Signalering van probleemgedrag

Uitgangsvraag

Hoe kunnen symptomen van probleemgedrag gesignaleerd worden bij mensen met dementie in de palliatieve fase? 

Methode: evidence-based 

Aanbevelingen

• Probeer waar mogelijk multidisciplinair samen te werken in het herkennen van (verandering) in gedrag en stemming, waarbij de inbreng van naasten het startpunt kan vormen.
• Overweeg frequente observaties en rapportages te laten afnemen door mensen die dicht bij de patiënt staan en deze bij voorkeur al langer kennen. Zorg dat de rapportages beschikbaar zijn voor betrokken professionals.
• Overweeg een meetinstrument in te zetten dat bij mensen met dementie gebruikt wordt om gedragsproblemen en stemmingsstoornissen vast te stellen en om het effect van interventies te evalueren.
• Differentieer waar mogelijk tussen de verschillende soorten van gedragsproblemen en/of stemmingsstoornissen.
• Tracht mogelijke onderliggende oorzaken van gedragsproblemen en stemmingsstoornissen op te sporen.

Onderzoeksvraag

Om de uitgangsvragen van deze module te beantwoorden is een systematische analyse van de literatuur nodig. De onderzoeksvraag die hiervoor is onderzocht, is PICO-gestructureerd en luidt:

Wat is de diagnostische accuratesse dan wel wat zijn de klinimetrische eigenschappen van screeningsinstrumenten om gedragsveranderingen vast te stellen bij mensen met dementie in de palliatieve fase?

Tabel 1. PICO

Zoeken naar wetenschappelijk bewijs

Op 15 april 2022 is in de databases Medline en Embase gezocht naar wetenschappelijke literatuur. De zoekactie leverde na ontdubbelen 171 resultaten op. De volledige zoekactie is beschreven in bijlage Zoekverantwoording en beoordeling.

In- en exclusiecriteria onderzoeksvraag

De literatuur is systematisch geselecteerd op basis van vooraf gestelde criteria. Deze criteria luiden als volgt:

• Systematische reviews, RCT’s of observationeel onderzoek;
• Patiënten met dementie in de palliatieve fase;
• De experimentele interventie bestaat uit een instrument om in de palliatieve fase pijn, gedragsveranderingen, gedragsveranderingen of spiertonusproblemen vast te stellen;
• De controle interventie bestaat uit een ander instrument of geen instrument;
• De uitkomstmaten zijn gerapporteerd.

Literatuur is geëxcludeerd wanneer het om patiënten ging die zich niet in de palliatieve fase bevonden en wanneer het gebruikte instrument niet gericht was op genoemde symptomen.

De selectiecriteria zijn toegepast op de referenties verkregen uit de zoekactie. In eerste instantie zijn de titel en abstract van de referenties beoordeeld. Hiervan werden negen referenties geïncludeerd voor de beoordeling op basis van het volledige tekst artikel. Na de beoordeling van de volledige tekst is geen studie definitief geïncludeerd voor de literatuuranalyse. In de exclusietabel in bijlage Zoekverantwoording en beoordeling is de reden voor exclusie van de overige acht referenties toegelicht.

Er is onvoldoende bewijs om aanbevelingen te doen over het signaleren van gedragsproblemen of stemmingsstoornissen specifiek in de palliatieve fase bij dementie. Derhalve verwijst de werkgroep naar de Verenso richtlijn ‘Probleemgedrag bij mensen met dementie’ (2018). 

Agitatie, apathie, depressieve symptomen en gedragsproblemen komen veel voor in het beloop van dementie en leiden tot een lagere kwaliteit van leven [Lyketsos, 2011]. In de laatste 12 maanden (de palliatieve fase) lijden mensen met dementie het meest aan verminderde mobiliteit, verminderde werking van de zintuigen, pijn en slaapstoornissen. Daarnaast komen eetproblemen, problemen met ademhaling en angst veel voor [Koppitz, 2015]. Dit kunnen onderliggende redenen zijn voor een toename van gedragsproblemen. Pijn en probleemgedrag, waaronder angst en weerstand bij verzorging, zijn de meest frequent voorkomende symptomen in de laatste maand voor overlijden [Vandervoort, 2013]. Agitatie is het meest voorkomende en persisterende symptoom in de helft tot driekwart van de patiënten met dementie; deze agitatie neemt in de laatste fase van het leven af [Hendriks, 2015]. Depressie en pijn zijn met elkaar geassocieerd in de palliatieve fase van dementie. Mensen met minder pijn vertonen minder depressieve symptomen [Erdal, 2017]. Pijn en tekortkomingen in sociale behoeften leiden tot meer geagiteerd gedrag [Cohen-Mansfield, 2015]. 

Het is van belang zo snel mogelijk gedragsproblemen te herkennen, te analyseren en te behandelen. Er zijn verschillende methodieken die kunnen helpen bij monitoring, preventie en behandeling van gedragsproblemen, onder andere GRIP [Zwijsen, 2014] en STA OP! [Pieper, 2018], maar geen methodiek is specifiek onderzocht voor de palliatieve fase van dementie. Aangezien er geen literatuur gevonden is over het inzetten van instrumenten die gedragsveranderingen specifiek bij dementie in de palliatieve fase kunnen objectiveren en evalueren, zal dit met moeten worden gedaan met meetinstrumenten die gevalideerd zijn bij dementie in het algemeen, zoals de Neuropsychiatric Inventory (NPI) of met ergotherapeutische meetinstrumenten. Signalering behoeft aandacht van alle zorgverleners: bij zowel mensen met dementie, niet specifiek in de palliatieve fase als bij mensen zonder dementie in de palliatieve fase, is er sprake van onderdiagnostiek van stemmingsstoornissen. Het is niet duidelijk hoe dit zich verhoudt tot mensen met dementie in de palliatieve fase en/of deze bevindingen geëxtrapoleerd mogen worden.

Veranderingen in gedrag ten opzichte van eerder vertoond gedrag kunnen het best gesignaleerd worden door mensen die de patiënt al langer kennen en daarmee wijzigingen ten opzichte van eerder gedrag kunnen opmerken. Gedrag en gedragsveranderingen worden over het algemeen beter geïnterpreteerd wanneer de observant, zorgverlener of naaste de patiënt over een langere periode kent [Schmidt, 2018]. Het is van belang om daarbij multidisciplinair samen te werken en ook inbreng van naasten mee te wegen. Qua disciplines kan er gedacht worden aan verzorging/verpleging, arts, psycholoog en bijvoorbeeld ergotherapeut, afhankelijk van de onderliggende problematiek en de al in een eerder stadium betrokken disciplines. Wijzigingen die meer sluipend verlopen, zijn lastiger te detecteren aangezien de observant neigt mee te bewegen met deze veranderingen. Het is dan van belang om frequente observaties en rapportages te doen, die beschikbaar zijn voor betrokken zorgverleners, ook wanneer het in de thuissituatie plaats vindt en er geen sprake is van één patiëntendossier. De rapportages kunnen teruggelezen worden, het beschreven gedrag vergeleken en daarnaast kan in intercollegiaal overleg besproken worden hoe het gedrag zich in een bepaalde periode ontwikkeld heeft. Een instrument, zoals de NPI, kan ook in de palliatieve fase helpen bij het onderzoeken van de neuropsychiatrische symptomen. De NPI scoort twaalf gedragssymptomen waaronder hallucinaties, angst, agitatie en apathie, waarbij een hoge score staat voor een hoge mate van symptoomlast [Cummings, 1994]. Een NPI, afgenomen met een bepaald interval, kan ondersteunend zijn ter objectivering en evaluatie van de eventueel ingezette interventies.

Wanneer er veranderingen worden waargenomen in gedrag en stemming, is het ook in de palliatieve fase van patiënten met dementie van belang om te differentiëren tussen verschillende soorten gedragsproblemen of stemmingsstoornissen. Het is met name van belang om bij patiënten in de palliatieve fase alert te zijn op prodromale verschijnselen van een delier en dus gedragsproblemen te differentiëren van een delier (zie richtlijn Delier in de palliatieve fase, 2022). Vervolgens kan ook onderzocht worden wat een onderliggende oorzaak kan zijn van de gedragsproblemen, zodat hier in de behandeling van de symptomen op gericht kan worden.

Cohen-Mansfield J, Dakheel-Ali M, Marx MS, Thein K, Regier NG. Which unmet needs contribute to behavior problems in persons with advanced dementia? Psychiatry Res. 2015; 228(1):59–64. doi: 10.1016/j.psychres.2015.03.043.

Cummings JL, Mega M, Gray K, Rosenberg-Thompson S, Carusi DA, Gornbein J. The neuropsychiatric inventory: comprehensive assessment of psychopathology in dementia. Neurology. 1994; 44(12):2308–14. doi: 10.1212/WNL.44.12.2308.

Erdal A, Flo E, Selbaek G, Aarsland D, Bergh S, Slettebo DD, et al. Associations between pain and depression in nursing home patients at different stages of dementia. J Affect Disord. 2017; 218:8–14. doi: 10.1016/j.jad.2017.04.038.

Hendriks SA, Smalbrugge M, Galindo-Garre F, Hertogh CM, van der Steen JT. From admission to death: prevalence and course of pain, agitation, and shortness of breath, and treatment of these symptoms in nursing home residents with dementia. J Am Med Dir Assoc. 2015; 16(6):475–81. doi: 10.1016/j.jamda.2014.12.016.

Koppitz A, Bosshard G, Schuster DH, Hediger H, Imhof L. Type and course of symptoms demonstrated in the terminal and dying dphases by people with dementia in nursing homes. Gerontol Geriatr. 2015; 48(2):176–83. doi: 10.1007/s00391-014-0668-z.

Lyketsos CG, Carrillo MC, Ryan JM, Khachaturian AS, Trzepacz P, Amatniek J, et al. Neuropsychiatric symptoms in Alzheimer’s disease. Alzheimer’s Dement J Alzheimer’s Assoc. 2011; 7(5):532–9. doi: 10.1016/j.jalz.2011.05.2410.

Pieper MJC, van der Steen JT, Francke AL, Scherder EJA, Twisk JWR, Achterberg WP. Effects on pain of a stepwise multidisciplinary intervention (STA OP!) that targets pain and behavior in advanced dementia: a cluster randomized controlled trial. Palliat Med. 2018 Mar;32(3):682-692. doi: 10.1177/0269216316689237. Epub 2017 Feb 1. PMID: 28142397.

Schmidt H, Eisenmann Y, Golla H, Voltz R, Perrar KM. Needs of people with advanced dementia in their final phase of life: a multi-perspective qualitative study in nursing homes. Palliat Med. 2018; 32(3):657–67. doi: 10.1177/0269216317746571.

Vandervoort A, van den Block L, van der Steen JT, Volicer L, Vander Stichele R, Houttekier D, et al. Nursing home residents dying with dementia in Flanders, Belgium: a nationwide postmortem study on clinical characteristics and quality of dying. J Am Med Dir Assoc. 2013; 14(7):485–92. doi: 10.1016/j.jamda.2013.01.016.

Zwijsen SA, Smalbrugge M, Eefsting JA, Twisk JWR, Gerritsen DL, Pot AM, Hertogh CMPM. Coming to grips with challenging behavior: a cluster randomized controlled trial on the effects of a multidisciplinary care program for challenging behavior in dementia. J Am Med Dir Assoc. 2014 Jul;15(7):531.e1-531.e10. doi: 10.1016/j.jamda.2014.04.007. Epub 2014 May 28. PMID: 24878214.