Uitgangsvraag 

Hoe kunnen naasten van patiënten in de stervensfase ondersteund worden bij het waken? 

Methode: consensus-based 

Aanbevelingen

• Maak tijdens het gesprek bij het ingaan van de stervensfase (de mogelijkheid van) waken bespreekbaar. Leg uit wat waken inhoudt, wat dit kan betekenen voor de patiënt en diens naasten, en hoe dit kan worden vorm gegeven. Deel de IKNL-folder over waken uit aan de naasten. 
• Ga na bij de patiënt wat diens wensen zijn met betrekking tot de (continue) aanwezigheid van naasten die waken.
• Ga na of de naasten behoefte hebben om te waken en ertoe in staat zijn.
• Heb als zorgverlener aandacht voor een goede balans tussen de wens, eventueel religieuze plicht, om te waken en de behoefte aan rust en privacy. 
• Heb oog voor de (familie)relaties en de verschuivingen hierin door het aankomend sterven en mogelijke onderlinge spanningen.
• Denk tijdig aan de inzet van (waak)vrijwilligers om met naasten af te wisselen bij het waken als het te zwaar dreigt te worden voor de naasten. 
• Bied eventueel een waakmand/waakdoos aan als hulpmiddel om invulling te geven aan het waken. 
   

Wanneer de stervensfase is aangebroken kan het wenselijk zijn voor naasten om dag en nacht bij de patiënt aanwezig te zijn. Deze (continue) aanwezigheid, waarin naasten samenkomen om te zitten aan het sterfbed, wordt ook wel waken genoemd [van den Berg 2017, Caswell 2022, Fleming-Danon 2016]. Door te waken geven naasten uitdrukking aan de relatie en de mate van verbondenheid die zij met de stervende hebben [Caswell 2022]. Met waken kan de stervensfase een kostbare tijd worden [van den Berg 2017]. Het is van belang om de mogelijkheid om te waken bespreekbaar te maken wanneer de stervensfase gemarkeerd en besproken wordt en leg uit wat waken inhoudt en voor de naasten kan betekenen. Een duidelijke rapportage van eventuele normen/waarden/wensen van zowel de patiënt als diens naasten ten aanzien van het waken is belangrijk. De IKNL-folder over waken kan de naasten verder informatie ter ondersteuning geven. De NICE-richtlijn zegt niets over de mogelijkheid en betekenis van waken door naasten in de stervensfase. Ook is er geen onderzoek bekend naar het effect van waken. Desondanks is de werkgroep van mening dat waken een belangrijke functie kan hebben rond het sterfbed. 

Waken is ook mijmeren over het verleden en met elkaar delen van verhalen en herinneringen. Er kan voorgelezen en gezongen worden. Soms is het nabij zijn in stilte. Waken is een manier van bewust afscheid nemen en loslaten [van den Berg 2017, Caswell 2022]. Naasten kunnen door te waken ook het gevoel hebben de patiënt beter te kunnen vertegenwoordigen en door signalen van discomfort te herkennen en door te geven aan de zorgverleners [Caswell 2022]. De stervende nabij zijn in diens laatste dagen, nachten en uren kan door naasten gezamenlijk alsook individueel worden gedaan, het kan aanhoudend waken zijn of met pauzes. Men kan de voorkeur hebben tegelijkertijd te waken of elkaar juist af te wisselen [Caswell 2022]. Het is goed te beseffen dat er voortdurend behoefte is aan eenduidige informatie, zowel medisch/verpleegkundig als op de beleving gericht. Tijdens het waken komt het dikwijls voor dat familie vraagt ‘Hoelang duurt het nog?’. Het is dan belangrijk erop alert te zijn dat sprake kan zijn van een behoefte aan aandacht en vertellen. Het is een vraag die gelaagd is; over feiten, gevoelens en betekenis. De zorgverlener moet zich bewust zijn van de ‘vertraagde tijd’ die mensen die waken kunnen beleven en waarin zij verkeren [van den Berg 2017]. 

De werkgroep is van mening dat zorgverleners een rol hebben bij het waken van de naasten door zorg te dragen voor balans tussen waken en rust. De wens om te waken en de stervende niet alleen te laten kan cultureel of religieus ingegeven zijn. Binnen sommige culturen/religies is het bezoeken en ‘vergezellen’ van de stervende van grote waarde en soms wordt dit als een plicht gezien. Bij de meeste migranten is het de norm dat de familie tot het einde toe de patiënt geheel verzorgt. Patiënten en familie kunnen ook vaak uit beleefdheid geen bezoek weigeren [Pharos 2017]. Privacy en rust is soms moeilijk binnen groepsgerichte culturen en als sprake is van kleine behuizing. Het is een taak van de zorgverleners om te helpen zorg te dragen voor een goede balans tussen enerzijds privacy en rust en anderzijds de behoefte aan sociaal contact. Het aangeven van duidelijke grenzen en afspreken van bezoek- en rusttijden met de patiënt en diens naasten helpt hierbij [Mistiaen 2011]. Het kan voorkomen dat de wens en het plichtgevoel van naasten om aanwezig te zijn niet passend is bij de plaats van het sterven of dat de locatie niet voldoende ruimte biedt om meerdere naasten tegelijk of afwisselend aanwezig te laten zijn. Met name binnen een instelling of zorginstituut kan de ‘af- en aan’ loop van ‘buitenstaanders’ soms (negatieve) gevolgen voor andere patiënten hebben. Ook hier is het vinden van de juiste balans belangrijk en is het gewenst het gesprek aan te gaan met patiënt en naasten waarbij enerzijds de waarden van de patiënt en diens naasten en anderzijds de waarden van de groep/instelling besproken kunnen worden. 

Het waken bij een sterfbed kan zowel mentaal als fysiek zwaar zijn. Het waken kan gezien worden als ‘familieaangelegenheid’ maar de werkgroep is van mening dat er ook zorg uit moet gaan naar degene die waakt. Denk hierbij aan mogelijkheid van het aanbieden van een comfortabele stoel, een bed, maaltijden en drinken, en het bieden van een luisterend oor [Fleming-Damon 2016]. Wanneer het sterven voorafgegaan is door een langdurige ziekte kunnen de naasten ook behoefte hebben te vertellen over de ziekte- en zorggeschiedenis [van den Berg 2017]. Tijdens het ziekteverloop kan ook al sprake zijn geweest van anticiperende rouw, de rouw om een verwacht aankomend verlies. Dit kan de ervaring aan het sterfbed kleuren [zie richtlijn Rouw]. Bespreek met de naasten dat waken fysiek en mentaal belastend is. Benoem de mogelijkheid om rust te nemen en heb met hen aandacht voor hun ritme in eten en drinken. Breng mogelijke (over)belasting actief ter sprake en geef voorlichting over de inzet van (waak)vrijwilligers. Zij bieden ondersteuning aan bij het waken van familie, maar kunnen ook bij een onrustige patiënt, waar geen naasten die waken aanwezig zijn, van betekenis zijn in de stervensfase. Deze vrijwilligers kunnen zowel in de thuissituatie als in een instelling zoals verpleeghuis, ziekenhuis of hospice ingezet worden. Kijk voor meer informatie hierover op www.vptz.nl.

De werkgroep is van mening dat het aanwezig blijven van naasten om te waken niet opgedrongen mag worden en geeft zorgverleners het advies om daarin oordeelvrij te zijn richting de naasten. De wens om te willen waken is niet bij iedereen aanwezig en er kunnen overwegingen zijn om niet te willen waken. Dit kan samenhangen met de relatie tot de stervende, de eigen omgang met de dood of het sterven en eventuele negatieve emoties of angsten hierbij. Indien gewenst kan een geestelijk verzorger in worden geschakeld om hierover in gesprek te gaan. Ook wanneer de stervensfase vooraf is gegaan door een lange chronische/-progressieve ziekte, hebben naasten in eerdere stadia soms al ‘afscheid’ genomen of zijn zij al eerder bijeengeroepen omdat het einde nabij leek [van den Berg 2017]. Daarnaast kan de inschatting van de mate van bewustzijn van de stervende maken dat naasten het waken niet als noodzakelijk of als meerwaarde zien. Naasten kunnen ook na het verstrekken van informatie over het levenseinde, het stervensproces en de mogelijkheid daarbij aanwezig te zijn ervan afzien om te waken. 
De werkgroep is van mening dat zorgverleners oog moeten hebben voor de familie(relaties), de familiegeschiedenis, en eventuele spanningen hierin. Het sterven brengt ook verschuivingen met zich mee in de familieverhoudingen. Iedere naaste heeft een eigen beeld van en relatie tot de stervende, en met het sterven heeft ieder ook een eigen verdriet en proces van verwerken/rouw [van den Berg 2017, richtlijn Rouw 2022]. 

Waakmand/waakdoos
Hoewel er geen literatuur bekend is over het gebruik van een ‘waakmand’ of ‘waakdoos’ is de inzet hiervan steeds gebruikelijker [Carend 2022]. Het wordt gezien als hulpmiddel om invulling te geven aan het waken. Het is een mand, doos of koffer met boekjes met gedichten, religieuze teksten (bijvoorbeeld een bijbel) en kinderverhalen over afscheid en sterven om aan het (sterf) bed voor te kunnen lezen. De ‘waakmand’ kan aangevuld worden met (elektrische) kaarsjes, geuren of essentiële olie met verstuiver of met producten ten behoeve van (hand) massage passend bij de stervensfase en muziek om het waken verder vorm te kunnen geven. 

Van den Berg, M. Meegaan tot het einde, Stervende mensen bijstaan. Uitgeverij Ten have, Utrecht, 3e druk 2017

Carend. De waakmand: een belangrijke zorginnovatie. [Internet]. Beschikbaar op: https://carend.nl/artikel/de-waakmand [Geopend 11-06-2023].

Caswell G, Wilson E, Turner N, Pollock K. 'It's Not Like in the Films': Bereaved People's Experiences of the Deathbed Vigil. Omega (Westport). 2022 Oct 14:302228221133413. Illness, Crisis & Loss, 21(2), 109–124.

Elisabeth. Zorg bij het overlijden: waakdoos of rouwkoffer. [Internet]. Beschikbaar op: https://www.pastoralezorg.be/page/doe-het-zelf-waakdoos/ [Geopend 11-06-2023].

Fleming-Damon C. Family Care During End-of-Life Vigils. Nurs Clin North Am. 2016 Sep;51(3):459-69.

IKNL. Richtlijn Rouw in de palliatieve fase 2022. [Internet]. Beschikbaar op: Rouw - Richtlijnen Palliatieve zorg (palliaweb.nl) [Geopend 11-06-2023].

Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg, Handreiking palliatieve zorg voor mensen met een niet-westerse achtergrond, 2011. [Internet]. Beschikbaar op: https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/zorg-voor-mensen-met-niet-westerse-achtergr. [Geopend 25-10-2023].

Pharos. Lessen uit gesprekken over de dood. Bevindingen uit voorlichtingsbijeenkomsten en uit onderzoek over palliatieve zorg aan mensen met een migratieachtergrond. 2017 

De Waakdoos. [Internet]. Beschikbaar op: https://www.waakdoos.nl/ [Geopend 11-06-2023].