Herkennen en signaleren

Uitgangsvraag

Hoe herken en signaleer ik vragen en/of behoeften op het gebied van zingeving/spiritualiteit?

Methode: Consensus-based

Aanbevelingen

• Wees alert op metaforen en beeldspraak in alle communicatie van patiënten en naasten, die kunnen duiden op levensvragen en processen van betekenisgeving.
• Let op impliciete en non-verbale uitingen en symbolen van betekenis in de directe omgeving, kleding of uiterlijk en laat belangstellend merken dat ze opvallen.
• Wees alert op onderliggende levensvragen of spirituele behoeften van patiënten bij problemen die zich als lichamelijke, psychische of sociale symptomen presenteren.

Wanneer het gaat om het spirituele proces van patiënten en hun naasten in de palliatieve zorg zijn twee benaderingen mogelijk; vanuit spirituele behoeften in brede zin, en vanuit spiritueel lijden:

1. Spirituele behoeften in brede zin worden niet altijd uitgesproken. Bovendien zijn ze in veel gevallen verweven met behoeften in andere dimensies. Kellehaer [2000] maakt, vanuit sociologisch perspectief, in zijn theoretische reflectie op spirituele behoeften onderscheid tussen:
   1. situationele behoeften (doel, hoop, zin en bevestiging, wederzijdsheid, verbondenheid, sociale aanwezigheid),
   2. morele en biografische behoeften (vrede en verzoening, hereniging met anderen, gebed, morele en sociale analyse, vergeving, afsluiten),
   3. religieuze behoeften (religieuze verzoening, goddelijke vergeving en steun, religieuze riten/ sacramenten, bezoekdoor ambtsdrager, religieuze literatuur, gesprek over God, eschatologie, eeuwig leven, hoop).
2. Vanuit de palliatieve zorgbenadering is spiritueel lijden niet los te zien van de lichamelijke en psychosociale componenten. Anders gezegd: lijden is een complex fenomeen verbonden met een aversieve emotionele staat, met specifieke oorzaken die in verschillende domeinen kunnen voorkomen, en allemaal de integriteit van het individu bedreigen [LeMay 2008]. Wanneer spiritueel lijden als component of dimensie van dit ‘totale’ lijden onderscheiden wordt, zijn hiervoor verschillende omschrijvingen in omloop. Kissane [2004] spreekt van spirituele distress bij de mentale verwarring in confrontatie met de naderende dood, dikwijls in combinatie met gevoelens van spijt, machteloosheid, nutteloosheid en zinloosheid van het leven. Kearney en Mount [2000] verstaan spiritueel lijden als een losraken, en daarmee verbonden vervreemding binnen individuen, van dat aspect van hun diepste zelf dat zin, hoop en doel geeft. Murata [2003] definieert spiritueel lijden als het lijden dat veroorzaakt wordt door het uitdoven van het zijn en de betekenis van het zelf.

Het gaat bij zingeving/spiritualiteit om alle mogelijke – van alledaagse tot godsdienstige – bronnen van inspiratie. Voor sommige mensen ligt het accent hierbij op het gevoelsleven (bijvoorbeeld bidden, genieten van de natuur, literatuur, muziek, kunst) of activiteiten (mediteren, rituelen voltrekken of zich inzetten voor een goede zaak), anderen beleven het meer intellectueel (contemplatie, studie). Spiritualiteit heeft invloed op het hele bestaan, is dynamisch, en heeft meer te maken met de bron van een levenshouding dan met een af te bakenen levensgebied.

In de palliatieve zorg is in sommige perioden een periode van intensieve existentiële beproeving en behoefte aan betekenisgeving waar te nemen. Aan kleine, schijnbaar toevallige omstandigheden of gebeurtenissen wordt grote betekenis toegekend, er is sprake van een zekere ‘betekenisdichtheid’ waarbij aan deze toevalligheden soms overstijgende betekenis wordt gegeven, die zelfs tot hernieuwde inspiratie kan leiden. 

Op basis van praktijkervaring is de werkgroep van mening dat:

• voortdurend onvoldoende op behandeling reagerende symptomen op het lichamelijke, psychische of sociale vlak kunnen duiden op een onderliggende spirituele vraag of worsteling.
• vragen/behoeften op het terrein van zingeving en spiritualiteit niet altijd uitgesproken worden maar non-verbaal gecommuniceerd worden en kunnen verschijnen als:
  • situationele behoeften (doel, hoop, zin en bevestiging, wederzijdsheid, rust, verbondenheid, sociale aanwezigheid),
  • morele en biografische behoeften (vrede en verzoening, migratiegeschiedenis, hereniging met anderen, gebed, balans opmaken, vergeving, afsluiten),
  • levensbeschouwelijke behoeften (religieuze verzoening, goddelijke vergeving en steun, religieuze rituelen/ sacramenten, meditatie, contemplatie, bezoek door ambtsdrager/leraar, levensbeschouwelijke literatuur, gesprek over God, eeuwig leven, reincarnatie, verbondenheid, hoop).
• in alle (ook non-verbale) communicatie met patiënten en naasten er altijd een spirituele vraag onder een uiting kan liggen. Vooral metaforen en beeldspraak vragen om extra aandacht.
• patiënten zingeving/spiritualiteit op verschillende wijze uiten en beleven, los van culturele verschillen: bij sommigen staat het gevoelsleven voorop, bij anderen het doen, bij weer anderen het denken en reflecteren.
• er patiënten zijn die minder goed in staat zijn om hun behoeftes goed te communiceren (bijvoorbeeld door niveau, vaardigheden of cultuur- dan wel taalbarrière) en hier ondersteuning bij nodig hebben.

Op basis van deze constateringen is de werkgroep van mening dat het belangrijk is om alert te zijn op:

• metaforen en beeldspraak in alle communicatie van patiënten en naasten, die kunnen duiden op levensvragen, processen van betekenisgeving;
• impliciete en non-verbale uitingen en symbolen van betekenis in de directe omgeving, kleding of uiterlijk;
• lichamelijke, psychische of sociale symptomen als uiting van onderliggende of samenhangende levensvragen of spirituele behoeften van patiënten.

De methodiek ‘Dorst of doodsangst’ adresseert en bevordert die gevoeligheid voor signalen in de palliatieve zorg [Goossensen 2016]. Het boekje is geschreven voor vrijwilligers, maar deze methodiek is ook voor professionals zeer bruikbaar. Zie ook de e-learning die een aanvulling vormt op de publicatie.