Historie

Achtergrond

In 2015 heeft het platform PAZORI (Palliatieve Zorg Richtlijnen) besloten om een richtlijn te ontwikkelen over pijn bij patiënten met gevorderde stadia van COPD of hartfalen. PAZORI bestaat uit gemandateerde leden van diverse beroeps-, wetenschappelijke en patiëntenverenigingen. Het platform adviseert IKNL bij richtlijnontwikkeling, -implementatie en -evaluatie. PAZORI signaleert knelpunten, prioriteert richtlijnonderwerpen, stimuleert verbetering van richtlijnmethodiek en de integratie van palliatieve zorg in tumorspecifieke richtlijnen.

In 2017 is voor de richtlijnen over pijn (zowel bij kanker als bij COPD/hartfalen) een werkgroep samengesteld, waarvoor mandaat is verkregen bij de relevante wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen (zie de bijlage 'algemene gegevens' en de bijlage 'samenstelling werkgroep'). Naast de onderliggende richtlijn over pijn bij gevorderde stadia van COPD of hartfalen (2019) is in dezelfde periode de richtlijn ‘Diagnostiek en behandeling van pijn bij patiënten met kanker’ (2019) ontwikkeld. Vanwege gebrek aan onderzoek naar pijn bij patiënten met COPD of hartfalen zijn veel aanbevelingen voor de diagnostiek en behandeling van pijn bij patiënten met gevorderde stadia van COPD of hartfalen overgenomen uit de richtlijn over pijn bij kanker.

Voor de evidence-based modules zijn de aanbevelingen voorzien van een gradering met cijfers en letters om de verhouding tussen de sterkte van de aanbeveling en de kwaliteit van de evidence weer te geven (zie onderstaande tabel). Deze werkwijze is gebaseerd op de methodiek zoals voorgesteld door de GRADE working group (zie http://www.gradeworkinggroup.org/). De consensus-based aanbevelingen zijn niet voorzien van een gradering. Zie ook de bijlage 'methode ontwikkeling;  en paragraaf hieronder over werkwijze.

Doel van de richtlijn

Een richtlijn geeft aanbevelingen ter ondersteuning van de belangrijkste knelpunten uit de dagelijkse praktijk. Deze richtlijn is zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en consensus. De richtlijn 'Pijn’ geeft aanbevelingen over begeleiding en behandeling van patiënten met pijn bij patiënten met gevorderde stadia van COPD of hartfalen en beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren.

Doelgroep

Deze richtlijn is bestemd voor alle professionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met COPD of hartfalen met pijn zoals huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, medisch specialisten, apothekers, verpleegkundigen, verzorgenden, verpleegkundig specialisten, physician assistants, fysiotherapeuten, medisch maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers, GZ- en klinisch psychologen.
Indien in de richtlijn wordt gesproken over zorgverleners rondom de patiënt met pijn, worden, afhankelijk van de specifieke situatie van de patiënt, alle bovengenoemde professionals bedoeld.
De richtlijn is ook relevant voor zorgverleners van andere disciplines en vrijwilligers die werkzaam zijn in de palliatieve fase. De multidimensionele benadering van de patiënt in de palliatieve fase vergt immers een gezamenlijke, interdisciplinaire verantwoordelijkheid, zoals ook in het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland is beschreven.

Werkwijze

In mei 2016 zijn uitgangsvragen opgesteld. Daarbij is een keuze gemaakt voor de evidence-based uitwerking van de volgende onderwerpen:

• niet-medicamenteuze behandeling (warmte, massage, oefentherapie, ontspanningsoefeningen, cognitieve gedragstherapie en TENS);
• medicamenteuze behandeling (paracetamol, NSAID’s, sterkwerkende opioïden).

A. de Graeff en R. Vernooij (IKNL) hebben de relevante artikelen geselecteerd. Daarna werd door R. Vernooij een conceptliteratuurbespreking met bijbehorende conclusies en evidence tabellen voor deze uitgangsvragen aangeleverd aan de leden van de werkgroep.
In 2019 is besloten om ook de uitgangsvragen over zwakwerkende opioïden en bijwerkingen van opioïden evidence-based uit te werken. Het literatuuronderzoek en de beoordeling van de gevonden studies is verricht door O. van der Hel (IKNL).

De overige onderwerpen uit de richtlijn zijn consensus-based herschreven.
Voor ieder onderwerp werd uit de richtlijnwerkgroep een subwerkgroep geformeerd. De subwerkgroepleden raadpleegden hiervoor de door hen zelf verzamelde relevante literatuur. Op basis hiervan hebben zij teksten geschreven m.b.t. literatuuronderzoek, conclusies, overwegingen en aanbevelingen.
De werkgroep is op 4 juli 2017 voor de eerste maal bijeengekomen en heeft gedurende 8 maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd. De conceptrichtlijn is in maart 2018 ter becommentariëring aangeboden aan alle voor de diagnostiek en behandeling van pijn relevante wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen. Dit commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de conceptrichtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren van de verenigingen werden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan.
Op 5 december 2018 is de conceptrichtlijn ter autorisatie gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties (zie Algemene gegevens). Omdat er hierna nog inhoudelijk commentaar kwam is besloten om de conceptrichtlijn alsnog aan te passen.
Op 4 juli 2019 is de richtlijn ter autorisatie/accordering opnieuw gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties. De richtlijn is goedgekeurd op 6 december 2019.