Gespreksvoering bij existentiële problematiek

Uitgangsvraag

Hoe voer je het gesprek in geval van existentiële problematiek bij mensen met dementie en hun naasten?

Methode: consensus-based 

Aanbevelingen

• Overweeg de zorgverlener die het dichtst bij patiënt staat een gesprek te laten voeren wanneer er sprake is van existentiële problematiek. 
• Zorg voor erkenning van de verlieservaringen op diverse terreinen van de patiënt en diens naasten. 
• Zorg dat er aandacht is voor tekenen van (anticiperende) rouw en verlieservaringen en onderzoek de behoefte van de patiënt en naasten om hier expliciet bij stil te staan.

Voor deze module is geen systematisch literatuuronderzoek verricht.

Mensen met dementie krijgen te maken met een opeenstapeling van verlies op persoonlijk en sociaal gebied [Steeman, 2006]. Het geheugenverlies bedreigt de autonomie, een gevoel van veiligheid en het vermogen om zich een betekenisvol lid van de samenleving te voelen. Zowel de patiënt als diens naasten gaan een periode van het leven in met veel onzekerheid en onvoorspelbaarheid. Onderlinge relaties veranderen sterk in de loop van het ziekteproces en moeten herzien worden om aan de nieuwe werkelijkheid tegemoet te kunnen komen. De impact van het ziekteproces op het affectieve en sociale functioneren kan groot zijn en verdient aandacht, zeker wanneer de relaties door ernstige gedragsproblemen verstoord worden [van Corven, 2021]. Ook de relatie van de patiënt ten opzichte van zichzelf en van het lichaam verandert sterk, waarbij diegene zichzelf soms niet meer herkent [van Wijngaarden, 2019]. Wanneer de diagnose dementie is gesteld, worden mensen geconfronteerd met het feit dat het leven eindig is en begint de periode van afscheid nemen, zowel voor de patiënt met dementie als diens naasten. Het is niet gemakkelijk om als zorgverlener de verliezen met de patiënt en naasten te bespreken. De behoefte en tempo van de patiënt en diens naasten zijn leidend. Alertheid op tekenen die wijzen op (anticiperende) rouw zijn van belang. De focus ligt op aanpassing aan de veranderende situatie en proberen de veerkracht van betrokkenen te vergroten [Maccourt, 2017].

Dementie verandert iets wezenlijks in het bestaan van mensen. Vaak gaan patiënten nadenken over hun existentie, hun bestaan. Diverse vragen komen op, zoals: Wie ben ik? Wie was ik? Wat brengt de toekomst? Wat ga ik verliezen? Hoe kijk ik naar de dood? Dergelijke vragen komen in opeenvolgende fasen van het proces naar voren. Natuurlijk zijn de naasten vaak de eersten die dergelijke levensvragen met de patiënt bespreken. De zorgverlener kan wel degelijk een aanvulling als gesprekspartner zijn, omdat de naaste vaak ook met allerlei eigen vragen en rouw omtrent de verliezen van de partner, het familielid of de ouder te maken krijgt. Het is voor zorgverlener nodig om zich relationeel op de ander te betrekken. Het is wenselijk dat de zorgverlener die het meest dichtbij de patiënt staat dergelijke vragen met de patiënt kan verkennen. In dit proces zijn de regiebehandelaar (specialist ouderengeneeskunde of verpleegkundig specialist) en diverse andere zorgverleners in verschillende fasen betrokken, zoals: verpleegkundige, verzorgende, huisarts, POH ouderenzorg somatiek psycholoog, de maatschappelijk werkende, casemanager dementie of activiteitenbegeleider, ergotherapeut, psychomotore therapeut of fysiotherapeut. Voorts is de geestelijk verzorger tegenwoordig in de eerste lijn inzetbaar.

Het is vaak lastig om levensvragen eenduidig of helder te formuleren. Het helpt dan om vroeg in het proces bij de patiënt of naasten het levensverhaal te achterhalen. Wat zijn belangrijke gebeurtenissen in het leven voor de patiënt tot nu toe geweest, hoe staat hij in het leven en wat voor rituelen zijn passend? Hier bestaan methoden voor zoals het levensboek. Bij patiënten met spraak/taal- of communicatieproblemen kunnen logopedisten samen met de patiënt en diens naasten een levensboek opstellen. Er kunnen ook spirituele levensvragen ontstaan die geloof en religie centraal stellen met de vraag van de ervaren zin daaraan gekoppeld. Spirituele vragen roepen in de laatste fase van het leven vaak associaties op met eerdere geloofsvragen rondom belangrijke levensgebeurtenissen; voor dergelijke specifieke thema’s kan het zinvol zijn bijvoorbeeld een geestelijk verzorger te vragen. Voor begeleiding bij existentiële thema’s, spirituele vragen en levensvragen kan het zinvol zijn om een geestelijk verzorger te vragen. Wanneer het (tevens) gaat om andersoortige problematiek, kan er zo nodig worden verwezen naar een maatschappelijke werkende of psycholoog (zie ook de richtlijn Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase, 2018). Bij mensen in de latere fase van dementie kan het moeilijk zijn om te weten hoe het leven nog betekenisvol kan zijn en te zien welke levensvragen er spelen. Voordat het communiceren lastiger wordt, is het dus van belang het levensverhaal van de patiënt goed in kaart te hebben. Ook is het hierbij van belang te realiseren dat personen met dementie gevoelig zijn voor de (non-verbale) grondhouding van zorgverleners en naasten.

Voor de naasten kan het zo zijn dat het afscheid nemen en rouwen geruime tijd voor het overlijden van de patiënt begint. De patiënt lijkt steeds minder op degene die hij was voorafgaand aan de dementie, het contact verandert, het vaste rolpatroon gaat verloren, intimiteit kan verdwijnen, de wederkerigheid in het contact gaat achteruit en het idee van een gezamenlijke toekomst is in duigen gevallen [Noyes, 2010]. Anticiperende rouw verwijst naar een vorm van rouw die optreedt bij patiënt en naasten als reactie op de diverse verliezen voordat de patiënt is overleden [Blandin, 2017]. Deze anticiperende rouw is bij naasten van mensen met dementie misschien vaker en in andere vorm aanwezig dan bij naasten van patiënten met een andere palliatieve ziekte, al is een goede vergelijking nog niet mogelijk [Coelho, 2018; Crawley, 2022]. Het is van belang dat zorgverleners oog hebben voor anticiperende rouw en preventief psycho-educatie geven. Wanneer deze niet expliciet en openlijk erkend wordt, zullen naasten hun zorgen niet snel delen [Maccourt, 2017]. Anticiperende rouw komt in sommige studies, afhankelijk van hoe anticiperende rouw is vastgesteld, vaker voor bij partners en naasten die zwaarder belast zijn met mantelzorg of zorgen voor iemand met ernstige dementie [Crawley, 2022]. Anticiperende rouw vraagt van de zorgverlener een ondersteunende aanpak. Wanneer deze onvoldoende ondersteuning biedt kunnen specifieke interventies worden ingezet zoals de Coaching Interventie die zich meer richt op empowerment en het vergroten van veerkracht [Maccourt, 2017]. Wanneer de patiënt in een later stadium van dementie komt, kan de vorm van anticiperende rouw bij naasten veranderen en specifieke ondersteuning vragen [Cheung, 2018]. Een probleem dat kan optreden bij anticiperende rouw is dat de patiënt voortijdig wordt losgelaten door de naasten waardoor deze zich in de steek gelaten voelt (zie richtlijn Rouw in de palliatieve fase, 2022). Anderzijds kunnen ook de naasten het gevoel krijgen dat de stervende hen al vroegtijdig heeft achtergelaten.

Blandin K, Pepin R. Dementia grief: a theoretical model of a unique grief experience. Dementia. 2017;16(1):67–78. doi: 10.1177/1471301215581081.

Cheung DSK, Ho KHM, Cheung TF, Lam SC, Tse MMY. Anticipatory grief of spousal and adult children caregivers of people with dementia. BMC Palliat Care. 2018 Nov 20;17(1):124. doi: 10.1186/s12904-018-0376-3. PMID: 30458746; PMCID: PMC6247750.

Coelho A, de Brito M, Barbosa A. Caregiver anticipatory grief: phenomenology, assessment and clinical interventions. Curr Opin Support Palliat Care. 2018;12(1):52–57.

van Corven CTM, Bielderman A, Wijnen M, Leontjevas R, Lucassen PLBJ, Graff MJL, Gerritsen DB. Empowerment for people living with dementia: an integrative review International Journal of Nursing Studies 124 (2021) 104098 doi: 10.1016/j.ijnurstu.2021.104098.

Crawley S, Sampson EL, Moore KJ, Kupeli N, West E. Grief in family carers of people living with dementia: a systematic review. Int Psychogeriatr. 2022 Jan 28:1-32. doi: 10.1017/S1041610221002787. Epub ahead of print. PMID: 35086600z.

Maccourt P, McLennan M, Somers S, Krawczyk M. Effectiveness of a grief intervention for caregivers of people with dementia. Omega (Westport) 2017;75(3):230-247. doi: 10.1177/0030222816652802.

Noyes BB, Hill RD, Hicken BL, Luptak M, Rupper R, Dailey NK, Bair BD. The role of grief in dementia caregiving. Am J Alzheimers Dis Other Demen. 2010;25(1):9-17. doi: 10.1177/1533317509333902.

Steeman E, Casterlé D, Dierckx B, Godderis J, Grypdonck M. Living with early‐stage dementia: a review of qualitative studies. Journal of advanced nursing. 2006;54(6):722-38. 

van Wijngaarden E, Alma M, The AM. 'The eyes of others' are what really matters: The experience of living with dementia from an insider perspective. PLoS One. 2019 Apr 3;14(4):e0214724. doi: 10.1371/journal.pone.0214724.