Identificatie van risicofactoren voor complexe rouw

Uitgangsvraag

Hoe moet gescreend worden op risicofactoren voor complexe rouw bij naasten? 

Methode: evidence-based 

Aanbevelingen

• Maak een inschatting van het risico op complexe rouw op basis van een klinische inschatting van aanwezigheid van de volgende factoren: 
  • ernstige rouwsymptomen vóór overlijden van de patiënt;  
  • angst en/of depressieve symptomen vóór overlijden van de patiënt; 
  • mantelzorger zijn en de zorg voor de overledene als belastend hebben ervaren; 
  • fysieke gezondheidsproblemen; 
  • traumatische ervaring met betrekking tot de achteruitgang van de patiënt; 
  • negatieve ervaring met de omstandigheden van het overlijden; 
  • gebrek aan voorbereiding op het overlijden; 
  • conflicten in de familie; 
  • ingewikkelde relatie met de overledene (voor het overlijden); 
  • gebrek aan sociale steun voor en na het overlijden; 
  • zelf ervaren gebrekkige coping; 
  • laag opleidingsniveau.
• Het gebruik van een screeningsinstrument kan (bij gebrek aan geschikt instrument) niet worden aanbevolen.

Onderzoeksvragen 

1. Welke instrumenten zijn beschikbaar om te screenen op complexe rouw?  
2. Wat zijn de risicofactoren voor complexe rouw? 

PICO

* ook naar individuele risicofactoren wordt gezocht (subvraag 2)

De volledige zoekactie, in- en exclusiecriteria en de exclusietabel zijn te vinden in bijlage 5 Zoekverantwoording - 2.1 Risicofactoren op complexe verliesverwerking.

Zoekstrategie en selectie van studies

Voor deze uitgangsvraag is de Deense richtlijn [DMCG 2020] gebruikt met dezelfde uitgangsvraag en PICO. De zoekacties van de Deense richtlijn zijn tot aan 23 oktober 2019 of later uitgevoerd (meest recent was 21 januari 2020). De zoekstrategie van de Deense richtlijn is te vinden in bijlage 5 Zoekverantwoordiging - 2.1 Risicofactoren op complexe verliesverwerking. In bijlage 4 en 5 van de Deense richtlijn staan de flowcharts van het selectieproces. Om de vraag te beantwoorden welke instrumenten beschikbaar zijn om risicofactoren te signaleren bleef er slechts één narratieve review [Sealey 2015] over. Voor het identificeren welke risicofactoren de kans op het ontstaan van complexe rouw vergroten, werden vijf cohortstudies [Coelho 2016, Holm 2019, Nielsen 2017, Nielsen 2019, Tsai 2016, Zordan 2019] geïncludeerd.  

De zoekactie is op 12 maart 2021 geüpdated. De zoekstrategie leverde na ontdubbelen 107 systematische reviews en individuele studies op. Na de eerste selectie bleven er acht artikelen over waarvan de volledige tekst is beoordeeld. Er waren geen nieuwe studies met betrekking tot de beschikbare instrumenten. Voor het identificeren van de risicofactoren waren vijf nieuwe studies [Breen 2020, Lenger 2020, Miller 2020, Nielsen 2020, Pohlkamp 2020] beschikbaar. 

Resultaten

Welke instrumenten zijn er beschikbaar? 

Voor deze vraag heeft de Deense richtlijn [DMCG 2020] gebruik gemaakt van één narratieve review [Seale 2015]. Voor het inschatten van risico op complexe rouw zijn de volgende internationale instrumenten beschikbaar: Bereavement Risk Assessment Tool (BRAT), Bereavement Risk Index (BRI), beide af te nemen voor overlijden; Inventory of Complicated Grief–Revised (ICG-R), af te nemen na overlijden. Deze zijn niet in Nederland in gebruik. 

Kwaliteit van bewijs (1)

De instrumenten waren wisselend in kwaliteit en sommige waren niet beoordeeld op hun validiteit en betrouwbaarheid. Het bewijs voor het adequaat inschatten van het risico is laag. Echter, het gebruik van de vragenlijsten levert de zorgverlener wel handvatten voor het inschatten van de benodigde zorg. In Nederland zijn op dit moment geen vragenlijsten in gebruik. 

Om welke risicofactoren gaat het?

Voor deze vraag heeft de Deense richtlijn [DMCG 2020] gebruik gemaakt van vijf prospectieve cohort onderzoeken [Coelho 2016, Holm 2019, Nielsen 2017, Nielsen 2019, Tsai 2016, Zordan 2019] waarin risicofactoren werden onderzocht voor het ontwikkelen van complexe rouw bij familieleden, waarbij de patiënt palliatieve zorg heeft gekregen. De bevindingen komen overeen met artikelen die in de update uit 2021 gevonden zijn [Breen 2020, Lenger 2020, Miller 2020, Nielsen 2020, Pohlkamp 2020].

Uiteindelijk komen de Deense richtlijnmakers tot de conclusie dat de volgende risicofactoren meer kans geven op het ontwikkelen van complexe rouw: 

• ernstige rouwsymptomen vóór overlijden van de patiënt; 
• depressieve symptomen vóór overlijden van de patiënt; 
• mantelzorger zijn en de zorg voor de overledene als belastend hebben ervaren; 
• traumatische ervaring met betrekking tot de achteruitgang van de patiënt; 
• negatieve ervaring met de omstandigheden van het overlijden; 
• gebrek aan voorbereiding op het overlijden; 
• conflicten in de familie; 
• ingewikkelde relatie met de overledene (voor het overlijden); 
• gebrek aan sociale steun na het overlijden; 
• zelf ervaren gebrekkige coping; 
• laag opleidingsniveau. 

Resultaten update 2021

Om de kwaliteit van de onderzoeken te beoordelen is net zoals bij de Deense richtlijn gebruik gemaakt van Oxford 2009 Levels of Evidence. Hieronder worden de resultaten uit de verschillende artikelen beschreven. 

Breen [2020]
In een prospectief cohortonderzoek werden familieleden (n = 38) die wel zorg gaven in de palliatieve fase vergeleken met familieleden die geen zorg gaven (n = 32). De deelnemers waren gematched op leeftijd, geslacht en postcodegebied. Uit de studie bleek de score op de Prolonged Grief-12 voor het overlijden een voorspeller te zijn van de score op de Prolonged Grief-13 (PG-13) afgenomen zes maanden na overlijden. Dit komt overeen met de conclusies uit de Deense richtlijn, namelijk dat ernstige rouwsymptomen voor de dood een voorspeller zijn voor ontwikkelen van complexe rouw. 

Lenger [2020]
In een prospectief cohortonderzoek werd onderzocht of lichamelijke en/of geestelijke gezondheid (beide subschaal van de Short Form Health Survey-36 (SF-36)) een voorspeller zijn van complexe rouw (gemeten met de PG-13) bij familieleden die zorg gaven in de palliatieve fase (n = 2125). Hoewel de auteurs concludeerden dat lichamelijke (OR = 1,05 (95% BI: 1,04–1,07)) en geestelijk gezondheid (OR = 1,09 (95% BI: 1,07–1,11)) een risicofactor zijn voor complexe rouw, zijn de resultaten niet klinisch relevant.

Miller [2020]
In een retrospectief cohortonderzoek werd onderzocht of bepaalde gezondheidsprofielen een risico vormen op complexe rouw (gemeten met de PG-13) bij familieleden (n = 198) die zorg gaven aan partners met kanker in de palliatieve fase. Er werd één gezondheidsprofiel geïdentificeerd (meer angst en depressieve symptomen, een negatieve impact op de gezondheid door het verlenen van zorg en meer fysieke en geestelijke gezondheidsproblemen) dat een risico vormt op complexe rouw. Deze groep had over het algemeen een gebrekkige actieve coping. Actieve coping zou in deze groep een beschermende werking hebben, waarbij goede fysieke gezondheid als mediator fungeert. Mantelzorgers met dit slechtere gezondheidsprofiel, hadden significant lagere niveaus van actieve coping (p < 0,001) in aangepaste modellen. Bovendien was, volgens latere gegevens over rouwverwerking, het gezondheidsprofiel van verzorgers vóór het verlies een significante voorspeller van het ontwikkelen van langdurige rouwsymptomen (p = 0,018), gecontroleerd voor de leeftijd van de verzorgers (p = 0,040) en de mate van actieve coping (p = 0,049), en er was een mediërend effect van de gezondheid van de zorgverlener op de relatie tussen actieve coping en langdurige rouwsymptomen. 

Nielsen [2020]
Dit prospectief cohortonderzoek is eerder beschreven in de Deense richtlijn [Nielsen 2017; Nielsen 2019]. In deze analyse is onderzocht of verminderd sociaal functioneren (met subschalen uit de SF-36), een risico vormen op complexe rouw (gemeten met de PG-13) bij familieleden (n = 1622) die zorg gaven in de palliatieve fase. Hoewel de auteurs concludeerden dat emotie gerelateerde rolbeperking (OR = 0,98 (95% BI: 0,97–0,98)) en verminderd sociaal functioneren (OR = 0,97 (95% BI: 0,96–0,98)) risicofactoren zijn voor complexe rouw, waren de resultaten niet klinisch relevant.

Pohlkamp [2020]
In een retrospectieve cohortstudie werd onderzocht of bepaalde factoren een risico of bescherming vormen op complexe rouw (gemeten met de PG-13) bij moeders (n = 133) en vaders (n = 92) waarbij een kind één tot vijf jaar geleden aan kanker was overleden. Bij moeders waren beschermende factoren: het gevoel dat ze binnen hun familie konden praten over hoe ze zich voelden en dat ze vertrouwen hadden in het feit dat de zorgprofessionals er alles aan hadden gedaan om hun kind te genezen. Bij vaders waren risicofactoren: niet op eigen gekozen manier afscheid hebben kunnen nemen van het overleden kind en het gevoel van ontbreken van praktische ondersteuning tijdens het ziektetraject van het kind. 

Kwaliteit van bewijs (2) 

Als er naar het risico op vertekening van de resultaten wordt gekeken, dan wordt het bewijsniveau op niveau 2b ingeschat (Oxford 2009 Levels of Evidence). Daarbij dient opgemerkt te worden dat sommige onderzoeken methodologische beperkingen hebben vanwege een retrospectief design, een laag responspercentage en/of uitval, of er was sprake van selectiebias. Verder zijn enkele factoren maar bij een klein aantal patiënten onderzocht, wat de schatting van de kans minder precies maakt. Positief is dat de onderzoeken over het algemeen vergelijkbare meetinstrumenten hebben gebruikt, en dat de uitkomsten consistent zijn in de geïdentificeerde risicofactoren. De betrouwbaarheid van het bewijs wordt als redelijk tot zeer laag ingeschat. Daarbij dient opgemerkt te worden dat het bewijs vanuit de update overeenkwam met het bewijs vanuit de Deense richtlijn, aangevuld met nieuwe evidentie.

De kwaliteit van de conclusies is narratief ingeschat omdat het statistisch niet mogelijk was om de resultaten samen te voegen. Zie Literatuurbespreking onder de kopjes ‘kwaliteit van bewijs’ bij subvraag 1 en 2.  

1. Welke instrumenten zijn er beschikbaar om te screenen op complexe rouw? 

In Nederland is geen meetinstrument beschikbaar om te screenen op complexe rouw. 

2. Om welke risicofactoren gaat het? 

*specifieke populatie van ouders die hun kind aan kanker hebben verloren.

Omdat beperkt bewijs bestaat dat bepaalde persoonskenmerken en psychosociale omstandigheden het risico op het ontstaan van complexe rouw zowel positief als negatief kunnen beïnvloeden, is het goed dat de hulpverlener zich bewust is van de hierboven genoemde factoren, om het risico op complexe rouw te kunnen inschatten [DMCG 2020, Breen 2020, Miller 2020].  

De kenmerken van het gezondheidsprofiel van Miller komen overeen met de in andere studies gevonden risicofactoren, het gezondheidsprofiel wordt daarom niet afzonderlijk als risicofactor genoemd. 

In Nederland bestaat geen meetinstrument om het risico op complexe rouw te voorspellen.

Door met voldoende tijd en aandacht een gesprek aan te gaan, kan een voorzichtige inschatting van de risico’s op complexe rouw worden gemaakt. Deze bevindingen kunnen vervolgens richting geven in het vervolg van de begeleiding. Hiervoor verwijzen wij naar modules Preventie vóór het overlijden van complexe rouw bij naasten, Rouwbegeleiding en -behandeling bij volwassen naasten van patiënten in de palliatieve fase en Rouwbegeleiding en -behandeling bij minderjarige naasten van patiënten in de palliatieve fase.