Signalering van pijn

Uitgangsvraag

Hoe kunnen symptomen van pijn gesignaleerd worden bij mensen met dementie in de palliatieve fase? 

Methode: evidence-based 

Aanbevelingen

• Overweeg multidisciplinair samen te werken in het herkennen van pijngedrag of het signaleren van verandering in gedrag als teken van pijn, weeg hierin ook de inbreng van naasten mee.
• Wees extra alert op veranderd gedrag in rust, bij activiteiten en ADL, slechtere nachtrust als uiting van pijn.
• Overweeg bij een lage verdenking op pijn een meetinstrument in te zetten om de pijn te objectiveren en ingezette interventies te evalueren. Te denken valt aan PACSLAC-D, PAIC-15, REPOS of PAINAD. 
• Overweeg zo spoedig mogelijk een onderliggende oorzaak van de gesignaleerde pijn te onderzoeken en streef naar een zo snel mogelijke verlichting van de pijn.

Onderzoeksvraag

Om de uitgangsvragen van deze module te beantwoorden is een systematische analyse van de literatuur nodig. De onderzoeksvraag die hiervoor is onderzocht, is PICO-gestructureerd en luidt:

Wat is de diagnostische accuratesse dan wel wat zijn de klinimetrische eigenschappen van screeningsinstrumenten om pijn vast te stellen bij mensen met dementie in de palliatieve fase?

Tabel 1. PICO

Zoeken naar wetenschappelijk bewijs

Op 15 april 2022 is in de databases Medline en Embase gezocht naar wetenschappelijke literatuur. De zoekactie leverde na ontdubbelen 171 resultaten op. De volledige zoekactie is beschreven in bijlage Zoekverantwoording en beoordeling.

In- en exclusiecriteria onderzoeksvraag

De literatuur is systematisch geselecteerd op basis van vooraf gestelde criteria. Deze criteria luiden als volgt:

• Systematische reviews, RCT’s of observationeel onderzoek;
• Patiënten met dementie in de palliatieve fase;
• De experimentele interventie bestaat uit een instrument om in de palliatieve fase pijn vast te stellen;
• De controle interventie bestaat uit een ander instrument of geen instrument;
• De uitkomstmaten zijn gerapporteerd.

Literatuur is geëxcludeerd wanneer het om patiënten ging die zich niet in de palliatieve fase bevonden en wanneer het gebruikte instrument niet gericht was op genoemde symptomen.
De selectiecriteria zijn toegepast op de referenties verkregen uit de zoekactie. In eerste instantie zijn de titel en abstract van de referenties beoordeeld. Hiervan werden negen referenties geïncludeerd voor de beoordeling op basis van het volledige tekst artikel. Na de beoordeling van de volledige tekst is één studie definitief geïncludeerd voor de literatuuranalyse ondanks dat dit indirect bewijs betrof. In de exclusietabel in bijlage Zoekverantwoording en beoordeling is de reden voor exclusie van de overige acht referenties toegelicht.

Resultaten

De zoekactie identificeerde één observationele studie die voldeed aan de in- en exclusiecriteria. De studie is hieronder beschreven. Een volledig overzicht van de karakteristieken van de geïncludeerde studie is gegeven in bijlage Zoekverantwoording en beoordeling.

Beschrijving van de studies

Buzgova et al. (2016) voerden een cross-sectionele studie uit onder 306 patiënten met ernstige cognitieve stoornissen die in het ziekenhuis werden opgenomen vanwege hun gevorderde ziekte [1]. Bij 51% was er sprake van een dementie. De onderzoekers wilden de Tsjechische vertaling van twee meetinstrumenten onderzoeken, namelijk; de Cognitively Impaired Life Quality (CILQ) scale en de Quality of Life in Late-Stage Dementia (QUALID) scale. Beide instrumenten werden op dag één en dag vijf afgenomen. De CILQ bevat vijf domeinen: sociale interactie, fysieke basiszorg, verschijning door anderen, voeding/hydratatie en pijn/comfort. De QUALID meet de positieve en negatieve affecten en het gedrag van patiënten. De onderzoekers evalueerden vloer- en plafondeffecten, interne consistentie, reproduceerbaarheid en construct validiteit. Ondanks het feit dat de betreffende instrumenten wel het domein van voeding/vocht en pijn/comfort onderzochten, waren deze niet ontwikkeld om problemen op dit gebied vast te stellen.

Risk of bias

De studie van Buzgova et al. (2016) was van redelijke kwaliteit [1]. Er was een hoog responspercentage, de instrumenten waren op een valide manier vertaald en de metingen werden afgenomen door getraind personeel. Een minpunt is dat er sprake was van een zeer heterogene patiëntengroep die slecht is gedefinieerd en waarvan een deel geen dementie had, maar andere cognitieve problemen.

Beschrijving van de resultaten

Vloer- en plafondeffecten

Bij beide instrumenten was er geen sprake van vloer- en plafondeffecten.

Interne consistentie

Beide instrumenten hadden goede interne consistentie. De Cronbach’s alfa was 0,812 (95%BI 0,762-0,898) voor de QUALID en 0,703 (95%BI 0,699-0,743) voor de CILQ.

Reproduceerbaarheid

De reproduceerbaarheid was adequaat voor beide instrumenten. De intraclass correlation was 0,847 (95%BI 0,795-0,896) voor de QUALID en 0,925 (95%BI 0,896-0,946) voor de CILQ. Cohen’s kappa was 0,760 (95%BI 0,701-0,789) voor de QUALID en 0,801 (95%BI 0,764-0,853) voor de CILQ.

Constructvaliditeit

Er was sprake van een adequate construct validiteit voor beide instrumenten. De Spearman correlation met de Symptom Management at the End-of-Life in Dementia scale was -0,424 (p<0,01) voor de QUALID en 0,313 (p<0,01) voor de CILQ. 

Bewijskracht

De literatuur is niet beoordeeld met GRADE, omdat het geen direct antwoord geeft op de initiële uitgangsvraag.

Er is onvoldoende bewijs uit de literatuur om aanbevelingen te doen voor het signaleren van pijn specifiek in de palliatieve fase bij dementie. Het is een uitdaging om (verandering) van symptomen in de palliatieve fase op een betrouwbare manier te signaleren, dat geldt zeker ook voor pijnklachten [Erel, 2017]. Pijn komt bij mensen met dementie veel voor, ook in de palliatieve fase, met name bij langdurende bedlegerigheid en/of paratonie. Pijn is een relatief goed te behandelen symptoom. Het is dan ook van belang om pijnklachten zo snel mogelijk te signaleren en een onderliggende oorzaak op te sporen. Pijn uit zich bij gevorderde dementie geregeld op een andere wijze dan bij mensen zonder dementie. Patiënten tonen meer teruggetrokken gedrag zonder verdere pijnuitingen, tonen meer weerstand, grimassen en tonen agitatie en agressie bij aanraking. Om deze redenen worden pijnklachten vaak niet herkend bij mensen met dementie en is er sprake van onderdiagnostiek.

Pijn is een subjectieve perceptie en problemen in communicatie en stoornissen in geheugen en executieve functies maken dat mensen met dementie zeker in de palliatieve fase moeilijk kunnen communiceren over pijn. Om goed te kunnen signaleren is in de meeste gevallen proxy rating nodig, gebaseerd op waarnemingen door zorgverleners (multidisciplinair) en naasten. Gebrek aan ervaring en het niet voor handen zijnde van specifieke meetinstrumenten maakt dat pijn in de palliatieve fase van dementie geregeld niet herkend wordt [Eisenmann, 2020]. Derhalve is het belangrijk bij het signaleren van (verandering in) pijn bij mensen met dementie in de palliatieve fase informatie te verkrijgen van verschillende bronnen, van zowel zorgverleners als naasten. Denk daarbij aan bijvoorbeeld verpleging/verzorging/art, ergotherapeut en psycholoog. Vervolgens is het van belang om frequente observaties en rapportages uit te laten voeren door mensen die dicht bij de patiënt staan en deze rapportage beschikbaar te maken voor alle betrokkenen. Het filmen van zorgmomenten kan hierbij ook ondersteunend zijn. Dit vraagt echter om goede onderlinge afstemming ter borging van de privacy en bespreking van het doel van de opnames, namelijk: in gezamenlijkheid signalen van pijn of andere symptomen trachten te herkennen.

Belangrijke oorzaken van niet-herkende pijn zijn een gebrek aan tijd en een minimale multidisciplinaire samenwerking [Burns, 2015]. Pijn is, naast slikproblemen, een van de meest voorkomende symptomen in de laatste week voor het overlijden [Eisenmann, 2020]. Symptomen van depressie, agitatie en probleemgedrag kunnen indicatoren zijn voor (niet adequaat behandelde) pijn [Husebo, 2011; Malara, 2016]. Vooral verandering in gedrag bij beweging of ADL kunnen aanwijzingen geven voor aanwezige pijnklachten. 

Er is geen literatuur die uitsluitsel geeft hoe pijn te meten bij mensen met dementie specifiek in de palliatieve fase. Er kan worden teruggevallen op instrumenten die over het algemeen gebruikt worden bij mensen met dementie, zoals PACSLAC-D, PAIC-15, REPOS of PAINAD. In Nederland wordt de Quality of Life in Late-Stage Dementia (QUALID) scale ook gebruikt voor beoordeling van onwel bevinden [Schalkwijk, 2009]. Deze methodieken zijn niet bewezen effectief voor het meten van pijn bij mensen met dementie in de palliatieve fase. Ze zijn voornamelijk getest in de setting van een verpleeghuis. De PAIC-15 wordt bijvoorbeeld ook in thuissituatie en in het ziekenhuis toegepast.

Burns M, McIlfatrick S. Palliative care in dementia: literature review of nurses’ knowledge and attitudes towards pain assessment. Int J Palliat Nurs. 2015; 21(8):400–7. doi: 10.12968/ijpn.2015.21.8.400.

Buzgova R, Sikorova L, Jarosova D. Assessing patients' palliative care needs in the final stages of illness during hospitalization Am J Hosp Palliat Care 2016 Mar;33(2):184-93. doi: 10.1177/10499091145565.

Eisenmann Y, Golla H, Schmidt H, Voltz R, Perrar KM. Palliative care in advanced dementia. Front Psychiatry. 2020 Jul 21;11:699. doi: 10.3389/fpsyt.2020.00699. PMID: 32792997; PMCID: PMC7394698.

Erel M, Marcus EL, Dekeyser-Ganz F. Barriers to palliative care for advanced dementia: a scoping review. Ann Palliat Med. 2017; 6(4):365–79. doi: 10.21037/apm.2017.06.13.

Husebo BS, Ballard C, Aarsland D. Pain treatment of agitation in patients with dementia: a systematic review. Int J Geriatr Psychiatry. 2011; 26(10):1012–8. doi: 10.1002/gps.2649.

Malara A, De Biase GA, Bettarini F, Ceravolo F, Di Cello S, Garo M, et al. Pain assessment in elderly with behavioral and psychological symptoms of dementia. J Alzheimers Dis. 2016; 50(4):1217-25. doi: 10.3233/JAD-150808.

Schalkwijk D, Verlare LR, Muller MT, Knol DL, van der steen JT. Het meten van kwaliteit van leven bij ernstig demente verpleeghuisbewoners: psychometrische eigenschappen van de QUALID-schaal [Measuring quality of life in nursing home residents with severe dementia: psychometric properties of the QUALID scale]. Tijdschr Gerontol Geriatr. 2009; 40(5):184-92.