Signaleren van stervensfase

Uitgangsvraag

Hoe herken je de stervensfase bij mensen met dementie?

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

• Signaleer of er veranderingen zijn in lichamelijk welbevinden of comfort.
• Wees alert op verminderd eten en drinken of een toename in bedlegerigheid, een nog grotere afhankelijkheid van zorg of verminderd bewustzijn.
• Neem uitingen van de patiënt serieus als die gaan over een naderend einde.

Voor deze module is geen systematisch literatuuronderzoek verricht.

Indicatoren voor een naderend sterven van mensen met dementie zijn grotendeels overeenkomstig met die bij mensen die aan andere ziektebeelden overlijden, bijvoorbeeld verminderde activiteit [Kennedy, 2014]. Mensen met dementie zijn vaak al afhankelijk van zorg. Minder eten of drinken kan een teken zijn van een naderend levenseinde, al kan dit bij dementie ook al voor de stervensfase optreden en behandelbare oorzaken hebben. Naasten kunnen bezorgdheid uiten over verminderd eten en drinken en het is zaak om hun perspectief bij de signalering te betrekken [Pettifer, 2019; The, 2002]. Patiënten in een gevorderd stadium van dementie overlijden relatief vaak aan cachexie of dehydratie [Hendriks, 2017; Koopmans, 2007; Miranda, 2020]. De richtlijn Zorg in de stervensfase (2010) biedt algemene handvatten, echter voor mensen met dementie kunnen er complexere vraagstukken spelen. 

Verder verschillen de doodsoorzaken van mensen die sterven in het verpleeghuis (waar in Nederland de meeste mensen met dementie uiteindelijk overlijden) niet veel tussen verpleeghuisbewoners met en zonder dementie. Zonder antibiotica en vocht is er een grote kans dat iemand met dementie die niet voldoende drinkt, aan een longontsteking overlijdt [van der Steen, 2005; van der Steen, 2012]. Overlijden door longontsteking komt vaak voor bij mensen met dementie. [Manabe, 2019]. Vergeleken met andere doodsoorzaken is het overlijden aan een longontsteking vaak zeer oncomfortabel, onder andere door kortademigheid [Miranda, 2020]. Het is belangrijk om aan naasten aan te geven dat zij er melding van maken als men denkt dat de patiënt niet comfortabel is. Een behandelaar ziet een overlijden aan een longontsteking bij mensen met dementie vaak ongeveer een week van tevoren aankomen [Brandt, 2006]. 

Bij herkennen van de stervensfase kan men ook denken aan andere dan lichamelijke veranderingen zoals een verminderd bewustzijn en veranderingen in psychosociale en spirituele aspecten [Kennedy, 2014]. Bijvoorbeeld onrust of zich sociaal afzijdig houden. Onrust kan voorkomen in de vorm van afwijkend gedrag, over bewegelijkheid, roepen etc. Voor de naasten en zorgverleners is hier een rol weggelegd om deze symptomen te signaleren.

Brandt HE, Ooms ME, Ribbe MW, van der Wal G, Deliens L. Predicted survival vs. actual survival in terminally ill noncancer patients in Dutch nursing homes. J Pain Symptom Manage 2006;32(6):560-6.

Hendriks SA, Smalbrugge M, van Gageldonk-Lafeber AB, Galindo-Garre F, Schipper M, Hertogh CMPM, van der Steen JT. Pneumonia, Intake problems, and survival among nursing home residents with variable stages of dementia in the Netherlands: results from a prospective observational study. Alzheimer Dis Assoc Disord 2017;31(3):200-208. doi: 10.1097/WAD.0000000000000171. 

Kennedy C, Brooks-Young P, Brunton Gray C, Larkin P, Connolly M, Wilde-Larsson B, Larsson M, Smith T, Chater S. Diagnosing dying: an integrative literature review. BMJ Support Palliat Care. 2014;4(3):263-270. doi: 10.1136/bmjspcare-2013-000621.

Koopmans RT, van der Sterren KJ, van der Steen JT. The 'natural' endpoint of dementia: death from cachexia or dehydration following palliative care? Int J Geriatr Psychiatry 2007;22(4):350-5. doi: 10.1002/gps.1680.

Manabe T, Fujikura Y, Mizukami K, Akatsu H, Kudo K. Pneumonia-associated death in patients with dementia: a systematic review and meta-analysis. PLoS One. 2019 March 14;14(3):e0213825. doi: 10.1371/journal.pone.0213825. 

Miranda R, van der Steen JT, Smets T, Van den Noortgate N, Deliens L, Payne S, Kylänen M, Szczerbińska K, Gambassi G, Van den Block L; PACE. Comfort and clinical events at the end of life of nursing home residents with and without dementia: The six-country epidemiological PACE study. Int J Geriatr Psychiatry. 2020;35(7):719-727. doi: 10.1002/gps.5290. 

Pettifer A, Froggatt K, Hughes S. The experiences of family members witnessing the diminishing drinking of a dying relative: an adapted meta-narrative literature review. Palliat Med. 2019;33(9):1146-1157. doi: 10.1177/0269216319859728. 

van der Steen JT, Ooms ME, van der Wal G, Ribbe MW. Withholding or starting antibiotic treatment in patients with dementia and pneumonia: prediction of mortality with physicians' judgment of illness severity and with specific prognostic models. Med Decis Making 2005;25(2):210-221. doi: 10.1177/0272989X05275400. 

van der Steen JT, Lane P, Kowall NW, Knol DL, Volicer L. Antibiotics and mortality in patients with lower respiratory infection and advanced dementia. J Am Med Dir Assoc 2012;13(2):156-161. doi: 10.1016/j.jamda.2010.07.001. 

The AM, Pasman R, Onwuteaka-Philipsen B, Ribbe M, van der Wal G. Withholding the artificial administration of fluids and food from elderly patients with dementia: ethnographic study. BMJ. 2002 December 7;325(7376):1326. doi: 10.1136/bmj.325.7376.1326.