Effect interventie
Uitgangsvraag
Wat is het effect van interventies, gericht op zingeving/spiritualiteit, op de kwaliteit van leven van patiënten in de palliatieve fase?
Methode: Evidence-based
Aanbevelingen
Gelet op de uitgangsvraag zijn geen aanbevelingen geformuleerd.
Systematische reviews
De search identificeerde drie systematische reviews die het effect bestudeerden van spirituele zorg bij patiënten in de palliatieve zorg. Klik hier voor de evidencetabellen (zie bijlage 4).
De Cochrane review van Candy evalueerde het effect van spirituele interventies bij patiënten in de terminale fase van een chronische en progressieve levensbedreigende aandoening [Candy 2012]. Ze includeerden vijf Randomized Controlled Trials [RCT’s]: twee evalueerden het effect van meditatie [Downey 2009, Williams 2005], drie evalueerden het effect van een multidisciplinaire palliatieve zorgteam interventie [Brumley 2007, Gade 2008, Rabow 2004]. Bij deze laatste drie RCT’s kon het effect van het spirituele zorgaspect niet afzonderlijk beoordeeld worden, en ze werden daarom buiten beschouwing gelaten in dit overzicht.
Martinez evalueerde het effect van waardigheidstherapie (Eng. dignity therapy) bij patiënten met gevorderde levensbedreigende ziektes [Martinez 2016]. Ze includeerden vijf RCT’s. Eén hiervan evalueerde niet het effect op kwaliteit van leven [Juliao 2014], en werd daarom buiten beschouwing gelaten in dit overzicht. Een tweede RCT evalueerde het effect van waardigheidstherapie in een oudere populatie die niet noodzakelijk palliatief was [Hall 2012]. De andere drie RCT’s worden verderop in meer detail besproken [Chochinov 2011, Hall 2011, Rudilla 2016].
Piderman evalueerde het effect van interventies die het spirituele welzijn bevorderen bij patiënten met gemetastaseerde kanker [Piderman 2015]. Ze includeerden drie RCT’s. Eén RCT evalueerde het effect van een multidisciplinaire interventie waarbij het effect van het spirituele zorgaspect niet afzonderlijk beoordeeld kon worden [Piderman 2014]. Een andere RCT evalueerde het effect van een interventie zonder een duidelijke spirituele component [Zimmerman 2014]. De derde RCT rapporteerde niet over kwaliteit van leven [Lloyd-Williams 2013]. Deze RCT’s werden daarom uitgesloten uit dit overzicht.
RCT’s
De search identificeerde aanvullend nog twee RCT’s die niet in één van de eerder vermelde reviews geïncludeerd werden.
Vermandere deed een cluster-RCT in 18 Vlaamse teams voor palliatieve thuiszorg die gerandomiseerd werden naar een interventie groep en naar een controlegroep. 25 patiënten ontvingen een interventie met een gestructureerde spirituele anamnese en 24 patiënten ontvingen gewone zorg [Vermandere 2016]. Alle patiënten hadden een progressieve levensbedreigende ziekte.
Een Chinese studie randomiseerde Xiao 80 patiënten met gevorderde kanker naar een individueel levensbeschouwingsprogramma (N=40) of gewone zorg (N=40) [Xiao 2013]. De interventie werd individueel uitgevoerd door een verpleegkundige.
Kwaliteit van het bewijs
De Cochrane review is van goede kwaliteit [Candy 2012]. Deze review deed een uitgebreide search naar studies, met expliciete rapportering van de gebruikte methodologie en resultaten. Een meta-analyse werd terecht niet uitgevoerd omwille van een heterogene uitkomstrapportering. De twee andere reviews hebben een lage kwaliteit, voornamelijk door de gebrekkige rapportering van de zoekstrategie en de kwaliteitsbeoordeling [Martinez 2016, Piderman 2015].
De zeven geïncludeerde RCT’s hebben een hoog risico op bias door het onvermijdelijke ontbreken van blindering van de patiënten en behandelaars [Downey 2009, Williams 2005, Chochinov 2011, Hall 2011, Rudilla 2016, Vermandere 2016, Xiao 2013]. In twee studies was de randomisatiemethode onduidelijk [Downey 2009, Xiao 2013], terwijl een derde studie eigenlijk een pseudo-RCT is [Rudilla 2016]. In drie studies was er geen duidelijke allocation concealment [Downey 2009, Vermandere 2016, Xiao 2013]. Slechts in één studie was de effectbeoordelaar geblindeerd [Williams 2005]. In vier studies was er geen of een onduidelijke intention-to-treat analyse [Chochinov 2011, Downey 2009, Rudila 2016, Vermandere 2016]. In één studie was er selectieve rapportering van uitkomsten [Downey 2009].
Effect op kwaliteit van leven: kritische uitkomstmaat
Meditatie
Twee RCT’s evalueerden het effect van meditatie, één studie in een populatie van palliatieve zorgpatiënten (69% met kanker) [Downey 200982] en één studie in een populatie met eindstadium AIDS [Williams 200599]. In vergelijking met standaardzorg werd geen significant effect gevonden op kwaliteit van leven. Downey rapporteerde na 10 weken een gecorrigeerd gemiddeld verschil van -0,269 (p=0,261), gemeten op een schaal van 0 tot 10 [Downey 200982]. Williams rapporteerde na 8 weken een verandering in totale score op de Missoula-VITAS Quality of Life Index (maximumscore 30) van -0,18 met meditatie en -0,56 met standaardzorg (p>0,05) [Williams 200599]. Na 68 weken was er een verandering van +0,84 met meditatie versus +0,29 met standaardzorg (p>0,05).
Beide studies vergeleken meditatie eveneens met massage, en vonden ook hier geen significant effect op kwaliteit van leven. Downey rapporteerde na 10 weken een gecorrigeerd gemiddeld verschil van -0,33 (p=0,41) [Downey 200982]. Williams rapporteerde na 8 weken een verandering in totale score van -0,18 met meditatie en +0,33 met massage (p>0,05) [Williams 200599]. Na 68 weken was er een verandering van +0,84 met meditatie versus +0,49 met massage (p>0,05).
Williams vergeleek meditatie eveneens met de combinatie van meditatie en massage [Williams 200599]. Na 8 weken werd er een significant betere kwaliteit van leven gevonden in de combinatiegroep (meditatie alleen -0,18 versus combinatie +3,75; p<0,05), na 68 weken was het verschil niet meer statistisch significant (+0,84 versus +4,05; p>0,05).
Waardigheidsbehandeling
Drie RCT’s evalueerden het effect van waardigheidsbehandeling, twee in vergelijking met standaard palliatieve zorg [Chochinov 2011, Hall 2011] en één in vergelijking met counseling [Rudilla 201696]. In geen enkele studie werd een significant effect gevonden op kwaliteit van leven. Chochinov beoordeelde kwaliteit van leven met twee 10-punten Likert-schalen (score na interventie: waardering: 6,39 vs. 6,34; tevredenheid: 6,04 vs. 6,05) [Chochinov 201181]. Hall combineerde deze beide schalen in één score en rapporteerden na 1 week een gemiddeld verschil van 1,56 (95%BI ‑4,47 tot 1,35) en na 4 weken een gemiddeld verschil van 0,83 (95%BI ‑2,96 tot 4,61) [Hall 201187]. Zij beoordeelden kwaliteit van leven eveneens met het EQ-5D instrument en rapporteerden na 1 week een gemiddeld verschil van 0,10 (95%BI ‑0,30 tot 0,09) en na 4 weken een gemiddeld verschil van 0,01 (95%BI ‑0,35 tot 0,37). Rudilla rapporteerde na 3 maanden een gemiddeld verschil van -0,03 (p=0,919), gemeten met twee items van het EORTC-QLQ-C30 instrument [Rudilla 201696].
Spirituele anamnese
Vermandere vond geen significant effect van een gestructureerde spirituele anamnese bij patiënten met een progressieve levensbedreigende ziekte op kwaliteit van leven gemeten met de EORTC QLQ-C15-PAL instrument (gemiddeld verschil 1,07; p=0,45) [Vermandere 2016].
Levensbeschouwingsprogramma
Xiao vond een significant effect van een levensbeschouwingsprogramma bij patiënten met gevorderde kanker op kwaliteit van leven gemeten op een schaal van 0 tot 10 (na programma 6,31 versus 4,05 [p<0,01]; na 3 weken 5,13 versus 2,60 [p<0,01]) [Xiao 2013].
Effect op andere patiënt-gerelateerde uitkomstmaten
Meditatie
Dowwney rapporteerde na 10 weken geen significant effect op distress door pijn, gemeten op een score van 0 tot 5 [Downey 2009].
Waardigheidsbehandeling
Geen van de drie RCT’s vond een significant effect op de Patiënt Dignity Inventory schaal (waardigheidsgevoel) en de Hospital Anxiety and Depression Scale (angst en depressie). Chochinov vond bovendien geen significant effect op de volgende instrumenten: Structured Interview for Symptoms and Concerns (symptomen en bezorgdheden), Edmonton Symptom Assessment Scale (symptomen) en Functional Assessment of Chronic Illness Therapy= Spiritual Wellbeing (spiritueel welzijn) [Chochinov 2011]. Hall vond eveneens geen significant effect op de Herth Hope Index (hoop) [Hall 2011]. Rudilla vond ook geen significant effect op de volgende instrumenten: Brief Resilient Coping Scale (omgaan met stress), GES questionnaire (spiritualiteit) en Duke-UNC-11 Functional Social Support Questionnaire (sociale ondersteuning) [Rudilla 2016].
Spirituele anamnese
Vermandere vond geen significant effect op de FACIT-Sp-12 schaal (spiritueel welzijn), de Health Care Relationship Trust Scale -HCRTS schaal (vertrouwen patiënt-zorgverlener) en een 4-punten pijnschaal [Vermandere 2016].
Levensbeschouwingsprogramma
Xiao vond een significant effect op de volgende domeinen van de Quality-of-Life Concerns in the End-of-Life Questionnaire: bezorgdheid over gezondheidszorg, negatieve emoties, gevoel van vervreemding, existentiële distress en waarde van het leven [Xiao 2013]. Voor de volgende domeinen was er geen significant effect: fysiek discomfort, voedingsgerelateerde bezorgdheden en steun.
Er is bewijs van lage kwaliteit dat meditatie geen effect heeft op kwaliteit van leven in vergelijking met standaardzorg of massage in een palliatieve populatie.
[Downey 2009, Williams 2005]
Er is bewijs van lage kwaliteit dat de combinatie van meditatie en massage een groter effect heeft op kwaliteit van leven dan meditatie alleen in een populatie met eindstadium AIDS.
[Williams 2005]
Er is bewijs van lage kwaliteit dat waardigheidsbehandeling geen effect heeft op kwaliteit van leven in vergelijking met standaardzorg of counseling in een palliatieve populatie.
[Chochinov 2011, Hall 2011, Rudilla 2016]
Er is bewijs van lage kwaliteit dat een gestructureerde spirituele anamnese geen effect heeft op kwaliteit van leven in vergelijking met standaardzorg in een palliatieve populatie.
[Vermandere 2016]
Er is bewijs van lage kwaliteit dat een levensbeschouwingsprogramma een positief effect heeft op kwaliteit van leven in vergelijking met standaardzorg in een palliatieve populatie.
[Xiao 2013]
Nadat het literatuuronderzoek was afgerond heeft Kruizinga in 2016 een systematische review gepubliceerd het effect van spirituele interventies in kaart gebracht [Kruizenga et al. 2016]. Zij concludeerden dat een aantal interventies kortdurend een verbetering gaven van de kwaliteit van leven, maar dat dit niet meer gevonden werd na 3-6 maanden.
Hoewel er via kwantitatief onderzoek nauwelijks tot geen studies bewijs leveren dat er interventies met een spirituele component tot hogere kwaliteit van leven leiden in de populatie van palliatieve patiënten, is er kwalitatief onderzoek waarin wel degelijk het belang van aandacht voor de spirituele dimensie aan het levenseinde duidelijk wordt [Gijsberts 2015, van de Geer 2017]. Ook zijn er psychosociale interventies in ontwikkeling zoals CALM (Managing Cancer and Living Meaningfully) die veelbelovend zijn op dit terrein [An 2017].
Volgens een systematic research met betrekking tot dignity therapy research werd onder patiënten en naasten hoge tevredenheid gescoord en een toename van een gevoel van zin en doel in het leven. De effecten op de fysieke en emotionele symptomen waren inconsistent [Fitchett 2015].
Van oudsher is de (naderende) dood omgeven met rituelen. Diverse religieuze tradities boden en bieden rituelen, beelden, verhalen en symbolen die mensen helpen om te gaan met de dood van geliefden en met hun eigen naderende overlijden. Bij het levenseinde betreft dat bijvoorbeeld het bidden en lezen uit de Bijbel bij protestanten, de ziekenzalving bij rooms-katholieken of het reciteren van Koranteksten bij moslims. In deze tijd, waarin voor veel mensen de religieuze rituelen hun zeggingskracht hebben verloren, ontstaan soms nieuwe rituelen bij het levenseinde, al dan niet begeleid door professionals als geestelijk verzorgers, ritueelbegeleiders of celebranten [van der Veen 2018]. Het is van belang om ruimte te geven aan die rituelen.