Inleiding
Aanleiding
De eerste versie van de richtlijn ileus werd in 1996 geschreven als onderdeel van de richtlijnen palliatieve zorg van het Integraal Kankercentrum Midden Nederland. De richtlijn werd in 2005 en 2010 herschreven en opgenomen in respectievelijk de eerste en tweede druk van het richtlijnenboek van de Vereniging van Integrale Kankercentra.
In 2015 heeft het platform PAZORI (Palliatieve Zorg Richtlijnen) besloten prioriteit te geven aan de revisie van de richtlijn ileus. PAZORI bestaat uit gemandateerde leden van diverse beroeps-, wetenschappelijke en patiëntenverenigingen. Het platform adviseert Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) bij richtlijnontwikkeling, -implementatie en -evaluatie. PAZORI signaleert knelpunten, prioriteert richtlijnonderwerpen, stimuleert verbetering van richtlijnmethodiek en de integratie van palliatieve zorg in tumorspecifieke richtlijnen.
In maart 2017 is voor de huidige revisie een nieuwe werkgroep samengesteld, waarvoor mandaat is verkregen bij de relevante wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen (zie de bijlage 'algemene gegevens' en de bijlage 'samenstelling werkgroep').
De huidige versie werd door de werkgroep vastgesteld op 28 mei 2018 en ter autorisatie aangeboden op 19 juni 2018.
Doel
Een richtlijn is een aanbeveling ter ondersteuning van de belangrijkste knelpunten uit de dagelijkse praktijk. Deze richtlijn is zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek of consensus. De richtlijn ileus geeft aanbevelingen over diagnostiek, beleid en behandeling van een ileus bij patiënten met kanker in de palliatieve fase en beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren.
Doelpopulatie
De richtlijn is van toepassing op alle volwassen patiënten (> 17 jaar) met kanker in de palliatieve fase en een ileus, waarbij de ileus gerelateerd is aan de kanker zelf of aan de behandeling ervan. De palliatieve fase is hierbij gedefinieerd vanaf het moment dat genezing niet (meer) mogelijk is en het zeker is dat de patiënt vroeger of later aan zijn of haar ziekte zal overlijden. Het kan daarbij zowel gaan om de fase van ziektegerichte palliatie (met palliatieve systemische therapie) als om de fase van uitsluitend symptoomgerichte palliatie.
De richtlijn is beperkt tot patiënten met kanker, omdat een ileus in de palliatieve fase vrijwel nooit bij andere levensbedreigende aandoeningen optreedt.
De overleving vanaf het moment van de ileus is in de praktijk vaak kort (weken tot enkele maanden), maar kan ook een aantal jaren bedragen.
Doelgroep
Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met kanker in de palliatieve fase en een ileus, zoals huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, medisch specialisten (vooral chirurgen, gynaecologen, MDL-artsen en internist-oncologen), apothekers, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, physician assistants en diëtisten.
Werkwijze
In juni 2016 zijn knelpunten geprioriteerd en uitgangsvragen opgesteld door de voorzitter van de werkgroep van de richtlijn ileus (dr. A. de Graeff) en een literatuuronderzoeker van het het IKNL (drs. R.W.M. Vernooij). Daarbij is een keuze gemaakt voor de onderwerpen chirurgie, stentplaatsing, maaghevel en medicamenteuze behandeling met octreotide en scopolaminebutyl bij de behandeling van een ileus bij patiënten met kanker in de palliatieve fase. Daarna werd door R.W.M. Vernooij een concept literatuurbespreking met bijbehorende conclusies en evidence tabellen aangeleverd voor deze uitgangsvragen.
De werkgroep is op 5 april 2017 voor de eerste maal bijeengekomen. Voor iedere uitgangsvraag werd uit de richtlijnwerkgroep een subwerkgroep geformeerd. Vervolgens pasten de subwerkgroepleden, na interne discussie met de literatuuronderzoeker, de concept literatuurbespreking en conclusies aan en stelden overwegingen en aanbevelingen op.
De overige onderwerpen uit de vorige versie van de richtlijn zijn door andere subwerkgroepen consensus based herschreven. Er zijn teksten over maagzuurremmers, laxantia en voeding en vocht toegevoegd. De subwerkgroepleden raadpleegden de door hen zelf verzamelde relevante literatuur. Op basis hiervan hebben zij teksten geschreven met betrekking tot literatuuronderzoek, conclusies, overwegingen en aanbevelingen.
De werkgroep heeft gedurende 9 maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd. De conceptrichtlijn is op 18-12-2017 ter becommentariëring aangeboden aan alle voor de knelpuntenanalyse benaderde wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en de landelijke en regionale werkgroepen. Het commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de conceptrichtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren werden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan.
De richtlijn is inhoudelijk vastgesteld op 28 mei 2018. Ten slotte is de richtlijn ter autorisatie/accordering gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties (zie de bijlage 'algemene gegevens', autoriserende verenigingen).