Omgaan met hoop

Uitgangsvraag

Hoe om te gaan met hoop bij patiënten in de palliatieve fase?

Methode: Consensus-based

Aanbeveling

Maak een inschatting welk perspectief op hoop voor de patiënt en naasten het meest behulpzaam is en combineer ze eventueel:

• hoop als verwachting: verwachten dat iets werkelijk gebeuren zal;
• hoop als coping: steun hebben aan de gedachte dat de toekomst nog open is; en/of
• hoop als zingeving: iets heel belangrijk vinden en steek daarbij in tijdens het gesprek, afgestemd op de behoefte van de patiënt en naasten.

Hoop speelt een belangrijke rol in het leven van mensen, ook bij patiënten in de palliatieve fase en hun naasten [Olsman 2014]. Hoop is echter moeilijk te definiëren; het is een vitale kracht die kan verschuiven tijdens het ziektebeloop bij mensen en tegelijkertijd meerdere (soms tegenstrijdige) inhouden kan hebben. Daarom wordt in de literatuur ook wel gesproken over hoop als een meerstemmig proces [Olsman 2015]. Hoop kan bijvoorbeeld gelijktijdig de hoop op genezing zijn of afgewisseld worden met de hoop op een snel en pijnloos einde. Sommige vormen van hoop zijn een tijd lang op de voorgrond maar verdwijnen naar de achtergrond zonder helemaal te verdwijnen.

Globaal zijn er drie manieren waarop hoop opgevat kan worden [Olsman 2014]:

1. Verwachting. Deze verwachting kan realistisch of niet realistisch zijn. Soms kan de ‘hoop tegen beter weten in’ een druk leggen op de patiënt die besproken moet worden.
2. Coping. Hoop wordt hierbij functioneel opgevat, als een kracht die mensen beter helpt hun ziekte te dragen, of deze nu realistisch is of niet.
3. Betekenis of zingeving. Mensen proberen zin te ontdekken in hun huidige situatie door deze te verbinden met de toekomst. Het levensverhaal wordt als het ware voltooid door verleden, heden en toekomst tot een zinvol geheel te maken dat steun biedt door haar samenhang met de huidige situatie.

Deze drie perspectieven op hoop sluiten elkaar niet uit, maar kunnen alle drie ingezet worden om de patiënt te ondersteunen. Binnen het contact met patiënt en/of naaste zal afgetast moeten worden welke insteek het meest ondersteunend werkt. Binnen het gesprek kan zo nodig van het ene naar het andere perspectief gegaan worden.

Hoop kan op drie manieren worden opgevat:

1. als verwachting;
2. als coping; en/of
3. als betekenis of zingeving  [Olsman 2014]

De werkgroep is van mening dat de wijze waarop een zorgverlener met hoop om dient te gaan, afhankelijk is van het perspectief van de hoop [Olsman 2015; Olsman 2016].

Ten aanzien van hoop als verwachting ziet de zorgverlener het soms als zijn of haar taak om de verwachtingen van de patiënt bij te stellen of aan te passen aan wat realistisch is. Dat kan nuttig zijn om de patiënt een realistisch tijdpad te geven om dingen te regelen. Maar vertellen dat verwachtingen niet realistisch zijn wordt niet door alle patiënten en culturen (zie ook de Pharos handreiking 'Lessen uit gesprekken over leven en dood') op prijs gesteld.

Ten aanzien van hoop als coping kan de zorgverlener het als belangrijk zien om de hoop niet weg te nemen en te ondersteunen of versterken. De patiënt is dan beter in staat om te gaan met zijn of haar situatie.

Ten aanzien van hoop als betekenis of zingeving kan de zorgverlener de waarde van deze toekomstvisie ondersteunen en bevestigen als uiting van een verlangen dat de huidige situatie helpt dragen.