Behandeling bij vocht/voeding/kunstmatige toediening

Uitgangsvraag

Wat zijn geschikte keuzes/opties in geval van vocht/voeding/kunstmatige toediening bij mensen met dementie in de palliatieve fase? 

Methode: evidence-based 

Aanbevelingen

• Informeer patiënten met dementie en naasten over de te verwachten levensverwachting bij onvoldoende inname van vocht en voeding, en betrek patiënt en naasten in besluitvorming en interventies. Wees je hierbij bewust van de ethische dilemma’s rondom verminderde inname van vocht en voeding.
• Streef primair naar kwaliteit van leven, en niet primair naar het verbeteren van de voedingstoestand bij patiënten met dementie in de palliatieve fase.
• Dien bij patiënten met dementie in de palliatieve fase geen sondevoeding toe als zijnde levensverlengende interventie.
• Streef naar goede mondverzorging; gebit, mond en lippen.
• Geef vocht en voeding op een prettige en niet invasieve manier, betrek hierbij de diëtiste, ergotherapeut en/of logopedist voor een belevingsgerichte en mensgerichte benadering.

Onderzoeksvragen

Om de uitgangsvragen van deze module te beantwoorden is een systematische analyse van de literatuur nodig. De onderzoeksvragen die hiervoor zijn onderzocht, zijn PICO-gestructureerd:

Wat zijn de (on)gunstige effecten van medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandelopties ten opzichte van een andere interventie of placebo bij patiënten met dementie in de palliatieve fase en/of gedragsproblemen/stemmingsstoornissen of pijn of tonusstoornissen of problemen hebben met vocht, voeding en kunstmatige toediening?

Tabel 1. PICO

Zoeken naar wetenschappelijk bewijs

Op 7 maart 2022 is in de databases Embase, Medline, Psycinfo en Cinahl gezocht naar wetenschappelijke literatuur. De zoekactie leverde 2.685 resultaten op. De volledige zoekactie is beschreven in bijlage Zoekverantwoording en beoordeling.

In- en exclusiecriteria onderzoeksvraag

De literatuur is systematisch geselecteerd op basis van vooraf gestelde criteria. Deze criteria luiden als volgt:

• Vergelijkend onderzoek zoals een (gerandomiseerd) gecontroleerd onderzoek of case-controle studie;
• Patiënten met dementie in de palliatieve fase;
• De interventie bestaat uit een medicamenteuze of niet-medicamenteuze behandeling;
• De controle interventie bestaat uit een andere interventie of placebo;
• De uitkomstmaten zijn gerapporteerd.

Literatuur is geëxcludeerd wanneer er geen sprake was van vergelijkend onderzoek of de palliatieve fase niet goed was gedefinieerd. 
De selectiecriteria zijn toegepast op de referenties verkregen uit de zoekactie. In eerste instantie zijn de titel en abstract van de referenties beoordeeld. Hiervan werden 21 referenties geïncludeerd voor de beoordeling op basis van het volledige tekst artikel. Na de beoordeling van de volledige tekst is één studie definitief geïncludeerd voor de literatuuranalyse. In de exclusietabel in bijlage Zoekverantwoording en beoordeling is de reden voor exclusie van de overige 20 referenties toegelicht. 

Resultaten

De zoekactie leverde geen resultaten op voor onderzoeksvragen 1, 2 en 4. Voor onderzoeksvraag 3 werd één systematische review gevonden. Onderstaand is een beschrijving gegeven van deze studie. Een volledig overzicht van de karakteristieken van de geïncludeerde studies is gegeven in bijlage Zoekverantwoording en beoordeling. 

Beschrijving van de studies

Davies et al. (2021) onderzochten de effectiviteit en veiligheid van enterale sondevoeding voor mensen met ernstige dementie die problemen hebben met eten en slikken of die een verminderde voedsel- en vochtinname hebben [Davies, 2021]. De onderzoekers vonden 14 niet-gerandomiseerde studies met in totaal 49.714 patiënten. Hiervan ontvingen 6.203 patiënten enterale sondevoeding, de overige 43.511 patiënten vormden de controlegroep en kregen standaardzorg. 

Risk of bias

De systematische review is onderzocht op het risico op bias. Hieronder zijn kort de resultaten beschreven. De volledige beoordeling is beschreven in bijlage Zoekverantwoording en beoordeling. 
De systematische review van Davies et al. (2021) was van goede kwaliteit [Davies, 2021]. Een kleine kanttekening kan geplaatst worden bij het feit dat de studieselectie en data extractie niet volledig door twee onafhankelijke onderzoekers is uitgevoerd.

Beschrijving van de resultaten

Davies et al. (2021) vonden in totaal 14 studies waarin enterale sondevoeding werd vergeleken met een controlegroep [Davies, 2021]. Deelnemers aan alle onderzoeken werden toegewezen aan de interventie als gevolg van een klinische beslissing van een behandelaar. Zes studies onderzochten de impact van PEG-buisjes in vergelijking met geen interventie. Vijf studies vergeleken meer dan één enterale voedingsmethode met geen interventie. Twee studies onderzochten alleen maagsondevoeding en één studie rapporteerde niet de gebruikte methode van enterale sondevoeding. De onderzoekers concludeerden dat er bij alle geïncludeerde studies een hoog tot zeer hoog risico op bias aanwezig was. 

Overlevingstijd

Vier studies uit de review van Davies et al. (2021) met in totaal 36.816 deelnemers beoordeelden het effect van PEG-voeding op de overlevingstijd [Davies, 2021]. Geen enkele vond enig bewijs van effecten op de overlevingstijd. Drie van de vier onderzoeken met gemengde of niet-gespecificeerde enterale sondevoeding bij 310 deelnemers vonden dat ze geassocieerd waren met een langere overlevingstijd. De vierde studie (1.386 deelnemers) vond geen aanwijzingen voor een effect.

Mortaliteit

Twee studies uit de review van Davies et al. (2021) beoordeelden het effect van maagsondevoeding op de mortaliteit (236 deelnemers) [Davies, 2021]. Een studie onder 67 deelnemers vond dat maagsondevoeding geassocieerd was met een verhoogd sterfterisico. De tweede studie vond geen verschil in sterfte tussen groepen. De resultaten over mortaliteit voor degenen die PEG of gemengde methoden van enterale sondevoeding gebruikten, waren gemengd.

Decubitus

Een onderzoek uit de review van Davies et al. (2021) naar PEG-voeding (4.421 deelnemers) vond een associatie tussen PEG-voeding en het optreden van decubitus [Davies, 2021]. Twee van de drie onderzoeken rapporteerden een toename van decubitus bij degenen die gemengde of niet-gespecificeerde enterale sondevoeding kregen (234 deelnemers). De derde studie vond geen verschil in effect.

Pijn en comfort

Een onderzoek uit de review van Davies et al. (2021), waarbij gebruik werd gemaakt van gemengde methoden van enterale sondevoeding, rapporteerde over pijn en comfort gemeten met de Comfort Assessment in Dying End-Of-Life in Dementia. De CAD-EOLD schaal is niet specifiek een maat voor pijn, maar voor algeheel comfort.
Deze studie met 117 deelnemers vond geen verschil voor algemene scores op de CAD-EOLD.
Op de subschaal welzijn (die sereniteit, rust en kalmte omvat) scoorden degenen met enterale gemiddeld een lagere welzijnsscore (5,2 versus 6,93). Het is onduidelijk of dit te wijten is aan de interventie aangezien de groep die enterale voeding kreeg, op baseline veel kwetsbaarder was. Er werd niet gecorrigeerd voor confounders. [Davies, 2021]. 
Hetzelfde onderzoek rapporteerde over de uitkomsten van verzorgers. Daaruit bleek dat een groter deel van de verzorgers van mensen met enterale voeding rapporteerden een zeer zware belasting (44%) sondevoeding vergeleken met geen enterale sondevoeding (19%).

Verbetering van de voedingsstatus

Er was enig bewijs uit twee onderzoeken gevonden dat enterale sondevoeding de voedingsparameters verbetert [Davies, 2021].

Ongewenste effecten

Vijf studies uit de review van Davies et al. (2021) rapporteerden een verscheidenheid aan ongewenste uitkomsten met inconsistente resultaten [Davies, 2021]. Tezamen suggereerden zij een verhoogd risico op pneumonie bij enterale sondevoeding.

GRADE evidence profiel

De bewijskracht is gegradeerd in het artikel van Davies et al. (2021) en is overgenomen voor deze richtlijn.

Afnemend lichaamsgewicht en onvoldoende vochtinname zijn voorspellers voor een verkorte levensverwachting. Hierover dient informatie gegeven te worden aan de patiënt met dementie en diens naasten. De behandeling zou vervolgens gericht moeten zijn op verbeteren van comfort en kwaliteit van leven, niet primair op het verbeteren van de voedingstoestand van de patiënt. 

Achteruitgang in inname van vocht en voeding is een delicaat onderwerp dat bij naasten diverse emoties teweeg kan brengen. Het blijven aanbieden van vocht en voeding (onder alle omstandigheden) wordt veelal beschouwd als onderdeel van noodzakelijke zorg. Indien dit niet wordt uitgevoerd zoals naasten dit zouden verwachten of wensen, kan het tot gevoelens van frustratie en onvermogen leiden en in een later stadium resulteren in complexe rouwverwerking. Goede communicatie met - en het betrekken van - naasten in de overwegingen en besluitvorming is dan ook essentieel. Tevens is het belangrijk om toelichting te geven over de mogelijke oorzaken van de achteruitgang in voeding- en vochtinname, zoals verlies van eetlust, depressie, cognitieve oorzaken en non-verbale uiting van de patiënt om aan te geven niet te willen eten en drinken.

Goede mondverzorging (gebit, mond en lippen) is van belang om pijnklachten door infecties en/of ontstekingen te voorkomen, maar ook de kans op slikproblemen en verslikking. Indien er problemen in de mond zijn, kan dit bij de patiënt in negatieve emoties t.a.v. het eten en drinken resulteren, waardoor de eetlust en het dorstgevoel afnemen en er weerstand ontstaat t.a.v. de inname.
Ook hebben patiënten in de palliatieve fase vaak te maken met specifieke veranderingen in de mond ten gevolge van ziekte en behandeling (zie richtlijn Mondklachten in de palliatieve fase, 2010). Het is belangrijk hier multidisciplinair aandacht voor te hebben.

In het systematisch literatuuronderzoek zijn geen positieve effecten gevonden van sondevoeding op overlevingstijd, pijn, mortaliteit, voedingsstatus en comfort voor de patiënt met dementie. Er zijn alternatieve methoden om inname van vocht en voeding te verbeteren, bijvoorbeeld volgens een voedingsplan met daarin de toedieningsmomenten en de naasten of zorgverleners die dit zouden moeten doen op een niet invasieve manier waarin zij de diëtiste, ergotherapeut en/of logopedist betrekken voor een belevingsgerichte en mensgerichte benadering.

Hypodermoclyse kan als tijdelijke overbrugging worden ingezet. Echter gezien de palliatieve setting is het accepteren van verminderde inname doorgaans ook een passende keuze [Davies, 2021]. Het is wenselijk om een passend plan door de logopedist en de diëtiste te laten opstellen. Het starten en stoppen van interventies ten aanzien van vocht en voeding (zoals sondevoeding, nutridrink) gebeurt op basis van het individuele behandelplan.

Het toepassen van een belevings- en mensgerichte benadering en het gebruik maken van zorgtechnieken en/of hulpmiddelen kan ertoe bijdragen dat de patiënt meer behoefte ontwikkelt om te eten en te drinken of meer in staat wordt gesteld om te eten en te drinken/gevoed te worden. Denk bijvoorbeeld aan een verbeterde houding, betere alertheid, andere textuur of uiterlijk van het eten, betere visualisatie van het eten en drinken etc. Zie voor meer informatie de website van stichting PDL en maak hierbij gebruik van de expertise van een ergotherapeut en logopedist [van Dijk, 2008].

Davies, Nathan, Yolanda Barrado-Martín, Victoria Vickerstaff, Greta Rait, Akiko Fukui, Bridget Candy, Christina H. Smith, Jill Manthorpe, Kirsten J. Moore, and Elizabeth L. Sampson. Enteral tube feeding for people with severe dementia. Cochrane Database Syst Rev. 2021; 2021(8): CD013503.2021. 

van Dijk GC. Care of people who are powerless in daily living (PDL care): a theoretical approach. Faculty of Medical Sciences/UMCG, 2008.