Bijlagen

Autorisatiedatum en geldigheid

Deze richtlijn is goedgekeurd op 6 februari 2025. De eigenaars van de richtlijn moeten kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen. 
Bij voorkeur beoordelen de eigenaars jaarlijks de (modules van de) richtlijn op actualiteit. Zo nodig wordt de richtlijn tussentijds op onderdelen bijgesteld. De geldigheidstermijn van de richtlijn is maximaal 5 jaar na vaststelling. Indien de inhoud dan nog actueel wordt bevonden, wordt de geldigheidsduur verlengd. De geldigheid van de (modules van de) richtlijn komt eerder te vervallen, indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn tot (modulaire) herziening. 
Stichting PZNL draagt gedurende de hele geldigheidsduur zorg voor het beheer en de ontsluiting van deze richtlijn. 

Initiatief en betrokken verenigingen 

Initiatief 

Agendacommissie richtlijnen palliatieve zorg (KNMG/IKNL) 
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)

Regiehouder

Verenso, vereniging van specialisten ouderengeneeskunde is als regiehouder van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van (de modules van) deze richtlijn en daarmee de eerstverantwoordelijke om bij te houden of de richtlijn geüpdatet moet worden. 

Eigenaarschap 

Het eigenaarschap van deze richtlijn ligt bij de beroeps- en wetenschappelijke verenigingen die de herziening hebben uitgevoerd en de richtlijn hebben geautoriseerd. 

Commentaarfase

De conceptrichtlijn is ter beoordeling voorgelegd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en andere relevante partijen. De ontvangen commentaren zijn verzameld en besproken binnen de werkgroep. Op basis van deze feedback is de concepttekst aangepast en door de werkgroep definitief vastgesteld. De onderstaande verenigingen en organisaties hebben hun commentaar geleverd op de conceptrichtlijn:

  • Cobijt
  • Instituut Verantwoord Medicijngebruik (IVM)
  • Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)
  • Leids Universitair Medisch Centrum, onderzoeksteam Expertisecentrum Palliatieve zorg
  • Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
  • Nederlands Huisarts Genootschap (NHG)
  • Nederlandse Vereniging van artsen voor verstandelijk gehandicapten (NVAVG)
  • Nederlandse Vereniging van Mondhygiënisten (NVM)
  • Nederlandse Vereniging voor Gerodontologie (NVGd) 
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG)
  • Nederlandse Vereniging voor Mondziekten, Kaak- en Aangezichtschirurgie (NVMKA)
  • Patiëntenfederatie Nederland
  • Pharos
  • Zorginstituut Nederland (ZiNL)

Autoriserende/instemmende en/of bij de richtlijnwerkgroep betrokken verenigingen

De definitieve richtlijn is ter autorisatie aangeboden aan de volgende betrokken (wetenschappelijke) verenigingen, die deze hebben geautoriseerd:

  • Verenso, vereniging van specialisten ouderengeneeskunde - regiehouder
  • Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP)
  • Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Tandheelkunde (KNMT)
  • Nederlandse Internisten Vereniging (NIV)
  • Nederlandse Vereniging van Mondhygiënisten (NVM)
  • Nederlandse Vereniging voor Gerodontologie (NVGd) 
  • Nederlandse vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF)
  • Palliactief
  • Patiëntenfederatie Nederland
  • Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)

Procesbegeleiding en verantwoording

Stichting PZNL (Stichting Palliatieve Zorg Nederland) is door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) aangewezen regie te nemen in de samenwerking rondom palliatieve zorg.
Eén van de primaire taken van stichting PZNL is het faciliteren van procesbegeleiding voor de ontwikkeling en herziening van richtlijnen in de palliatieve zorg. Omdat richtlijnontwikkeling een continu proces is ondersteunt stichting PZNL ook de onderhoud- en beheerfase.

Financiering en juridische betekenis

Deze richtlijn(module) is gefinancierd door ZonMW. De inhoud van de richtlijn(module) is niet beïnvloed door de financierende instantie.

Een richtlijn is een kwaliteitsstandaard. Een kwaliteitsstandaard beschrijft wat goede zorg is, ongeacht de financieringsbron (Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), aanvullende verzekering of eigen betaling door de cliënt/patiënt). Opname van een kwaliteitsstandaard in het Register van Zorginstituut Nederland betekent dus niet noodzakelijkerwijs dat de in de kwaliteitsstandaard beschreven zorg verzekerde zorg is. 
 
De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden in het dossier van de patiënt. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van elke zorgverlener, zowel BIG-geregistreerd als niet BIG-geregistreerd.

Alle werkgroepleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke en beroepsverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/disciplines. 
Het patiëntenperspectief is vertegenwoordigd door Patiëntenfederatie Nederland in de klankbordgroep.  
Bij de uitvoer van het literatuuronderzoek zijn twee methodologen betrokken.

Werkgroepleden

  • Dhr. dr. G.J. (Gert-Jan) van der Putten, specialist ouderengeneeskunde en kaderarts palliatieve zorg, voorzitter, Verenso
  • Mevr. prof.dr. M.H.J. (Marieke) van den Beuken-van Everdingen, internist, NIV
  • Mevr. dr. P.C. (Nelleke) Bots-van ’t Spijker, tandarts-geriatrie, NVGd (lid vanaf 11-9-2023)
  • Mevr. A.D. (Rinie) Huitema-de Ruiter, palliatief consulent, pijnconsulent, V&VN
  • Dhr. dr. W.J. (Wim) Klüter †, tandarts-geriatrie, NVGd*
  • Mevr. dr. J.M. (Anna) Kroese, tandarts-geriatrie, KNMT
  • Mevr. J.M.A.E. (Janine) Lambregts, logopedist, NVLF
  • Mevr. E.J.M. (Ellen) de Nijs, verpleegkundig specialist, Pallactief 
  • Mevr. drs. N.M.A.H. (Nicole) Teeuwisse-Pieters, tandarts-geriatrie, NVGd (lid vanaf 11-9-2023)
  • Mevr. C.G.M. (Carlijn) Donderwinkel-Veldhuis, mondhygiënist, NVM

* In het bijzonder herinneren we Wim Klüter (tandarts-geriatrie). Hij was een betrokken werkgroeplid tot zijn overlijden op 22 augustus 2023. Zijn passie en toewijding hebben onze richtlijn verrijkt en ons geïnspireerd.

Klankbordleden

  • Mevr. drs. A. (Annemiek) Horikx, apotheker, KNMP
  • Mevr. M. (Mary) de Weerd, adviseur patiëntenbelang, Patiëntenfederatie Nederland

Ondersteuning

  • Mevr. B.C.M. (Brigitt) Borggreve, procesbegeleider, adviseur, IKNL, stichting PZNL (vanaf 1-1-2024)
  • Mevr. I. (Ingeborg) van Dusseldorp, medisch informatiespecialist, literatuuronderzoeker, Van Dusseldorp, Delvaux & Ket
  • Mevr. dr. W.A. (Annefloor) van Enst, procesbegeleider (tot 1-3-2023)
  • Mevr. L.K. (Jacqueline) Liu, secretaresse, IKNL, stichting PZNL (vanaf 1-1-2024)
  • Mevr. N. (Nina) Molenaar, literatuuronderzoeker, arts-epidemioloog, Medical Research Consulting
  • Mevr. dr. C.H. (Corinne) Stoop, procesbegeleider, adviseur, IKNL, stichting PZNL (vanaf 1-10-2023)
  • Mevr. drs. A. (Annemarie) Stoffer-Brink, redacteur, https://www.elisabethcreeert.nl/

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van de werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke en beroepsverenigingen. Alle leden van de richtlijnwerkgroep en klankbordgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, CBO, NHG en Federatie Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld. De bevindingen zijn schriftelijk vastgelegd in de belangenverklaring en opvraagbaar via richtlijnen@pznl.nl.

Van een kennislacune wordt gesproken als na kennissynthese geconstateerd wordt dat een gebrek aan kennis het maken van de afweging van gewenste en ongewenste effecten belemmert. De volgende vormen van kennislacunes kunnen worden onderscheiden [IQ healthcare 2013]: 

  • Er is geen gepubliceerd onderzoek gevonden dat aansluit op de geformuleerde uitgangsvraag (mits er optimaal gezocht is);
  • Het gevonden onderzoek (één of meerdere studies) was van onvoldoende kwaliteit, vanwege
    • Lage bewijskracht van het gebruikte onderzoekdesign (bijvoorbeeld observationeel of niet-vergelijkend onderzoek bij therapeutische interventies);
    • De schatting van de effectmaat of -maten is niet precies (breed betrouwbaarheidsinterval), bijvoorbeeld doordat het onderzoek te klein in omvang was;
    • De onderzoeksresultaten zijn inconsistent, waardoor geen goede conclusie kan worden getrokken over het effect en de effectgrootte;
    • Het bewijs is indirect, door het gebruik van een andere patiëntenpopulatie dan waar de richtlijn op van toepassing is, andere uitkomst of andere determinanten of door uitsluitend indirecte vergelijkingen;
    • Er is een grote kans op rapportage- of publicatiebias (bijvoorbeeld door een sterke mate van belangenverstrengeling).

De geformuleerde kennislacunes zullen door stichting PALZON worden beoordeeld op basis van onder andere:

  • al lopend onderzoek op het gebied;
  • hoe goed de lacune te onderzoeken is.

Deze informatie is op te vragen bij stichting PZNL (richtlijnen@pznl.nl). 

Kennislacunes in de richtlijn ‘Mondproblemen en slikstoornissen in de palliatieve fase’

De richtlijnwerkgroep heeft tijdens het proces van richtlijnontwikkeling de volgende kennislacunes verzameld voor de richtlijn ‘Mondproblemen en slikstoornissen in de palliatieve fase’:

  1. Er is nauwelijks literatuur voor pijn in de mond in de palliatieve fase te vinden.
  2. Meer onderzoek gericht op mondzorg en dysfagie in de palliatieve fase in verschillende doelgroepen om een beter beeld in het algemeen te krijgen.
  3. Er is sterker bewijs nodig om een voorkeur voor een methode van mondverzorging bij halitose in de palliatieve fase te kunnen beschrijven. 
  4. Er is meer onderzoek nodig naar aanvullende behandelmogelijkheden, zoals mondgymnastiek en probiotica bij halitose.