Inleiding

Samenstelling van de werkgroep

Alle werkgroepleden en klankbordleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep (zie de bijlage 'samenstelling werkgroep') is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/disciplines.
Het patiëntenperspectief (zie ook de bijlage 'inbreng patiëntenperspectief) is vertegenwoordigd door Patiëntenfederatie Nederland.
Bij de uitvoering van het evidence-based literatuuronderzoek is de kaderopleiding Palliatieve Zorg, literatuuronderzoekers van IKNL en de voorzitter van de richtlijnwerkgroep betrokken geweest.

Bijlagen

Actualisatie

Deze richtlijn is goedgekeurd op 6 december 2019. De Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie (NVA) bewaakt samen met betrokken verenigingen de houdbaarheid van deze (modules van de) richtlijn. Zo nodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld. De geldigheidstermijn van de richtlijn is maximaal 5 jaar na vaststelling. Indien de richtlijn dan nog actueel wordt bevonden, wordt de geldigheidsduur van de richtlijn verlengd.

Houderschap richtlijn

De houder van de richtlijn (NVA) moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen.
IKNL draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.

Juridische betekenis van richtlijnen

Een richtlijn is een kwaliteitsstandaard. Een kwaliteitsstandaard beschrijft wat goede zorg is, ongeacht de financieringsbron (Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), aanvullende verzekering of eigen betaling door de cliënt/patiënt). Opname van een kwaliteitsstandaard in het Register van Zorginstituut Nederland betekent dus niet noodzakelijkerwijs dat de in de kwaliteitsstandaard beschreven zorg verzekerde zorg is.
De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van de behandelende arts.

Initiatief

Platform PAZORI (Palliatieve Zorg Richtlijnen)
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)
Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie (NVA)

Eigenaarschap en verantwoording

Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie (NVA)

Autoriserende/instemmende en bij de richtlijnwerkgroep betrokken verenigingen

Harteraad, partner van de Hartstichting
Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)
Longfonds
Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)
Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT)
Nederlandse Vereniging van ZiekenhuisApothekers (NVZA)
Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie (NVA)
Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC)
Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG)
Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN)
Palliactief
Patiëntenfederatie Nederland
Verenso, vereniging van specialisten ouderengeneeskunde
Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN)

Financiering

Deze richtlijn c.q. module is gefinancierd door IKNL. De inhoud van de richtlijn c.q. module is niet beïnvloed door de financierende instantie.

Procesbegeleiding

IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg dat zich richt op het continu verbeteren van de oncologische en palliatieve zorg.
IKNL benadert preventie, diagnose, behandeling, nazorg en palliatieve zorg als een keten waarin de patiënt centraal staat. Om kwalitatief goede zorg te waarborgen ontwikkelt IKNL producten en diensten ter verbetering van de oncologische zorg, de nazorg en de palliatieve zorg, zowel voor de inhoud als de organisatie van de zorg binnen en tussen instellingen. Daarnaast draagt IKNL nationaal en internationaal bij aan de beleidsvorming op het gebied van oncologische en palliatieve zorg.

IKNL rekent het (begeleiden van) ontwikkelen, implementeren en evalueren van multidisciplinaire, evidence-based richtlijnen voor de oncologische en palliatieve zorg tot een van haar primaire taken. IKNL werkt hierbij conform de daarvoor geldende (inter)nationale kwaliteitscriteria. Bij ontwikkeling gaat het in toenemende mate om onderhoud (modulaire revisies) van reeds bestaande richtlijnen.

Werkgroepleden

  • Mw. prof. dr. M.H.J. van den Beuken-van Everdingen, internist, NIV
  • Dhr. dr. M.J.M.M. Giezeman †, anesthesioloog, NVA
  • Dhr. dr. A. de Graeff (voorzitter), internist-oncoloog en hospice-arts, Palliactief
  • Mw. drs. H. Klaren, klinisch geriater, NVKG
  • Mw. B. Kramp, verpleegkundig specialist, V&VN
  • Dhr. drs. M. Martens, specialist ouderengeneeskunde en consulent palliatieve zorg, Verenso
  • Mw. drs. M.J. Oortman, huisarts, SCEN-arts, palliatief consulent en hospice-arts, NHG
  • Dhr. drs. P. Oosterhof, poliklinisch apotheker, NVZA
  • Mw. prof.dr. A.K.L. Reyners, internist, NIV
  • Mw. M. Schielke, verpleegkundig pijnspecialist, V&VN
  • Mw. drs. M.C. Sieders, huisarts (waarnemend), SCEN-arts, palliatief consulent, NHG
  • Dhr. dr. M.F.M. Wagemans, anesthesioloog, NVA

Klankbordleden

  • Dhr. prof. dr. K.C.P. Vissers, anesthesioloog, NVA
  • Mw. drs. L. Bellersen, cardioloog, NVVC
  • Mw. drs. B.A. Brouwer, neuroloog/pijnspecialist NVN/pijnspecialist
  • Mw. M. Geerts, verpleegkundig specialist, V&VN
  • Dhr. drs. S.M. de Hosson, longarts, NVALT
  • Mw. drs. S. Visser, apotheker, KNMP
  • Mw. drs. R. Lammers, beleidsmedewerker, Patiëntenfederatie Nederland

Ondersteuning

  • Mw. drs. M.G. Gilsing, adviseur (richtlijnen) palliatieve zorg, IKNL
  • Mw. T.T.M. Bluemink-Holkenborg, secretaresse, IKNL
  • Mw. L.K. Liu, secretaresse, IKNL
  • Dhr. dr. R. Vernooij (i.s.m. de kaderopleiding Palliatieve Zorg), literatuuronderzoeker, IKNL
  • Mw. dr. O.L. van der Hel, literatuuronderzoeker, IKNL

***
Module 1 Behandeling van pijn  bij oudere patiënten met kanker
Module 2 Behandeling van pijn bij patiënten met kanker en een verminderde nierfunctie

Werkgroepleden

  • M.F.M. (Michel) Wagemans, anesthesioloog, werkzaam in het Reinier de Graaf Gasthuis te Delft, NVA (voorzitter)
  • dr. C. (Lia) van Zuylen, internist, werkzaam in het Amsterdam UMC te Amsterdam, NIV (tot mei 2020)
  • A.W. (Astrid) Oosten, internist, werkzaam in het Erasmus MC te Rotterdam, NIV
  • dr. F.G.A. (Frank) Jansman, ziekenhuisapotheker-klinisch farmacoloog, werkzaam in het Deventer Ziekenhuis te Deventer en bij de Rijksuniversiteit Groningen te Groningen, NVZA
  • K.B. (Kim) Gombert - Handoko, ziekenhuisapotheker-epidemioloog, werkzaam in het Leiden Universitair Medisch Centrum te Leiden, NVZA
  • S.H.M. (Sarah) Robben, klinisch geriater, werkzaam in het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis te Tilburg, NVKG

Met ondersteuning van

  • M.A. (Margreet) Pols, senior adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
  • L.J. (Andrea) Kortlever - van der Spek, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke en beroepsverenigingen.
Alle leden van de richtlijnwerkgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, CBO, NHG en Orde van Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld. De bevindingen zijn schriftelijk vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via info@iknl.nl.

De input van patiëntvertegenwoordigers is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt. Patiëntenfederatie Nederland is in het gehele richtlijntraject meegenomen en heeft plaats gehad in de klankbordgroep (zie ook de bijlage 'Samenstelling werkgroep').

Tijdens de landelijke consultatiefase heeft Patiëntenfederatie Nederland commentaar gegeven op de conceptrichtlijn en patiënten/naasten geraadpleegd via een referentenpanel voor onderzoeksaanvragen op het gebied van palliatieve zorg. Ook heeft de Patiëntenfederatie Nederland - naast NFK, Harteraad en het Longfonds - nog andere patiëntenorganisaties benaderd voor het leveren van commentaar. Patiëntenfederatie Nederland heeft tot slot de richtlijn goedgekeurd.

Patiënteninformatie gebaseerd op de richtlijn wordt opgesteld en gepubliceerd op de daarvoor relevante sites in afstemming met Patiëntenfederatie Nederland.

De richtlijnwerkgroep heeft tijdens het proces van richtlijnontwikkeling kennishiaten verzameld voor de richtlijn Pijn bij patiënten met gevorderde stadia van COPD of hartfalen. 

Epidemiologie van pijn

Kennislacunes

  • Het is onvoldoende onderzocht wat de prevalentie van pijn is bij patiënten met gevorderde stadia van COPD en hartfalen.
  • Het is onvoldoende onderzocht wat de oorzaken zijn van pijn bij patiënten met gevorderde stadia van COPD en hartfalen.

Onderzoeksvragen

  • Wat is de prevalentie van pijn bij patiënten met gevorderde stadia van COPD en hartfalen?
  • Wat zijn de oorzaken van pijn bij patiënten met gevorderde stadia van COPD en hartfalen?

Medicamenteuze behandeling

Kennislacunes

  • Het is onvoldoende onderzocht wat het effect is van behandeling met paracetamol, NSAID’s en sterk werkende opioïden op pijn bij patiënten met gevorderde stadia van COPD en hartfalen

Onderzoeksvragen

  • Wat is het effect van behandeling met paracetamol, NSAID’s en sterk werkende opioïden op pijn bij patiënten met gevorderde stadia van COPD en hartfalen?

Meetinstrumenten en pijnschalen

Kennislacunes

  • Het is onvoldoende onderzocht met welke frequentie pijn dient te worden gemeten en wanneer een verdiepende pijnanamnese afgenomen dient te worden.

Onderzoeksvragen

  • Hoe vaak is het zinnig pijn te meten?
  • Wanneer dient er een verdiepende pijnanamnese afgenomen te worden?

Taakverdeling en verantwoordelijkheden

Kennislacunes

  • Het is onvoldoende onderzocht welke interventies het meest effectief zijn om de patiënt in staat te stellen eigen verantwoordelijkheid te nemen, te behouden en hoe patiënten het meest optimaal 'empowered' kunnen worden.

Onderzoeksvragen

  • Hoe is de patiënt in staat eigen verantwoordelijkheid te nemen, te behouden, hoe kunnen patiënten het meest optimaal 'empowered' worden?
  • Wat is praktisch het best haalbaar in de communicatie over pijnmedicatie/behandeling tussen de diverse hulpverleners en patiënt/naaste?  

Voorlichting en educatie

Kennislacunes

  • Het is onvoldoende onderzocht of en welke vormen van pijneducatie effectief zijn.

Onderzoeksvragen

  • Welke vorm van pijneducatie is meest zinvol? Bijvoorbeeld eenvoudig of uitgebreid?
  • Welke componenten in de pijneducatie zorgt voor het effect? (voorlichting, enkelvoudig of herhaling, aanvullende schriftelijke informatie, multimedia, monitoring etc.)
  • Hoe aan te sluiten bij noden individuele patiënt?
  • Welke patiënten dienen de pijneducatie te krijgen of in welke situatie?
  • Wat is de beste uitkomstmaat om pijneducatie het beste te evalueren?
  • Door wie dient de pijneducatie gegeven te worden?
  • Wat is de meerwaarde van de aanwezigheid van een naaste van een patiënt bij pijneducatie?

Geneesmiddeleninteracties

Kennislacunes

  • Het is onvoldoende onderzocht of bepaalde preventieve interventies de incidentie van geneesmiddeleninteracties met opioïden kunnen verminderen.
  • Het is onvoldoende onderzocht of bepaalde interventies de ernst van het effect van geneesmiddeleninteracties met opioïden kunnen verminderen.

Onderzoeksvragen

  • Welke interventies in vergelijking met placebo leiden tot een vermindering van de incidentie van geneesmiddeleninteracties met opioïden?
  • Welke interventies in vergelijking met placebo leiden tot een vermindering van de ernst van het effect van geneesmiddeleninteracties met opioïden?

Therapietrouw

Kennislacunes

  • Het is onvoldoende onderzocht hoe therapie-ontrouw kan worden opgespoord bij patiënten met pijn bij kanker.
  • Het is onvoldoende onderzocht hoe therapie-ontrouw kan worden voorkomen dan wel verbeterd bij patiënten met pijn bij kanker.

Onderzoeksvragen

  • Hoe kan therapie-ontrouw worden opgespoord bij patiënten met pijn bij kanker?
  • Hoe kan therapie-ontrouw worden voorkomen dan wel verbeterd bij patiënten met pijn bij kanker?

Zelfmanagement

Kennislacunes

  • Het is onvoldoende onderzocht hoe zelfmanagement kan worden ondersteund bij patiënten met pijn bij gevorderde stadia van COPD of hartfalen, danwel of dergelijke ondersteuning effectief is.

Onderzoeksvragen

  • Hoe kan zelfmanagement worden ondersteund bij patiënten met pijn bij gevorderde stadia van COPD of hartfalen, danwel is dergelijke ondersteuning effectief?

Multidimensionele benadering

Kennislacunes

  • Het is onvoldoende onderzocht of multidimensionele benadering van de behandeling van pijn bij gevorderde stadia van COPD of hartfalen effectief is voor het verminderen van pijn en verbeteren van kwaliteit van leven.

Onderzoeksvragen

  • Is multidimensionele benadering van de behandeling van pijn bij gevorderde stadia van COPD of hartfalen effectief voor het verminderen van pijn en verbeteren van kwaliteit van leven?