Inleiding

Aanleiding en doel

Een richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van zorgprofessionals en zorggebruikers, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van zorg, berustend op systematische samenvattingen van wetenschappelijk onderzoek en afwegingen van de voor-en nadelen van de verschillende zorgopties, aangevuld met de expertise en ervaringen van zorgprofessionals en zorggebruikers [AQUA-leidraad 2021]. 

De voormalige richtlijn Zorg in Stervensfase stamt uit 2010 en was een consensus-based richtlijn. Hiermee voldeed deze richtlijn niet meer aan de huidige standaard voor de geldende methodologische kwaliteitseisen (Medisch specialistische richtlijnen 2.0 en Leidraad voor kwaliteitsstandaarden van de Advies- en expertgroep Kwaliteitsstandaarden (AQUA), inclusief betrokkenheid van gemandateerde leden vanuit de beroeps- en wetenschappelijke verenigingen. Daarnaast is er op een aantal punten uit de richtlijn sprake van nieuwe bewijsvoering of aangescherpte gezichtspunten, bijvoorbeeld voor de preventie van reutelen en voor cultuursensitieve en persoonsgerichte communicatie rond de stervensfase. 

In de bijeenkomst van de agendacommissie op 7 december 2021 is besloten de richtlijn Zorg in de Stervensfase te herzien in 2022 en 2023. De agendacommissie heeft daarbij de volgende adviezen gegeven: 

• De richtlijn betreft een zorgfase in plaats van een specifieke doelgroep of symptoom/syndroom en bestaat uit een overzicht van verschillende symptomen en zorgaspecten die onderdeel uitmaken van de zorg in de stervensfase. 
• Het is daarom goed om expliciet aandacht te geven aan ethische en multiculturele aspecten van de zorg in de stervensfase. 
• Verder wordt geadviseerd zoveel mogelijk gebruik te maken van informatie uit bestaande richtlijnen, waar met hyperlinks naar verwezen kan worden.

Doel

Het doel is de herziening van de voormalige richtlijn Zorg in de Stervensfase, zodat er eind 2023 een actuele richtlijn is. Daarnaast is het faciliteren van de implementatie van de richtlijn van belang, zodat deze ook in de praktijk gebruikt wordt. De implementatie kan gesteund worden door de inzet van het Zorgpad Stervensfase bij de zorg voor stervenden. Om deze reden is er afstemming met de Stuurgroep van het Zorgpad Stervensfase over waar nodig aanpassing van de inhoud van het Zorgpad Stervensfase en samenwerking bij de (verdere) implementatie van de richtlijn Zorg in de stervensfase en het Zorgpad Stervensfase. 

Doelpopulatie

Deze richtlijn is gericht op volwassenen (18 jaar en ouder) in de stervensfase ongeacht de setting waarin zij verblijven. De stervensfase is gedefinieerd als het moment waarop het overlijden zich onafwendbaar aandient en omvat de laatste dagen (tot zeven dagen) van het leven [Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland]. Het is daarmee het allerlaatste deel van de palliatieve fase. Deze richtlijn richt zich dan ook op de zorg die ingezet wordt als de verwachting van het interdisciplinaire zorgteam is dat de patiënt binnen een week zal komen te overlijden. 

De richtlijn is van toepassing in iedere setting waarin patiënten overlijden. Indien nodig worden setting-specifieke aanbevelingen gedaan, die dan als zodanig benoemd worden. Overal waar patiënt staat kan ook cliënt, gast of bewoner gelezen worden.

Ook in de stervensfase is de aandacht van de zorgverlener, net als in de andere fasen van palliatieve zorg, niet alleen gericht op de patiënt, maar ook op zijn of haar naasten. Zorgverleners moeten zich ervan bewust zijn dat het voor naasten de eerste keer kan zijn dat ze iemand zien sterven. De richtlijn neemt de zorg voor de naasten voor én kort na het overlijden mee. Voor de leesbaarheid en duidelijkheid zijn de aanbevelingen na het overlijden voorzien van een apart kopje.
De naaste kan tevens de wettelijk vertegenwoordiger zijn van de patiënt als die niet meer in staat is zelf te beslissen. Waar dit van direct belang is wordt de wettelijk vertegenwoordiger specifiek benoemd in de richtlijn.

De aanbevelingen van de richtlijn zijn gericht op wat haalbaar is om te doen in de laatste levensdagen. De werkgroep gaat ervan uit dat eerder in de palliatieve fase op het overlijden is geanticipeerd met name door proactieve zorgplanning bij patiënten met een chronische of levensbedreigende ziekte of kwetsbaarheid bij wie het overlijden aan de aandoening in de lijn der verwachting ligt [richtlijn Proactieve zorgplanning]. Proactieve zorgplanning kan bijdragen aan het beter onderkennen van de stervensfase [Wright 2008]. In Nederland is de eQuipe studie verricht door het IKNL, een prospectieve longitudinale studie naar de ervaren kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van patiënten met gevorderde kanker en hun naasten [Van Roij 2020]. De studie is in 2021 afgesloten en er zijn 1111 patiënten en 846 naasten bevraagd door middel van periodieke vragenlijsten. De resultaten laten zien dat alle domeinen van kwaliteit van leven van patiënten met gevorderde kanker aangedaan zijn, zowel lichamelijk, emotioneel, sociaal en spiritueel [van Roij 2022]. Ook blijkt dat het emotioneel functioneren van de naasten is aangedaan. Wat betreft de ervaren kwaliteit van zorg wordt duidelijk dat de organisatie van zorg beter kan (met name de continuïteit en coördinatie van zorg) en dat er meer aandacht mag zijn voor informatievoorziening en proactieve zorgplanning.
De werkgroep realiseert zich dat er ook sprake kan zijn van een tijdig onderkende stervenfase bij patiënten waar niet tevoren proactieve zorgplanning mogelijk was of bij wie dit achterwege is gelaten. De focus zal dan gericht zijn op wat nog haalbaar is om patiënt en naasten hierin te begeleiden en te voorkomen dat een stervensfase die iedereen overvalt leidt tot een verstoorde stervensfase en/of rouwproces [richtlijn Rouw]. Ook in de situatie waarin er een grote kans is dat de patiënt ondanks een beoogd curatieve behandeling gaat sterven kunnen aanbevelingen uit deze richtlijn behulpzaam zijn als gekozen is voor een zogenaamd tweesporenbeleid, waarbij zowel genezing als goede palliatie wordt nagestreefd. 

De werkgroep is van mening dat wensen rond het levenseinde zoals euthanasie en Niet ReanimerenBeleid (NR-beleid) voor de stervensfase besproken moeten zijn met de patiënt. Deze wensen moeten goed in het dossier vastgelegd zijn. Over het NR-beleid is duidelijk gecommuniceerd met de patiënt, de naasten en iedereen die betrokken is rond de zorg van de patiënt, zodat iedereen weet hoe te handelen als zich een calamiteit voordoet. Met betrekking tot een euthanasiewens is het goed om te weten of dit bij de patiënt speelt zodat daarop voor het ingaan van de stervensfase geanticipeerd kan worden door de centrale zorgverlener. Euthanasie is geen onderdeel van deze richtlijn. Hoewel het ook in deze fase mogelijk is dat de patiënt door euthanasie zal komen te overlijden, is het in gang zetten van het proces van euthanasie niet meer aan de orde in deze periode. Onderdelen van de richtlijn kunnen van waarde zijn vanaf het moment dat bekend is dat een patiënt die niet in de stervensfase is binnen enkele dagen zal komen te overlijden middels euthanasie.

Doelgroep

Deze richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten in de stervensfase: huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, artsen voor verstandelijk gehandicapten, medisch specialisten, verzorgenden, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, physician assistants, paramedici, apothekers, geestelijk verzorgers, maatschappelijk werkers, psychologen en consulenten palliatieve zorg. 

De inhoud van de richtlijn is ook relevant voor vrijwilligers, die ondersteuning geven aan patiënten in de palliatieve fase en de stervensfase en hun naasten, en hun coördinatoren. Indien in de richtlijn wordt gesproken over zorgverleners van patiënten in de stervensfase kunnen afhankelijk van de specifieke situatie van de patiënt alle bovengenoemde zorgverleners bedoeld worden.

Zorgverleners die onzekerheid ervaren in kennis en kunde om de stervensfase te begeleiden kunnen een consult vragen bij een consultatieteam palliatieve zorg in hun instelling of bij het regionale consultatieteam palliatieve zorg.

Werkwijze
De richtlijnwerkgroep is op 27 juni 2022 voor de eerste maal bijeengekomen. Op basis van een door de werkgroepleden opgestelde enquête heeft een knelpuntenanalyse plaatsgevonden onder zorgverleners en patiënten/-vertegenwoordigers. Na het versturen van de enquête hebben 369 zorgverleners gereageerd en knelpunten geprioriteerd en/of ingebracht (zie Factsheet knelpuntenenquête Zorg in de stervensfase). De tien belangrijkste knelpunten die uit de knelpuntenanalyse naar voren zijn gekomen betreffen:

• Het verlichten van pijn in de stervensfase.
• Het verlichten van angst in de stervensfase.
• De communicatie over het aankomende sterven met de patiënt en de naasten.
• Aandacht voor het psychisch welbevinden van de patiënt.
• De voorlichting over het sterven aan de patiënt en de naasten.
• Het verlichten van misselijkheid en braken in de stervensfase.
• Het verlichten van terminale onrust in de stervensfase.
• Het geven van de gelegenheid aan de naasten om te bespreken wat op dit moment voor hen belangrijk is (zoals rituelen en waken).
• Aandacht voor zingeving en het spiritueel welbevinden van de patiënt en de naasten.
• Aandacht voor culturele achtergrond van de patiënt en de naasten.

Om de knelpunten vanuit patiënten en naasten in kaart te brengen, hebben 17 interviews met nabestaanden plaatsgevonden en is gebruik gemaakt van gegevens over de beleving van de stervensfase door de nabestaanden van de eQuiPe-studie [Van Roij 2022]. Goede informatie en voorlichting voorafgaand aan en bij de markering van de stervensfase naast het belang van goede pijnbestrijding kwamen als belangrijkste punten naar voren. De impact van het sterven was groot als naasten niet wisten wat hen te wachten stond en ze door het sterven werden overrompeld. Overbehandeling voorafgaand aan de stervensfase werd als kwalijk ervaren (zie Factsheet knelpuntenenquête Zorg in de stervensfase). 

De bevindingen van de knelpuntanalyse onder zorgverleners, de interviews onder nabestaanden en de gegevens over de beleving van de stervensfase door nabestaanden uit de eQuiPe-studie zijn met elkaar de onderlegger voor deze richtlijn. 

Voor iedere module werd uit de richtlijnwerkgroep een subgroep geformeerd. De modules over markering, reutelen (preventie en behandeling), pijn en opioïden bij dyspneu zijn uitgewerkt volgens de evidence-based methodiek GRADE. Hierbij is aangesloten op het uitgebreide literatuuronderzoek dat werd gedaan tot 2014 ten behoeve van de richtlijn Care of dying adults in the last days of life van het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) uit het Verenigd Koninkrijk. Voor de literatuur na 2014 vond aanvullend literatuuronderzoek plaats, waarbij de literatuur tot halverwege 2022 is meegenomen. De consensus-based modules zijn ook onderbouwd met literatuurreferenties. Voor deze modules is de literatuur niet systematisch doorzocht en/of beoordeeld, maar is gezocht en beoordeeld op basis van de kennis en expertise van de (sub)werkgroep. Daarnaast werd voor iedere consensus-based module meegewogen wat in de NICE-richtlijn hierover geschreven is. Een uitgebreide beschrijving van de methode waarop deze richtlijn is ontwikkeld, vindt u in de bijlage Zoekverantwoording. 

Waar mogelijk wordt voor een module binnen deze richtlijn verwezen naar een op Palliaweb bestaande richtlijn middels een link (bijvoorbeeld: voor delier in de stervensfase is er een link naar de richtlijn Delier). Slechts indien er in de betreffende richtlijn geen duidelijke aanbevelingen zijn gedaan voor de stervensfase worden in deze richtlijn op de stervensfase gerichte aanvullende aanbevelingen gedaan. 
Complementaire zorg is aanvullend op de reguliere zorg. Er is in deze richtlijn niet voorzien in een aparte module Complementaire zorg. Waar mogelijk wordt verwezen naar de mogelijkheid tot inzetten van complementaire zorg dan wel verwezen naar de handreiking Complementaire zorg. 

De werkgroep heeft gedurende circa negen maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn schriftelijk of tijdens plenaire bijeenkomsten besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd.
De conceptrichtlijn is op 6 april 2023 ter becommentariëring aangeboden aan alle bij de richtlijn betrokken wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en koepelorganisaties. Het commentaar vanuit het veld heeft geholpen om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de richtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren werden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is voorafgaand aan de autorisatie teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan. De richtlijn is inhoudelijk vastgesteld op 30 oktober 2023. Tenslotte is de richtlijn ter autorisatie/instemming gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties (zie bijlage Zoekverantwoording).

Leeswijzer

Iedere module of paragraaf in deze richtlijn start met de uitgangsvraag en de bijbehorende aanbevelingen. In tabel 1 is weergegeven wat een sterke of zwakke aanbeveling inhoudt.

Tabel 1. Formulering van aanbevelingen

Voor de evidence-based modules volgt vervolgens de literatuurbespreking op basis van een vastgelegde zoekvraag over een tevoren vastgestelde zoekperiode. De methode van het literatuuronderzoek, de resultaten, de kwaliteit van het bewijs en de conclusies worden weergegeven. In de evidence-based modules wordt daarbij ook nog gekeken naar de literatuur buiten de gedefinieerde zoekperiode of die anderszins niet naar voren is gekomen in de search. De consensus-based modules baseren zich op en bespreken de literatuur gevonden zonder een methodisch onderzoek.
Elke module eindigt met de overwegingen die gebaseerd zijn op de literatuur (zowel in de evidence-based als in de consensus-based modules) en de ervaring en mening van de werkgroep.
Deze richtlijn beoogt handvatten te bieden voor goede zorg in de stervensfase, van tijdige markering en tactvolle communicatie tot adequate symptoomverlichting. Hierbij is getracht voortdurend de vier dimensies van palliatieve zorg in het oog te houden. Diversiteit, persoonsgerichte en cultuursensitieve zorg en communicatie zijn waar passend meegenomen en benoemd.