-
Zorg in de Stervensfase
-
Inleiding
-
Markering van de stervensfase
-
Communicatie en voorlichting aan patiënten en naasten
-
Signaleren van symptomen
- Beleid
-
Organisatie van zorg
-
Bijlagen
Onder kunstmatige toediening van voeding wordt verstaan sondevoeding of parenterale voeding. In beide gevallen wordt zowel voeding als vocht toegediend.
In deze module komt zowel het starten als het staken van kunstmatige voeding in de stervensfase aan de orde.
Uitgangsvraag
Wat wordt aanbevolen ten aanzien van kunstmatige voeding bij patiënten in de stervensfase?
Methode: consensus-based
Aanbevelingen
- Zie af van het starten van kunstmatige voeding in de stervensfase.
- Staak eerder gestarte kunstmatige voeding in de stervensfase.
- Houd bij het bespreken van het niet starten of het staken van kunstmatige voeding in de stervensfase rekening met de religieuze, etnische en culturele achtergrond van de patiënt en naasten.
- Bied ter ondersteuning van mondelinge uitleg aan patiënt en naasten de folder ‘Eten en drinken in de laatste fase van het leven’ aan.
Voor deze module is geen systematisch literatuuronderzoek verricht.
Als de stervensfase is aangebroken is er vrijwel nooit meer (veel) behoefte aan de inname van voedsel [Arends 2017]. Als uiting van het fysiologische proces van sterven is de spijsvertering verminderd en het vermogen om te slikken afgenomen. Door de metabole ontregeling in het kader van het anorexie-cachexiesyndroom is het hongergevoel afwezig en is er meestal sprake van ernstig gewichtsverlies (zie richtlijn Anorexie en gewichtsverlies). Het niet meer eten en het gewichtsverlies zijn een gevolg van het stervensproces en niet de oorzaak ervan. Voedingsinterventies (inclusief kunstmatige toediening van voeding) hebben in deze situatie geen effect (meer) op de voedingstoestand en de overleving.
Het niet meer eten kan echter stress veroorzaken bij de naasten, omdat het direct gekoppeld is aan het universeel gevoelde adagium: wie niet eet die sterft [Lembeck 2016]. Daarnaast heeft het voeden een belangrijke culturele, religieuze, psychologische en sociale waarde [Raijmakers 2013, Vathorst 2014]. In de gesprekken over het niet starten of stoppen van kunstmatige voeding is het belangrijk met al deze aspecten rekening te houden [Hui 2015, Arends 2017]. De meeste religies onderschrijven terughoudendheid ten aanzien van kunstmatige voeding als duidelijk is dat het sterven nabij is en het onthouden van voeding niet het overlijden bespoedigt [Alsolamy 2014, Raphael 2020].
Er is geen onderzoek bekend naar de vraag of kunstmatige voeding van belang is voor het behouden van de kwaliteit van leven van de patiënt of dat het juist (mede) leidt tot onnodig lijden [Raijmakers 2011, Hui 2015, Arends 2017]. De kans dat kunstmatige voeding daadwerkelijk bijdraagt aan de kwaliteit van leven in de stervensfase lijkt klein gezien de hierboven genoemde fysiologische veranderingen in de stervensfase. De nadelen zijn te benoemen op zowel fysiek, psychosociaal als logistiek niveau [Hui 2015, Akdeniz 2021].
Een neusmaagsonde voor sondevoeding geeft fysiek ongemak in aangezicht en keel. De sondevoeding kan gastro-intestinale symptomen en metabole ontregeling geven. Door de toediening van vocht kan er meer slijmvorming in de bovenste luchtwegen optreden. De mogelijke occlusie van de sonde kan extra onrust veroorzaken in de stervensfase.
Voor intraveneuze kunstmatige voeding is een centrale lijn noodzakelijk. Het plaatsen en verzorgen van de lijn vergt extra personele inzet. Er bestaat altijd het risico op occlusie van de lijn of het optreden van een lijnsepsis met onrust in de stervensfase tot gevolg. Daarbij geeft ook intraveneuze voeding aanleiding tot metabole ontregeling en leverfunctiestoornissen. Ook hier wordt extra vocht toegediend wat kan leiden tot meer slijmvorming in de bovenste luchtwegen.
Zowel bij sondevoeding als bij parenterale voeding is professionele begeleiding noodzakelijk, wat extra kosten met zich meebrengt en een inbreuk is op de privacy van de patiënt en de naasten.
Zowel de klinische ervaring als de afwezigheid van het bewijs van een bijdrage aan de kwaliteit van leven en de kans op het veroorzaken van (meer) klachten maken dat er in Nederland en internationaal een breed gedragen consensus is om in de stervensfase af te zien van kunstmatige voeding.
Vanuit ethisch perspectief is er geen verschil tussen het niet starten en het stoppen van kunstmatige voeding. In de praktijk kan er wel een verschil ervaren worden, waarbij het stoppen door patiënt, naasten en zorgverleners als lastiger wordt ervaren dan het niet starten. Het is daarom van belang bij het starten van kunstmatige voeding, in welke fase van de ziekte dan ook, altijd te bespreken dat er een moment komt dat stoppen aan de orde komt. Op deze manier worden patiënt en naasten zich meer en eerder bewust van de beperkingen van de behandeling.
De Engelse NICE-richtlijn benoemt dat indien er een voedingssonde aanwezig is deze gebruikt kan blijven worden voor het toedienen van vocht om dehydratie en de mogelijke gevolgen daarvan te voorkomen (zie ook module Kunstmatige toediening van vocht). Over het voortzetten van kunstmatige voeding wordt geen enkele uitspraak gedaan.
De richtlijn van de European Society for Clinical Nutrition and Metabolism (ESPEN) stelt dat er weinig tot geen verwachting is dat kunstmatige voeding in de stervensfase bijdraagt aan de functionele verbetering en het comfort van de patiënt [Arends 2017].
Er is dan ook geen reden om kunstmatige voeding te starten en het is sterk te overwegen om al aanwezige kunstmatige voeding te staken, omdat dit in de stervensfase kan leiden tot lichamelijke belasting. De waarde die vanuit psychosociaal, religieus en maatschappelijk oogpunt wordt gehecht aan voeding vraagt om zorgvuldige communicatie met patiënt en naasten rond het niet starten of het staken van kunstmatige voeding, zie ook module Communicatie en voorlichting aan patiënten en naasten. Het gesprek met de patiënt en de naasten kan ondersteund worden door uitreiking van de folder ‘Eten en drinken in de laatste fase van het leven’. Het valt te overwegen om bij gecompliceerde situaties rond het stoppen of niet starten van kunstmatige voeding een geestelijk verzorger of iemand uit de levensbeschouwelijke traditie van de patiënt te vragen om mee te denken over de wijze van communicatie, zie ook module Communicatie en voorlichting aan patiënten en naasten en module Psychosociale en spirituele zorg.
Akdeniz M, Yardımcı B, Kavukcu E. Ethical considerations at the end-of-life care. SAGE Open Med. 2021 Mar 12;9:20503121211000918.
Alsolamy S. Islamic views on artificial nutrition and hydration in terminally ill patients. Bioethics. 2014 Feb;28(2):96-9.
Arends J, Bachmann P, Baracos V, Barthelemy N, Bertz H, Bozzetti F, Fearon K, Hütterer E, Isenring E, Kaasa S, Krznaric Z, Laird B, Larsson M, Laviano A, Mühlebach S, Muscaritoli M, Oldervoll L, Ravasco P, Solheim T, Strasser F, de van der Schueren M, Preiser JC. ESPEN guidelines on nutrition in cancer patients. Clin Nutr. 2017 Feb;36(1):11-48.
Hui D, Dev R, Bruera E. The last days of life: symptom burden and impact on nutrition and hydration in cancer patients. Curr Opin Support Palliat Care. 2015 Dec;9(4):346-54.
Hui D, Dev R, Bruera E. The last days of life: symptom burden and impact on nutrition and hydration in cancer patients. Curr Opin Support Palliat Care. 2015 Dec;9(4):346-54.
Lembeck ME, Pameijer CR, Westcott AM. The Role of Intravenous Fluids and Enteral or Parenteral Nutrition in Patients with Life-limiting Illness. Med Clin North Am. 2016 Sep;100(5):1131-41.
National Clinical Guideline Centre. Care of dying adults in the last days of life. Clinical guideline NG31. 2015: 182-186.
Raijmakers NJH, van Zuylen L, Costantini M, Caraceni A, Clark J, Lundquist G, Voltz R, Ellershaw JE, van der Heide A; OPCARE9. Artificial nutrition and hydration in the last week of life in cancer patients. A systematic literature review of practices and effects. Ann Oncol. 2011 Jul;22(7):1478-1486.
Raijmakers NJ, Clark JB, van Zuylen L, Allan SG, van der Heide A. Bereaved relatives' perspectives of the patient's oral intake towards the end of life: a qualitative study. Palliat Med. 2013 Jul;27(7):665-72.
Raphael JJ, Vacca MA, Hosie A, Rodden N, Fernandes AK, Ely EW. Common, Difficult Questions about Providing Nutrition at End of Life: Bedside Application of Catholic Moral Teaching. Linacre Q. 2020 May;87(2):122-130.
van de Vathorst S. Artificial nutrition at the end of life: ethical issues. Best Pract Res Clin Gastroenterol. 2014 Apr;28(2):247-53.