Uitgangsvraag

Welke praktische medische en verpleegkundige handelingen worden al dan niet verricht bij patiënten in de stervensfase en na het overlijden? 

Methode: consensus-based 

Aanbevelingen

Voor het overlijden

• Laat symptoomverlichting centraal staan in de stervensfase.
• Bespreek met de patiënt en diens naasten veel voorkomende symptomen in de stervensfase, zie daarvoor de specifieke modules. 
• Beperk medische en verpleegkundige (be)handelingen tot het strikt noodzakelijke en licht dit toe aan patiënt en naasten.
• Stop periodieke controles (meten van bloeddruk, pols, temperatuur, bloedsuiker en saturatie).
• Vraag aan patiënt of diens naasten naar de voorkeurshouding van de patiënt. Geef alleen wisselligging als er sprake is van decubitus. 
• Voer ADL uit naar de wensen en mogelijkheden van de patiënt en diens naasten. 
• Staak intensieve wondverzorging en beperk dit bij voorkeur tot het afdekken van wonden. 
• Zorg voor een rustige en persoonlijke omgeving rondom de patiënt.
• Denk bij onrust in de stervensfase aan een vol rectum, urineretentie of onttrekkingsverschijnselen. Behandel, indien mogelijk, de oorzaak, bijvoorbeeld met een microlax, een blaaskatheter of een nicotinepleister.
• Laat een ICD (Implantable Cardioverter) uitzetten als dat nog niet gebeurd is; een pacemaker wordt niet uitgezet (zie richtlijn ICD).
• Overweeg om nauw betrokken zorgverleners - een medisch specialist, de huisarts als patiënt recent opgenomen is in een instelling, een fysiotherapeut, de apotheker, etc - op de hoogte te brengen dat de stervensfase is aangebroken. 

Bij een niet-natuurlijk overlijden:

• Licht de gemeentelijk lijkschouwer vooraf in dat patiënt binnenkort gaat overlijden aan een niet-natuurlijke dood.
• Licht familie en naasten in dat er sprake is van een niet-natuurlijk overlijden en dat de gemeentelijk lijkschouwer meteen gebeld dient te worden na het overlijden.

Na het overlijden

• Sluit ogen en mond van de overledene; ondersteun zo nodig de kin. 
• Verwijder (zo nodig in overleg met de uitvaartondernemer) eventuele aanwezige katheter of infuusslang. 
• Bij een niet-natuurlijk overlijden: laat alles in situ tot de gemeentelijk lijkschouwer geweest is. 
• Houd rekening met de verschillende manieren waarop naasten omgaan met het verlies (zie ook module Communicatie en voorlichting aan patiënten en naasten).
• Bied de nabestaanden de gelegenheid om op een persoonlijke manier afscheid te nemen.
• Vraag aan de nabestaanden, indien dit niet eerder is gedaan, naar gebruiken en rituelen (module Psychosociale en spirituele zorg) rondom overlijden en de laatste zorg en eventueel ook naar obductie en donatie (zie ook module Communicatie en voorlichting aan patiënten en naasten). 
• Ga na of de nabestaanden een rol willen hebben in de lichamelijke verzorging van de overledene.
• Bij overlijden in een instelling: laat de nabestaanden zelf de bezittingen van de overledene inpakken.
• Overweeg een afscheidsritueel als de overledene de afdeling of instelling verlaat.
• Voer een afsluitend gesprek, waarin - in afstemming met de nabestaanden - kort wordt teruggeblikt en vragen worden beantwoord. 
• Geef - indien van toepassing - de nabestaanden namen en telefoonnummers van de instanties waarmee zij contact dienen op te nemen.
• Regel (indien van toepassing) het terugbrengen van geleende materialen, zoals pompen, postoel en matras.
• Informeer de naasten over de mogelijkheid van een nagesprek en bespreek hoe dit afgesproken kan worden.
• Informeer de eerder betrokken artsen (huisarts, specialist ouderengeneeskunde, medisch specialist) en verpleegkundigen, die in de stervensfase niet betrokken waren bij de zorg, dat de patiënt is overleden.
   

Voor het overlijden
Wanneer de stervensfase is aangebroken is het van belang dat dit duidelijk is voor de patiënt (indien mogelijk), de naasten en de zorgverlener (zie ook module Markering van de Stervensfase, module Communicatie en voorlichting aan patiënten en naasten en module Psychosociale en spirituele zorg). Bespreek daarbij ook veel voorkomende symptomen. Het is daarbij belangrijk dat hetgeen besproken is gedocumenteerd wordt. Indien gebruikelijk in de setting van de patiënt wordt gestart met het individueel zorgplan dan wel het Zorgpad Stervensfase (zie ook module Organisatie van zorg).

Zie voor communicatie en voorlichting aan patiënten en naasten, mondzorg, omgang met medicatie en symptoomverlichting de desbetreffende modules. 

Er is geen onderzoek verricht naar het effect en nut van de hieronder besproken medische en verpleegkundige handelingen in de stervensfase en na het overlijden. Het wordt ook niet of nauwelijks besproken in de NICE-richtlijn of in publicaties over zorg in de stervensfase. Het onderstaande reflecteert de mening en ervaring van de werkgroep.

In deze fase staat comfort van de patiënt voorop. Regelmatig langs gaan bij de patiënten om te monitoren hoe het gaat blijft belangrijk Er is echter geen plaats voor periodieke controles bij de patiënt (zoals het meten van bloeddruk, pols, temperatuur, bloedsuiker en saturatie) en laboratoriumonderzoek, omdat deze niet bijdragen aan het comfort van de patiënt. Medisch en verpleegkundig handelen moet beperkt worden tot alleen die handelingen die werkelijk nodig zijn en het comfort van de patiënt ondersteunen. Welke dit zijn is afhankelijk van de situatie en de individuele patiënt en moet steeds opnieuw beoordeeld worden. Daarnaast is het goed om na te vragen of de patiënt een voorkeurshouding heeft, zodat er gezorgd kan worden voor de door de stervende patiënt gewenste houding [Verboeket-Crul 2017]. Wisselligging in de stervensfase is alleen wenselijk wanneer de patiënt decubitusplekken heeft waardoor de patiënt niet comfortabel is. De wisselligging kan ook belastend of oncomfortabel zijn voor de patiënt. ADL-handelingen kunnen belastend zijn voor de patiënt en veel energie kosten; deze worden beperkt tot het strikt noodzakelijke aan de hand van de wensen en mogelijkheden van de patiënt en diens naasten. Wondverzorging in deze fase is bij voorkeur gericht op uitsluitend afdekken zodat de patiënt geen hinder of discomfort ondervindt van de wonden. Bij onrust in de stervensfase, moet gedacht worden aan een vol rectum (zie richtlijn obstipatie), urineretentie of onttrekkingsverschijnselen (roken/alcohol/drugs). Indien mogelijk wordt de oorzaak van de onrust behandeld, bijvoorbeeld door een klysma, een blaaskatheter of een nicotinepleister (zie richtlijn Obstipatie).

Wanneer de patiënt een ICD heeft die nog niet uitgezet is moet dit zo snel mogelijk gebeuren; zie de richtlijn ICD/pacemaker in de laatste levensfase. Hiervoor wordt contact opgenomen met de cardioloog of desgewenst gevraagd of de pacemaker technicus aan huis kan komen om de ICD uit te zetten. Een pacemaker zonder shockfunctie wordt niet uitgezet omdat dit cardiale klachten kan geven en dus niet bijdraagt aan comfort van de patiënt. Er wordt uitleg gegeven aan de patiënt (indien mogelijk) en diens naasten waarom de ICD uitgezet moet worden: namelijk om pijnlijke shocks in de stervensfase te voorkomen. Het is belangrijk te voorkomen dat de naasten na overlijden het uitzetten van de ICD als reden zien van het overlijden en/of het de zorgverlener kwalijk nemen dat die besloten heeft de ICD uit te (laten) zetten. De ICD wordt na het overlijden verwijderd door de uitvaartondernemer.

Verder kunnen overwogen worden:

• De inzet van complementaire zorg, zoals massage, aromazorg en/of luisteren naar muziek, zie de handreiking complementaire zorg [Dingley 2021].
• Het gebruik van een duobed, zodat een naaste bij de patiënt kan slapen.
• Bij verblijf in een instelling: aanpassing van de inrichting en de verlichting van de kamer.

In het UMCG is het initiatief genomen voor een mobiele hospice unit waarmee een klinische en kale ziekenhuiskamer in een handomdraai wordt omgebouwd tot een aangename en comfortabele ruimte [De Graeff 2021]. Dit initiatief is in enkele andere ziekenhuizen overgenomen.

Er kan overwogen worden om alle nauw betrokken zorgverleners (een medisch specialist, de huisarts als patiënt recent opgenomen is in een instelling, een fysiotherapeut, de apotheker, etc), die in de stervensfase niet direct betrokken zijn bij de zorg, te informeren dat de patiënt binnen enkele uren – dagen zal overlijden. Wanneer patiënten in een instelling verblijven worden (na toestemming van de naasten) de medebewoners geïnformeerd. Zij hebben dan de mogelijkheid om afscheid te nemen als dat gewenst en gepast is. Daarnaast is de huisarts van de patiënt vaak ook de huisarts van een eventuele partner van de patiënt en kan het belangrijk zijn voor de begeleiding van de partner dat de huisarts tijdig op de hoogte is gebracht van de situatie. 

Bij een niet-natuurlijk overlijden wordt vooraf aan het overlijden de gemeentelijk lijkschouwer ingelicht over het te verwachten niet-natuurlijk overlijden. Het is belangrijk om de naasten en de familie hierover uitleg te geven.

Na het overlijden
Na het overlijden worden de ogen en mond gesloten; indien nodig kan gebruik gemaakt worden van een opgerolde handdoek onder de kin of een kinsteun. Eventueel aanwezige katheters of infuusslangen kunnen worden verwijderd volgens de protocollen/procedures van de instelling. Bij een niet-natuurlijk overlijden moeten deze blijven zitten totdat de gemeentelijk lijkschouwer het lichaam heeft vrijgegeven. Intraveneuze katheters, getunnelde hemodialysekatheters en peritoneaaldialysekatheters kunnen niet door zorgverleners verwijderd worden. Dergelijke katheters worden in het mortuarium verwijderd.

Het is belangrijk om rekening te houden met de persoonlijke manieren van uiting van verdriet van de naasten. Daarbij kan gedacht worden aan: luide geluiden of juist stil verdriet, opluchting, schuld, boosheid en fysieke symptomen. Er wordt ruimte gegeven aan de naasten om afscheid te nemen (zie ook module Communicatie en voorlichting aan patiënten en naasten). In een gesprek met de naasten kort na het overlijden wordt gevraagd naar gebruiken en rituelen rondom overlijden (zie ook www.rouwrituelen.nl), uitleg gegeven over de laatste verzorging en kan obductie besproken worden. 

De naasten krijgen de gelegenheid (als ze dat willen) om te participeren in de laatste zorg. Goede uitleg over de uit te voeren handelingen (wassen, sluiten van de ogen, mond verzorgen, haar kammen e.d.) zorgen voor duidelijkheid en kan eventuele angst wegnemen bij de naasten. Tijdens het verzorgen kan gepraat worden over wensen van de overledene of afspraken omtrent eventuele wensen en bezittingen. Het is belangrijk daarbij ook ruimte te geven aan de naasten om hun eigen wensen te uiten zodat zij zich gehoord en betrokken voelen. Bij de lichamelijke verzorging is het essentieel rekening te houden met religieuze en/of culturele wensen. Daarnaast is er aandacht voor de wensen ten aanzien van de houding van de handen van de overledene en ten aanzien van ringen en andere sieraden. Na de verzorging kan het nogmaals wenselijk zijn om de naasten alleen te laten met de overledene. Er kan dan ook gelegenheid gegeven worden eventuele wensen of rituelen uit te voeren.
Als de patiënt in een instelling overlijdt pakken de naasten naderhand zelf de spullen in. Als de patiënt de instelling verlaat is de zorgrelatie beëindigd. De naasten worden hierover geïnformeerd. Bij verblijf in een hospice wordt na overlijden vaak een afscheidsritueel georganiseerd.

In een afsluitend gesprek met de naasten wordt kort teruggeblikt op de stervensfase, naar belevingen gevraagd en krijgen de naasten gelegenheid zich te uiten. Ook worden in dit gesprek mogelijke gevoelens bespreekbaar gemaakt van naasten die niet bij het overlijden aanwezig waren. Begeleiding die na het overlijden gegeven kan worden aan de naasten wordt besproken. In dit gesprek worden de naasten ook geïnformeerd over de mogelijkheid van een nagesprek en hoe de afspraak hiervoor gemaakt zal worden als daar behoefte aan is (zie ook module Communicatie en voorlichting aan patiënten en naasten). Bij het afsluiten van het gesprek wordt ook duidelijk benoemd dat de zorgrelatie afgesloten wordt en de overige zorg voor de overledene overgedragen wordt aan de naasten. Geef indien deze nog niet bekend zijn bij de naasten namen en/of telefoonnummers van instanties die geïnformeerd moeten worden. 

Alle eerder betrokken zorgverleners (huisarts, specialist ouderengeneeskunde, medisch specialist), die in de stervensfase niet betrokken waren bij de zorg, worden geïnformeerd dat de patiënt is overleden. 
 

De Graeff P, Kluin-Nelemans H, Vermeulen A, Reyners A. Een hospice care unit maakt van kale ziekenhuiskamer een huiselijke ruimte. Stervensfase in een ziekenhuis kan veel persoonlijker. Medisch Contact 2019; 11: 22-25.

Dingley C, Ruckdeschel A, Kotula K, Lekhak N. Implementation and outcomes of complementary therapies in hospice care: an integrative review. Palliat Care Soc Pract. 2021 Oct 26;15:26323524211051753.

Verboeket-Crul C, Tien N, Teunissen S. Voorkeurshouding bij overlijden De moeite waard om bij stil te staan. Pallium 2017; 19(4), 23-26.