Organisatie van proactieve zorg

Uitgangsvraag

Hoe zou de proactieve zorgplanning rondom mensen met dementie in de palliatieve fase georganiseerd moeten zijn?

Methode: consensus-based 

Aanbevelingen

• Start zo snel mogelijk na diagnose met proactieve zorgplanning, bij voorkeur door de zorgverlener die een vertrouwensband heeft met de patiënt.  
• Stel een regiehoudend zorgverlener aan die weet wie de (wettelijk) vertegenwoordiger is van de patiënt.
• Zorg dat de proactieve zorgplanningsgesprekken goed gedocumenteerd worden, en beschikbaar voor de patiënt en/of wettelijk vertegenwoordiger.
• Zorg voor een overdracht van de proactieve zorgplanning tussen de opeenvolgende (regiehoudend) zorgverleners, zeker ook in de avond, nacht en weekenden.
• Betrek het team rond de patiënt van betrokken zorgverleners en naasten bij de proactieve zorgplanning.
• Voer regelmatig gesprekken met patiënt en naasten over proactieve zorgplanning aangezien dit een continu proces is. Stel een vast aanspreekpunt voor de naasten aan.

Voor deze module is geen systematisch literatuuronderzoek verricht.

De Zorgstandaard dementie (2020) beveelt proactieve zorgplanning aan om goede dementiezorg te verlenen. Het doel is om samen met de patiënt, naasten en zorgverleners tot de gewenste zorg in de laatste levensfase van de patiënt te komen. Proactieve zorgplanning kan ervoor zorgen dat de voorkeuren van patiënten beter gedocumenteerd worden, er een grotere overeenstemming wordt bereikt tussen de wensen van de patiënt en de zorg die wordt (aan)geboden, er een grotere tevredenheid over de zorg ontstaat en mensen in staat worden gesteld langer thuis te verblijven [Wendrich-van Dael, 2020]. Proactieve zorgplanning geeft mogelijkheden aan patiënten met dementie om de wensen voor toekomstige zorg te bespreken en mee te beslissen over de zorg die in de laatste levensfase (aan)geboden zal worden. De regiebehandelaar heeft de verantwoordelijkheid om tijdig in gesprek te gaan over het levenseinde en proactief met patiënt en naasten te kijken wat passende zorg is in de laatste levensfase (zie ook KNMG standpunt beslissingen rond het levenseinde, 2021). Hoewel patiënt en naasten ook het initiatief kunnen nemen voor het gesprek over proactieve zorgplanning zal dit vaak bij de arts of de casemanager dementie liggen, mits de patiënt dit zelf ook wenst. Niet alleen huisartsen kunnen hier een belangrijke rol in spelen, alle zorgverleners rondom een patiënt kunnen betrokken worden in het bespreken van onderdelen van de proactieve zorgplanning. 
Het heeft de voorkeur om de zorgverlener met een goede vertrouwensband met de patiënt als regiehoudend zorgverlener aan te stellen. Deze zal de gesprekken over proactieve zorgplanning initiëren.

De Gesprekswijzer dementie is een gesprekshulp voor zorgverleners in de eerste lijn (huisartsen, casemanagers dementie) die helpt bij het voorbereiden en het voeren van gesprekken met mensen met dementie en hun naasten over toekomstige beslissingen. De gesprekswijzer beveelt drie stappen aan: (1) het bepalen van het moment om proactieve zorgplanningsgesprekken aan te gaan, (2) het (verder) verkennen van het levensverhaal (3) en zes belangrijke gespreksthema’s: dagelijks plezier, dagelijkse zorg, medische behandeling en beleid, omgaan met dementie en levenseinde, financiën en juridische aspecten en wonen en sociaal netwerk. Huisartsen, die bij uitstek proactieve zorgplanning verrichten, gebruiken ook de gesprekshulp op Thuisarts.nl. Andere gesprekshulpen die volledig betrekking hebben op proactieve zorgplanning zijn de Gesprekshulp dementie in de latere levensfase bij dementie van LUMC (2020) voor patiënten en naasten thuis en in het verpleeghuis.

Proactieve zorgplanning is een continu dynamisch proces van reflectie en dialoog tussen de patiënt met dementie, de naasten en de betrokken zorgverleners. Gezien de chronisch, progressieve aard van de aandoening en de daarbij op termijn vaak gepaard gaande wilsonbekwaamheid, is het van belang om vroegtijdig en herhaaldelijk met patiënten en naasten hierover in gesprek te gaan. Het bespreken van het beloop van dementie kan helpen om eventuele verwachtingen over het ziektebeloop te managen. Aangezien proactieve zorgplanning een proces is dat in verschillende settingen kan plaatsvinden, is het van belang om een regiebehandelaar aan te stellen. De regiebehandelaar dient op de hoogte te zijn van de (wettelijk) vertegenwoordiger van de patiënt, of deze indien nodig te laten aanstellen, en de informatie goed over te dragen (bijvoorbeeld bij een ziekenhuisopname). Omdat de situatie bij de patiënt met dementie kan veranderen, is het van belang dat de zorgverlener met de patiënt, de naasten en eventuele andere (wettelijke) vertegenwoordigers in gesprek blijft om mogelijkheden voor de toekomst te bespreken. Wensen kunnen veranderen en wanneer het ziekteproces vordert, kunnen ook de mogelijkheden bij de patiënt verminderen om deze wensen goed te verwoorden. Als de patiënt zelf niet meer in staat is om de gesprekken te voeren, worden deze samen met patiënt en naasten gevoerd (supportive decision making). Naarmate de wilsbekwaamheid afneemt, zal dat verschuiven naar substitute decision making, waarbij alleen met naasten of vertegenwoordigers wordt gesproken met als leidraad de beslissingen die bij de proactieve zorgplanning eerder zijn genomen [Piers, 2018]. Wanneer de patiënt zijn wensen niet meer goed kan verwoorden, moeten het gedrag en observaties meegewogen worden in het zorgplan. De logopedist of ergotherapeut kan dan betrokken worden om te ondersteunen met behulp van bijvoorbeeld communicatieadviezen en alternatieve communicatiehulpmiddelen. Het is belangrijk om (veranderingen in de) uitkomsten van het proces van proactieve zorgplanning binnen het team te communiceren, met name wanneer er overplaatsing naar een andere setting plaatsvindt [Piers, 2018]. Ook is het van belang dat afspraken met betrekking tot proactieve zorgplanning tijdens avonden, nachten en weekenden beschikbaar zijn voor dienstdoende artsen, waaronder de huisartsenpost.
Gezien het beloop van dementie en het feit dat de patiënt vaak in de loop van het ziekteproces te maken heeft met verschillende artsen en zorgverleners is het van belang om duidelijke regie vast te stellen over de proactieve zorgplanning. Casemanagers dementie spelen een sleutelrol bij proactieve zorgplanning, ook in het geval van een overdracht van de patiënt naar een andere zorgsetting zoals het verpleeghuis [van der Heide, 2020]. Ook andere zorgverleners zoals de huisarts en/of Praktijk Ondersteuner Huisarts (POH)/specialist ouderengeneeskunde worden/zijn betrokken bij de overdracht naar het verpleeghuis. Uiteraard ligt de regie zo lang mogelijk bij de patiënt en zullen de wensen van naasten en een eventuele wettelijk vertegenwoordiger hierin meegenomen worden. 
Na elk gesprek over proactieve zorgplanning is het van belang dat de zorgverlener de uitkomst van het gesprek goed documenteert in het patiëntendossier [Bernacki, 2014]. Denk aan de waarden van de patiënt, de wensen over toekomstige zorg maar ook een up-to-date schriftelijke wilsverklaring zolang de patiënt nog wilsbekwaam is. Het vastleggen van de uitkomsten van dergelijke gesprekken faciliteert het zorgproces wanneer de persoon met dementie niet meer in staat is zijn eigen wensen kenbaar te maken. Uit de praktijk blijkt dat de wensen van de patiënt kunnen veranderen, zeker in de laatste levensfase. Documentatie van de wensen van de patiënt helpt om de kans te vergroten dat deze wensen ook daadwerkelijk worden ingewilligd [Fried, 2009]. Er wordt geadviseerd om de documentatie van de proactieve zorgplanning regelmatig te evalueren met patiënt en naasten, ook in verband met de zogenaamde response shift die gedurende het ziekteproces kan plaatsvinden waarbij mensen met dementie wensen kunnen uiten die niet overeenkomen of in tegenstelling zijn met eerder geuite voorkeuren [Ashton, 2016].

De gesprekken over proactieve zorgplanning kunnen opgenomen worden in de vorm van een schriftelijke wilsverklaring. Een schriftelijke wilsverklaring is een verklaring die door de ter zake wilsbekwame patiënt is opgesteld voor het geval hij in de toekomst wilsonbekwaam ter zake wordt. Als de patiënt nog wilsbekwaam is, kan de wilsverklaring een belangrijk gespreksdocument voor arts en patiënt zijn, al is de actuele wil van de patiënt altijd leidend. In het standpunt beslissingen rond het levenseinde van KNMG (2021) worden euthanasie en hulp bij zelfdoding in de context geplaatst van andere beslissingen en zorg rond het levenseinde. Het onderwerp euthanasie is in de proactieve zorgplanning een belangrijk onderwerp wanneer de patiënt en naasten dit willen bespreken. Het is goed om na te gaan of er behoefte is om afspraken te maken over einde-van-het-leven beslissingen en deze in de schriftelijke wilsverklaring op te nemen (zie voor meer informatie KNMG standpunt beslissingen rond het levenseinde, 2021).

Ashton SE, Roe B, Jack B, McClelland B. End of life care: The experiences of advance care planning amongst family caregivers of people with advanced dementia - A qualitative study. Dementia (London). 2016;15(5):958-75. doi: 10.1177/1471301214548521. Epub 2014 Sep 3. PMID: 25187482.

Bernacki RE, Block SD. Communication about serious illness care goals: a review and synthesis of best practices. JAMA Intern Med. 2014;174:1994.

Fried TR, Bullock K, Iannone L, O’Leary JR. Understanding advance care planning as a process of health behavior change. JAGS. 2009;57(9):1547-1555.

van der Heide I, van den Buuse S, de Veer A, Franke A. Proactieve zorgplanning bij mensen met dementie. Inzichten op basis van de Dementiemonitor Mantelzorg, Nivel 2020.

Piers R, Albers G, Gilissen J, De Lepeleire J, Steyaert J, Van Mechelen W, Steeman E, Dillen L, Vanden Berghe P & Van den Block L. Advance care planning in dementia: recommendations for healthcare professionals. BMC Palliative Care. 2018;17:88.

Wendrich-van Dael, A., Bunn, F., Lynch, J., Pivodic, L., Block, L. Van den, & Goodman, C. Advance care planning for people with dementia: an umbrella review of effectiveness and experiences. Int J Nurs Stud. 2020;107, 103576.