieve zorg. Idealiter is er hierdoor tijdige voorbereiding op en gewenste zorg in de stervensfase aanwezig ongeacht de verblijfplaats van de patiënt. De werkgroep onderkent dat dit niet altijd mogelijk is, onder andere door tekorten in de zorg, waardoor er een groter beroep gedaan wordt op de informele zorg. Het is dan extra belangrijk dat de wel aanwezige zorgverleners voldoende aandacht besteden aan de draagkracht en draaglast van de mantelzorger en andere naasten. Inzet van Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland (vptz.nl) kan mantelzorg en naasten ondersteunen. 

Vastlegging zorg in de stervensfase
In de huisartsenpraktijk zijn voor vastlegging van de zorg, dus ook van de zorg in de stervensfase, de aanbevelingen uit de Richtlijn Adequate Dossiervorming leidend. Hierin staat o.a. de de ICP code A20 ‘Gesprek levenseinde/behandelwensen’ de episode is waaronder de verslaglegging van de gesprekken over wensen voor behandelingen worden vastgelegd. De uiteindelijke besluiten over wel of niet behandelen in specifieke situaties worden vastgelegd in het onderdeel Behandelgrenzen, indien het HIS deze mogelijkheid biedt (zie de desbetreffende hoofdstukken en de NHG-Richtlijn-ADEPD-2019.pdf met name). Wilsverklaringen van de hand van de patiënt worden als correspondentie toegevoegd aan het dossier. 

Zorgpad Stervensfase
Vanaf 2012 is het Zorgpad Stervenfase geïmplementeerd in Nederland. Het wordt inmiddels door veel organisaties gebruikt. Het Zorgpad Stervensfase is een instrument voor het leveren van passende palliatieve zorg in de laatste dagen van het leven en wordt ingezet op het moment dat het interdisciplinaire team van betrokken zorgverleners verwacht dat de patiënt binnen enkele uren of dagen zal overlijden. Het Zorgpad Stervensfase is een zorgdossier, checklist en evaluatie-instrument in één en dient als hulpmiddel om de kwaliteit van zorg, de samenwerking tussen de zorgverleners en de communicatie met de patiënt en diens naasten te waarborgen [Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland]. Er zijn drie varianten van het Zorgpad Stervensfase beschikbaar: een ziekenhuisversie, een thuiszorgversie en een verpleeghuisversie. Het is inzetbaar in elke professionele setting waar zorg aan stervenden wordt gegeven. Het Zorgpad Stervensfase geeft allereerst aandacht aan de communicatie over het ingaan van de stervensfase met patiënt, naasten en andere zorgverleners en aan wat nu nog van belang is voor patiënt en naasten. Het richt zich daarbij op maximaal comfort voor de patiënt door aandacht voor de waarden en wensen van de patiënt en voor symptoombestrijding [Veerbeek 2008]. Daarnaast richt het zich op het welbevinden van de naasten, zowel tijdens de stervensfase als na het overlijden. Dit alles is geformuleerd in zogenaamde zorgdoelen. Door deze gestructureerde weergave van de zorg is ook evaluatie van de geboden zorg mogelijk en biedt het de mogelijkheid voor benchmarking en onderzoek in de stervensfase [Becker 2022].

Het Zorgpad Stervensfase is afgeleid van het Engelse Liverpool Care Pathway (LCP) [Ellershaw 2003]. Het effect van het gebruik van het Zorgpad Stervensfase is onderzocht in een Nederlandse voor- en nastudie [Veerbeek 2008-1, van der Heide 2010]. Veerbeek et al. vroegen nabestaanden, verpleegkundigen en artsen na het overlijden een vragenlijst in te vullen. Zij vonden dat de toepassing van het Zorgpad Stervensfase leidde tot vermindering van de symptoomlast in de stervensfase, betere rouwverwerking bij de nabestaanden en betere verslaglegging van de zorg [Veerbeek 2008-1, Veerbeek 2008-2]. Van der Heide et al. keken naar het effect van het gebruik van het Zorgpad Stervensfase op de medische zorg en beslissingen rond het levenseinde thuis, in hospice en ziekenhuis. Zij vonden met name verschillen hierin tussen de verschillende zorgsettingen en een geringe invloed hierop van het gebruik van het Zorgpad Stervensfase [van der Heide 2010]. 

De ervaring in de praktijk leert dat het Zorgpad Stervensfase bijdraagt aan deskundigheidsbevordering doordat de implementatie gepaard gaat met een scholingstraject en het ondersteunt bij het inwerken van nieuw personeel. Door de inzet van het Zorgpad Stervensfase ontstaat onder zorgverleners meer vertrouwdheid met het sterven en helpt het hen bij de onderlinge afstemming van de zorg [Geijteman 2013]. 
Een Cochrane review uit 2016 concludeert dat er zeer beperkt bewijs is voor de effectiviteit van de inzet van zorgpaden in de stervenfase en dat het effect vooral gebaseerd is op één gerandomiseerde studie van lage kwaliteit ten gevolge van potentiële bias [Chan 2016]. Een survey onder specialisten ouderengeneeskunde en verpleegkundig specialisten werkzaam in verpleeghuizen liet zien dat de geboden structuur en inhoud van het Zorgpad Stervensfase bijdragen aan goede zorg [Klapwijk 2020]. Daartegenover staat dat de markering van de stervensfase en dus het moment van start van het Zorgpad Stervensfase lastig is met name bij patiënten met dementie. Ook de uitgebreidheid van het zorgpad en het niet altijd beschikbaar zijn in het elektronisch cliëntdossier werden genoemd als minpunten. 

In het Verenigd Koninkrijk (VK) is het gebruik van het LCP niet meer mogelijk, nadat men constateerde dat het door slecht getrainde staf onjuist werd ingezet en onkundig werd toegepast [Neuberger 2013]. Een internationale inventarisatie liet zien dat het Zorgpad Stervensfase in 20 landen buiten het VK in één of andere vorm wordt ingezet en bijdragend is aan goede zorg in de stervensfase [Clark 2020]. Een analyse van het gebruik van het Zorgpad Stervensfase in het VK en in Nederland concludeerde dat het zorgpad morele waarden vanuit de palliatieve zorg wil overbrengen, zorgdoelen standaardiseert, professionalisme toont, maar ook de veelvoudigheid weergeeft waarmee standaarden van zorg worden toegepast [Bergstrom 2022]. 

De werkgroep is van mening dat het Zorgpad Stervensfase bijdraagt aan de verbetering van de zorg in de stervensfase door de gestructureerde aandacht voor de zorgdoelen en betere documentatie van de zorg. De inzet van het zorgpad mag echter nooit een doel op zich zijn en bij de implementatie en borging moet er aandacht zijn voor voortgaande scholing en deskundigheidsbevordering. Wanneer het Zorgpad Stervenfase niet beschikbaar is kunnen de afspraken rondom de stervensfase vastgelegd worden in een (bij voorkeur digitaal) individueel zorgplan binnen het bestaande patiëntdossier. 
 

Becker M. Zorgpad Stervensfase. Nog beter inzetbaar door nieuwe tools. Pallium 2022; 1:10

Chan RJ, Webster J, Bowers A. End-of-life care pathways for improving outcomes in caring for the dying. Cochrane Database Syst Rev. 2016 Feb 12;2(2):CD008006.

Eizenga WH, De Bont M, Vriezen JA, et al. METC. Landelijke eerstelijns samenwerkingsafspraak palliatieve zorg. Huisarts en Wetenschap 2006; 49: 308-312.

Ellershaw J, Ward C. Care of the dying patient: the last hours or days of life. BMJ. 2003 Jan 4;326(7379):30-4. 

Geijteman EC, Dekkers AG, van Zuylen L. 10 jaar Zorgpad Stervensfase. Belangrijke verbeteringen in de zorg in de laatste levensdagen [10 years after implementation of the Liverpool Care Pathway for the dying patient; important improvements in end-of-life care]. Ned Tijdschr Geneeskd. 2013;157(37):A6174. 

van der Heide A, Veerbeek L, Swart S, van der Rijt C, van der Maas PJ, van Zuylen L. End-of-life decision making for cancer patients in different clinical settings and the impact of the LCP. J Pain Symptom Manage. 2010 Jan;39(1):33-43.

IKNL/Palliactief. Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland 2017. [Internet]. Beschikbaar op: https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/kwaliteitskader-palliatieve-zorg-nederland?gclid=EAIaIQobChMIrOXL3NKGgAMVnjoGAB2-lwD0EAAYASAAEgIBMvD_BwEen Palliatieve zorg. [Geopend 25-10-2023].

Julia Neuberger RB. The Liverpool Care Pathway: what went right and what went wrong. Br J Hosp Med (Lond). 2016 Mar;77(3):172-4. 

Veerbeek L, van Zuylen L, Swart SJ, van der Maas PJ, de Vogel-Voogt E, van der Rijt CC, van der Heide A. The effect of the Liverpool Care Pathway for the dying: a multi-centre study. Palliat Med. 2008 Mar;22(2):145-51.

Veerbeek L, van der Heide A, de Vogel-Voogt E, de Bakker R, van der Rijt CC, Swart SJ, van der Maas PJ, van Zuylen L. Using the LCP: bereaved relatives' assessments of communication and bereavement. Am J Hosp Palliat Care. 2008 Jun-Jul;25(3):207-14.