Aandacht

Uitgangsvraag

Wanneer is aandacht voor zingeving/spiritualiteit aangewezen?

Methode: Consensus-based

Aanbevelingen

• Schenk aandacht aan zingeving/spiritualiteit bij elke patiënt in de palliatieve fase en op ieder moment.
• Toon belangstelling voor de processen van zingeving/spiritualiteit en stem de aandacht af op de behoefte van de patiënt/naaste van dat moment, mede afhankelijk van de actuele situatie, conditie en overige problemen van de patiënt.

Bij deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek verricht omdat het antwoord op de vraag niet op empirisch onderzoek gefundeerd is, maar gebaseerd is op de WHO-definitie van palliatieve zorg. De overwegingen zijn opgesteld door de werkgroep op basis van kennis uit de praktijk en waar mogelijk onderbouwd door (niet-systematisch) literatuuronderzoek. Welke mate van aandacht wanneer aangewezen is wordt onderbouwd met het ABC-model. Patiënten in de palliatieve fase en hun naasten zien zich als geen ander geconfronteerd met de eindigheid van het bestaan. Hierdoor komt het tot dan toe vanzelfsprekend zingevingskader onder grote druk te staan. In recente studies werd bij meer dan 40% van patiënten met kanker in een gevorderd stadium spiritueel lijden ontdekt [Breitbart 2004, Delguado-Guay 2016, Kruizenga 2017].

Patiënten vinden het belangrijk dat er aandacht is voor zingeving tijdens de zorg die zij ontvangen [Huber 2016; ZonMW 2016]. Wanneer patiënten in de palliatieve fase gevraagd worden naar onderwerpen die voor hen van belang zijn, dan uiten zij de behoefte te spreken over zingeving, doel, relaties en gedachten over de dood [van de Geer 2016]. Gedachten over de dood kunnen op een spirituele worsteling wijzen, maar zijn doorgaans ook met andere dimensies van palliatieve zorg verbonden. Thema’s die samenhangen met een doodswens zijn depressie, sociale isolatie, verlies van waardigheid, verlies van zin, het gevoel een last voor anderen te zijn, afhankelijkheid en hopeloosheid [Rodin 2009, LeMay 2008, Boston 2011].

Behoeftes op het spirituele vlak worden vaak niet omgezet in een concrete vraag, doordat men zich van de behoefte niet bewust is of niet het idee heeft dat het kan helpen om er melding van te maken. Los daarvan betreft het mogelijk intieme onderwerpen, waar men niet makkelijk met iedereen over kan of wil praten. Het is een hele uitdaging om als zorgverlener open te staan voor de, vaak subtiele, verschillen tussen de vragen op deze verschillende zorggebieden, juist omdat spirituele vragen en behoeften vaak ingebed blijken in andere bio-psycho-sociale dimensies. Uitingen over allerlei zaken - zoals lijden aan pijn, verlies van controle over lichaamsfuncties, acceptatie, emoties, identiteit, zelfwaardering, coping of familie - zijn zaken die makkelijk ‘uitbesteed’ kunnen worden aan andere zorgverleners, waarbij het idee bestaat voldoende aandacht aan het probleem te hebben gegeven. Dat blijkt niet altijd het geval te zijn.

De positie van spiritualiteit is op te vatten als verborgen achter en vaak tot uitdrukking komend in de lichamelijke, psychische en sociale dimensie. Spirituele zorg is een intrinsiek onderdeel van palliatieve zorg volgens de definitie van het Kwaliteitskader palliatieve zorg en de WHO-definitie. De werkgroep is van mening dat aandacht voor zingeving en spiritualiteit daarom relevant is bij elke patiënt in de palliatieve fase en op ieder moment. Patiënten lopen het risico in hun menselijke waardigheid te worden aangetast wanneer niemand interesse toont in wat het voor hen betekent om in de palliatieve fase te zijn. De behoefte kan per patiënt en/of naaste sterk wisselen, mede afhankelijk van de situatie, conditie en overige problemen van de patiënt.
Aandacht voor zingeving/spiritualiteit kan extra aangewezen zijn bij betekenisvolle momenten (zoals bijvoorbeeld verhuizing naar zorginstellingen en hospices, afscheidsritueel in de terminale fase), daarbij kunnen rituelen ter bekrachtiging van de patiënt en/of naaste(n) een belangrijke functie vervullen (zie ook module Rol zorgverleners). De website Huisarts en migrant heeft een pagina met algemene adviezen en aandachtspunten over rituelen rond sterven en rouw bij verschillende godsdiensten en bevolkingsgroepen.

Het is een uitdaging om in het domein van de spirituele zorg de goede taal te vinden. Het kan behulpzaam zijn om een balans tussen de benaderingen vanuit ‘relaties’ en ‘interventies’ te maken, geïnspireerd op een verdeling gemaakt door McSherry [2013]. De ‘relaties’ representeren menselijke kwaliteiten van zorgverleners, zoals warmte, empathie en afstemming. Wanneer de relatie tussen zorgverlener en patiënt zich kenmerkt door dergelijke kwaliteiten, kan dit bijdragen aan welbevinden op de spirituele dimensie, doordat patiënten zich gezien, erkend en verbonden weten. Het kan leiden tot een ervaring van betekenis, hoop en waardigheid. De ‘interventies’ staan voor meer diagnostische en klinische aspecten van spirituele zorg. Deze benadering begint bij spirituele behoeften of inhoudelijke zorgvragen, en hangt samen met symptoomvermindering, interventies en effectiviteit. Beide benaderingen zijn van belang in spirituele zorg.