Signalering van tonusstoornissen

Uitgangsvraag

Hoe kunnen symptomen van tonusstoornissen gesignaleerd worden bij mensen met dementie in de palliatieve fase? 

Methode: evidence-based

Aanbevelingen

• Wees alert op tekenen van pijn of signalen dat de ADL moeizaam verloopt om mogelijk paratonie vast te stellen.
• Verricht lichamelijk onderzoek om tonusstoornissen aan te tonen. Overweeg daarbij om een geriatriefysiotherapeut in te schakelen voor medebeoordeling met meetinstrumenten zoals de Paratonia Assessment Instrument (PAI) of de Modified Ashworth Scale (MAS).
• Overweeg multidisciplinair samen te werken in het herkennen van (verandering) in tonus, waarbij ook inbreng van naasten wordt meegewogen.
• Overweeg frequente observaties en rapportages te laten afnemen door mensen die dicht bij de patiënt staan en deze bij voorkeur al langer kennen. Zorg dat de rapportages beschikbaar zijn voor betrokken zorgverleners.
• Overweeg te onderzoeken of er een ander onderliggend probleem dan dementie aanwezig is dat verandering in tonus kan verklaren.

Onderzoeksvraag

Om de uitgangsvragen van deze module te beantwoorden is een systematische analyse van de literatuur nodig. De onderzoeksvraag die hiervoor is onderzocht, is PICO-gestructureerd en luidt:

Wat is de diagnostische accuratesse dan wel wat zijn de klinimetrische eigenschappen van screeningsinstrumenten om spiertonusproblemen vast te stellen bij mensen met dementie in de palliatieve fase?

Tabel 1. PICO

Zoeken naar wetenschappelijk bewijs

Op 15 april 2022 is in de databases Medline en Embase gezocht naar wetenschappelijke literatuur. De zoekactie leverde na ontdubbelen 171 resultaten op. De volledige zoekactie is beschreven in bijlage Zoekverantwoording en beoordeling.

In- en exclusiecriteria onderzoeksvraag

De literatuur is systematisch geselecteerd op basis van vooraf gestelde criteria. Deze criteria luiden als volgt:

• Systematische reviews, RCT’s of observationeel onderzoek;
• Patiënten met dementie in de palliatieve fase;
• De experimentele interventie bestaat uit een instrument om in de palliatieve fase pijn, spiertonusproblemen, spiertonusproblemen of spiertonusproblemen vast te stellen;
• De controle interventie bestaat uit een ander instrument of geen instrument;
• De uitkomstmaten zijn gerapporteerd.

Literatuur is geëxcludeerd wanneer het om patiënten ging die zich niet in de palliatieve fase bevonden en wanneer het gebruikte instrument niet gericht was op genoemde symptomen.

De selectiecriteria zijn toegepast op de referenties verkregen uit de zoekactie. In eerste instantie zijn de titel en abstract van de referenties beoordeeld. Hiervan werden negen referenties geïncludeerd voor de beoordeling op basis van het volledige tekst artikel. Na de beoordeling van de volledige tekst is geen studie definitief geïncludeerd voor de literatuuranalyse. In de exclusietabel in bijlage Zoekverantwoording en beoordeling is de reden voor exclusie van de overige acht referenties toegelicht.

Er is onvoldoende bewijs uit de literatuur om aanbevelingen te doen voor het signaleren van knelpunten rondom tonusstoornissen/paratonie specifiek in de palliatieve fase bij dementie. Paratonie is een bekend symptoom bij mensen met dementie. Het is een vorm van hypertonie met een onvrijwillige variabele weerstand tegen passief bewegen. Aangezien de ernst van de cognitieve functiestoornissen een risicofactor is voor het ontstaan van paratonie ligt het voor de hand aan te nemen dat ontwikkeling van paratonie veel voorkomt in de palliatieve fase van dementie. De facillatoire paratonie wordt tegenwoordig gezien als eerste stadium en de oppositionele paratonie als een vervolgstadium [Drenth, 2020]. De oppositionele vorm zal dus meer gezien worden in het latere stadium van dementie en daarmee ook in de palliatieve fase. 

De typische houding van een patiënt met verder gevorderde paratonie is de ‘foetushouding’ met flexie en adductie van de extremiteiten [Drenth, 2020]. In een (ver)gevorderd stadium van dementie en in de palliatieve fase van dementie kan het leiden tot contracturen, een verhoogd valrisico en pijn [Gilhooly, 2016]. Het is van belang, bij tekenen van pijn of een moeizaam verlopende ADL, alert te zijn of er sprake is van paratonie. De contracturen kunnen leiden tot huidafwijkingen, infectie, pijn bij beweging en verminderde kwaliteit van leven. Zeker bij toename van bedlegerigheid kan het decubitus veroorzaken, wat lastig is te verminderen door de moeilijk beïnvloedbare lichaamshoudingen. Paratonie kan leiden tot problemen bij wassen, aankleden, voedingsintake en verzorging in het algemeen. Een toename van paratonie kan ook leiden tot stress en belasting bij de zorgverleners en naasten juist omdat het de algemene verzorging van de patiënt in de weg kan staan [Gilhooly, 2016].

Het is van belang om bij het lichamelijk onderzoek en observaties door de verschillende betrokken disciplines aanwijzingen voor paratonie op te sporen. De observaties vinden bij voorkeur multidisciplinair plaats. Het lichamelijk onderzoek door een arts kan aangevuld worden met aanvullend onderzoek door een geriatriefysiotherapeut, ergotherapeut of een sensorisch integratietherapeut. Ook de inbreng van naasten kan bij de diagnostiek meegewogen worden. Er kan overwogen worden een meetinstrument te gebruiken om paratonie vast te stellen en het beloop ervan te evalueren. Een gevalideerd meetinstrument is de Paratonia Assessment Instrument (PAI) dat is gebaseerd op de consensus definitie van paratonie van Hobbelen et. al [Hobbelen, 2006]. De PAI is een instrument om de aanwezigheid van paratonie te bevestigen en het te onderscheiden van andere vormen van verhoogde tonus. Het instrument is echter niet gevalideerd om het beloop over de tijd monitoren en ernst van paratonie te evalueren [Drenth, 2020]. Vanuit de literatuur is niet bekend of de PAI op een valide en betrouwbare manier in de palliatieve fase van dementie gebruikt kan worden. De gemodificeerde Ashworth Scale (MAS) is gevalideerd en wordt als betrouwbaar gezien om de ernst vast te stellen en te evalueren [Beversdorf, 1998].

Verandering van tonus kan uiting zijn van pijn, tonusverhoging veroorzaakt zelf echter ook pijn. Het kan lastig zijn dit te onderscheiden. Het is wenselijk om zowel de tonus te verlagen als de pijn te behandelen. Hierbij dient aandacht besteed te worden aan het detecteren van andere oorzaken van waaruit de pijn kan voortkomen en daarmee de verhoogde tonus kan veroorzaken. De reactie op deze behandelingen kan weer ondersteunend zijn in een correcte signalering van het probleem. Het is ook in de palliatieve fase van belang om paratonie te differentiëren van andere oorzaken van tonusverhoging zoals parkinsonistische rigiditeit, spasticiteit of mogelijk ook katatonie aangezien het in de behandeling een ander aangrijpingspunt heeft [Hobbelen, 2008; Peralta, 2017].

Beversdorf DQ, Heilman KM. Facilitory paratonia and frontal lobe functioning. Neurology. 1998; 51:968-971.

Drenth H, Zuidema S, Bautmans I, Marinelli L, Kleiner G, Hobbelen H. Paratonia in dementia: a systematic review. J Alzheimers Dis. 2020;78(4):1615-1637. doi: 10.3233/JAD-200691. PMID: 33185600; PMCID: PMC7836054.

Gilhooly KJ, Gilhooly MLM, Sullivan MP, McIntyre A, Wilson L, Harding E, Woodbridge R, Crutch S. A meta-review of stress, coping and interventions in dementia and dementia caregiving. BMC Geriatr. 2016; 16:106.

Hobbelen JSM, Koopmans RTCM, Verhey FRJ, Van Peppen RPS, de Bie RA. Paratonia: a Delphi procedure for consensus definition. J Geriatr Phys Ther. 2006; 29:50-56.

Hobbelen JSM, Koopmans RTCM, Verhey FRJ, Habraken KM, de Bie RA. Diagnosing paratonia in the demented elderly: reliability and validity of the Paratonia Assessment Instrument (PAI). Int Psychogeriatr. 2008; 20:840-852.

Peralta V, Cuesta MJ. Motor abnormalities: From neurodevelopmental to neurodegenerative through “functional” (neuro)psychiatric disorders. Schizophr Bull. 2017; 43:956-971.