Richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met Dementie

Vastgesteld: 10-10-2023
Regiehouder: Verenso

samenvatting

Achtergrond

Er zijn verschillen in de palliatieve zorg voor mensen met dementie in vergelijking met palliatieve zorg voor mensen met somatische ongeneeslijke aandoeningen. Waaronder het beloop van de ziekte en de palliatieve zorgbenadering, waarbij gezamenlijke multidisciplinaire besluitvorming met betrokkenheid van de naasten en proactieve zorgplanning nog meer van belang zijn. Deze richtlijn dient ter ondersteuning van de belangrijkste knelpunten in de dagelijkse praktijk voor palliatieve zorg bij mensen met dementie en beoogt hiermee de kwaliteit van de palliatieve zorgverlening voor mensen met dementie te verbeteren. Met de herziening van de richtlijn uit 2010 heeft er een update plaatsgevonden op basis van nieuwe (consensus-based) inzichten, praktijkervaringen en wetenschappelijk onderzoek. Op basis van de knelpunteninventarisatie onder zorgverleners en mantelzorgers is door de werkgroep een keuze gemaakt voor de onderwerpen proactieve zorg, signalering van symptomen, behandeling van symptomen, communicatie in de stervensfase en organisatie van zorg.

De consensus-based modules over proactieve zorg, communicatie en organisatie van zorg werden ook onderbouwd met evidence. Deze is echter niet systematisch gezocht en/of beoordeeld, maar gebaseerd op literatuuronderzoek door de werkgroep. Een uitgebreide beschrijving van de methode waarop deze richtlijn is ontwikkeld, vindt u in bijlage Methode.

Proactieve zorg

Markering palliatieve fase

Maak gebruik van de surprise question voor bewustwording van mogelijk veranderende behoefte aan palliatieve zorg in de laatste maanden van het leven; combineer met prognostische factoren voor een inschatting van de kans op overlijden binnen een half jaar of een jaar.
Wees alert op behoefte aan palliatieve zorg die kort na diagnose kan ontstaan; houd er rekening mee dat verschillende behoeften kunnen ontstaan en tussentijds kunnen veranderen.
Start na de diagnose met proactieve zorgplanning gesprekken om tijdig tegemoet te kunnen komen aan de (veranderende) behoefte aan palliatieve zorg.
Peil bij de patiënt en naasten wat bekend is over de prognose en/of er behoefte is aan meer informatie hierover.
Wees er alert op dat patiënten en/of naasten niet altijd op de hoogte zijn van het feit dat dementie vaak het leven verkort of dat men aan dementie kan overlijden.

Organisatie van proactieve zorg

Start zo snel mogelijk na diagnose met proactieve zorgplanning, bij voorkeur door de zorgverlener die een vertrouwensband heeft met de patiënt.
Stel een regiehoudend zorgverlener aan die weet wie de (wettelijk) vertegenwoordiger is van de patiënt.
Zorg dat de proactieve zorgplanningsgesprekken goed gedocumenteerd worden, en beschikbaar voor de patiënt en/of wettelijk vertegenwoordiger.
Zorg voor een overdracht van de proactieve zorgplanning tussen de opeenvolgende (regiehoudend) zorgverleners, zeker ook in de avond, nacht en weekenden.
Betrek het team rond de patiënt van betrokken zorgverleners en naasten bij de proactieve zorgplanning.
Voer regelmatig gesprekken met patiënt en naasten over proactieve zorgplanning aangezien dit een continu proces is. Stel een vast aanspreekpunt voor de naasten aan.

Signaleren van palliatieve zorgbehoefte

Werk multidisciplinair samen in het herkennen van de palliatieve zorgbehoefte en het signaleren van veranderingen hierin, betrek hierbij ook het perspectief van de naasten.
Stem de palliatieve zorgbehoefte af op (inter)persoonlijke, culturele- en levensbeschouwelijke waarden, normen, wensen en behoeften rondom leven, ziek zijn en sterven van de persoon met dementie en diens naasten.
Evalueer de palliatieve zorgbehoefte van de patiënt met dementie regelmatig met inbreng van alle betrokkenen waarop het behandelbeleid kan worden aangepast.
Overweeg waar mogelijk gebruik te maken van relevante, beschikbare meetinstrumenten om de palliatieve zorgbehoefte te herkennen.
Zorg dat de palliatieve zorgbehoefte en het daaruit voortvloeiend (behandel)beleid goed gedocumenteerd wordt.

Gespreksvoering bij existentiële problematiek

Overweeg de zorgverlener die het dichtst bij patiënt staat een gesprek te laten voeren wanneer er sprake is van existentiële problematiek.
Zorg voor erkenning van de verlieservaringen op diverse terreinen van de patiënt en diens naasten.
Zorg dat er aandacht is voor tekenen van (anticiperende) rouw en verlieservaringen en onderzoek de behoefte van de patiënt en naasten om hier expliciet bij stil te staan.

Behandeling van bijkomende aandoeningen

Breng de behandelwensen van de patiënt en/of naasten voor toekomstige zorg van bijkomende aandoeningen in kaart en streef naar gezamenlijke besluitvorming.
Bespreek de voor- en nadelen van behandelingen en hoe het leven van de patiënt erdoor beïnvloed zal worden. Hieronder valt ook het risico op achteruitgang door een behandeling of ziekenhuisopname.
Leg het belangrijkste behandeldoel voor toekomstige zorg vast en heb hier indien nodig specifieke aandacht voor in de overdracht tijdens avonden, nachten en weekenden.
Bespreek daarnaast de gewenste specifieke behandeldoelen en restricties bij beslissingen die doorgaans in acute situaties genomen moeten worden (bijvoorbeeld niet reanimeren, geen ziekenhuisopname, niet met antibiotica behandelen bij een ernstige infectie). Heb ook hiervoor specifieke aandacht tijdens overdracht in avonden, nachten en weekenden.
Overweeg behandelingen gericht op preventie van aandoeningen of behandelingen met lange “time to benefit” te staken/niet op te starten.

Signalering van symptomen

Signalering van probleemgedrag

Probeer waar mogelijk multidisciplinair samen te werken in het herkennen van (verandering) in gedrag en stemming, waarbij de inbreng van naasten het startpunt kan vormen.
Overweeg frequente observaties en rapportages te laten afnemen door mensen die dicht bij de patiënt staan en deze bij voorkeur al langer kennen. Zorg dat de rapportages beschikbaar zijn voor betrokken professionals.
Overweeg een meetinstrument in te zetten dat bij mensen met dementie gebruikt wordt om gedragsproblemen en stemmingsstoornissen vast te stellen en om het effect van interventies te evalueren.
Differentieer waar mogelijk tussen de verschillende soorten van gedragsproblemen en/of stemmingsstoornissen.
Tracht mogelijke onderliggende oorzaken van gedragsproblemen en stemmingsstoornissen op te sporen.

Signalering van pijn

Overweeg multidisciplinair samen te werken in het herkennen van pijngedrag of het signaleren van verandering in gedrag als teken van pijn, weeg hierin ook de inbreng van naasten mee.
Wees extra alert op veranderd gedrag in rust, bij activiteiten en ADL, slechtere nachtrust als uiting van pijn.
Overweeg bij een lage verdenking op pijn een meetinstrument in te zetten om de pijn te objectiveren en ingezette interventies te evalueren. Te denken valt aan PACSLAC-D, PAIC-15, REPOS of PAINAD.
Overweeg zo spoedig mogelijk een onderliggende oorzaak van de gesignaleerde pijn te onderzoeken en streef naar een zo snel mogelijke verlichting van de pijn.

Signalering van vocht/voeding/kunstmatige toediening

Wees alert op minder drinken of eten en overweeg een vocht- of voedingslijst bij te houden. In de vroege palliatieve fase kan overwogen worden het gewicht te evalueren en een diëtist in te schakelen.
Wees alert op signalen van een verminderde slikfunctie, bijvoorbeeld het eten en drinken langer in de mond houden of hoesten of schrapen tijdens of na het eten of drinken. Schakel indien nodig laagdrempelig een logopedist in.
Overweeg multidisciplinair samen te werken in het signaleren van knelpunten die gerelateerd zijn aan vocht en voeding waarbij inbreng van naasten meegewogen wordt. Overweeg de inbreng van een ergotherapeut voor het analyseren van knelpunten rondom de drink- en eetactiviteiten.
Overweeg onderzoek te doen naar onderliggende oorzaken, aangezien verandering van vocht en voeding inname een uiting kan zijn van een onderliggend probleem dat behandeling behoeft.
Overweeg naasten vroegtijdig in te lichten over (mogelijke knelpunten bij) vocht en voeding intake. Het is van belang de ‘common pathway’ van vorderende dementie, verminderde intake en sterven bespreekbaar te maken. Overweeg hierbij ook met naasten te bespreken wat eten en drinken in het leven van de patiënt voor rol heeft gespeeld.
Wees alert op het voorkomen van een droge mond en de daarbij voorkomende klachten in de laatste fase. Overweeg een regelmatige visuele inspectie van de mond.

Signalering van tonusstoornissen

Wees alert op tekenen van pijn of signalen dat de ADL moeizaam verloopt om mogelijk paratonie vast te stellen.
Verricht lichamelijk onderzoek om tonusstoornissen aan te tonen. Overweeg daarbij om een geriatriefysiotherapeut in te schakelen voor medebeoordeling met meetinstrumenten zoals de Paratonia Assessment Instrument (PAI) of de Modified Ashworth Scale (MAS).
Overweeg multidisciplinair samen te werken in het herkennen van (verandering) in tonus, waarbij ook inbreng van naasten wordt meegewogen.
Overweeg frequente observaties en rapportages te laten afnemen door mensen die dicht bij de patiënt staan en deze bij voorkeur al langer kennen. Zorg dat de rapportages beschikbaar zijn voor betrokken zorgverleners.
Overweeg te onderzoeken of er een ander onderliggend probleem dan dementie aanwezig is dat verandering in tonus kan verklaren.

Behandeling van symptomen

Behandeling bij probleemgedrag

Richt je op kwaliteit van leven/comfort boven functionaliteit.
Behandel multidisciplinair eerst de oorzakelijke factoren (zie module Signalering van probleemgedrag) van de gedragsproblemen en stemmingsstoornissen, betrek hierin met name psycholoog en gedragsdeskundige.
Overleg met de patiënt en/of naasten over de doelen en de effecten van de medicamenteuze of niet-medicamenteuze behandeling volgens de richtlijn van Verenso en NIP ‘Probleemgedrag bij mensen met dementie’ (2018). Hierbij hoeft in de laatste levensfase minder rekening te worden gehouden met bijwerkingen van behandeling op de lange termijn. Licht deze overweging toe aan de naasten.
Pas multidisciplinair een belevings- en mensgerichte benadering toe.
Overweeg het toepassen van de methode Passiviteiten Dagelijks Leven (zie de website van stichting PDL).

Behandeling bij pijn

Volg de multidisciplinaire richtlijn Herkenning en behandeling van pijn bij kwetsbare ouderen (2016). Hierbij hoeft in de laatste levensfase minder rekening te worden gehouden met bijwerkingen van behandeling op de lange termijn. Licht deze overweging toe aan de naasten.
Overweeg op individuele basis inzet van niet-medicamenteuze behandeling en complementaire zorgvormen zoals handmassage, gebruik van etherische oliën, licht- en muziektherapie.
Overweeg ademhalings- en ontspanningstherapie op instructie van een fysiotherapeut en/of logopedist bij voldoende cognitieve vaardigheden.
Zorg voor een comfortabele zit- en lighouding, optimalisering van transfers en vermindering van decubitusrisico. Maak hierbij gebruik van de expertise van het multidisciplinair team.

Behandeling bij vocht/voeding/kunstmatige toediening

Informeer patiënten met dementie en naasten over de te verwachten levensverwachting bij onvoldoende inname van vocht en voeding, en betrek patiënt en naasten in besluitvorming en interventies. Wees je hierbij bewust van de ethische dilemma’s rondom verminderde inname van vocht en voeding.
Streef primair naar kwaliteit van leven, en niet primair naar het verbeteren van de voedingstoestand bij patiënten met dementie in de palliatieve fase.
Dien bij patiënten met dementie in de palliatieve fase geen sondevoeding toe als zijnde levensverlengende interventie.
Streef naar goede mondverzorging; gebit, mond en lippen.
Geef vocht en voeding op een prettige en niet invasieve manier, betrek hierbij de diëtiste, ergotherapeut en/of logopedist voor een belevingsgerichte en mensgerichte benadering.

Behandeling van tonusstoornissen

Overweeg het toepassen methode Passiviteiten Dagelijks Leven, waaronder in het geval van paratonie streven naar een comfortabele en ondersteunende zit- en/of lighouding.
Wees alert op pijn of ongemak bij paratonie of verminderde tonus.

Communicatie in de stervensfase

Signaleren van stervensfase

Signaleer of er veranderingen zijn in lichamelijk welbevinden of comfort.
Wees alert op verminderd eten en drinken of een toename in bedlegerigheid, een nog grotere afhankelijkheid van zorg of verminderd bewustzijn.
Neem uitingen van de patiënt serieus als die gaan over een naderend einde.

Communicatie met patiënt en naasten

Vraag aan patiënt en naasten of zij geïnformeerd willen worden over beloop van ziekte en overlijden, blijf dit gedurende het palliatieve zorgproces afstemmen.
Communiceer een verwachting over hoe lang iemand nog leeft met de naasten, indien zij daarvoor open staan, en geef aan dat dit altijd onzeker blijft vanwege de verschillende factoren die een rol spelen.
Communiceer als zorgverleners helder en eenduidig naar de patiënt en diens naasten.
Maak gebruik van hulpmiddelen als pictogrammen, tekeningen en foto's om informatie en/of vraagstellingen te verduidelijken in de communicatie met patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden waarbij de interpretatie van geschreven tekst een probleem is.
Blijf alert op signalen die duiden op behoefte aan informatie over het verloop van de ziekte en het stervensproces.
Blijf contact houden met de patiënt, tracht met de patiënt in gesprek te blijven.
Vraag proactief naar achterliggende redenen en oorzaken van de vragen die gesteld worden.
Besteed extra tijd en aandacht aan de patiënt en verdiep je in diens levensverhaal.
Besteed aandacht aan individuele omstandigheden om zorg op maat te kunnen bieden, waaronder de persoonlijke achtergrond van de patiënt en diens naasten.

Nazorg en rouwbegeleiding

Heb aandacht voor anticiperende rouw bij naasten van de patiënt.
Houd rekening met de (culturele) achtergrond van de patiënt en diens naasten, en vraag behoeften uit.
Bied een nazorggesprek aan, als zorgverlener betrokken bij het sterfbed na het overlijden, en ga na of er behoefte is aan nazorg.
Besteed tijdens het nazorggesprek aandacht aan het wegvallen van daginvulling bij naasten en geef ruimte voor gevoelens van verdriet maar bijvoorbeeld ook opluchting.
Bied de mogelijkheid om je rol als zorgverlener in het eindgesprek te evalueren.
Adviseer om contact op te nemen met de huisarts bij vermoeden van gecompliceerde rouw om de inzet van gewenste hulp te bespreken.

Organisatie van zorg

Maak gebruik van een individueel zorgplan, bij voorkeur digitaal.
Zorg ervoor dat op ieder moment in het ziektetraject duidelijk is wie de regiebehandelaar is.
Bespreek met de patiënt en diens naasten bij welke problemen welke zorgverlener geraadpleegd kan worden. Leg afspraken vast over beschikbaarheid en bereikbaarheid van zorgverleners voor patiënt en diens naasten.
Overweeg deelname aan een multidisciplinaire bespreking:
- in de eerste lijn een zogenaamde PaTz-groep;
- in een instelling een multidisciplinair overleg;
Vraag zo nodig advies van een multidisciplinair consultatieteam palliatieve zorg:
- in de eerste en tweede lijn een multidisciplinair consultatieteam palliatieve zorg via PZNL;
- in een instelling een multidisciplinair team palliatieve zorg of een multidisciplinair consultatieteam palliatieve zorg via PZNL.