Signalering van vocht/voeding/kunstmatige toediening

Uitgangsvraag

Hoe kunnen knelpunten gerelateerd aan vocht/voeding/kunstmatige toediening gesignaleerd worden bij mensen met dementie in de palliatieve fase (onder andere verminderde inname, slikproblemen)?

Methode: evidence-based 

Aanbevelingen

• Wees alert op minder drinken of eten en overweeg een vocht- of voedingslijst bij te houden. In de vroege palliatieve fase kan overwogen worden het gewicht te evalueren en een diëtist in te schakelen. 
• Wees alert op signalen van een verminderde slikfunctie, bijvoorbeeld het eten en drinken langer in de mond houden of hoesten of schrapen tijdens of na het eten of drinken. Schakel indien nodig laagdrempelig een logopedist in.
• Overweeg multidisciplinair samen te werken in het signaleren van knelpunten die gerelateerd zijn aan vocht en voeding waarbij inbreng van naasten meegewogen wordt. Overweeg de inbreng van een ergotherapeut voor het analyseren van knelpunten rondom de drink- en eetactiviteiten.
• Overweeg onderzoek te doen naar onderliggende oorzaken, aangezien verandering van vocht en voeding inname een uiting kan zijn van een onderliggend probleem dat behandeling behoeft.
• Overweeg naasten vroegtijdig in te lichten over (mogelijke knelpunten bij) vocht en voeding intake. Het is van belang de ‘common pathway’ van vorderende dementie, verminderde intake en sterven bespreekbaar te maken. Overweeg hierbij ook met naasten te bespreken wat eten en drinken in het leven van de patiënt voor rol heeft gespeeld.
• Wees alert op het voorkomen van een droge mond en de daarbij voorkomende klachten in de laatste fase. Overweeg een regelmatige visuele inspectie van de mond.

Onderzoeksvraag

Om de uitgangsvragen van deze module te beantwoorden is een systematische analyse van de literatuur nodig. De onderzoeksvraag die hiervoor is onderzocht, is PICO-gestructureerd en luidt:

Wat is de diagnostische accuratesse dan wel wat zijn de klinimetrische eigenschappen van screeningsinstrumenten om voedingsproblemen vast te stellen bij mensen met dementie in de palliatieve fase?

Tabel 1. PICO

Zoeken naar wetenschappelijk bewijs

Op 15 april 2022 is in de databases Medline en Embase gezocht naar wetenschappelijke literatuur. De zoekactie leverde na ontdubbelen 171 resultaten op. De volledige zoekactie is beschreven in bijlage Zoekverantwoording en beoordeling.

In- en exclusiecriteria onderzoeksvraag

De literatuur is systematisch geselecteerd op basis van vooraf gestelde criteria. Deze criteria luiden als volgt:

• Systematische reviews, RCT’s of observationeel onderzoek;
• Patiënten met dementie in de palliatieve fase;
• De experimentele interventie bestaat uit een instrument om in de palliatieve fase pijn, voedingsproblemen, gedragsveranderingen of spiertonusproblemen vast te stellen;
• De controle interventie bestaat uit een ander instrument of geen instrument;
• De uitkomstmaten zijn gerapporteerd.

Literatuur is geëxcludeerd wanneer het om patiënten ging die zich niet in de palliatieve fase bevonden en wanneer het gebruikte instrument niet gericht was op genoemde symptomen.

De selectiecriteria zijn toegepast op de referenties verkregen uit de zoekactie. In eerste instantie zijn de titel en abstract van de referenties beoordeeld. Hiervan werden negen referenties geïncludeerd voor de beoordeling op basis van het volledige tekst artikel. Na de beoordeling van de volledige tekst is één studie definitief geïncludeerd voor de literatuuranalyse. In de exclusietabel in bijlage Zoekverantwoording en beoordeling is de reden voor exclusie van de overige acht referenties toegelicht.

Resultaten

De zoekactie identificeerde één observationele studies die voldeed aan de in- en exclusiecriteria. De studie is hieronder beschreven. Een volledig overzicht van de karakteristieken van de geïncludeerde studie is gegeven in bijlage Zoekverantwoording en beoordeling.

Beschrijving van de studies

Buu et al. (2016) voerden een cross-sectionele studie uit onder 306 patiënten met ernstige cognitieve stoornissen die in het ziekenhuis werden opgenomen vanwege hun gevorderde ziekte [1]. Bij 51% was er sprake van een dementie. De onderzoekers wilden de Tsjechische vertaling van twee meetinstrumenten onderzoeken, namelijk; de Cognitively Impaired Life Quality (CILQ) scale en de Quality of Life in Late-Stage Dementia (QUALID) scale. Beide instrumenten werden op dag één en dag vijf afgenomen. De CILQ bevat vijf domeinen: sociale interactie, fysieke basiszorg, verschijning door anderen, voeding/hydratatie en pijn/comfort. De QUALID meet de positieve en negatieve affecten en het gedrag van patiënten. De onderzoekers evalueerden vloer- en plafondeffecten, interne consistentie, reproduceerbaarheid en construct validiteit. Ondanks het feit dat de betreffende instrumenten wel het domein van voeding/vocht en pijn/comfort onderzochten, waren deze niet ontwikkeld om problemen op dit gebied vast te stellen.

Risk of bias

De studie van Buzgova et al. (2016) was van redelijke kwaliteit [1]. Er was een hoog responspercentage, de instrumenten waren op een valide manier vertaald en de metingen werden afgenomen door getraind personeel. Een minpunt is dat er sprake was van een zeer heterogene patiëntengroep die slecht is gedefinieerd.

Beschrijving van de resultaten

Vloer- en plafondeffecten

Bij beide instrumenten was er geen sprake van vloer- en plafondeffecten.

Interne consistentie

Beide instrumenten hadden goede interne consistentie. De Cronbach’s alfa was 0,812 (95%BI 0,762-0,898) voor de QUALID en 0,703 (95%BI 0,699-0,743) voor de CILQ.

Reproduceerbaarheid

De reproduceerbaarheid was adequaat voor beide instrumenten. De intraclass correlation was 0,847 (95%BI 0,795-0,896) voor de QUALID, en op het item enjoys eating 0,854. Voor de CILQ was de ICC 0,925 (95%BI 0,896-0,946) en specifiek op te items well nourised en well hydrated was dit respectievelijk 0,624 en 0,658. 
Cohen’s kappa was 0,760 (95%BI 0,701-0,789) voor de QUALID (enjoys eating: 0,717) en 0,801 (95%BI 0,764-0,853) voor de CILQ (well nourised en well hydrated: 0,830 en 0,859). 

Constructvaliditeit

Er was sprake van een adequate construct validiteit voor beide instrumenten. De Spearman correlation met de Symptom Management at the End-of-Life in Dementia scale was -0,424 (p<0,01) voor de QUALID en 0,313 (p<0,01) voor de CILQ. 

Bewijskracht

De literatuur is niet beoordeeld met GRADE, omdat het geen antwoord geeft op de initiële uitgangsvraag.

Er is onvoldoende bewijs uit de literatuur om aanbevelingen te doen voor het signaleren van knelpunten rondom vocht en voeding specifiek in de palliatieve fase bij dementie. In het beloop van dementie komen problemen rondom vocht en voeding intake steeds meer voor en is hulp bij eten en drinken in toenemende mate nodig [Eisenman, 2020]. Het is van belang voor- en afkeuren voor voeding vast te leggen in het dossier van de patiënt, maar houd er rekening mee dat deze voorkeuren regelmatig veranderen in de loop van de ziekte. Patiënten met (vergevorderde) dementie weren regelmatig eten of drinken af. De richtlijn ‘Omgaan met afweergedrag bij eten en drinken van bewoners met dementie’ van Hogeschool Rotterdam (2009) geeft handvatten om afweergedrag bij eten en drinken te herkennen. Het is van belang om bij het signaleren van eventuele knelpunten in vocht en voeding multidisciplinair samen te werken en informatie van naasten mee te wegen. Het kortdurend bijhouden van een vochtlijst of het evalueren van het gewicht (met name in de vroege palliatieve fase) kan dan helpend zijn. 

Cachexie en dehydratie zijn veelvoorkomende problemen bij vorderende dementie en in het algemeen bij patiënten in de palliatieve fase [Minaglia, 2019]. Toename van eetproblemen en slikken lijken indicatoren te zijn voor overlijden binnen zes maanden [Hendriks, 2014; Vandervoort, 2013]. In de laatste fase van het leven neigen mensen met dementie om voedsel in hun mond te houden, te stoppen met kauwen en het voedsel uit te spugen. Het kunnen signalen zijn van een verminderde kauw- en slikfunctie en het is dan aan te bevelen een logopedist tijdig in te schakelen. In de laatste maand voor overlijden worden slikproblemen in 42% van de patiënten gevonden en 32% toonden duidelijk gewichtsverlies [Sampson, 2018]. Problemen met slikken zijn naast pijn een van de meest voorkomende symptomen in de laatste week voor het overlijden [Mitchell, 2015]. Het heeft meestentijds een sluipend verloop en een afkappunt is lastig vast te stellen. Voor de naasten vormt eten en drinken of het verminderd eten en drinken geregeld een belangrijk aspect. Het is daarom van belang naasten vroegtijdig in te lichten over eventuele knelpunten. Het is goed zich te realiseren dat eten en drinken ook een sociaal aspect heeft; het kan bijvoorbeeld gezien worden als een manier om de naastenliefde te tonen en daarmee onmacht te verminderen. Het syndroom is multifactorieel van aard en veelal therapieresistent. Sommige interventies zijn daarbij ook nog uitermate invasief (neusmaagsonde, hypodermoclyse) en daardoor vanuit het oogpunt van goed hulpverlenerschap veelal niet wenselijk om in te zetten bij mensen met dementie in de palliatieve fase. Door vroegtijdig samen met de naasten op te trekken bij dit thema is het minder complex om in een later stadium tot een gezamenlijk gedragen beleid te komen. Nadrukkelijk moet hierbij ruimte zijn om beleid te voeren waarbij niet actief wordt ingegrepen anders dan symptoomverlichting van eventuele klachten van een droge mond. Het is voor de hand liggend om afspraken die met patiënt en naasten zijn gemaakt binnen de proactieve zorgplanning over behandeling te raadplegen en opnieuw te bespreken.

Verminderde inname kan, naast de common pathway van cachexie bij vorderende dementie, bijvoorbeeld ook een teken zijn van pijn in de mond, misselijkheid of malaiseklachten of een gevolg zijn van apraxie of van een permanente bewegingsdrang. Bij een verminderde voedselinname is het van belang om te achterhalen of er (acute) onderliggende redenen zijn voor de problemen met eten zoals een courante infectie, pijn, inadequate mondhygiëne, bijwerkingen van medicatie of een cerebrovasculair accident. Mensen lijdend aan gevorderde dementie zullen dit niet zelf kenbaar kunnen maken. Goed onderzoek om eventuele onderliggende wel-behandelbare oorzaken op te sporen is belangrijk, ook al zullen deze minder voorkomend zijn dan het cachexiesyndroom bij dementie. Zie voor verdere informatie ook de richtlijn ‘Dehydratatie en vochttoediening’ en de richtlijn ‘Mondklachten in de palliatieve fase’.

Buzgova R, Sikorova L, Jarosova D. Assessing patients' palliative care needs in the final stages of illness during hospitalization. Am J Hosp Palliat Care, 2016 Mar;33(2):184-93. doi: 10.1177/10499091145565.

Eisenmann Y, Golla H, Schmidt H, Voltz R, Perrar KM. Palliative care in advanced dementia. Front Psychiatry. 2020 Jul 21;11:699. doi: 10.3389/fpsyt.2020.00699. PMID: 32792997; PMCID: PMC7394698.

Hendriks SA, Smalbrugge M, Hertogh CM, van der Steen JT. Dying with dementia: symptoms, treatment, and quality of life in the last week of life. J Pain Symptom Manage. 2014; 47(4):710–20. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2013.05.01.

Mitchell SL. Care of patients with advanced dementia. N Engl J Med. 2015; 372(5):2533–40. doi: 10.1056/NEJMcp1412652.

Minaglia C, Giannotti C, Boccardi V, Mecocci P, Serafini G, Odetti P, Monacelli F. Cachexia and advanced dementia. J Cachexia Sarcopenia Muscle. 2019 Apr;10(2):263-277. doi: 10.1002/jcsm.12380. Epub 2019 Feb 22. PMID: 30794350; PMCID: PMC6463474.

Sampson EL, Candy B, Davis S, Gola AB, Harrington J, King M, et al. Living and dying with advanced dementia: a prospective cohort study of symptoms, service use and care at the end of life. Palliat Med. 2018; 32(3):668–81. doi: 10.1177/0269216317726443d.

Vandervoort A, van den Block L, van der Steen JT, Volicer L, Vander Stichele R, Houttekier D, et al. Nursing home residents dying with dementia in Flanders, Belgium: a nationwide postmortem study on clinical characteristics and quality of dying. J Am Med Dir Assoc. 2013; 14(7):485–92. doi: 10.1016/j.jamda.2013.01.016.