Richtlijn Zorg in de Stervensfase

samenvatting

Inleiding

Deze richtlijn is gericht op volwassenen (18 jaar en ouder) in de stervensfase ongeacht de setting waarin zij verblijven. 

Definitie

De stervensfase gaat in op het moment dat het overlijden zich onafwendbaar aandient en omvat de laatste dagen (tot zeven dagen) van het leven De aanbevelingen zijn gericht op wat haalbaar is om te doen in de laatste levensdagen. 

Anticiperen op de stervensfase

De richtlijn gaat ervan uit dat eerder in de palliatieve fase op het overlijden is geanticipeerd door proactieve zorgplanning bij patiënten met een chronische of levensbedreigende ziekte of kwetsbaarheid bij wie het overlijden aan de aandoening in de lijn der verwachting ligt [zie richtlijn Proactieve zorgplanning]. Indien het niet mogelijk is geweest om te anticiperen op het overlijden, dan richt de focus zich op wat nog haalbaar is om patiënt en naasten hierin te begeleiden en te voorkomen dat een stervensfase die iedereen overvalt leidt tot een verstoorde stervensfase en/of rouwproces [richtlijn rouw].

Overweeg deelname aan een multidisciplinaire bespreking en/of consultatie van een interdisciplinair consultatieteam palliatieve zorg voor ondersteuning bij de voorbereiding op de stervensfase. In de eerste lijn is dit een PaTz-groep en/of extra/transmuraal consultatieteam palliatie zorg PZNL. In een instelling is dit het interdisciplinair overleg van de afdeling of een intra/transmuraal consultatieteam palliatieve zorg.

1. Markering van de stervensfase

• Markeer de stervensfase aan de hand van klinische observaties van zowel arts, verpleegkundig specialist, physician assistent als verpleegkundige daarbij geholpen door:
  • Een relatief plotselinge achteruitgang (‘knik in de lijn’). 
  • Niet of nauwelijks meer eten en drinken. 
  • Zwakte en bedlegerigheid. 
  • Tekenen van verminderde circulatie: 
    • Zwakke of afwezige pols. 
    • Verkleuring van de huid (marmering, circulatievlekken). 
    • Verminderde tot afwezige urineproductie. 
    • Verminderd bewustzijn. 
    • Toenemende en op enig moment onomkeerbare bewustzijnsdaling bij neurologische aandoeningen. 
• Markeer de stervensfase bij voorkeur voordat late symptomen van de stervensfase optreden, zoals reutelen, agitatie/terminaal delier en/of Cheyne-Stokesademhaling.
• Leg in het zorgdossier vast dat de stervensfase is ingetreden; communiceer dit met andere zorgverleners. 
• Start, indien dit gebruikt wordt, het Zorgpad Stervensfase of stel een individueel zorgplan op. Zie module module Communicatie en voorlichting aan patiënten en naasten. 

2. Na het markeren

• Bespreek op cultuursensitieve en persoonsgerichte manier het ingaan van de stervensfase, wat dit voor de patiënt en naasten betekent en het afzien van levensverlengende maatregelen.. 
• Leg uit dat het moeilijk te voorspellen is hoe lang deze fase gaat duren. 
• Exploreer waarden, wensen, behoeften, emoties en zorgen van patiënt en/of naasten, en bespreek de rol van de naasten in de stervensfase en wat zij nog kunnen/willen betekenen, zie de richtlijn voor verder uitleg. 
• Geef voorlichting over de stervensfase,  welke tekenen en symptomen er  kunnen optreden, wat de tekenen van discomfort kunnen zijn en welke symptoombestrijding mogelijk is. 
• Bied emotionele ondersteuning door signalen van rouw te normaliseren, geef uitleg over rouw en bied de mogelijkheid van een geestelijk verzorger aan
• Maak afspraken over praktische zaken, zoals o.a. bezoektijden, faciliteiten en contactmomenten met zorgverleners. 
• Overweeg de inzet van een professionele tolk bij een taalbarrière

Overweeg het gebruik van schriftelijk voorlichtingsmateriaal zoals:

• De IKNL-folder: De stervensfase en/of;
• Het voorlichtingsmateriaal over de stervensfase van Pharos en/of;
• Oog voor naasten.

Na het overlijden:

• Bied ruimte en aandacht voor het delen van emoties.
• Informeer de nabestaanden over de zorg na het overlijden.
• Bespreek de mogelijkheid  van obductie en donatie. 
• Bied na enkele weken een nagesprek aan. 

3.    Signaleren van symptomen
Signaleer symptomen door vragen te stellen, te observeren en te monitoren. Meetinstrumenten (zoals DOS en PAIC15) en indien aanwezig gebruik van het Zorgpad Stervensfase kunnen hierbij helpend zijn. 

4.    Ondersteunende psychosociale en spirituele zorg

• Schenk aandacht aan de psychosociale en spirituele dimensie. 
• Breng levensbeschouwelijke rituelen en gebruiken in kaart.
• Vraag aan wat of wie de patiënt steun heeft.
• Wees alert op onderliggende levensvragen of spirituele behoeften van de patiënt bij problemen die zich als lichamelijke, psychische of sociale symptomen presenteren.
• Verwijs (indien nodig) door naar een gespecialiseerde zorgverlener. 
• Schakel (indien nodig) een geestelijk verzorger of iemand van de levensbeschouwelijke traditie van de patiënt in. 
• Wees bewust van uw eigen (levensbeschouwelijke) overtuigingen, normen en waarden.

5.    Waken

• Maak (de mogelijkheid van) waken bespreekbaar. 
• Exploreer de wensen van de patiënt m.b.t. de (continue) aanwezigheid van naasten die waken.
• Ga na of de naasten behoefte hebben om te waken en ertoe in staat zijn.
• Zorg voor een goede balans tussen de wens, eventueel religieuze plicht, om te waken en de behoefte aan rust en privacy. 
• Draag zorg voor de mensen die waken.
• Denk tijdig aan de inzet van (waak)vrijwilligers.
• Bied eventueel een waakmand/waakdoos aan.

6.    Zorg voor zorgverleners
Erken de emotionele impact van de zorg rondom het levenseinde op de zorgverlener, heb hier oog voor en maak gebruik van een vorm van nabespreking (zoals CURA, een moreel beraad of een Keek op de week). 

7.    Medische en verpleegkundige interventies
Voor het overlijden

• Laat symptoomverlichting centraal staan in de stervensfase.
• Beperk medische en verpleegkundige (be)handelingen tot het strikt noodzakelijke.
• Stop periodieke controles (meten van bloeddruk, pols, temperatuur en saturatie).
• Geef alleen wisselligging als er sprake is van decubitus.
• Ga na wat de voorkeurshouding van de patiënt is. 
• Zorg voor een rustige en persoonlijke omgeving rondom de patiënt.
• Laat een ICD (Implantable Cardioverter) uitzetten.

Na het overlijden

• Buiten de gebruikelijke handelingen heb aandacht voor en geef de ruimte aan de emoties op welke wijze deze dan ook worden geuit (zie ook module Communicatie en voorlichting aan patiënten en naasten).
• Bied de nabestaanden de gelegenheid om op een persoonlijke manier afscheid te nemen.
• Overweeg een afscheidsritueel als de overledene de afdeling of instelling verlaat.
• Voer een afsluitend gesprek, waarin - in afstemming met de nabestaanden - kort wordt teruggeblikt en vragen worden beantwoord. 
• Informeer de naasten over de mogelijkheid van een nagesprek en bespreek hoe dit afgesproken kan worden.
• Informeer eerder betrokken artsen en eventueel andere betrokken zorgverleners over het overlijden van de patiënt.

8.    Medicatie
Algemeen

• Stop medicatie die niet bijdraagt aan comfort en continueer medicatie voor bestaande symptomen.
• Bespreek met de patiënt en de naasten wat de voor- en nadelen zijn van symptoombestrijding.
• Geef het stoppen van medicatie door aan betrokken partijen.
• Overweeg het voorschrijven van medicatie bij discomfort.
• Zet orale medicatie om in andere toedieningsvormen (zie tabel ”Medicatie in de stervensfase” in de richtlijn).
• Start bij symptoombehandeling, met de laagste effectieve dosis. Titreer zoals klinisch geïndiceerd.
• Evalueer het effect en de bijwerkingen van alle medicatie dagelijks.

Specifiek

• Diabetes Mellitus (DM): 
  • Staak insuline bij DM type 2.
  • Halveer de dosering insuline bij DM type 1 met 50% en ga over op 1 dd langwerkende insuline in de ochtend.
  • Bepaal glucose alleen op indicatie, zie voor eventuele actie de richtlijn.
• Bij een bekende slechte nierfunctie (eGFR <30 ml/min):
  • Start of roteer naar fentanyl transdermaal, of
  • Geef morfine of oxycodon s.c. alleen zo nodig, of
  • Start of roteer naar hydromorphon s.c.
• Stop orale dexamethason in alle gevallen behalve bij kans op toename van insulten 
• Insulten:
  • Overweeg bij oraal gebruik van levetiracetam de dosis 1:1 om te zetten naar subcutaan.
  • Coupeer eventuele insulten ondanks gebruik van s.c. levetiracetam met midazolam
• Stop antithrombotica (antistolling en thrombocytenaggregatieremmers).
• Raadpleeg in geval van M. Parkinson de ziekte-gebonden richtlijn voor zorg in de stervensfase (zie Richtlijn Parkinson).

NB: voor doseringen en volledige informatie zie de richtlijn. 

9.    Symptoomverlichting

• Angst 
  • Vraag naar gevoelens van angst en observeer tekenen van angst. 
  • Behandel somatische oorzaken van angst, zie ook module: 'Behandeling van oorzakelijke en en beïnvloedende somatische factoren' in de richtlijn Angst. 
  • Denk aan de mogelijkheid van een delier als oorzaak van de angst.
  • Creëer een rustige en veilige omgeving voor de patiënt en de naasten.
  • Bied steunende contacten door vertrouwde zorgverleners.
  • Indien onvoldoende effect van of ter aanvulling op ondersteunende interventies: start met medicatie (voor middelen en dosering zie richtlijn).
• Delier in de stervensfase
• Algemeen:
  • Behandel een delier in de stervensfase bij discomfort van de patiënt. 
  • Vraag bij onvoldoende expertise een consultatieteam palliatieve zorg, specialist ouderengeneeskunde, klinisch geriater of psychiater in consult.
  • Behandel indien nog passend onderliggende somatische oorzaken.
• Niet-medicamenteuze maatregelen hebben  de voorkeur:
  • Schep de mogelijkheid voor rooming-in. 
  • Zorg voor een rustige, vertrouwde en veilige omgeving. 
  • Spreek wanen en hallucinaties niet tegen, benoem en toon begrip 
• Medicamenteuze behandeling:
  • Zie Richtlijn delier in de stervensfase.
  • Overweeg palliatieve sedatie indien het delier niet reageert. Zie hiervoor de Richtlijn palliatieve sedatie.
• Dyspneu
  • Geef morfine, voeg bij onvoldoende effect midazolam toe.
  • Behandel mogelijke oorzaken van dyspneu indien dit nog zinvol is gezien de prognose. 
  • Maak gebruik van de niet-medicamenteuze maatregelen uit de richtlijn dyspneu
  • Zet palliatieve sedatie in bij onbehandelbare dyspneu, die leidt tot ondraaglijk lijden (zie richtlijn palliatieve sedatie.)
• Zuurstof 
  • Zie af van het starten van zuurstof. 
  • Bij gebruik zuurstof: ga het gesprek aan over stoppen.
• Misselijkheid en braken
  • Bepaal het beleid zoveel mogelijk op basis van de oorzaak van de misselijkheid: zie voor een overzicht en doseringen van de geadviseerde middelen de richtlijn.
  • Houd bij de keuze van het middel ook rekening met interacties met andere medicatie en met effecten op eventuele andere symptomen.
• Mondzorg
  • Betrek de naasten. 
  • Leg uit dat 'dorst’ in de stervensfase vaak een ‘droge mond’ inhoudt.
  • Houd de mond vochtig: bevochtig de mond minimaal 6x daags.
  • Vet de lippen in met vaseline. 
• Pijn

Zorg voor een zo goed mogelijke onderdrukking van de pijn.
Indien pijn onder controle is:

• Continueer de reeds gestarte pijnstilling.
• Wanneer orale inname van opioïden niet (meer) mogelijk of gewenst is: roteer naar  s.c toediening.  
• Behandel doorbraakpijn (onafhankelijk van de aard van de onderhoudsbehandeling). 
• Bij tekenen van een delier: verminder de dosis of roteer naar een ander opioïd. 

NB: Zie voor een overzicht en doseringen van de geadviseerde middelen de richtlijn.

• Reutelen
  • Bespreek dat reutelen kan optreden, benadruk dat het geluid geen teken is van ademnood. 
  • Overweeg scopolaminebutyl preventief te geven, zie voor dosering de richtlijn.
  • Zorg voor een goede lichaamshouding bij reutelen: zijligging, mits deze houding comfortabel en haalbaar is.
  • Overweeg scopolaminebutyl indien niet-medicamenteuze maatregelen onvoldoende effect hebben en de naasten last hebben van het reutelen, zie voor dosering de richtlijn.
  • Overweeg behandeling met scopolaminebutyl. 
• Kunstmatige toediening van vocht
  • Zie in principe af van kunstmatige toediening van vocht.
  • Indien de patiënt niet behandeld wordt met kunstmatige toediening van vocht: Informeer indien nodig de patiënt en/of de naasten dat:
    • Toediening van vocht geen positief effect heeft op welbevinden, symptomen en/of overleving;
    • Toediening van vocht ook negatieve effecten en belasting kan geven;
  • Indien de patiënt reeds behandeld wordt met kunstmatige toediening van vocht: 
    • Weeg de baten en bijwerkingen af en besluit in overleg met de patiënt en/of de naasten om de toediening van vocht te staken dan wel te continueren.
  • Houd bij het bespreken rekening met de religieuze, etnische en culturele achtergrond van de patiënt en de naasten.
• Kunstmatige voeding
  • Zie af van het starten van kunstmatige voeding.
  • Staak eerder gestarte kunstmatige voeding.
  • Houd bij het bespreken rekening met de religieuze, etnische en culturele achtergrond van de patiënt en naasten.

10.    Organisatie van zorg

• Structureer en documenteer de zorg, bijvoorbeeld door het opstellen van een individueel zorgplan binnen het bestaande patiëntdossier of indien dit gebruikt wordt door de start van het Zorgpad Stervensfase. Volg daarbij de heersende aanbevelingen uit de eigen beroepsgroep.
• Bespreek met de patiënt en/of de naasten  wie de regiebehandelaar is.
• Maak afspraken bij welke klachten welke zorgverlener geraadpleegd kan worden. 
• Leg in de thuissituatie afspraken vast over beschikbaarheid en bereikbaarheid. 
• Breng nauw betrokken zorgverleners op de hoogte dat de stervensfase is aangebroken. 
• Geef na mondelinge uitleg schriftelijke informatie, bijvoorbeeld de folder ‘De stervensfase’ van IKNL.
• Overweeg inzet van vrijwilligers van Vrijwilligers Palliatieve en Terminale Zorg Nederland (vtpz.nl).

Links voor meer informatie

• Themapagina op Palliaweb
• Patiënteninformatie op Overpalliatievezorg