Colofon

Doel en doelpopulatie

Een richtlijn is een aanbeveling ter ondersteuning van de belangrijkste knelpunten uit de dagelijkse praktijk. Deze richtlijn is gebaseerd op kennis van de werkgroepleden en zoveel mogelijk onderbouwd met wetenschappelijk bewijs en consensus.

De richtlijn Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase geeft aanbevelingen over diagnose, begeleiding en behandeling voor alle patiënten (vanaf 18 jaar) met zingevings- en spirituele vragen en/of problemen in de palliatieve fase (zie definitie in het Kwaliteitskader) ongeacht de onderliggende aandoening en in iedere zorgsetting. De richtlijn beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren.

Deze richtlijn is geschreven met het oog op zorg aan alle palliatieve patiënten ongeacht hun levensbeschouwing, religie of cultuur. Wanneer een andere dan een autochtoon Nederlandse religieuze/culturele achtergrond van de patiënt invloed heeft op de beleving en keuzes in de zorg rondom het levenseinde raadpleeg dan, naast deze richtlijn, de Handreiking Palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond [Landelijke richtlijn, IKNL, Pallialine versie 1.0]. Tevens is er van Pharos de folder 'Lessen uit gesprekken over leven en dood' met algemene voorlichting over palliatieve zorg aan mensen met een migratieachtergrond online beschikbaar.

Doelgroep

Deze richtlijn is in de eerste plaats geschreven voor alle professionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten in de palliatieve fase zoals huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, medisch specialisten, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, physician assistants, geestelijk verzorgers, IKNL-consulenten, maatschappelijk werkers, psychologen en fysiotherapeuten. De richtlijn is verder ook relevant voor zorgverleners van andere disciplines en vrijwilligers die werkzaam zijn in de palliatieve fase. Wie zich om het lichamelijke en psychosociaal welzijn van patiënten bekommert zal immers ook weet moeten hebben van de existentiële vragen die daarmee gepaard gaan. Voor het bepalen van de juiste zorg en behandeling is het belangrijk om te weten wat voor mensen van betekenis is en wat voor hen het leven zin geeft. Deze richtlijn gaat er dus vanuit dat zorg voor zingeving en spiritualiteit niet alleen de verantwoordelijkheid is van geestelijk verzorgers, maar van alle zorgverleners. Er is sprake van een gezamenlijke, interdisciplinaire verantwoordelijkheid.
Zoals onder ‘Patiëntperspectief’ beschreven is, is het patiëntperspectief meegenomen bij de totstandkoming van deze richtlijn. Deze richtlijn is echter primair geschreven voor bovenstaande (groepen) professionals en daardoor mogelijk minder makkelijk leesbaar voor patiënten.

Werkwijze

De werkgroep is op 21 maart 2016 voor de eerste maal bijeengekomen. Op basis van een door de werkgroepleden opgestelde enquête heeft een knelpuntenanalyse plaatsgevonden onder professionals en patiënten(vertegenwoordigers). Na het versturen van de enquête hebben 171 professionals en 103 patiënten gereageerd en knelpunten geprioriteerd en/of ingebracht. De meest relevante knelpunten zijn uitgewerkt tot uitgangsvragen (zie bijlage 5).

Dat er, op één uitgangsvraag na, niet meer systematisch literatuuronderzoek gedaan is wordt mede veroorzaakt door het feit dat het bij spirituele zorg soms gaat om onbewuste en verborgen processen die liggen op het vlak van beleving. Onderzoek daarnaar vraagt nieuwe methodieken en is voor de Nederlandse situatie in ontwikkeling. Toch is er veel literatuur voorhanden, zoals blijkt uit de referenties in elke module.

De werkgroep heeft gedurende circa tien maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. De werkgroepleden raaadpleegden voor de consensus based modules de door henzelf verzamelde relevante literatuur. Alle teksten zijn tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd. De werkgroep adviseert de eigenaar van deze richtlijn om uitgangsvraag 3.4 ‘Wat is het effect van interventies, gericht op zingeving/spiritualiteit, op de kwaliteit van leven van patiënten in de palliatieve fase’ te reviseren nadat de systematic review van Gijsberts naar spirituele zorg in palliatieve zorg is afgerond. Ook adviseert de werkgroep om de richtlijn bij revisie te versterken op het punt van de non-verbale communicatie. Tevens is er afstemming geweest ten behoeve van het Kwaliteitskader Domein 6 over de spirituele dimensie [IKNL/Palliactief 2017].

Voor meer informatie over:

• Samenstelling werkgroep (zie bijlage 1)
• Belangenverklaringen (zie bijlage 2)
• Werkwijze en methodiek (zie bijlage 3)
• Evidencetabellen (zie bijlage 4)
• Knelpunteninventarisatie en uitgangsvragen (zie bijlage 5)
• Autoriserende verenigingen (zie bijlage 6)
• Implementatie en evaluatie (zie bijlage 7)
• Mount Vernon Cancer Network vragenlijst (zie bijlage 8)
• Ars Moriendi model (zie bijlage 9)
• FICA (Nederlandse vertaling) (zie bijlage 10)
• Levensbeschouwingen en religies (zie bijlage 11)

Ter informatie

Klik hier voor een informatiefilmpje over het diamantmodel (Ars Moriendi model) zoals dat genoemd is in deze richtlijn.

Een samenvattingskaart van de richtlijn ‘Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase' is gratis verkrijgbaar in onze webshop.