Op Palliaweb wordt gebruik gemaakt van cookies. De site functioneert het beste als je de cookies accepteert. Meer informatie over onze cookies vind je hier.
Deze handreiking is een herziening van de richtlijn ‘Complementaire zorg in de palliatieve fase’ die in 2010 is gepubliceerd. Er is gekozen voor herziening om nieuwe wetenschappelijke bevindingen en nieuwe interventies (zoals mind-body interventies, aquazorg en energetische interventies) toe te voegen.
Een handreiking verschilt voornamelijk in vorm van een richtlijn vanwege de praktische insteek. Een richtlijn is een document met aanbevelingen berustend op systematisch literatuuronderzoek en afwegingen van de voor- en nadelen van de verschillende zorgopties, aangevuld met de expertise en ervaringen van zorgprofessionals en zorggebruikers [AQUA-leidraad, 2021]. Voor een handreiking is vaak geen of onvoldoende evidence-based literatuur beschikbaar en gaat daarom uit van maatwerk. De betrokken experts hebben de literatuur geraadpleegd. Indien er geen wetenschappelijke literatuur gevonden werd voor interventies die wel relevant werden geacht is dit duidelijk vermeld.
Complementaire zorg is aanvullende zorg die gegeven wordt naast de reguliere zorg. Complementaire zorg gaat uit van een holistische benadering die de lichamelijke, emotionele, mentale, spirituele en sociale behoeften omvat (zie ook brochure van de V&VN ‘Wat is complementaire zorg’ ). Complementaire zorg kan klachten verlichten zoals pijn, misselijkheid, braken, angst, vermoeidheid en slaapproblemen en de kwaliteit van leven verbeteren. Ook is er vaak een positief effect op het spiritueel welbevinden van de patiënt (zie ook richtlijn Zingeving en spiritualiteit) Op Pallialine zijn specifieke richtlijnen te vinden voor de behandeling in de palliatieve fase.
De werkgroep heeft de interventies die beschreven zijn in deze handreiking gekozen op basis van relevantie volgens experts, patiënten en naasten van patiënten (zie Factsheet knelpunten). Vervolgens is verder geselecteerd op toepasbaarheid en uitvoerbaarheid van de interventies.
In deze handreiking zijn geen interventies opgenomen die veel kennis en expertise vereisen of interventies die interacties met medicatie kunnen geven.
Om de toepassing van complementaire zorg niet te laten botsen met reguliere behandelingen is het wenselijk om de complementaire zorg onderdeel te maken van het integrale palliatieve zorgplan. Stem het toepassen van complementaire zorg af met andere betrokken behandelaars, waaronder de behandelend arts en in het bijzonder de regiebehandelaar.
Complementaire zorg richt zich primair op ontspanning en het verhogen van de kwaliteit van leven en kan de symptoomlast verminderen. De focus ligt op het mogelijk maken van positieve ervaringen, gericht op alle menselijke zintuigen, om de negatieve ervaringen te reduceren.
Om patiënten te helpen meer te ontspannen door complementaire zorg, is het van belang dat de zorgverlener zelf ook zo rustig mogelijk is. Daarvoor worden begrippen als gronden, aarden of centeren gebruikt, die aangeven dat de zorgverlener met de aandacht in het moment is en zich kan richten op de patiënt.
In onderstaand schema ‘Complementaire zorginterventies’ wordt de grote diversiteit aan complementaire zorg onderverdeeld in vier categorieën interventies op basis van hun toepassingswijze:
biologische interventies: gebruik van natuurlijke middelen
mind-body interventies: richten van gedachten en emoties (mind) om het lichaam te ondersteunen en te ontspannen (body)
lichaamsgerichte interventies: aanraking en lichte manipulatie van het lichaam om ontspanning en lichamelijke balans te bevorderen
energetische interventies: gericht op herstel van de energiebalans
De handreiking geeft vooral informatie en praktische adviezen voor verpleegkundigen, verzorgenden, mantelzorgers en zorgvrijwilligers, maar is geen professionele norm.
De mate van scholing die nodig is om de interventies uit te voeren varieert. Bepaalde interventies kunnen ook door mantelzorgers en vrijwilligers worden uitgevoerd, in dat geval wordt dit expliciet benoemd. Interventies die door een vaktherapeut zoals beeldend therapeut of muziektherapeut worden gegeven, worden wel benoemd (zodat verwezen kan worden) maar niet behandeld in deze handreiking. Voor ‘patiënten’ kan ook 'cliënten’ gelezen worden.
Doelpopulatie
Deze handreiking is van toepassing op volwassen patiënten (18 jaar en ouder) in de palliatieve fase. Wanneer de palliatieve fase start, is afhankelijk van de onderliggende ziekte. Bij mensen met kanker start de palliatieve fase als de kanker ongeneeslijk is (geworden). Bij ongeneeslijke ziektes die altijd leiden tot de dood (b.v. ALS) start de palliatieve fase bij de diagnose. Bij kwetsbaarheid en bij chronische ziektes zoals COPD en hartfalen is de afloop onzekerder. Daarbij is de ‘surprise question’ als markering behulpzaam: ‘zou u verbaasd zijn als uw patiënt binnen een jaar is overleden?’ Bij een antwoord ‘nee’ wordt de palliatieve fase gemarkeerd. De palliatieve fase kan qua duur variëren van dagen tot jaren, mede afhankelijk van de onderliggende aandoening.
De geschatte levensverwachting en de algemene toestand van de patiënt kunnen de keuze van de complementaire zorgvorm bepalen.
De palliatieve fase kan ingedeeld worden in vier fasen (zie figuur 1):
1. De fase van gecombineerde ziekte- en symptoomgerichte palliatie;
2. De fase van uitsluitend symptoomgerichte palliatie;
3. De stervensfase;
4. Nazorg voor de naasten na het overlijden.
Bij de toepassing van de voorgestelde interventies dient rekening gehouden te worden met de individuele behoeftes en gezondheidsvaardigheden van de patiënt en naasten. Wanneer een niet-westerse religieuze/culturele achtergrond invloed heeft op de beleving en keuzes in de zorg rondom het levenseinde, raadpleeg dan, naast deze handreiking, de handreiking 'Palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond' [IKNL 2011]. Tevens is er van Pharos de folder 'Lessen uit gesprekken over leven en dood' met algemene voorlichting over palliatieve zorg aan mensen met een migratieachtergrond [Pharos 2017].
Beslis samen welke vorm van complementaire zorg ingezet kan worden, hoe, door wie en wanneer. Vraag ook altijd of de behandeling aansluit bij de wensen van de patient en vertel dat de patient altijd kan aangeven om te stoppen. Om de juiste interventie te kiezen biedt ook de ‘keuzehulp Complementaire zorg’ uitkomst.
Deze handreiking is gepubliceerd op 15 juni 2023. De eigenaar kan aantonen dat de handreiking zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen.
Het eigenaarschap van deze handreiking/module en de verantwoordelijk voor het onderhoud daarvan ligt bij de beroeps- en wetenschappelijke verenigingen die de herziening hebben uitgevoerd. Bij voorkeur beoordelen zij jaarlijks of de (modules van de) handreiking nog actueel zijn.
De regiehoudende vereniging is de eerstverantwoordelijke om bij te houden of dit document geüpdatet moet worden. Voor de 'Handreiking Complementaire zorg' is V&VN de regiehoudende vereniging. De regiehoudende vereniging is niet verantwoordelijk voor de financiering van een eventuele herziening. Zo nodig wordt de handreiking tussentijds op onderdelen bijgesteld. De geldigheidstermijn van de handreiking is maximaal 5 jaar na vaststelling. Indien de handreiking dan nog actueel wordt bevonden, wordt de geldigheidsduur verlengd. IKNL draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de handreiking.
Module
Laatst beoordeeld
Laatst geautoriseerd
Juridische betekenis
Deze Handreiking heeft enkel als doel het bieden van informatie over complementaire zorg. Het bevat geen richtsnoeren voor handelen noch professionele normen.
Overige betrokken verenigingen
Beroepsvereniging Verzorgenden Verpleegkundigen (V&VN)
Patiëntenfederatie Nederland (PFN)
Vereniging van Specialisten ouderengeneeskunde (Verenso)
Federatie voor Vaktherapeutische Beroepen (FVB)
Palliactief
Vereniging van Geestelijke VerZorgers (VGVZ)
Financiering
Deze handreiking is gefinancierd door ZonMW. De inhoud van de handreiking is niet beïnvloed door de financierende instantie.
Een kwaliteitsstandaard beschrijft wat goede zorg is, ongeacht de financieringsbron (Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), aanvullende verzekering of eigen betaling door de cliënt/patiënt). Opname van een kwaliteitsstandaard in het Register betekent dus niet noodzakelijkerwijs dat de in de kwaliteitsstandaard beschreven zorg verzekerde zorg is.
Procesbegeleiding en verantwoording
IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg dat zich richt op het continu verbeteren van de oncologische en palliatieve zorg.
IKNL benadert preventie, diagnose, behandeling, nazorg en palliatieve zorg als een keten waarin de patiënt centraal staat. Om kwalitatief goede zorg te waarborgen ontwikkelt IKNL producten en diensten ter verbetering van de oncologische zorg, de nazorg en de palliatieve zorg, zowel voor de inhoud als de organisatie van de zorg binnen en tussen instellingen.
Daarnaast draagt IKNL nationaal en internationaal bij aan de beleidsvorming op het gebied van oncologische en palliatieve zorg.
IKNL rekent het (begeleiden van) ontwikkelen, implementeren en evalueren van multidisciplinaire, evidence-based richtlijnen voor de palliatieve zorg tot een van haar primaire taken. IKNL werkt hierbij conform de daarvoor geldende (inter)nationale kwaliteitscriteria. Bij ontwikkeling gaat het in toenemende mate om onderhoud (modulaire revisies) van reeds bestaande richtlijnen.
Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Het patiëntenperspectief (zie ook Factsheet Knelpunten) is vertegenwoordigd door middel van afvaardiging van een beleidsmedewerker van de Patiëntenfederatie Nederland.
Werkgroepleden
Naam
Functie
Namens
Rol
Mw. Prof.dr. M. van Dijk
Hoogleraar verplegingswetenschap
V&VN
Voorzitter
Mw. M. Busch
Directeur van Praag Instituut
Van Praag Instituut
Lid
Dhr. dr. A. de Graeff
Hospice-arts,
internist-oncoloog
Palliactief
Lid
Dhr. drs. J.W. Mulder
Sr. Adviseur patiëntenbelang
Patienten Federatie Nederland
Lid
Mw. J. Scheren
Docent Verpleegkunde
V&VN
Lid
Mr. M. Kerkhof
Hoofddocent Kicozo
V&VN
Lid
Mr. W. Bijl
Wijkverpleegkundige
V&VN
Lid
Dhr. drs. H.A.M. Prins
Geestelijk verzorger
VGVZ
Lid
Mw. A. Naaijkens – Doek
Muziektherapeut
Persoonlijke titel
Lid
Ondersteuning
Dhr. J. Hagoort
Tekstredacteur
Persoonlijke titel
Redacteur
Mw. B.C.M. Borggreve
Adviseur palliatieve zorg
IKNL
Procesbegeleider
vanaf 1-5-2022
Mw. M. Roelofsen (MSc)
Adviseur palliatieve zorg
IKNL
Procesbegeleider
Mw. dr. C.A. van den Berg- Verberkt
Adviseur palliatieve zrog
IKNL
Procesbegeleider
tot 1-5-2022
Mw. F.E.A.H. Essers
Secretaresse
IKNL
Secretaresse
Klankbordleden
Naam
Functie
Namens
Mw. M. de Witte
Onderzoeker, kennisinnovator
Federatie voor Vaktherapeutische Beroepen (FVB)
Mw. M. Schilperoort
Palliatieve zorg Verpleegkundige
V&VN
Mw. E. Miltenburg-van Leer
Oncologie Verpleegkundige
V&VN
Mw. L. van der Linden
Wijkverpleegkundige
V&VN
Mw. R. van der Kooij
Palliatieve zorg Verpleegkundige
V&VN
Mw. A. Sieljes-Vanmechelen
Oncologie Verpleegkundige
V&VN
Mw. A. Nelis
Verpleegkundig Specialist
V&VN
Mw. R. Dusseljee
Oncologie Verpleegkundige
V&VN
Mw. J. Breukers
Praktijkverpleegkundige
V&VN
In plaats van een richtlijn is gekozen voor een handreiking omdat er voor complementaire zorg behoefte blijkt aan een praktische aanpak. Naast het wetenschappelijk onderzoek (evidence) is ook de ervaring van de professional en de unieke situatie van patiënt en naasten essentieel voor het werken volgens de principes van Evidence Based Practice (EBP). Het gaat dus expliciet om drie even belangrijke elementen en pas waar die samenkomen is sprake van de ware EBP. De evidence voor deze handreiking is niet systematisch gezocht en/of beoordeeld, maar gebaseerd op literatuuronderzoek door de werkgroepleden.
Deze handreiking gaat, net zoals een richtlijn, ook uit van kennis uit wetenschappelijk onderzoek (zie figuur 2), maar de nadruk ligt op de praktijkkennis en ervaring van de professionals en op de ervaringen, vragen en voorkeuren van patiënten en naasten. Tevens wordt aandacht besteed aan de veiligheid van de beschreven interventies.
Figuur 2 Elementen Evidence Based Practice
Ter voorbereiding op deze handreiking is in 2021 onder zorgprofessionals geïnventariseerd welke interventies relevant zijn om in deze handreiking aan bod te laten komen. De werkgroep heeft op basis van een knelpunteninventarisatie door middel van interviews onder patiënten en naasten gekozen voor de volgende interventies voor respectievelijk kinderen en volwassenen in de palliatieve fase.
Vervolgens is er een selectie gemaakt gebaseerd op toepasbaarheid, uitvoerbaarheid door de doelgroep en de waarde voor de patiënten.
Door de werkgroep is een keuze gemaakt voor de volgende onderwerpen:
Massage
Mind-Body interventies
Luisteren naar muziek
Mindfulness
Ontspanningsoefeningen
Lichaamsgerichte interventies
Aquazorg
Koele buikwassing
Warme baden: Voetbad
Massage
Biologische interventies
Aromazorg
Energetische interventies
Therapeutic Touch
Healing Touch
De werkgroep heeft onder voorzitterschap van prof. dr. Monique van Dijk (V&VN) gedurende circa 15 maanden gewerkt aan de tekst van de handreiking. De werkgroep is op 22 februari 2022 voor de eerste maal bijeengekomen. Voor iedere module is uit de werkgroep een subgroep geformeerd. Alle teksten zijn schriftelijk of tijdens plenaire bijeenkomsten besproken en door een redacteur bekeken en bewerkt en tot slot is door de werkgroep de concepthandreiking akkoord bevonden.
De concepthandreiking is op 12 april 2023 ter becommentariëring aangeboden aan alle betrokken wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen. Commentaar is geboden door de volgende verenigingen:
De commentaarfase geeft het veld de mogelijkheid om te reageren op de concepttekst en zodoende de kwaliteit en de toepasbaarheid van de handreiking te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de handreiking te genereren. Alle commentaren werden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de werkgroep. Aan de commentatoren is teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan. In tegenstelling tot een richtlijn behoeft een handreiking geen autorisatie of instemming. De handreiking is door de werkgroep inhoudelijk vastgesteld op 14 juni 2023.
Om de beïnvloeding van de ontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van de werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke en beroepsverenigingen. Alle leden van de werkgroep en klankbordgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de handreiking.
Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, CBO, NHG en Orde van Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld. De bevindingen zijn schriftelijk vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via richtlijnen@iknl.nl.
Het communicatie- en implementatieplan van deze handreiking is op te vragen via richtlijnen@iknl.nl
Consultatieteam palliatieve zorg
Een consultatieteam palliatieve zorg bestaat uit artsen, verpleegkundigen en andere professionals die in palliatieve zorg gespecialiseerd zijn. Ze zijn middels erkende opleidingen in palliatieve zorg gekwalificeerd en hebben specifieke kennis over en vaardigheden in complexe palliatieve zorg. De teamleden zijn werkzaam in een vakgebied waar palliatieve zorg frequent deel uitmaakt van de dagelijkse praktijk, of zelfs de belangrijkste focus is. Er zijn vele tientallen teams, met ieder een eigen (lokaal/regionaal) werkgebied.
Individueel Zorgplan
Een individuele zorgplan (ook wel ondersteuningsplan genoemd) is een document waarin afspraken zijn vastgelegd over de ondersteuning die een cliënt ontvangt. Deze afspraken worden in gezamenlijk overleg tussen cliënt, naasten/(wettelijk) vertegenwoordiger en de zorgverleners gemaakt en worden door beide partijen voor akkoord ondertekend.
Mantelzorger
Een mantelzorger speelt een sleutelrol in het bieden van ondersteuning en zorg aan de patiënt, ongeacht of deze thuis, in een ziekenhuis, verpleeghuis of in een hospice verblijft. Een goede samenwerking tussen zorgverleners en vrijwilligers en mantelzorgers houdt rekening met verschillende rollen die een mantelzorger kan vervullen: als naaste, schaduwpatiënt, collega-zorgverlener en expert (over het leven van de patiënt).
Bron: Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland 2017.
Meetinstrument
Gestructureerd vormgegeven hulpmiddelen, gebaseerd op uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek, die zowel de patiënt als zorgverlener helpen inzicht te vergroten in de problematiek van de patiënt en/of diens naasten, ter ondersteuning van de besluitvorming rond de inzet van interventies (dan wel het nalaten daarvan) en de monitoring van uitkomsten.
Een meetinstrument is een hulpmiddel om iets, bijvoorbeeld een verschijnsel, ervaring, oordeel, meetbaar te maken.
Bron: Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland.
Naasten
Naasten worden gedefinieerd als diegenen die ten aanzien van zorg, emotionele betrokkenheid en kennis de patiënt het meest nabij zijn. Naasten kunnen bloedverwanten zijn of verwanten door huwelijk en partnerschap, maar ook vrienden. De patiënt bepaalt wie als zijn naasten moeten worden beschouwd.
Bron: Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland.
Gelet op het medisch beroepsgeheim zal een zorgverlener wanneer met de naasten wordt gesproken, indien mogelijk, hierover afstemmen met de patiënt.
Palliatieve fase
Om pragmatische redenen wordt in de context van deze handreiking die fase bedoeld waarbij het antwoord op de Surprise Question 'Zou het mij verbazen wanneer deze patiënt in de komende 12 maanden komt te overlijden?' door de zorgverlener met 'nee' wordt beantwoord.
Bron: Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland
Palliatieve zorg
Palliatieve zorg is zorg die beoogt de kwaliteit van het leven te verbeteren van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard. Gedurende het beloop van de ziekte of kwetsbaarheid heeft palliatieve zorg oog voor het behoud van autonomie, toegang tot informatie en keuzemogelijkheden.
Bron: Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland
Regiebehandelaar
De aard en de complexiteit van palliatieve zorg maakt dat er binnen het multidisciplinaire team één zorgverlener aangewezen dient te worden die de regie voert. De regiebehandelaar is een BIG geregistreerde zorgverlener.
De zorgverlener die de regie voert ziet er in ieder geval op toe, dat:
de continuïteit en de samenhang van de zorgverlening aan de patiënt wordt bewaakt en dat waar nodig een aanpassing van de behandeling in gang wordt gezet;
er een adequate informatie-uitwisseling en voldoende overleg is tussen de bij de behandeling van de patiënt betrokken zorgverleners;
er een aanspreekpunt voor de patiënt of diens vertegenwoordiger en/of naasten is voor het tijdig beantwoorden van vragen over de behandeling. De zorgverlener die de regie voert, hoeft niet zelf het aanspreekpunt te zijn en alle vragen te kunnen beantwoorden, maar moet wel de weg naar de antwoorden weten te vinden.
Uitgangspunt is dat elke zorgverlener die bij de behandeling is betrokken een eigen professionele verantwoordelijkheid heeft en houdt jegens die patiënt.
Stervensfase
De stervensfase omvat de laatste dagen (tot zeven dagen) van het leven. Er is sprake van een onomkeerbaar fysiologisch proces dat in gang is gezet, waardoor het overlijden aanstaande is.
Bron: Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland
Surprise question
Indien het antwoord op de surprise question - ‘Zou u verbaasd zijn als deze patiënt in de komende twaalf maanden komt te overlijden?’ - ontkennend is, dan wordt hiermee het stadium gemarkeerd waarin de situatie van de patiënt zich kan wijzigen door snelle achteruitgang. Het maken van goede afspraken en vooruitkijken krijgt nu nog meer prioriteit. De surprise question is niet bedoeld als ‘voorspeller’ van het laatste levensjaar, maar om tijdig de behoefte aan palliatieve zorg te herkennen en te zorgen dat zorgverleners gaan anticiperen op de zorg die komen gaat.
Bron: Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland.
Terminale fase
Betreft de laatste 3 maanden van het leven.
Bron: Informatiekaart ministerie van VWS, juni 2020
Zorg in de stervensfase
Zorg in de stervensfase is zorg in de laatste dagen (tot zeven dagen) van het leven.
Bron: Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland.
