Organisatie van zorg

Uitgangsvraag

Op welke wijze dient vormgegeven te worden aan coördinatie en continuïteit van zorg in de palliatieve fase voor mensen met dementie?

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

• Maak gebruik van een individueel zorgplan, bij voorkeur digitaal. 
• Zorg ervoor dat op ieder moment in het ziektetraject duidelijk is wie de regiebehandelaar is. 
• Bespreek met de patiënt en diens naasten bij welke problemen welke zorgverlener geraadpleegd kan worden. Leg afspraken vast over beschikbaarheid en bereikbaarheid van zorgverleners voor patiënt en diens naasten.
• Overweeg deelname aan een multidisciplinaire bespreking:
  • in de eerste lijn een zogenaamde PaTz-groep;
  • in een instelling een multidisciplinair overleg;
• Vraag zo nodig advies van een multidisciplinair consultatieteam palliatieve zorg:
  • in de eerste en tweede lijn een multidisciplinair consultatieteam palliatieve zorg via PZNL;
  • in een instelling een multidisciplinair team palliatieve zorg of een multidisciplinair consultatieteam palliatieve zorg via PZNL.

Voor deze module is geen systematisch literatuuronderzoek verricht.

In de palliatieve zorg is coördinatie van de zorg met gedegen overdracht, documentatie en afspraken over beschikbaarheid en bereikbaarheid van groot belang [IKNL/Palliactief, 2017; Eizenga, 2006].
Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland [IKNL/Palliactief, 2017] geeft ten aanzien van coördinatie en continuïteit de volgende standaarden aan:

• Er wordt gebruik gemaakt van een individueel zorgplan, dat voor zowel de hulpverleners als de patiënt toegankelijk en inzichtelijk is. In het individueel zorgplan worden de waarden en de wensen van de patiënt beschreven en beslissingen over in te zetten behandelingen of wijzigingen in de zorg vastgelegd. 
• Rondom de patiënt en diens naasten wordt een persoonlijk en dynamisch team van zorgverleners gevormd dat op ieder moment beschikbaar is. Beschikbare voorzieningen en expertise worden daadwerkelijk benut en ingeschakeld. Noodzakelijke transfers dienen naadloos te verlopen. Dit team werkt op basis van het individuele zorgplan.
• Er wordt een regiebehandelaar aangewezen. Dit is in principe een BIG-geregistreerde zorgverlener met concrete taken en verantwoordelijkheden op het gebied van palliatieve zorgverlening, coördinatie en continuïteit van de zorg. 

De aard en de complexiteit van palliatieve zorg maakt dat er binnen het multidisciplinaire team één zorgverlener aangewezen dient te worden die de regie voert. Dit is de regiebehandelaar.

De zorgverlener die de regie voert ziet er in ieder geval op toe, dat: 

• De continuïteit en de samenhang van de zorgverlening aan de patiënt wordt bewaakt en dat waar nodig een aanpassing van de behandeling in gang wordt gezet;
• Er een adequate informatie-uitwisseling en voldoende overleg is tussen de bij de behandeling van de patiënt betrokken zorgverleners; 
• Er een aanspreekpunt voor de patiënt of diens vertegenwoordiger en/of naasten is voor het tijdig beantwoorden van vragen over de behandeling. De zorgverlener die de regie voert, hoeft niet zelf het aanspreekpunt te zijn en alle vragen te kunnen beantwoorden, maar moet wel de weg naar de antwoorden weten te vinden. 

Uitgangspunt is dat elke zorgverlener die bij de behandeling betrokken is een eigen professionele verantwoordelijkheid heeft en houdt jegens de betreffende patiënt. Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland [IKNL/Palliactief, 2017] benadrukt verder het belang van:  

• goede en continue bereikbaarheid van zorgverleners;
• multidisciplinair overleg en samenwerking;
• het werken met protocollen, richtlijnen en zorgpaden.

Naar de mening van de werkgroep lijdt het geen twijfel dat de genoemde standaarden en criteria in het Kwaliteitskader (2017) ook gelden voor patiënten in de palliatieve fase met dementie. Er zijn echter aspecten die anders zijn dan voor mensen met een oncologische ziekte en andere aandoeningen zoals bijvoorbeeld COPD. Hoewel er reeds meer aandacht is voor palliatief denken voor mensen met dementie zijn wij van mening dat er in een vroeg stadium aandacht moet zijn voor het denken over keuzes en mogelijkheden gericht op kwaliteit van leven. 

De grootste groep mensen met dementie is thuiswonend. Hier is met name casemanagement dementie van groot belang bij de ondersteuning van de persoon zelf en de naasten, zoals ook beschreven in de zorgstandaard Dementie (2020). De huisarts is in de thuissituatie de regiebehandelaar. Bij progressie van de ziekte verminderen de cognitieve functies en functionele capaciteiten, en kunnen er gedragsproblemen ontstaan. Hierdoor ontstaat regelmatig de noodzaak tot 24-uurs toezicht en begeleiding. Dit kan fysiek en mentaal toenemend belastend zijn voor de partner en/of naasten. Bij overbelasting of wegvallen van de naasten heeft vaak de casemanager, de huisarts en/of POH een rol bij de ondersteuning en de uiteindelijke beslissing om voor opname in een zorginstelling te kiezen [Kraijo, 2015].  Steeds vaker is er ook de mogelijkheid voor ondersteuning door een specialist ouderengeneeskunde in de thuissituatie met bijvoorbeeld expertise op het gebied van diagnostiek van dementie, gedragsproblemen en medicatie voor mensen met dementie, zie de handreiking Samenwerking huisarts en specialist ouderengeneeskunde (2020) van Verenso.  

Coördinatie van zorg kan onder andere vorm krijgen door laagdrempelig multidisciplinair of transmuraal overleg, bijvoorbeeld door deelname aan een zogenaamde PaTz-groep, waarin huisartsen, thuiszorgmedewerkers en consulenten palliatieve zorg op gestructureerde wijze bespreken hoe de zorg aan patiënten in de palliatieve fase vormgegeven kan worden (https://www.patz.nu/) of aan een regionaal dementienetwerk. In instellingen kan intramuraal worden deelgenomen aan een bespreking van het multidisciplinaire team en kan zo nodig een consultatieteam palliatieve zorg worden betrokken. 

Verhuizing naar het verpleeghuis is meestal een moeilijk moment. De handreiking Dedicated samenwerken bij verhuizing biedt handvatten bij dit proces. Een verhuizing wordt vaak lang uitgesteld, maar blijkt in veel gevallen toch nodig. Het komt ook voor dat verhuizing naar het verpleeghuis volgt na een ziekenhuisopname waar wordt waargenomen dat de zorgbehoefte groter is dan thuis geboden kan worden. Een deel van de mensen krijgt tijdens de klinische opname pas de diagnose dementie. Verder is er in sommige gevallen een crisisopname noodzakelijk, bijvoorbeeld bij het acuut wegvallen van de mantelzorger.

In het verpleeghuis is het van groot belang het zorgteam en de naasten vanaf het begin van de opname te betrekken en hen te informeren (op basis van hun wensen en behoeften hierin) over verwachtingen ten aanzien van het beloop van dementie. In de praktijk blijkt dat (een deel van) het zorgteam en de naasten vaak nog onvoldoende op de hoogte zijn van het te verwachten beloop. Door hen hier in een vroeg stadium bij te betrekken, is de verwachting dat dit een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van de bewoner met dementie op de afdeling in het verpleeghuis. Daarnaast is het goed om niet alleen te focussen op keuzes ten aanzien van zaken die niet meer gedaan worden, zoals een behandeling in het ziekenhuis, maar juist te laten zien wat er allemaal wel gedaan wordt op het gebied van behandeling en/of begeleiding van lichamelijke en psychische symptomen, tijdens het gehele verblijf, tot aan het sterven. Een groot deel van de mensen met dementie overlijdt uiteindelijk in het verpleeghuis [Reyniers, 2015; Joling, 2020]. De termijn waarbinnen ze overlijden is erg moeilijk te voorspellen. Meer dan de helft van de mensen overlijdt binnen 2 jaar na verhuizing naar het verpleeghuis [Honinx, 2019]. Een ongeveer de helft overlijdt al voordat ze in een eindstadium van de ziekte zijn [Hendriks, 2016]. Uit onderzoek blijkt dat wanneer mantelzorgers en professionele zorgverleners erkennen dat dementie een progressieve en terminale ziekte is, degene met dementie een meer comfortabel overlijdenstraject beleeft [van der Steen, 2013]. Het Zorgpad stervensfase kan bij mensen met dementie ondersteunen, onder andere om het naderende sterven bespreekbaar te maken binnen het team en met de naasten. Wel zijn aanpassingen gewenst, zodat het nog beter inzetbaar is voor deze specifieke groep patiënten [Klapwijk, 2020].

In het verpleeghuis wordt multidisciplinaire zorg geleverd. Het zorgteam bestaat uit verzorgenden (met soms een verpleegkundige), een specialist ouderengeneeskunde en/of een verpleegkundig specialist, een (GZ-)psycholoog, een (geriatrie)fysiotherapeut, een ergotherapeut en een maatschappelijk werker. Ook kunnen, afhankelijk van de zorginstelling, diverse andere paramedici betrokken zijn, zoals geestelijk verzorger, logopedist, diëtist, activiteitenbegeleiding of een muziektherapeut. De multidisciplinaire geboden zorg aan mensen met dementie is kenmerkend voor de organisatie van de psychogeriatrische verpleeghuiszorg in Nederland. Daarnaast zijn er binnen het verpleeghuis steeds meer gespecialiseerde afdelingen voor onder andere jonge mensen met dementie, Ziekte van Huntington en Niet aangeboren hersenletsel, waar met expertise op het gebied van deze specifieke aandoening meer passende zorg geboden kan worden.

Eizenga WH, De Bont M, Vriezen JA, Jobse AP, Kruyt JE, Lampe IH, et al. Landelijke eerstelijns samenwerkingsafspraak palliatieve zorg. Huisarts en Wetenschap. 2006;49:308-312.

Hendriks SA, Smalbrugge M, van Gageldonk-Lafeber AB, et al. Pneumonia, intake problems, and survival among nursing home residents with variable stages of dementia in the Netherlands: results from a prospective observational study. Alzheimer disease and associated disorders. 2016.

Honinx E, van Dop N, Smets T, et al. Dying in long-term care facilities in Europe: the PACE epidemiological study of deceased residents in six countries. BMC public health. 2019; 19: 1199.

IKNL/Palliactief. Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. 2017;1-70.

Joling KJ, Janssen O, Francke AL, Verheij RA, Lissenberg-Witte BI, Visser PJ, et al. Time from diagnosis to institutionalization and death in people with dementia. Alzheimer's & dementia: the journal of the Alzheimer's Association. 2020;16(4):662-71.

Klapwijk MS, Lemos Dekker N, Caljouw MAA, Achterberg WP, van der Steen JT. Experiences with the Liverpool care pathway for the dying patient in nursing home residents: a mixed-method study to assess physicians’ and nurse practitioners’ perceptions. BMC Palliative Care. 2020 Nov 30;19(1):183. doi: 10.1186/s12904-020-00686-y.

Kraijo H, de Leeuw R and Schrijvers G. How spouses evaluate Nursing Home Placement of their demented partner: a study about the end of perseverance time. Scandinavian journal of caring sciences. 2015; 29:101-9.

Reyniers T, Deliens L, Pasman HR, Morin L, Addington-Hall J, Frova L, et al. International variation in place of death of older people who died from dementia in 14 European and non-European countries. Journal of the American Medical Directors Association. 2015;16(2):165-71.

van der Steen JT, Onwuteaka-Philipsen BD, Knol DL, Ribbe MW and Deliens L. Caregivers' understanding of dementia predicts patients' comfort at death: a prospective observational study. BMC medicine. 2013; 11:105.