Werkwijze

De richtlijnwerkgroep is op 15 november 2021 voor de eerste maal bijeengekomen. Op basis van een door de voorzitter en wetenschappelijke verenigingen opgestelde enquête heeft een knelpuntenanalyse plaatsgevonden onder zorgverleners, zie Factsheet knelpuntenenquête Palliatieve zorg bij mensen met dementie. Daarnaast zijn er in samenwerking met stichting Alzheimer Nederland diepte-interviews gehouden onder mantelzorgers.

Op basis van de knelpunteninventarisatie onder zorgverleners en mantelzorgers is door de werkgroep een keuze gemaakt voor de volgende onderwerpen: 

• Proactieve zorg
• Signalering van symptomen 
• Behandeling van symptomen
• Communicatie in de stervensfase
• Organisatie van zorg

Voor iedere module werd uit de richtlijnwerkgroep een subgroep geformeerd. De module over signalering en medicamenteuze behandeling van symptomen is uitgewerkt volgens de evidence-based methodiek GRADE. De consensus-based modules over proactieve zorg, communicatie en organisatie van zorg werden ook onderbouwd met evidence. Deze is echter niet systematisch gezocht en/of beoordeeld, maar gebaseerd op literatuuronderzoek door de werkgroep. Een uitgebreide beschrijving van de methode waarop deze richtlijn is ontwikkeld, vindt u in bijlage Methode. 

De werkgroep heeft gedurende circa 18 maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn schriftelijk of tijdens plenaire bijeenkomsten besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd. 
De conceptrichtlijn is op 12 december 2022 ter becommentariëring aangeboden aan alle voor de knelpuntenanalyse benaderde wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen, landelijke en regionale werkgroepen en koepelorganisaties. Het commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de richtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren werden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is voorafgaand aan de autorisatie teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan. De richtlijn is inhoudelijk vastgesteld op 9 augustus 2023. Tenslotte is de richtlijn ter autorisatie/accordering gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties (zie bijlage Verantwoording).  

Samenstelling van de werkgroep

De werkgroep- en klankbordleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng, één werkgroeplid is aangesloten op eigen titel op basis van specifieke expertise op dit zorgthema. Bij de samenstelling van de werkgroep (zie bijlage Samenstelling werkgroep) is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/disciplines. Het patiëntperspectief is vertegenwoordigd door Alzheimer Nederland als agendalid in de werkgroep.

Leeswijzer

Iedere module of paragraaf in deze richtlijn start met de uitgangsvraag en de bijbehorende aanbevelingen. Bij de aanbevelingen staan graderingen. In tabel 1 is weergegeven wat een sterke of zwakke aanbeveling inhoudt en hoe de bijbehorende formulering luidt. 

Tabel 1. Formulering van aanbevelingen

Voor de evidence-based modules volgt vervolgens de literatuurbespreking. Hierin worden de methode van het literatuuronderzoek, de resultaten, de kwaliteit van het bewijs en de conclusies weergegeven.
Elke module eindigt met de overwegingen.