Markering palliatieve fase

Uitgangsvraag

Hoe kan de palliatieve fase bij mensen met dementie gemarkeerd worden?

Methode: consensus-based 

Aanbevelingen

• Maak gebruik van de surprise question voor bewustwording van mogelijk veranderende behoefte aan palliatieve zorg in de laatste maanden van het leven; combineer met prognostische factoren voor een inschatting van de kans op overlijden binnen een half jaar of een jaar.
• Wees alert op behoefte aan palliatieve zorg die kort na diagnose kan ontstaan; houd er rekening mee dat verschillende behoeften kunnen ontstaan en tussentijds kunnen veranderen.
• Start na de diagnose met proactieve zorgplanning gesprekken om tijdig tegemoet te kunnen komen aan de (veranderende) behoefte aan palliatieve zorg.
• Peil bij de patiënt en naasten wat bekend is over de prognose en/of er behoefte is aan meer informatie hierover.
• Wees er alert op dat patiënten en/of naasten niet altijd op de hoogte zijn van het feit dat dementie vaak het leven verkort of dat men aan dementie kan overlijden.

Voor deze module is geen systematisch literatuuronderzoek verricht.

In deze richtlijn worden aanbevelingen geboden over palliatieve zorg die vooral nodig is in de laatste 12 maanden van het leven van de patiënt. Dit is een pragmatische keuze om de richtlijn te onderscheiden van algemene richtlijnen gericht op zorg en behandeling bij mensen met dementie. 

De spreiding in het aantal jaren dat mensen met dementie leven is groot. Medianen uit verschillende studies geven aan dat het van enkele tot tien jaren kan variëren, waarbij er rond de medianen bovendien veel spreiding is in levensverwachting. Prognostische instrumenten voor overlijden binnen enkele maanden tot een jaar zijn bij dementie weinig accuraat, bij validatie ligt de zogenaamde “c-statistic” (samenvattende maat voor sensitiviteit vs. reciproke specificiteit) vaak ver onder de 0.8 [van der Steen, 2013; van der Steen, 2014; Smith, 2021]. Ook zegt de ernst van de cognitieve beperkingen weinig over de levensverwachting. Algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL) functioneren en indicatoren voor de voedingstoestand zijn bijna altijd opgenomen in prognostische modellen. Ook het mannelijk geslacht, leeftijd, comorbiditeit en bedlegerigheid worden veel genoemd. De symptoomlast is vaak predictief op kortere termijn. Daarentegen staat probleemgedrag, dat in de loop van het ziektetraject van dementie kan ontstaan, juist minder op de voorgrond tegen het einde van het leven [Hendriks, 2015]. 

Bij het ontbreken van evidence based methodes ter markering van de palliatieve fase bij dementie, gaan we in eerste instantie uit van de surprise question: “Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen 12 maanden overlijdt?”. Deze vraag is een eenvoudig hulpmiddel bij het ‘markeren’ van de palliatieve fase, maar is weinig accuraat en specifiek bij dementie nauwelijks onderzocht [van Lummel, 2022]. Het stilstaan bij de verwachting of iemand al dan niet nog lang zal leven, zorgt voor alertheid, voor bewustwording en kan zo wel helpen om de gepaste zorg te geven en te plannen [van der Steen, 2014; Smith, 2021]. Het kan ook aanleiding geven om opnieuw, met een bijgesteld perspectief, in gesprek te gaan met patiënt en naasten. Het bespreken van voorkeuren voor toekomstige zorg wordt beschouwd als onderdeel van palliatieve zorg, om voorbereid de laatste levensfase in te gaan. Vanaf de diagnose zou proactieve zorgplanning moeten worden ingezet, uiteraard mits patiënt en diens naasten daar aan toe zijn (zie voor meer informatie de richtlijn ‘Proactieve Zorgplanning’). Dit is onderdeel van een palliatieve benadering bij dementie als ongeneeslijke, progressieve ziekte. Men kan in ieder geval vanaf de diagnosestelling behoefte aan proactieve zorgplanning peilen, waarbij het niet per definitie over zaken rondom het levenseinde hoeft te gaan [Piers 2018; van der Steen, 2014; van der Steen 2021]. 

Patiënten met dementie verliezen geleidelijk het vermogen om zelf wilsbekwaam beslissingen te kunnen nemen [Givens, 2009]. Ze hebben vaak de angst dat de laatste fase van het leven met dementie niet waardig zal verlopen door het progressieve verlies van functioneren, autonomie en identiteit [Cohen, 2002]. Proactieve zorgplanning is daarom bij uitstek relevant voor deze patiëntengroep. Echter, slechts een minderheid van alle mensen met dementie krijgt proactieve zorg aangeboden; wereldwijd varieert dit tussen de 3% en 39% van de patiënten met dementie [Sellars, 2019]. Gezien het progressieve karakter van dementie is het van belang om zo vroeg mogelijk te starten met proactieve zorgplanning. Dat wil zeggen kort nadat de diagnose is gesteld of voordat verdere cognitieve achteruitgang plaats vindt [Dening, 2011; Garand, 2011; Piers, 2018]. De patiënt is dan vaak zelf nog in staat om te vertellen over eigen normen en waarden en mee te denken over wat hij van belang vindt in latere fasen van het ziektebeeld [Sampson, 2011]. 

Alzheimer Nederland adviseert ten minste binnen drie maanden na het stellen van de diagnose te starten met gesprekken over proactieve zorgplanning. Hierbij is het van belang om goed na te gaan of de patiënt en de naasten ontvankelijk zijn voor het proces van proactieve zorgplanning, dit is maatwerk. Tijdig starten met proactieve zorgplanning heeft meerdere voordelen: wilsbekwaamheid van de patiënt is vaak nog intact, bovendien biedt het de patiënt en naasten tijd om na te denken over het toekomstperspectief en beslissingen of wensen voor het zorgproces daarin. In de literatuur wordt aangemoedigd om kort na de diagnose te starten met proactieve zorgplanning maar er worden ook andere argumenten gegeven. Bijvoorbeeld dat het beter is om de patiënt en naasten eerst enige tijd te geven om te wennen aan de diagnose alvorens de proactieve zorgplanning te starten. Hoewel het de voorkeur geniet om voorafgaand een acuut gezondheidsprobleem behandelwensen te hebben besproken, kan ook een bijkomend gezondheidsprobleem zoals een pneumonie of heupfractuur een goede aanleiding zijn om het gesprek over proactieve zorgplanning (opnieuw) te voeren [Wendrich-van Dael, 2020]. 

Mensen met dementie en hun naasten kunnen verschillende opvattingen hebben over dementie als ziekte. Het is van belang om bij de patiënt en naasten te peilen wat voor hen bekend is over de prognose en of zij eventueel behoefte hebben aan meer informatie hierover. Niet alle naasten zijn er bijvoorbeeld van op de hoogte dat dementie vaak het leven verkort of dat men eraan kan overlijden [van der Steen, 2013]. Om goede zorg te kunnen leveren en informatie op de persoon af te kunnen stemmen, wordt aangeraden om het toekomstperspectief aan de orde te laten komen in gesprekken over proactieve zorg.

Alzheimer Nederland. https://www.alzheimer-nederland.nl/.

Cohen D & Eisdorfer C. The loss of self. A family resource for the care of Alzheimer’s disease and relate disorders. New York: WW Norton & Co. 2002.

Dening KH, Jones L, Sampson EL. Advance care planning for people with dementia: a review. Int Psychogeriatr. 2011; 23:1535–5.

Garand L, Dew MA, Lingler JH, DeKosky ST. Incidence and predictors of advance care planning among persons with cognitive impairment. Am J Geriatr Psychiatry. 2011; 19:712–20.

Givens JL, Kiely DK, Carey K, Mitchell SL. Healthcare proxies of nursing home residents with advanced dementia: decisions they confront and their satisfaction with decision making: healthcare proxy decision making satisfaction. J Am Geriatric Soc. 2009; 57:1149–55.

Hendriks SA, Smalbrugge M, Galindo-Garre F, Hertogh CM, van der Steen JT. From admission to death: prevalence and course of pain, agitation, and shortness of breath, and treatment of these symptoms in nursing home residents with dementia. J Am Med Dir Assoc. 2015 Jun 1;16(6):475-81. doi: 10.1016/j.jamda.2014.12.016. 

Piers R, Albers G, Gilissen J, De Lepeleire J, Steyaert J, Van Mechelen W, Steeman E, Dillen L, Vanden Berghe P, Van den Block L. Advance care planning in dementia: recommendations for healthcare professionals. BMC Palliat Care 2018 June 21;17(1):88. doi: 10.1186/s12904-018-0332-2.

Sampson EL, Burns A, Richards M. Improving end-of-life care for people with dementia. Br J Psychiatry. 2011; 199:357–9.

Sellars, M., Chung, O., Nolte, L., Tong, A., Pond, D., Fetherstonhaugh, D., e.a. Perspectives of people with dementia and carers on advance care planning and end-of-life care: a systematic review and thematic synthesis of qualitative studies. Palliat Med. 2019; 33:274-290.

Smith EE, Ismail Z. Mortality risk models for persons with dementia: A systematic review. J Alzheimers Dis 2021;80(1):103-111. doi: 10.3233/JAD-201364. 

van der Steen JT. Dying with dementia: what we know after more than a decade of research. J Alzheimers Dis. 2010;22(1):37-55. doi: 10.3233/JAD-2010-100744. 

van der Steen JT. Developing guidance in addressing the challenges of advance care planning in dementia: an EAPC Delphi study. In: Abstracts from the 17th World Congress of the EAPC 2021. Palliative Medicine 2021;35(1S):14. PS11 (D) Developing an evidence base to support advance care planning in dementia. https://journals.sagepub.com/doi/pdf/10.1177/02692163211035909.

van der Steen JT, Onwuteaka-Philipsen BD, Knol DL, Ribbe MW, Deliens L. Caregivers' understanding of dementia predicts patients' comfort at death: a prospective observational study. BMC Med 2013 April 11;11:105. doi: 10.1186/1741-7015-11-105. 

van der Steen JT, Radbruch L, Hertogh CM, de Boer ME, Hughes JC, Larkin P, Francke AL, Jünger S, Gove D, Firth P, Koopmans RT, Volicer L; European Association for Palliative Care (EAPC). White paper defining optimal palliative care in older people with dementia: a Delphi study and recommendations from the European Association for Palliative Care. Palliat Med 2014;28(3):197-209. doi: 10.1177/0269216313493685. 

van Lummel EV, Ietswaard L, Zuithoff NP, Tjan DH, van Delden JJ. The utility of the surprise question: A useful tool for identifying patients nearing the last phase of life? A systematic review and meta-analysis. Palliat Med. 2022 Jul;36(7):1023-1046. doi: 10.1177/02692163221099116.

Wendrich-van Dael, A., Bunn, F., Lynch, J., Pivodic, L., Block, L. Van den, & Goodman, C. Advance care planning for people with dementia: an umbrella review of effectiveness and experiences. Int J Nurs Stud. 2020;107, 103576.