Signaleren van palliatieve zorgbehoefte

Uitgangsvraag

Hoe kan de palliatieve zorgbehoefte van een persoon met dementie herkend worden?

Methode: consensus-based 

Aanbevelingen

  • Werk multidisciplinair samen in het herkennen van de palliatieve zorgbehoefte en het signaleren van veranderingen hierin, betrek hierbij ook het perspectief van de naasten.
  • Stem de palliatieve zorgbehoefte af op (inter)persoonlijke, culturele- en levensbeschouwelijke waarden, normen, wensen en behoeften rondom leven, ziek zijn en sterven van de persoon met dementie en diens naasten.
  • Evalueer de palliatieve zorgbehoefte van de patiënt met dementie regelmatig met inbreng van alle betrokkenen waarop het behandelbeleid kan worden aangepast.
  • Overweeg waar mogelijk gebruik te maken van relevante, beschikbare meetinstrumenten om de palliatieve zorgbehoefte te herkennen.
  • Zorg dat de palliatieve zorgbehoefte en het daaruit voortvloeiend (behandel)beleid goed gedocumenteerd wordt.

Voor deze module is geen systematisch literatuuronderzoek verricht.

De laatste jaren is er steeds meer aandacht gekomen voor de zorgbehoefte in de palliatieve fase van personen met dementie. Het kan echter nog ingewikkeld zijn om deze palliatieve zorgbehoefte in de verschillende fasen van het ziektetraject te herkennen. Het herkennen van de palliatieve zorgbehoefte voor een persoon met dementie is een dynamisch proces. In de loop van het dementieproces zal de zorgbehoefte veranderen waarop de zorg bijgesteld moet worden. Wees hierbij alert op (non)verbale uitingen en discomfort die met de naasten in het kader van de palliatieve zorgbehoefte geïnterpreteerd worden [IKNL/Palliactief, 2017]. Binnen de proactieve zorgplanning worden verwachtingen en prognose ten aanzien van het proces gegeven aan patiënt en diens naasten. Deze context kan gebruikt worden bij het herkennen van de palliatieve zorgbehoefte waarop de zorgplanning kan worden aangepast [Hashimie, 2020; IKNL/Palliactief, 2017].

Naast het herkennen van de palliatieve zorgbehoefte is het signaleren van veranderingen in deze behoeften belangrijk om de zorgplanning op aan te kunnen passen. Bij sommige zorgproblemen (bijvoorbeeld delier) is het extra ingewikkeld om de onderliggende (palliatieve) zorgbehoefte te herkennen [Hashimie, 2020], onder andere door communicatieproblemen. Daarom is het van belang dat er gedurende het proces van herkenning van de palliatieve zorgbehoefte multidisciplinair samengewerkt wordt met alle betrokken zorgverleners [IKNL/Palliactief, 2017]. Denk hierbij ook aan bijvoorbeeld verzorgenden, woonondersteuners of de casemanager dementie.

Bij goede palliatieve zorg bij dementie hoort anticiperen op te verwachten problemen, vroegtijdig signaleren van problemen en voorkomen van lijden. In de praktijk blijken zorgverleners symptomen van patiënten in de palliatieve fase structureel te onderschatten waardoor klachten niet of te laat herkend worden en passende behandeling uitblijft. Het is van belang om vooruit te kijken op de zorgbehoefte van de persoon met dementie [van Trigt, 2018]. Doordat er niet adequaat op de zorgbehoefte wordt geanticipeerd kan een zorgprobleem (bv delier, pijn, probleemgedrag) ernstigere vormen aannemen. De leidende gedachte bij het herkennen van de zorgbehoefte is dat de aandacht verschuift van ziektegerichte behandeling naar behandeling met als doel het behouden/verbeteren van de kwaliteit van leven, ondersteuning bij waardig sterven en rouwen.

Naast de multidisciplinaire samenwerking en inbreng van naasten in het herkennen van de palliatieve zorgbehoefte, kan het gebruik van meetinstrumenten behulpzaam zijn in het signaleren, volgen en begrijpen van problemen als onderdeel van de palliatieve zorgbehoefte. In het verpleeghuis geldt dit wanneer zorgverleners goed met elkaar communiceren over signalen, die bij bewoners met dementie moeilijker zijn te herkennen dan bij bewoners zonder dementie. Er zijn tips voor communiceren voor beide partijen opgesteld [van der Steen, 2022]. 

Het inzetten van meetinstrumenten kan leiden tot vermindering van de symptoomlast voor de patiënt en diens naasten. Het is daarbij van belang om de juiste meetinstrumenten in te zetten, op de juiste manier, op het juiste moment voor de juiste patiënt. Bijvoorbeeld:

Het EDOMAH programma voor ergotherapeutische diagnostiek en interventie voor de oudere met dementie en de mantelzorger, wordt gebruikt om het dagelijkse handelen van de persoon met dementie te observeren [Graff, 2010]. 

Het gebruik van relevante meetinstrumenten kan het inzicht in de symptomen en problemen van patiënten in de palliatieve fase en hun naasten vergroten en de palliatieve zorgbehoefte in beeld brengen/monitoren. De toepassing van relevante meetinstrumenten kan zo een waardevolle bijdrage leveren aan integrale- en multidimensionale palliatieve zorg [van Trigt, 2018].

Graff, M, Melick. M van, Thijssen, M, Verstraten, P, & Zajec, J. Ergotherapie bij ouderen met dementie en hun mantelzorgers. Bohn Stafleu van Loghum. 2010.

Hashimie J, Schultz SK, Stewart JT. Palliative care for dementia: 2020 update. Clin Geriatr Med. 2020; 36: 329-339.

IKNL/Palliactief. Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. 2017; 1-70.

van der Steen JT, Jongen EA, Lemos Dekker N, Bagchus L, Pasman HRW, Onwuteaka-Philipsen BD, Achterberg WP. Nurse-physician communication around identifying palliative care needs in nursing home residents. J Am Med Dir Assoc. 2022 May;23(5):893-894. Het volledige artikel is te vinden op medRxiv: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2021.08.26.21262659v1.

van Trigt I, Boddaert M, Meggelen van M, Woldberg H, Fransen H, Raijmakers N, Teunissen S. Meetinstrumenten in de palliatieve zorg. IKNL. Januari 2018.