Uitgangsvraag

Hoe kan psychosociale en spirituele zorg vormgegeven worden in de stervensfase?

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

• Schenk in de stervensfase altijd aandacht aan de psychosociale en spirituele dimensie en stem de zorg af op de behoefte van de patiënt en diens naasten.
• Vraag aan de patiënt waaraan of aan wie hij/zij steun heeft in deze fase en wie of wat hij/zij graag bij zich wil hebben.
• Wees u bewust van uw eigen (levensbeschouwelijke) overtuigingen, normen en waarden ten aanzien van de dood en het sterven en ook van uw opvattingen over een ‘goede dood’ of ‘menswaardig levenseinde’ en persoonlijke/professionele ervaringen met het sterven. 
• Zorg dat u enige kennis heeft van de grotere religieuze stromingen in Nederland en daarmee samenhangende visies op de dood/het sterven en gebruiken/rituelen rondom het sterfbed. 
• Stel u open voor de (sociaalmaatschappelijke, culturele en religieuze) achtergrond van de patiënt en diens naasten. Wees u bewust van de mogelijke invloed hiervan op het spreken over het sterven en op de te maken keuzen rondom (stoppen met) behandeling in de stervensfase.
• Vraag of de patiënt religieus is en breng de behoefte aan levensbeschouwelijke rituelen en –gebruiken in kaart, eventueel met behulp van naasten.
• Heb oog voor symbolen in de directe omgeving van de patiënt en wees alert op non-verbale signalen, metaforen en beeldspraak die mogelijk uiting zijn van de spirituele dimensie.
• Wees alert op onderliggende levensvragen of spirituele behoeften van patiënten bij problemen die zich als lichamelijke, psychische of sociale symptomen presenteren.
• Verwijs door naar een gespecialiseerde zorgverlener (geestelijk verzorger, psycholoog of maatschappelijk werker) als (de naasten van) de patiënt daar behoefte aan heeft en/of u niet de vereiste aandacht of begeleiding kan bieden bij psychosociale en spirituele vragen en ook als u de aanwezigheid van spiritueel lijden of doodsangst vermoedt. 
• Schakel een geestelijk verzorger of iemand van de levensbeschouwelijke traditie van de patiënt in als de patiënt of diens familie om religieuze redenen een bepaalde behandeling (bijvoorbeeld pijnbestrijding) of het staken van een behandeling niet wil of moeilijk kan accepteren. 
   

De aanbevelingen uit de richtlijn Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase 2.0 zijn passend gemaakt voor de stervensfase. Waar relevant zijn aanbevelingen uit de ‘Handreiking palliatieve zorg aan mensen met niet-westerse achtergrond’ en Pharos document ‘Lessen uit gesprekken over de dood’ geïntegreerd. De NICE-richtlijn geeft geen apart advies over aandacht voor spiritualiteit en de psychosociale dimensie tijdens de stervensfase [NICE 2016]. 

Definitie psychosociaal en spiritueel
Binnen de literatuur is er veel overlap in de beschrijving van de psychosociale en spirituele behoeften [Lormans 2021]. Nolan et al vatten spiritualiteit op als ‘de dynamische dimensie van het menselijk leven die betrekking heeft op de manier waarop personen (individueel en in gemeenschap) zin, doel, en transcendentie ervaren, uitdrukken en/of zoeken en waarop zij zich verbonden voelen met/verhouden tot het moment, zichzelf, anderen, de natuur, het betekenisvolle en/of het heilige [Nolan 2011]’. Dit is in lijn met de richtlijn Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase 2.0. Deze definitie impliceert dat spiritualiteit naast religieuze overtuigingen ook betrekking heeft op existentiële vragen (rond o.a. identiteit, lijden, leven en dood, (wan)hoop en liefde), en op overwegingen en attitudes op basis van dat wat als waardevol wordt ervaren (zoals familie, werk, kunst, natuur etcetera). In die zin omvat de definitie ook het bredere psychosociale domein en de relationele dimensie van het sterven. De werkgroep is van mening dat in de stervensfase aandacht moet uitgaan naar deze verwevenheid van de psychosociale en spirituele dimensies.

Visies op leven, dood en sterven
De werkgroep is van mening dat inzicht in de eigen (levensbeschouwelijke) overtuigingen, normen en waarden ten aanzien van de dood belangrijk is [Leget 2012]. Opvattingen over een ‘goede dood’ of een ‘menswaardig levenseinde’ zijn persoonlijk en cultuurspecifiek. Tevens meent de werkgroep dat de zorgverlener zich bewust moet zijn van geïnterneerde professionele en persoonlijke ervaringen met het sterven. Deze achtergrond en ervaring kunnen een vanzelfsprekendheid ten aanzien van sterven met zich meebrengen die kan botsen met de normen en waarden van de patiënt en diens naasten. Zorgverleners kunnen onderling ook verschillende opvattingen hebben, zie module Zorg voor de zorgverleners voor mogelijke ondersteuning hierbij.
De werkgroep is van mening dat zorgverleners enige basiskennis van de grotere religieuze stromingen die Nederland kent zouden moeten hebben. Zoals eigen ervaring en normen en waarden van invloed zijn op de wijze van communicatie en zorg rondom het sterfbed, zo kan de (levensbeschouwelijke, culturele en sociaal maatschappelijke) achtergrond van de patiënt en diens naasten ook de ervaring van de stervensfase beïnvloeden. Elke stroming kent ook zijn eigen gebruiken/rituelen rondom het sterfbed. Diverse religieuze tradities bieden rituelen, beelden, verhalen en symbolen die mensen helpen om te gaan met de dood en naderend overlijden van een geliefde [zie bijlage 11 van de richtlijn ‘Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve zorg 2.0]. De werkgroep acht het niet verstandig blind te varen op deze (basis)kennis gezien visies op een ‘goede dood’ en ‘menswaardig levenseinde’ altijd ook persoon specifiek zijn. Daarom is het aan te raden om altijd na te vragen wat voor de patiënt/naasten van toepassing of belangrijk is, om te voorkomen dat dit wordt ingevuld op basis van de geloofsovertuiging van de patiënt.
De werkgroep is van mening dat zorgverleners zich dienen open te stellen voor de (sociaalmaatschappelijke, culturele en religieuze) achtergrond van de patiënt. Bewustzijn van de invloed van deze achtergrond op de wijze van spreken over de dood en het sterven ziet de werkgroep als meerwaarde. Evenzo de mogelijke invloed op te maken keuzen rondom (stoppen met) behandeling in de stervensfase [zie module Communicatie en voorlichting aan patiënten en naasten]. Een open gesprek met de patiënt en diens naasten is wenselijk om te achterhalen of en hoe zijn/haar achtergrond van betekenis is m.b.t. gebruiken en te maken keuzen rondom het sterfbed. Daarin kan specifiek gevraagd worden naar de wens tot het uitvoeren van (traditioneel religieuze en/of hedendaagse) rituelen. Daarnaast kan inzicht verkregen worden in de culturele en religieuze gebruiken ten aanzien van de lichamelijke verzorging na overlijden; zie ook www.rouwrituelen.nl 

Meetinstrumenten en gesprekshandvaten
Wanneer in een eerdere (palliatieve) fase van het ziektetraject van de patiënt nog geen helder beeld is verkregen van de psychosociale of spirituele achtergrond van de patiënt, dan ziet de werkgroep het als wenselijk om dit alsnog in kaart te brengen in de stervensfase. Op zijn minst dient helder te zijn of er sprake is van een levensbeschouwelijke overtuiging en op welke manier deze van invloed is op gebruiken en rituelen rondom het sterven. Tevens dient helder te zijn wie betekenisvolle anderen zijn voor de patiënt die hem/haar tot steun kunnen zijn in deze fase. De inzet van gespreksmodellen die gericht zijn op het in kaart brengen van iemands levensbeschouwelijke achtergrond dragen bij aan het identificeren van spirituele behoeften en kunnen tevens de relatie tussen zorgverlener en patiënt versterken [Blaber 2015, Gillilian 2017, Saguil 2021]. Naast het gesprek met de naasten om de psychosociale en spirituele dimensies in kaart te brengen, kan gebruik worden gemaakt van bestaande meetinstrumenten en gespreksmodellen, indien de toestand van de patiënt dit nog toelaat: 

• Het Utrechts Symptoom dagboek – 4D helpt patiënten en diens naasten lichamelijke en emotionele klachten en problemen te identificeren en faciliteert de dialoog tussen patiënt en zorgverleners om deze klachten te exploreren [de Vries, 2021]. 
• De FICA is gericht op het in kaart brengen van de levensbeschouwelijke achtergrond van de patiënt, in welke mate dit van belang is in de te maken keuzen rondom ziekte en gezondheid en of er een gemeenschap/groep mensen is die de patiënt als betekenisvol ervaart. Zo kunt u vragen: “Beschouwt u zichzelf als religieus/spiritueel?” en/of “Maakt u deel uit van een religieuze gemeenschap?” 
• De vragenlijst van het ‘Mount Vernon Cancer Network’ is gericht op algemenere vragen m.b.t. aan wie of wat de patiënt steun ontleent. Zo kunt u specifiek vragen: Wie zou u op dit moment graag bij u willen hebben? 
• Het Ars Moriendi Model, ook wel Diamantmodel genoemd, is in Nederland ontwikkeld en gevalideerd als leidraad om psychosociale en spirituele thema’s te bespreken in de palliatieve fase [Leget, 2012; Haufe, 2022]. Vragen die kunnen passen bij de stervensfase: wie of wat geeft u kracht in deze situatie? Wie of wat kunt u moeilijk loslaten? Zijn er dingen die u nog recht wil zetten? Heeft u steun aan een levensbeschouwing of geloof? Wat wilt u dat we nog doen/laten?

De werkgroep is van mening dat zorgverleners alert dienen te zijn op non-verbale signalen van existentieel lijden aangezien fysieke ongemakken ook uiting kunnen zijn van spiritueel lijden [Goossensen 2016, Smyrne 2021]. Daarbij kunnen zorgverleners ook letten op gebruik van metaforen en beeldspraak en op aanwezigheid van symbolen in de directe omgeving van de patiënt. Deze signalen kunnen informatie geven over de levensbeschouwelijk achtergrond, krachtbronnen en spirituele behoeften. 

Doorverwijzen naar deskundige
De werkgroep is van mening dat de zorg rondom het sterfbed bij uitstek een interdisciplinaire aangelegenheid is, die vertrekt vanuit een holistische zorgvisie. De werkgroep gaat uit van het ABC-model zoals weergegeven in de Richtlijn Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase 2.0. Alle disciplines kunnen aandacht besteden aan spirituele zorg, door te luisteren of de psychosociale en spirituele vragen te verkennen. Soms loopt dit vanzelf over in begeleiding. Doorverwijzen naar een gespecialiseerde zorgverlener kan hier onderdeel van uitmaken, zie psychosociale zorgverleners (kanker.nl). Doorverwijzen kan op basis van inhoudelijke redenen (o.a. vermoeden van spiritueel lijden of doodsangst, wens om de uitvoering van rituelen), persoonlijke redenen (o.a. eigen expertise schiet te kort, thematiek raakt eigen worstelingen) of praktische redenen (o.a. tijdgebrek, professionele grenzen) [Richtlijn Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase 2.0]. 
Wanneer de patiënt of diens familie om religieuze redenen een bepaalde behandeling (bijvoorbeeld pijnbestrijding) of het staken van een behandeling niet wil of moeilijk kan accepteren kan overwogen worden om een geestelijk verzorger of iemand uit de levensbeschouwelijke traditie van de patiënt in te schakelen. Doorverwijzen naar een geestelijk verzorger kan zowel voor de institutionele setting als in de thuissituatie. Geestelijke verzorgers in de eerste lijn hebben brede aandacht voor zowel de existentiële, relationele en religieuze thema’s en de daarmee gepaard gaande emoties in de stervensfase, en helpen om een afscheid vorm te geven [Koper 2021]. Geestelijke verzorgers in de eerste lijn zijn te vinden via https://geestelijkeverzorging.nl/waar-vind-ik-een-geestelijk-verzorger/ of er kan contact opgenomen worden met de Centra voor Levensvragen). Bij het verwijzen kunt u ook denken aan personen uit het eigen levensbeschouwelijke of religieuze netwerk van de patiënt, zoals een predikant, imam, priester, pandit et cetera. Houd er rekening mee dat een voorganger uit de eigen traditie de acceptatie niet altijd vergemakkelijkt. Deze kan juist ook heel strikt in de leer zijn en de patiënt/naasten aanmoedigen om vol te houden. Een geestelijk verzorger is meer gewend om te verkennen waar de moeite precies zit.

Het inschakelen van een maatschappelijk werker kan overwogen worden bij vraagstukken rondom begeleiding van naasten, rouwverwerking en praktische en financiële vraagstukken (zoals bijvoorbeeld verzekeringen). Soms is er een gezinscrisis waardoor het systeem ontregelt en de patiënt hierdoor steeds onrustiger wordt. Schakel dan met professionals die op systeemniveau kunnen interveniëren. 
Het inschakelen van een reeds betrokken psycholoog is te overwegen bij psychische klachten die de stervenfase belemmeren, zoals angst, het omgaan met de naderende dood en/of de mediatieve behandeling hiervan door zorgverleners (zie ook module Angst in de stervensfase). Het Deskundigenbestand van de Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie biedt een overzicht van zorgprofessionals met een erkende status binnen de psychosociale oncologie.
De werkgroep is van mening dat wanneer een zorgverlener een psychiatrische component vermoedt onderliggend aan een spirituele crisis, het in de stervensfase niet meer reëel is om door te verwijzen naar een psychiater. De regiebehandelaar kan ook een consult aanvragen bij het consultatieteam palliatieve zorg ter ondersteuning van patiënt, naasten en het behandelteam. Is er sprake van ernstige (existentiële) doodsangst dan dient dit wel behandeld te worden (zie ook module Angst in de stervensfase).

Aanvullende zorg
Ondanks dat het bewijs van de effectiviteit van complementaire zorg schaars is, meent de werkgroep dat dit wel een bijdrage kan leveren aan een waardig levenseinde/sterfbed en kan beantwoorden aan psychosociale en spirituele behoeften [Dingley 2021]. Daarbij wordt met name gedacht aan spelen van muziek, aromazorg, massage, projectie van beeld, sfeer in de ruimte [zie Handreiking complementaire zorg].

Rapporteren
De werkgroep is van mening dat het belangrijk is de culturele/religieuze achtergrond van de patiënt te noteren in het individueel zorgplan dan wel het Zorgpad Stervensfase (zie ook module Organisatie van zorg). Hierin kan ook de eventuele inzet van een geestelijk verzorger, betrokkenheid van iemand van de levensbeschouwelijke traditie van de patiënt, of andere psychosociale zorgmedewerker genoteerd worden. Gezien de vertrouwelijkheid van gesprekken met de geestelijk verzorger dient met de patiënt of diens naasten afgestemd te worden wat wel of niet gerapporteerd mag worden in de dossiervoering. Voor sommige mensen ligt het gevoelig om religieuze overtuiging of etnische achtergrond te noteren vanuit historisch perspectief en gezien de stigmatisering van bepaalde groepen of minderheden. 
 

Blaber M, Jone J, Willis D. Spiritual care: which is the best assessment tool for palliative settings? Int J Palliat Nurs. 2015 Sep;21(9):430-8.

Dingley C, Ruckdeschel A, Kotula K, Lekhak N. Implementation and outcomes of complementary therapies in hospice care: an integrative review. Palliat Care Soc Pract. 2021 Oct 26;15:26323524211051753. doi: 10.1177/26323524211051753. PMID: 34723183; PMCID: PMC8552400. 

Gillilan R, Qawi S, Weymiller AJ, Puchalski C. Spiritual distress and spiritual care in advanced heart failure. Heart Fail Rev. 2017 Sep;22(5):581-591. doi: 10.1007/s10741-017-9635-2.

Goossensen AA, Hidding S, de Kubber M, van der Vorst, Leget C. ‘Dorst of doodsangst’. Het onderkennen van (spirituele) signalen van cliënten in de terminale fase. Amersfoort: VPTZ Nederland; 2016.

Haufe M, Leget C, Glasner T, Teunissen S, Potma M. Spiritual conversation model for patients and loved ones in palliative care: a validation study. BMJ Support Palliat Care. 2022 Jun 16:bmjspcare-2022-003569. 

Koper I, Pasman HRW, Schweitzer BPM, Kuin A, Onwuteaka-Philipsen BD. Spiritual care at the end of life in the primary care setting: experiences from spiritual caregivers - a mixed methods study. BMC Palliat Care. 2019 Nov 9;18(1):98. doi: 10.1186/s12904-019-0484-8. PMID: 31706355; PMCID: PMC6842508.

Leget C. Ruimte om te sterven. Een weg voor zieken, naasten en zorgverleners. Tielt: Uitgeverij Lannoo; 2012.

Lormans T, de Graaf E, van de Geer J, van der Baan F, Leget C, Teunissen S. Toward a socio-spiritual approach? A mixed-methods systematic review on the social and spiritual needs of patients in the palliative phase of their illness. Palliat Med. 2021 Jun;35(6):1071-1098.

National Clinical Guideline Centre. Care of dying adults in the last days of life. Clinical guideline NG31. 2015: 182-186. 

Nolan S, Saltmarsh Ph, Leget C. Spiritual care in palliative care: working towards an EAPC Task Force. Eur Journal of Palliative Care, [2011];18(2);86.9.

Saguil A, Phelps K. The spiritual assessment. Am Fam Physician. 2012 Sep 15;86(6):546-50.

Smyre CL, Yoon JD, Rasinski KA, Curlin FA. Limits and responsibilities of physicians addressing spiritual suffering in terminally ill patients. J Pain Symptom Manage. 2015 Mar;49(3):562-9.

de Vries S, Lormans T, de Graaf E, Leget C, Teunissen S. The Content Validity of the Items Related to the Social and Spiritual Dimensions of the Utrecht Symptom Diary-4 Dimensional From a Patient's Perspective: A Qualitative Study. J Pain Symptom Manage. 2021 Feb;61(2):287-294.e2.