Observatie van een patiënt in de laatste levensfase is leidend in de herkenning van symptomen. Indien de indruk bestaat dat deze observatie onvoldoende betrouwbare informatie geeft kunnen meetinstrumenten worden gebruikt. Deze meetinstrumenten kunnen ook behulpzaam zijn bij het monitoren van het effect van een ingezette behandeling.

Uitgangsvraag

Hoe kunnen symptomen worden gesignaleerd en geobjectiveerd bij patiënten in de stervensfase?
Methode: consensus-based 

Aanbevelingen

• Signaleer symptomen door verkennende vragen te stellen aan de patiënt. Als dat niet meer mogelijk is, maak dan gebruik van observaties van naasten en zorgverleners. 
• Overweeg het opstellen van een individueel zorgplan of de inzet van het Zorgpad Stervensfase (zie module Organisatie van zorg) om gedurende de stervensfase symptomen te signaleren en te monitoren en deel dit met de patiënt, eventuele wettelijk vertegenwoordiger, naasten en andere zorgverleners.
• Monitor en behandel zo nodig de symptomen gedurende de hele stervensfase. 
• Overweeg om meetinstrumenten in te zetten voor de symptomen pijn en onrust die in te vullen zijn door naasten of zorgverleners (zoals de PAIC15 en DOS). Symptoomscores door patiënt zijn meestal niet meer mogelijk.
   

De NICE-richtlijn zegt niets over het observeren en vervolgen van symptomen in de stervensfase en het mogelijke gebruik van instrumenten daarbij. De werkgroep is echter van mening dat het vervolgen van symptomen tijdens de stervensfase door observatie of met behulp van meetinstrumenten van waarde is. In de stervensfase ligt de nadruk op observatie van de patiënt. Indien deze bij bewustzijn is, kan daarbij regelmatig gevraagd worden of er sprake is van klachten of discomfort. Door dit op vaste momenten te doen kunnen observaties worden geborgd en vergeleken. Indien de patiënt verminderd of niet aanspreekbaar is, kan deze informatie door de naasten worden gegeven. Indien alleen observatie van de patiënt onvoldoende informatie geeft over aan- of afwezigheid van symptomen kunnen aanvullende meetinstrumenten worden toegepast. Voor de patiënt die nog aanspreekbaar is kunnen symptoomscores numeric rating scale (NRS) ingezet worden. Een symptoomscore kan voor alle symptomen gebruikt worden. Het is makkelijk in gebruik en toepasbaar in alle settingen. De patiënt, naaste of zorgverlener wordt gevraagd een cijfer te geven aan de symptoomervaring, waarbij 0 voor geen last en 10 voor meest denkbare last staat, zie ook figuur 1 [Wysham 2015]. Een symptoomscore door de patiënt kan echter meestal niet ingezet worden tijdens de stervensfase vanwege de cognitieve beperkingen die dan meestal aanwezig zijn. Dan kan voor pijn de PAIC15 worden gebruikt. Met dit meetinstrument kunnen door observatie van de patiënt 15 verschillende signalen van pijn worden herkend. Deze signalen zijn verdeeld over drie verschillende categorieën: gezichtsuitdrukkingen, lichaamsbewegingen en stemgeluiden. De observatie vindt plaats in drie minuten, en kan zowel in rust als bijvoorbeeld op momenten van verzorging gebeuren. De PAIC15 is te downloaden op internet en gemakkelijk aan te leren door een e-learning (eveneens beschikbaar via het internet). Andere pijn observatieschalen als de Painad, PACSLAC en REPOS zouden ook gebruikt kunnen worden, waarbij aangetekend moet worden dat deze tijdrovender zijn en de REPOS scholing vereist. De werkgroep heeft de voorkeur voor een makkelijk toepasbare schaal als de PAIC. Tekenen van dyspneu kunnen bij verminderd bewustzijn geobserveerd worden door de aanwezigheid van bijvoorbeeld tachypnoe, hyperventilatie en cyanose. Delier kan worden gemeten met behulp van de DOS: Delirium Observatie Screening Scale. Door middel van dertien observaties van verbaal en non-verbaal gedrag kunnen de symptomen die voorkomen bij en/of kunnen duiden op een delier worden geobjectiveerd. Een lage score sluit een delier met een hoge mate van waarschijnlijkheid uit.

Figuur 1. Pijn en dyspneu en de weging volgens de NRS [Wysham 2015]

Wanneer de stervensfase is herkend is het belangrijk de observaties en handelingen vast te leggen in een zorgdossier. Hiervoor kan een individueel zorgplan dan wel het Zorgpad Stervensfase worden ingezet, zie ook module Organisatie van zorg. Het Zorgpad Stervensfase biedt gestructureerde vastlegging van symptomen tijdens de stervensfase en het ondersteunt daarmee de regelmatige observatie van de patiënt. Het is bedoeld als handvat voor het zo optimaal mogelijk comfortabel maken van de patiënt en diens naasten tijdens de stervensfase. 

IKNL/Palliactief. Inzet meetinstrumenten 2017. [Internet]. Beschikbaar op: https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/kwaliteitskader-palliatieve-zorg-nederland/meetinstrumenten/inzet-meetinstrumenten 

IKNL. Richtlijn dyspneu in de palliatieve fase 2015. [Internet]. Beschikbaar op: https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/dyspneu

Wysham NG et al. Practical dyspnea assessment: relationship between the 0-10 Numerical Rating Scale and the Four-level categorical verbal descriptor scale of dyspnea intensity. J Pain and Symptom management 2015:50;480-487.