Communicatie met patiënt en naasten

Uitgangsvraag

Hoe communiceer je met de patiënt en naasten in de stervensfase?

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

• Vraag aan patiënt en naasten of zij geïnformeerd willen worden over beloop van ziekte en overlijden, blijf dit gedurende het palliatieve zorgproces afstemmen.
• Communiceer een verwachting over hoe lang iemand nog leeft met de naasten, indien zij daarvoor open staan, en geef aan dat dit altijd onzeker blijft vanwege de verschillende factoren die een rol spelen.
• Communiceer als zorgverleners helder en eenduidig naar de patiënt en diens naasten.
• Maak gebruik van hulpmiddelen als pictogrammen, tekeningen en foto's om informatie en/of vraagstellingen te verduidelijken in de communicatie met patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden waarbij de interpretatie van geschreven tekst een probleem is.
• Blijf alert op signalen die duiden op behoefte aan informatie over het verloop van de ziekte en het stervensproces.
• Blijf contact houden met de patiënt, tracht met de patiënt in gesprek te blijven. 
• Vraag proactief naar achterliggende redenen en oorzaken van de vragen die gesteld worden.
• Besteed extra tijd en aandacht aan de patiënt en verdiep je in diens levensverhaal. 
• Besteed aandacht aan individuele omstandigheden om zorg op maat te kunnen bieden, waaronder de persoonlijke achtergrond van de patiënt en diens naasten.

Voor deze module is geen systematisch literatuuronderzoek verricht.

Zorgverleners wordt aangeraden om zich op de hoogte te stellen van gebruiken en preferenties van de patiënt met dementie en diens naasten door het er met hen over te hebben. De communicatie moet aangepast zijn aan het opleidingsniveau en de sociale context van de patiënt met dementie en diens naasten. Mensen verschillen sterk in hun wensen om al dan niet informatie te ontvangen over de prognose en het verloop van de ziekte dementie [Moore, 2017]. Minder verschillend is een behoefte aan eenduidigheid in de voorlichting over de prognose van het ziekte- en stervensproces. Daarom is communicatie tussen de betrokken zorgverleners van groot belang. Zorgverleners dienen met de nodige voorzichtigheid informatie te geven over het verloop van het stervensproces. 

Als belangrijkste advies wordt vermeld dat zorgverleners de patiënt en naasten moeten vragen of zij geïnformeerd willen worden over het beloop van de ziekte en het overlijden of niet. Deze vraag zou doorlopend, gedurende het hele palliatieve proces, gesteld moeten worden [Graaff, 2014]. Door globalisering en de toename van multiculturele invloeden in West-Europese samenlevingen is het belangrijk voor zorgverleners om het meer over de context en achtergrond van patiënten met dementie en hun naasten te weten, ook met betrekking tot levenseinde vraagstukken [Mistiaen, 2011]. Het is van belang om te erkennen dat zorgverleners niet alle kennis bezitten op dit terrein en daarom expertise inschakelen waar nodig, zie de handreiking ‘Palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond’ (2011). Bijvoorbeeld voor mensen die geworteld zijn in West-Europese samenlevingen wordt het recht op informatie en de wens om geïnformeerd te worden over hun ziekte en prognose beschouwd als een vanzelfsprekendheid, voor mensen met een niet-westerse achtergrond is dit niet per definitie het geval [Crawley, 2002]. 

Kennis van, en verdieping in de culturele achtergrond van niet-westerse patiënten is noodzakelijk voor goede voorlichting. Niet alleen culturele, maar ook religieuze of andere persoonlijke overwegingen kunnen de reden zijn voor verdiepen in de context van patiënten en naasten [Graaff, 2014]. In voorkomende gevallen zouden geestelijk verzorgers met kennis over de achtergrond van de patiënt met dementie ingeschakeld kunnen worden. In termen van health literacy wordt bij een laag niveau van de Nederlandse taal aanbevolen om bij gesprekken met naasten in korte zinnen te spreken, weinig beeldspraak te gebruiken en met de naasten na te gaan of de informatie is begrepen. Bij patiënten en naasten met beperkte gezondheidsvaardigheden en waarbij het lezen van geschreven teksten een probleem is, is het aanbevolen om te werken met pictogrammen, tekeningen en foto's om informatie en/of vraagstellingen te verduidelijken. De logopedist kan hierbij ondersteunen door te onderzoeken en te adviseren hoe de communicatie het beste kan verlopen. Eventueel kan er gebruik gemaakt worden van de 'praatkaarten' van Pharos. Tenslotte geldt het algemene advies om als zorgverlener voortdurend open te staan voor signalen die op behoefte aan informatie duiden. Naasten van patiënten met dementie dienen in de laatste levensfase voorzichtig benaderd te worden met informatie over een verwacht moment van overlijden [Moore, 2017; Brighton, 2016]. 

Uit aanvullende interviews met naasten is gebleken dat er specifieke behoefte is aan uitleg over common pathways, beloop in de stervensfase en palliatieve behandelopties. Zorgverleners kunnen in het licht van proactieve zorgplanning afstemmen wie deze taak op zich neemt en wat hiervoor een goed moment is gedurende het stervensproces of ter voorbereiding daarop. 

Het zorgen voor een persoon met gevorderde dementie kan een belasting vormen voor de naasten [Lee, 2017]. In het laatste stadium van de ziekte vraagt dit van zorgverleners extra tijd en aandacht. Het is van belang hier in de planning van de verzorging rekening mee te houden [Broady, 2018].
Ook in de stervensfase is communiceren met patiënten met dementie belangrijk. Dit kan moeilijk zijn als de patiënt in een gevorderd stadium van de ziekte verkeert. Vaak is de patiënt niet in staat om adequaat te reageren op verbale communicatie. Onderzoek bij verzorgenden wijst uit dat specifieke training op het gebied van deze communicatie hun kennis van de aandoening dementie vergroot, met name op het terrein van overgebleven cognitieve functies. Bovendien hebben de verzorgenden na het volgen van de training meer oog voor het belang van blijvend contact houden met de persoon met dementie. Effectieve communicatie verhoogt op deze manier de kwaliteit van leven van de patiënt en de kwaliteit van werken van de zorgverleners [Sprangers, 2015]. In algemene zin kan gesteld worden dat zorg voor patiënten met dementie in de laatste levensfase specifieke kennis en expertise vraagt van zorgverleners. Het opbouwen van een goede relatie tussen zorgverleners en patiënten met dementie en hun naasten is van groot belang. Vanuit deze relatie kunnen zorgverleners vragen opmerken achter de vragen die hardop gesteld worden, en daar verder op ingaan. Dit vraagt om een goede communicatie met de patiënt en diens naasten gedurende de laatste levensfase van de patiënt met dementie. Samengevat is goede zorg voor patiënten met dementie en diens naasten zorg op maat waarbij rekening wordt gehouden met individuele omstandigheden en de daaruit voortvloeiende vraagstukken, zie ook module Organisatie van zorg [Poole, 2018].

Brighton LJ, Bristow K. Communication in palliative care: talking about the end of life before the end of life. Postgrad Med J. 2016;92(1090):466-70. 

Broady TR, Saich F, Hinton T. Caring for a family member or friend with dementia at the end of life: a scoping review and implications for palliative care practice. Palliat. Med. 2018 Mar; 32(3): 643-656.

Crawley LM, Marschall PA, Lo B, Koenig BA. Strategies for culturally effective end-of-life care. Ann Intern Med. 2002; 136:673-679.

Graaff de F. Culturele aspecten rond het levenseinde, Bijblijven, BSL. Okt. 2014.

Lee, vd J, Bakker TJEM, Duivenvoorden HJ, Droes RM. Do determinants of burden and emotional distress in demantia caregivers change over time? Aging Ment Health. 2017 Mar; 21(3):232-240.

Mistiaen, P, Francke, AL, Graaff, FM de, Muijsenbergh, METC van den. Handreiking palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond. Utrecht: NIVEL, Integraal Kankercentrum Nederland, Pharos, 2011. 

Moore KJ, Davis S, Gola A, Harrington J, Kupeli N, Vickerstaff V, King M, Leavey G, Nazareth I, Jones L, Sampson EL. Experiences of end of life amongst family carers of people with advanced dementia: longitudinal cohort study with mixed methods. BMC Geriatrics. 2017; 17:135.

Poole M, Bamford C, McLellan E, Lee RP, Exley C, Hughes JC, Herrison-Dening K, Robinson L. End-of-life care: a qualitive study comparing the views of people with dementia and their family carers. Palliat. Med. 2018 Mar; 32(3): 631-642.

Sprangers S, Dijkstra K, Romijn-Luijten A. Intervention on residents and nursing aids. Clin. Intervent. Aging. 2015 Jan 20; 10: 311-9.