Bijlagen

Autorisatiedatum en geldigheid

Deze richtlijn is goedgekeurd op 10 oktober 2023. De eigenaars van de richtlijn moeten kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. 
Bij voorkeur beoordelen de eigenaars jaarlijks de (modules van de) richtlijn op actualiteit. Zo nodig wordt de richtlijn tussentijds op onderdelen bijgesteld. De geldigheidstermijn van de richtlijn is maximaal 5 jaar na vaststelling. Indien de inhoud dan nog actueel wordt bevonden, wordt de geldigheidsduur verlengd. De geldigheid van de (modules van de) richtlijn komt eerder te vervallen, indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn tot (modulaire) herziening. IKNL draagt gedurende de hele geldigheidsduur zorg voor het beheer en de ontsluiting van deze richtlijn. 

Initiatief en betrokken verenigingen 

Initiatief

Agendacommissie richtlijnen palliatieve zorg (KNMG/IKNL) 
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)

Regiehouder

Verenso, vereniging van specialisten ouderengeneeskunde, is als regiehouder van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van (de modules van) deze richtlijn en daarmee de eerstverantwoordelijke om bij te houden of de richtlijn geüpdatet moet worden. 

Eigenaarschap

Het eigenaarschap van deze richtlijn ligt bij de beroeps- en wetenschappelijke verenigingen die de herziening hebben uitgevoerd en de richtlijn hebben geautoriseerd.   

Autoriserende/instemmende en/of bij de richtlijnwerkgroep betrokken verenigingen

• Verenso, vereniging van specialisten ouderengeneeskunde - regiehouder
• Alzheimer Nederland
• Beroepsvereniging van Professionals in Sociaal Werk (BPSW)
• Ergotherapie Nederland
• Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF)
• Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)
• Landelijke Adviesgroep Eerstelijnsgeneeskunde voor Ouderen (Laego)
• Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
• Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
• Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
• Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD)
• Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG)
• Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF)
• Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP)
• Vereniging voor Fysiotherapie in de Geriatrie (NVFG)
• Vereniging van Geestelijk Verzorgers (VGVZ)
• Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)

Procesbegeleiding en verantwoording

IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg dat zich richt op het continu verbeteren van de oncologische en palliatieve zorg. 
IKNL benadert preventie, diagnose, behandeling, nazorg en palliatieve zorg als een keten waarin de patiënt centraal staat. Om kwalitatief goede zorg te waarborgen ontwikkelt IKNL-producten en diensten ter verbetering van de oncologische zorg, de nazorg en de palliatieve zorg, zowel voor de inhoud als de organisatie van de zorg binnen en tussen instellingen. 
Daarnaast draagt IKNL nationaal en internationaal bij aan de beleidsvorming op het gebied van oncologische en palliatieve zorg. 

IKNL rekent het (begeleiden van) ontwikkelen, implementeren en evalueren van multidisciplinaire, evidence based richtlijnen voor de palliatieve zorg tot een van haar primaire taken. IKNL werkt hierbij conform de daarvoor geldende (inter)nationale kwaliteitscriteria. Bij ontwikkeling gaat het in toenemende mate om onderhoud (modulaire revisies) van reeds bestaande richtlijnen. 

Financiering en juridische betekenis

Deze richtlijn(module) is gefinancierd door ZonMw. De inhoud van de richtlijn(module) is niet beïnvloed door de financierende instantie.  
Een richtlijn is een kwaliteitsstandaard. Een kwaliteitsstandaard beschrijft wat goede zorg is, ongeacht de financieringsbron (Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), aanvullende verzekering of eigen betaling door de cliënt/patiënt). Opname van een kwaliteitsstandaard in het Register van Zorginstituut Nederland betekent dus niet noodzakelijkerwijs dat de in de kwaliteitsstandaard beschreven zorg verzekerde zorg is. 

De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden in het dossier van de patiënt. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van elke zorgverlener, zowel BIG-geregistreerd als niet BIG-geregistreerd.

De werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Voor deze richtlijn is hier voor een werkgroeplid een uitzondering gemaakt vanwege uitzonderlijke expertise en bijdrage. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/disciplines. 
Het patiëntenperspectief (zie ook bijlage Inbreng patiëntperspectief) is vertegenwoordigd door de afvaardiging van Alzheimer Nederland als agenda- en klankbordlid. 
Bij de uitvoer van het literatuuronderzoek is een literatuuronderzoeker betrokken.

Werkgroepleden

• dr. M.S. (Maartje) Klapwijk, voorzitter, specialist ouderengeneeskunde, Verenso
• drs. N. (Nina) Goos-Peek, vicevoorzitter, klinisch geriater, NVKG
• B. (Bianca) Broekhuizen B/bc, ergotherapeut, Ergotherapie Nederland
• drs.ir. H.W. (Hermien) Goderie-Plomp, specialist ouderengeneeskunde, Verenso
• dr. R.M. (Radboud) Marijnissen, psychiater, NVvP
• drs. M.N.E. (Marieke) Verlaan-Snieders, huisarts, NHG en Laego
• dr. M.E.C. (Mariëtte) Waaijer, internist ouderengeneeskunde, NIV
• dr. E. (Betsy) Weening-Dijksterhuis PhD, geriatrietherapeut, docent opleiding fysiotherapie, KNGF & NVFG
• D. (Daphne) Westenberg, verpleegkundig specialist AGZ, V&VN
• dr. M.A. (Marjolein) Wijngaarden, internist ouderengeneeskunde, NIV
• dr.ir. J.T. (Jenny) van der Steen, universitair hoofddocent en senior onderzoeker, persoonlijke titel

Klankbordleden

• S. (Sanne) Bakker, diëtist, NVD (tot 19-9-2022)
• L. (Laura) Breuning, psychiater, NVvP
• P.P.H. (Elly) Cox, MA logopedist, NVLF
• M. (Miriam) Goudsmit, klinisch psycholoog/psychotherapeut, NIP
• S. (Susanne) Hendriksen, diëtist, NVD
• drs. T. (Tim) van Iersel, geestelijk verzorger, ethicus, VGVZ (tot 10-1-2023)
• M.C.J. (Mariska) van Laarhoven-van Grinsven MSc, openbaar apotheker, KNMP
• J.L.M. (Josephine) Lambregts, agendalid, medewerker Belangenbehartiging, Alzheimer Nederland
• H.G.W.M. (Ria) Melenhorst, verzorgende IG, V&VN
• G. (Germaine) van Trijffel, casemanager dementie, BPSW
• M.E.J. (Mariëlle) Verstegen, verzorgende IG, V&VN

Ondersteuning

• F.M. (Fleur) Godrie, procesbegeleider, adviseur palliatieve zorg, IKNL
• dr. W.A. (Annefloor) van Enst, literatuuronderzoeker, Medical Guidelines
• L.K. (Jacqueline) Liu, secretaresse, IKNL
• dr. C.H. (Corinne) Stoop, procesbegeleider, adviseur palliatieve zorg, IKNL

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van de werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke en beroepsverenigingen. Alle leden van de richtlijnwerkgroep en klankbordgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, CBO, NHG en Federatie Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld. De bevindingen zijn schriftelijk vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via richtlijnen@iknl.nl.

Het patiëntperspectief is vertegenwoordigd door de afvaardiging van Alzheimer Nederland als agendalid. De input van patiëntvertegenwoordigers is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt. 

Door middel van onderstaande werkwijze is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen: 

• Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) heeft in samenwerking met Alzheimer Nederland diepte-interviews gehouden bij mantelzorgers van mensen met dementie. De knelpunten uit deze interviews zijn door de werkgroepleden meegenomen in het opstellen van de richtlijntekst.
• De patiëntvertegenwoordiger heeft de conceptteksten beoordeeld om het patiëntenperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren. 
• Alzheimer Nederland en de Patiëntenfederatie Nederland zijn geconsulteerd in de externe commentaarronde. 

Zie bijlage Methode (PDF). 

Zie bijlage Zoekverantwoording (PDF).
Zie bijlage Evidence tabellen (PDF).

Van een kennislacune wordt gesproken als na kennissynthese geconstateerd wordt dat een gebrek aan kennis het maken van de afweging van gewenste en ongewenste effecten belemmert. De volgende vormen van kennislacunes kunnen worden onderscheiden [IQ healthcare 2013]: 

1. Er is geen gepubliceerd onderzoek gevonden dat aansluit op de geformuleerde uitgangsvraag (mits er optimaal gezocht is);
2. Het gevonden onderzoek (één of meerdere studies) was van onvoldoende kwaliteit, vanwege

• Lage bewijskracht van het gebruikte onderzoekdesign (bijvoorbeeld observationeel of niet-vergelijkend onderzoek bij therapeutische interventies);
• De schatting van de effectmaat of -maten is niet precies (breed betrouwbaarheidsinterval), bijvoorbeeld doordat het onderzoek te klein in omvang was;
• De onderzoeksresultaten zijn inconsistent, waardoor geen goede conclusie kan worden getrokken over het effect en de effectgrootte;
• Het bewijs is indirect, door het gebruik van een andere patiëntenpopulatie dan waar de richtlijn op van toepassing is, andere uitkomst of andere determinanten of door uitsluitend indirecte vergelijkingen;
• Er is een grote kans op rapportage- of publicatiebias (bijvoorbeeld door een sterke mate van belangenverstrengeling).

De geformuleerde kennislacunes zullen door stichting PALZON worden beoordeeld op basis van onder andere:

• al lopend onderzoek op het gebied;
• hoe goed de lacune te onderzoeken is.

Deze informatie is op te vragen bij IKNL (richtlijnen@iknl.nl). 

Kennislacunes in de richtlijn ‘Palliatieve zorg voor mensen met dementie’

De richtlijnwerkgroep heeft tijdens het proces van richtlijnontwikkeling kennislacunes verzameld voor de richtlijn ‘Palliatieve zorg voor mensen met dementie’.

Kennislacunes Signalering van probleemgedrag

Er is literatuur over het signaleren van gedragsstoornissen en stemmingsproblematiek bij mensen met dementie en er is literatuur over gedrag- en stemmingsproblematiek in de palliatieve fase. Onderzoek naar gedrag en stemming bij mensen met dementie in de palliatieve fase lijkt vooralsnog nauwelijks aanwezig.

Kennislacunes Signalering van pijn

Er is literatuur over het signaleren van pijn bij mensen met dementie en er is literatuur over het signaleren van pijn in de palliatieve fase. Onderzoek naar pijn bij mensen met dementie in de palliatieve fase lijkt vooralsnog nauwelijks aanwezig.

Kennislacunes Signalering van tonusstoornissen

Er is literatuur over het signaleren van paratonie bij mensen met dementie, maar deze is niet specifiek gericht op de palliatieve fase.

Kennislacunes Behandeling bij probleemgedrag

Onderzoek naar de effectiviteit van behandelingen van gedragsproblemen/stemmingsstoornissen bij mensen met dementie, specifiek in de palliatieve fase, lijkt vooralsnog nauwelijks aanwezig.

Kennislacunes Nazorg en rouwbegeleiding

In de zorgstandaard staat beschreven dat sommige migranten minder kennis hebben over het rouwproces en daarbij extra begeleiding dienen te krijgen [zorgstandaard dementie, 2020]. De werkgroep heeft onvoldoende literatuur kunnen vinden om deze stelling te onderbouwen, en adviseert dat hier in de toekomst verder onderzoek naar wordt gedaan.

Zie bijlage Afkortingen en begrippen (PDF).