Inleiding

Aanleiding

KNMG en IKNL werken nauw samen om het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland te implementeren. Het meerjarenplan richtlijnen palliatieve zorg is hier onderdeel van. In het kader van dit meerjarenplan is de agendacommissie richtlijnen palliatieve zorg aangesteld voor het prioriteren van te reviseren richtlijnen. In de bijeenkomst van de agendacommissie op 9 februari 2021 is besloten de richtlijn Dementie in de palliatieve fase te herzien. 

De huidige richtlijn Dementie stamt uit 2010 en is een consensus-based richtlijn. Met de herziening wordt ervoor gezorgd dat de richtlijn volgens de laatste kwaliteitseisen voor richtlijnen wordt ontwikkeld (zie ook werkwijze). Er is al veel informatie over dit thema beschikbaar of in ontwikkeling. Met name de herziene versie van richtlijn Dementie van de NVKG (2020) levert recente informatie. Deze richtlijn is tot stand gekomen om aanbevelingen, specifiek voor de palliatieve zorgfase, in kaart te brengen. De richtlijn sluit hierbij aan op andere kwaliteitstandaarden. Zo wordt er in de richtlijn regelmatig gerefereerd aan de Zorgstandaard dementie (2020) en de NHG-standaard dementie (2020). Aangezien in deze standaarden in verschillende mate aandacht wordt gegeven aan palliatieve zorg inclusief zorg rond het levenseinde, is deze richtlijn bedoeld als een aanvulling op de specifieke palliatieve zorg thema’s.

Doel

Deze richtlijn is een aanbeveling ter ondersteuning van de belangrijkste knelpunten in de dagelijkse praktijk. Deze richtlijn is zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en consensus. De richtlijn 'palliatieve zorg voor mensen met Dementie’ geeft aanbevelingen voor palliatieve zorg bij mensen met dementie en beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren.  

Doelpopulatie

Deze richtlijn is gericht op volwassenen (18 jaar en ouder) met dementie, in de palliatieve fase.
Bij de toepassing van deze richtlijn dient rekening gehouden te worden met de gezondheidsvaardigheden van de patiënt (onder andere het gemak waarmee geschreven tekst begrepen wordt). Wanneer een niet-westerse religieuze/culturele achtergrond van de patiënt invloed heeft op de beleving en keuzes in de zorg rondom het levenseinde, raadpleeg dan, naast deze richtlijn, de handreiking 'Palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond' [IKNL, 2011]. Tevens is er van Pharos de folder 'Lessen uit gesprekken over leven en dood' met algemene voorlichting over palliatieve zorg aan mensen met een migratieachtergrond [Pharos, 2017]. 

Doelgroep

Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten in de palliatieve fase zoals huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, klinisch geriaters, internisten ouderengeneeskunde, artsen voor verstandelijk gehandicapten, overige medisch specialisten (o.a. cardiologen, internist-oncologen, longartsen, neurologen, radiotherapeuten, revalidatieartsen), verzorgenden, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, physician assistants, ergotherapeuten, fysiotherapeuten, psychologen, maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers, casemanagers dementie, logopedisten, diëtisten, vaktherapeuten en IKNL-consulenten. 
De richtlijn is bedoeld voor alle betrokken beroepsgroepen. Voor huisartsen geldt primair de NHG-Standaard Dementie (2020). Als de huisarts bij patiënten met dementie palliatieve/(pre)terminale fase niet meer met de NHG-Standaard uitkomt, kan de huisarts gebruikmaken van deze IKNL-richtlijn. Voor patiënten zijn afgeleide producten gemaakt op https://overpalliatievezorg.nl/.

Boland G, Kosec H, Maas J, Oueslati R, Pars L. Handreiking Lessen uit gesprekken over leven en dood, 2017.

IKNL/Palliactief. Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, 2017; 1-70.

Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). NHG-Standaard Dementie, april 2020. [Internet]. Beschikbaar op: https://richtlijnen.nhg.org/standaarden/dementie [Geraadpleegd 12 december 2022].

Klijs B, Mitratza M, Harteloh PM, Moll EP, van Charante ER, Nielen MMJ, Anton E. Het levenslange risico op dementie Een berekening op basis van individueel gekoppelde landelijke data. Kunst NED TIJDSCHR GENEESKD. 2021;165:D591.

Nederlands Tijdschrift Voor Geneeskunde (NTVG), nummer 38/39 dementiespecial dossier, 2017.

van der Steen JT, Radbruch L, Hertogh CM, de Boer ME, Hughes JC, Larkin P, et al. White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: a Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care. Palliative medicine. 2014;28(3):197-209.