Begripsbepaling

Vastgesteld: 10-10-2023
Regiehouder: Verenso

Dementie

Dementie is een verzamelterm voor verschillende klinische beelden die gekenmerkt worden door een combinatie van meervoudige stoornissen op het gebied van cognitie, stemming of gedrag. De verschillende onderliggende neurodegeneratieve ziekten en diagnostische criteria staan uitgebreid beschreven in de NVKG richtlijn Dementie (2021). Dat deze ziekte een ongeneeslijke aandoening is, met een duidelijke verkorting van de levensverwachting, is nog niet wijdverbreid bekend. Het ziekteproces kan sterk variëren. Het ziektebeloop en de levensverwachting zijn vaak moeilijk te voorspellen, mede doordat zij afhankelijk zijn van de leeftijd waarop de ziekte start, de onderliggende neurodegeneratieve aandoening en comorbiditeit (zie NTVG dementiespecial dossier 2017). In de loop van het ziekteproces kunnen mensen met dementie ook minder in staat zijn om hun wensen kenbaar te maken, de wilsbekwaamheid neemt vaak af. Het is dan ook belangrijk om op tijd voor een palliatieve benadering te kiezen, met ondersteuning en zorg gericht op behouden of verbeteren van kwaliteit van leven.

Eén op de vijf mensen krijgt dementie. Bij vrouwen is de kans nog groter: één op de drie vrouwen krijgt gedurende haar leven dementie. Boven de 90 jaar heeft 40 procent van de mensen een vorm van dementie. Vaak wordt de diagnose dementie gesteld in de eerste lijn door de huisarts of specialist ouderengeneeskunde, dan wel door een medisch specialist in het ziekenhuis (klinisch geriater, neuroloog of internist ouderengeneeskunde). In Nederland zijn naar schatting van de Gezondheidsraad ongeveer 290.000 mensen met dementie [Klijs, 2021].

Palliatieve zorg

Palliatieve zorg is zorg die de kwaliteit van het leven behoudt of verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid, door het voorkomen en verlichten van lijden. Dit door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard. Gedurende het beloop van de ziekte of toenemende kwetsbaarheid heeft palliatieve zorg oog voor het behoud van autonomie en toegang tot informatie en keuzemogelijkheden [IKNL/Palliactief, 2017].

Palliatieve zorg heeft de volgende kenmerken:

de zorg kan gelijktijdig met ziektegerichte behandeling verleend worden;
generalistische zorgverleners en waar nodig specialistische zorgverleners en vrijwilligers werken samen als een interdisciplinair team in nauwe samenwerking met de patiënt en diens naasten en stemmen de behandeling af op, door de patiënt, gestelde waarden, wensen en behoeften;
de regiebehandelaar coördineert de zorg ten behoeve van de continuïteit;
de wensen van de patiënt en diens naasten omtrent waardigheid worden gedurende het beloop van de ziekte of kwetsbaarheid, tijdens het stervensproces en na de dood erkend en gesteund.

Vaak worden de termen palliatieve zorg en terminale zorg als vergelijkbaar gebruikt. Echter gaat het bij een palliatieve benadering niet alleen om terminale zorg waar vaak zorg in de laatste maanden/weken mee wordt bedoeld [IKNL/Palliactief, 2017], maar over zorg gedurende de gehele laatste levensfase, die begint na het stellen van de diagnose dementie. Voor deze richtlijn is gekozen een levensverwachting van één jaar aan te houden als markering voor de palliatieve fase. Dit is volgens het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg (2017), waarin de ‘surprise question’ als markering wordt aangehouden: ‘Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen 12 maanden overlijdt?’ Bij een antwoord ‘nee’ wordt de palliatieve fase gemarkeerd [IKNL/Palliactief, 2017]. Dit heeft het literatuuronderzoek bemoeilijkt omdat deze 12 maanden in de internationale literatuur niet altijd op dezelfde manier wordt gebruikt.

In geval van dementie zijn er specifieke accenten die anders zijn dan bij somatische ongeneeslijke ziekten waaronder het beloop van de ziekte en de palliatieve zorgbenadering, waarbij gezamenlijke besluitvorming met betrokkenheid van de naasten en advance care planning nog meer van belang zijn. Deze zijn beschreven in de 11 domeinen van de White paper [van der Steen, 2014]. Het progressieve en onvoorspelbare karakter van de ziekte vraagt om regelmatig inventariseren en evalueren van zorgdoelen en aanpassing waar nodig, en geeft dus echt de noodzaak voor proactieve zorg aan. Tevens is het van belang om bij toenemende zorgbehoefte, oog te hebben voor de lichamelijke en mentale belasting en de ondersteuningsbehoefte van de naasten. Bij het verblijf in het verpleeghuis verschuiven de zorgdoelen vaak als gevolg van de ziekteprogressie. Zeker in de stervensfase is het beperken van symptoomlast een belangrijk doel. De doelen kunnen zo veranderen van het op niveau houden van functioneren naar zorg gericht op comfort voor de patiënt (en de naasten).