Voorlichting

Uitgangsvraag

Welke structurele voorlichting wordt gegeven aan patiënten in de palliatieve fase en hun naasten over oorzaken van mondklachten en over goede mondzorg om mondklachten te voorkomen en te behandelen?

Methode: consensus-based 

Aanbevelingen

  • Bied aan alle patiënten in de palliatieve fase en hun betrokken naasten structureel voorlichting aan over goede mondzorg en mogelijke mondklachten die kunnen ontstaan, of ga na en stem af wie van de zorgprofessionals betrokken bij de zorg voor de patiënt dit gaat doen.
  • Bespreek met de patiënt en naasten gesignaleerde of te signaleren problemen inclusief oorzaak en interventies passend bij de ziektekenmerken en de kenmerken van de patiënt. 
  • Bespreek bij de voorlichting:
    • wat goede mondverzorging is, met als doel verminderen of voorkomen van mondklachten;
    • welke mondproblemen verwacht kunnen worden voor de individuele patiënt en wat dan te doen;
    • wat mogelijke hulpbronnen zijn, in de vorm van achtergrondinformatie (folders, internet) en beschikbare zorgverleners (artsen, verpleegkundigen, maar ook tandarts en mondhygiënist). Maak daarbij gebruik van informatie van het Ivoren Kruis (droge mond en tandenpoetsen en SKILZ (poetskaart overkappingsprothese en poetsvolgorde gebit met tanden en kiezen); 
    • wijs de patiënt op de informatie van Overpalliatievezorg;
    • maak zo nodig gebruik van de terugvraagmethode van Pharos
    • schakel eventueel een tolk in als er sprake is van een taalbarrière en als de patiënt en naasten de Nederlandse taal niet goed beheersen;
    • houd rekening met de gezondheidsvaardigheden van de patiënt (onder andere het gemak waarmee geschreven tekst begrepen wordt) en de sociaaleconomische en culturele achtergrond. Zie voor handvatten hiervoor de links, die genoemd worden bij Overwegingen.

Voor deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek verricht.

Voor onderstaande overwegingen zijn indien mogelijk aanwezige literatuur en ervaringen van de werkgroep meegenomen. 

Voor tijdige signalering van klachten van de mond en goede mondzorg is goede voorlichting aan de patiënt in de palliatieve fase en zijn naasten essentieel. Het zorgt ervoor dat de patiënt regie kan houden in het voorkomen en behandelen van de mondklachten. 

In de palliatieve fase ervaren patiënten vaak aanzienlijk lijden als gevolg van mondproblemen. Orale ongemakken, zoals ernstige pijn, droge mond, slikproblemen en moeilijkheden bij het eten, kunnen de kwaliteit van leven sterk verminderen. Deze symptomen kunnen leiden tot voedingsproblemen, gewichtsverlies en verlies van zelfstandigheid. Bovendien kunnen mondproblemen communicatie bemoeilijken en sociale isolatie veroorzaken. Effectieve mondverzorging en symptomatische behandeling zijn cruciaal om het lijden te verlichten en het comfort van patiënten in deze fase te verbeteren, waardoor ze waardigheid en een betere levenskwaliteit behouden.

Een systematische review en meta-analyse van de literatuur toonde aan dat thuiswonende ouderen die meededen aan een voorlichtingsprogramma een significante verbetering van de aan de mondgezondheid gerelateerde kwaliteit van leven ervaarden [Seo 2020]. In de dagelijkse zorg wordt voorlichting over mondklachten maar beperkt gegeven of is helemaal afwezig. In een Noorse studie [Wilberg 2012] naar onder andere voorlichting over mondklachten aan patiënten in de laatste levensfase, vermeldt 22% van de patiënten geïnformeerd te zijn over mogelijke mondklachten door de kanker of de behandeling; 31% gaf aan geïnformeerd te zijn over het belang van goede mondzorg. Specifieke protocollen voor voorlichting kunnen helpen om een goede mondgezondheid bij palliatieve patiënten te bevorderen [Kvalheim 2016]. In de literatuur zijn echter geen voorlichtingsprogramma’s over goede mondzorg en wat te doen bij mondklachten te vinden specifiek voor patiënten in de palliatieve fase. Wel zijn er voorlichtingsprogramma’s en mondzorgimplementatieprogramma’s ontwikkeld ter verbetering van de mondzorg voor ouderen die thuis wonen of in een verpleeghuis, die allemaal een verbetering laten zien van de mondgezondheid. Er is echter geen voorlichtings- of implementatieprogramma dat prevaleert boven een ander [Weening-Verbree 2013].

De werkgroep vindt het van belang dat aan alle patiënten in de palliatieve fase en hun betrokken naasten voorlichting wordt aangeboden over goede mondzorg en mogelijke mondklachten die kunnen ontstaan. Stem met de betrokken zorgprofessionals af wie dit gaat doen.
Bij de voorlichting wordt besproken:

  • wat goede mondverzorging is, met als doel verminderen of voorkomen van mondklachten;
  • welke mondproblemen verwacht kunnen worden voor de individuele patiënt en wat dan te doen;
  • wat mogelijke hulpbronnen zijn, in de vorm van achtergrondinformatie (folders, internet) en beschikbare zorgverleners (artsen, verpleegkundigen, maar ook tandarts en mondhygiëniste).

Sluit je uitleg aan op het taalniveau van de patiënt, houd rekening met diverse culturen, laaggeletterdheid en beperkte gezondheidsvaardigheden en toets of de patiënt en naaste de informatie heeft begrepen via de terugvraagmethode van Pharos.
Maak zo nodig gebruik van informatie over palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond en maak gebruik van de terugvraagmethode van Pharos en de bijbehorende informatie die te vinden is bij de infosheet op de website. Schakel eventueel een tolk in als er sprake is van een taalbarrière en als de patiënt en naaste(n) de Nederlandse taal niet goed beheersen.

Bij het geven van voorlichting kan gebruik gemaakt worden van informatie van: 

De werkgroep is van mening dat het goed is om proactieve zorgplanning te overwegen, zoals beschreven in de richtlijn Proactieve zorgplanning [2023]. Het doel is om tijdig verwachtingen te bespreken en de zorg optimaal af te stemmen op de behoeften van de patiënt.

Kvalheim SF, Strand G V., Husebø BS, Marthinussen MC. End-of-life palliative oral care in Norwegian health institutions. An exploratory study. Gerodontology. 2016 Dec 1;33(4):522–9.

Kyoungsan Seo Han‐Na Kim (2020). Effects of oral health programmes on xerostomia in community‐dwelling elderly: A systematic review and meta analysis Int J Dent Hygiene.18:52–61.

L. Weening-Verbree, G. Huisman-de Waal, L. van Dusseldorp, T. van Achterberg and L. Schoonhoven. Oral health care in older people in long term care facilities: a systematic review of implementation strategies. Int J Nurs Stud 2013 Vol. 50 Issue 4 Pages 569-82 DOI: 10.1016/).

Wilberg P, Hjermstad MJ, Ottesen S, Herlofson BB. Oral health is an important issue in end-of-life cancer care. Support Care Cancer. 2012 Dec;20(12):3115-22. doi: 10.1007/s00520-012-1441-8. Epub 2012 Mar 21. PMID: 22434497.