Bijlagen d1

In deze richtlijn worden termen gebruikt die elkaar deels overlappen of termen die elkaar juist niet overlappen, maar die wel samengenomen zijn. Zo verstaan we onder wervelmetastasen ook de wervellokalisaties van hematologische maligniteiten, tenzij dat anders is aangegeven in de tekst van de richtlijn.

In dit addendum definiëren we de door ons gebruikte terminologie, zodat er geen misverstand kan bestaan.

Term Definitie

Wervelmetastasen

Hieronder verstaan we alle metastasen in de wervelkolom van een systemische solide maligniteit, al dan niet met epidurale uitbreiding en al dan niet met epidurale compressie op het myelum, de cauda equina of de zenuwwortels.

De term wervelmetastasen omvat in deze richtlijn ook de wervellokalisaties van een multiple myeloom of maligne lymfoom. We hebben hiervoor gekozen aangezien de symptomen, diagnostiek, complicaties en behandeling van deze lokalisaties veel overeenkomsten vertonen met wervelmetastasen.

Indien bovenstaande niet opgaat, dan wordt dat in de tekst van de richtlijn duidelijk vermeld.

Spinale epidurale metastasen (SEM)

Indien gesproken wordt over spinale epidurale metastasen (SEM), dan bedoelen we in deze richtlijn alle wervelmetastasen of lokalisaties van een multiple myeloom of maligne lymfoom met uitbreiding in de epidurale ruimte. De uitbreiding kan gepaard gaan met compressie op het myelum, de cauda equina of zenuwwortels.

Metastatische epidurale spinale myelum compressie (MESMC)

Dit zijn wervelmetastasen of lokalisaties van een multiple myeloom of maligne lymfoom die door epidurale uitbreiding het myelum of de cauda equina comprimeren met of zonder klinische tekenen van een dwarslaesie of caudasyndroom. Er kan dus sprake zijn van alleen radiologische cauda equina- of myelumcompressie. Indien de term MESMC alleen myelumcompressie omvat, dan wordt dat in de richtlijn expliciet vermeld worden.

Complete dwarslaesie

Complete uitval van sensibiliteit en kracht in het sacrale segment S4-S5 (=ASIA score A; zie ASIA-score)
Cauda (equina) compressie Compressie van meerder zenuwwortels van de cauda equina met of zonder pijn of klinische tekenen van een cauda equina syndroom. Er kan dus ook sprake zijn van alleen een radiologisch zichtbare cauda equina compressie.
Caudasyndroom Pijn en neurologische uitval (parese of sensibele stoornissen met name in het rijbroekgebied of sfincterstoornissen) door compressie op meerdere of alle wortels van de cauda equina
Oligometastasen of oligometastasering Beperkt aantal metastasen (1-3) in maximaal twee organen.
Radiculair syndroom Er is sprake van een radiculair syndroom, indien er door beschadiging aan of compressie op een zenuwwortel naast pijn ook neurologische uitval optreedt (sensibel en/of motorisch). Dit kan een of meerdere zenuwwortels betreffen. Bij compressie op één zenuwwortel zal er maximaal 1 dermatoom en 1 myotoom zijn aangedaan. Uitval en pijn door compressie van de gehele cauda equina valt niet onder deze definitie.
Radiculaire pijn Pijn die ontstaat door compressie op/beschadiging van één of meerdere zenuwwortels, zonder neurologische uitval
Radiculaire uitval Neurologische uitval (sensibel of/en motorisch) die ontstaat door beschadiging van of compressie op één of meerdere zenuwwortels.
Radiculopathie Neurologische uitval (sensibel of/en motorisch) en/of pijn die ontstaat door beschadiging van of compressie op één of meerdere zenuwwortels.
Wervelinstabiliteit Indien door tumoraantasting de stabiliteit van de wervel bedreigd wordt, kunnen progressieve (pijn)klachten optreden. Instabiliteit is een radiologische en klinische bevinding.
Wervelinzakking Hoogteverlies van de wervelkolom door inzakking van een wervel. Dit gebeurt meestal zonder compressie of bedreiging van het myelum of de cauda, maar kan gepaard gaan met hevige pijn.
Regievoerder De arts die het eerste aanspreekpunt is voor de patiënt en andere betrokken hulpverleners bij vragen en/of problemen en die tevens de regie heeft over de geleverde zorg rondom de patiënt met wervelmetastasen. De taak van regievoerder kan overgenomen worden door een andere arts, onder wie de huisarts, afhankelijk van de meest actuele medische situatie.

 

(Bronvermelding + link: Landelijke richtlijn wervelmetastasen versie 2015.
Deze richtlijn betreft patiënten met werveluitzaaiingen en wervellokalisaties van beenmerg- en lymfklierkanker)
NB. De tekst van deze appendix is integraal opgenomen op www.kanker.nl.

Wanneer moet u of uw huisarts contact opnemen met de behandelend specialist

U krijgt deze informatie omdat de kankersoort die u heeft, uitzaaiingen kan geven in de botten. Het kan ook zijn dat er bij onderzoek al uitzaaiingen in de botten zijn gezien. Misschien bent of wordt u daarvoor behandeld.

Uitzaaiingen komen ook voor in de botten van de wervelkolom, de wervels. Deze uitzaaiingen geven heel soms een verlamming aan de benen. We noemen dit ook wel een dwarslaesie. Een dergelijke verlamming komt voor bij ongeveer 3% van de patiënten die pijnlijke uitzaaiingen in de wervels hebben.

Door snel actie te ondernemen bij bepaalde klachten kan een dwarslaesie soms voorkomen worden.

Het is van groot belang het volgende te doen:

1) Neem overdag tijdens werkdagen contact op met uw behandelend arts bij nieuwe en/of toenemende hevige pijn in de rug of nek.

2) Neem zo snel mogelijk contact op met uw behandelend arts als u plotseling last hebt gekregen van:

  • minder kracht in de benen (en soms ook de armen)
  • problemen met de aansturing van de benen (en soms ook de armen)
  • heel wankel lopen
  • gevoelloosheid of tintelingen vanaf de borst, buik, liezen en/of benen naar beneden
  • niet meer kunnen lopen en/of staan of door de benen zakken

Contactgegevens overdag tijdens werkdagen:
Naam: ........................
Telefoon: .............................

Contactgegevens voor 's avonds, 's nachts en in het weekend:
Naam:..........................
Telefoon:.............................

3) In deze bijlage staat ook een schematische tekening van de wervelkolom.
Laat uw behandelend specialist in de tekening aangeven waar eventuele werveluitzaaiingen zich bevinden.
U kunt deze tekening laten zien aan andere behandelaars.

Aanvullende informatie

Gelukkig komt lang niet alle pijn in de rug of nek door uitzaaiingen in de wervels. Rug- of nekpijn is echter wel het eerste symptoom als de kanker is uitgezaaid naar de wervels. Meestal gaat het dan om nieuwe en toenemende hevige pijn in de rug of nek.
De pijn ten gevolge van uitzaaiingen in de wervelkolom kan mild beginnen, maar wordt in de loop van weken ernstiger. De pijn kan soms aanvoelen als een 'band' om de borst of de buik. Ook kan de pijn uitstralen vanuit de rug naar de billen of benen en vanuit de nek naar de armen. Vaak verergert de rugpijn bij het liggen.

Deze symptomen kunnen ook andere oorzaken dan werveluitzaaiingen hebben. Het is echter belangrijk om de behandelend specialist te informeren als u deze klachten heeft. Deze kan dan beslissen of verder onderzoek nodig is. Hoe eerder uitzaaiingen in de wervels worden vastgesteld en behandeld, hoe kleiner de kans op een (blijvende) verlamming.
Uitgebreidere toelichting is te vinden in Patiënteninformatie over uitzaaiingen in de wervelkolom.

Laat de behandelend specialist in de tekening aangeven waar eventuele werveluitzaaiingen zich bevinden.

(Bronvermelding + link: Landelijke richtlijn wervelmetastasen versie 2015.
Deze richtlijn betreft patiënten met werveluitzaaiingen en wervellokalisaties van van beenmerg- en lymfklierkanker)
NB. De tekst van deze appendix is integraal opgenomen op www.kanker.nl.

Inleiding

Kwaadaardige gezwellen (tumoren) kunnen soms uitzaaien naar andere delen van het lichaam. Men spreekt dan van uitzaaiingen of metastasen. Uitzaaiingen in de botten komen ook voor in de wervels van de wervelkolom. Men spreekt dan ook wel van werveluitzaaiingen of wervelmetastasen. De meest voorkomende kankersoorten waarbij werveluitzaaiingen kunnen voorkomen, zijn prostaat-, long- en borstkanker. Kanker van het beenmerg (ziekte van Kahler of multipel myeloom) en lymfklierkanker kunnen ook de wervels aantasten.

Werveluitzaaiingen geven niet altijd klachten. Als er wel klachten optreden, betreft dat meestal rug- of nekpijn.
Heel soms groeit de werveluitzaaiing in het wervelkanaal en kan dan druk geven op zenuwweefsel.
Hierdoor kan een verlamming en/of een gevoelsstoornis ontstaan. Dit noemen we ook wel neurologische uitval. De meest ernstige complicatie van werveluitzaaiingen is het optreden van een verlamming aan de benen, een zogenaamde dwarslaesie. Het is van groot belang dit zo veel mogelijk te voorkomen.
Hieronder vindt u informatie over werveluitzaaiingen en wat u kunt doen om een dwarslaesie te voorkomen.

De bouw (anatomie) van de wervelkolom en het ruggenmerg

De wervelkolom bestaat uit verticaal opeengestapelde wervels (zie figuur 1).
De wervels zijn verbonden door gewrichten, waardoor de wervels ten opzichte van elkaar kunnen bewegen.

Figuur 1. De bouw van de wervelkolom

De wervels bestaan uit een wervellichaam en een wervelboog (zie figuur 2). Het wervelkanaal wordt gevormd door de opeen gestapelde wervelbogen. Door dit wervelkanaal loopt het ruggenmerg. Het ruggenmerg verbindt de hersenen met de zenuwen. Zo ontvangen de hersenen onder andere signalen uit het hele lichaam, zoals pijn en tastzin). Alle zenuwen in het lichaam beginnen, als zenuwwortels, aan het ruggenmerg. Bij elke wervel beginnen twee zenuwwortels, één links en één rechts.

Figuur 2. De bouw van de wervel, het ruggenmerg en de zenuwwortels.

De zenuwwortels die bij één wervel beginnen, ontvangen gevoelssignalen uit één strook huid. Zo'n strook huid heet een dermatoom (zie figuur 3). Overigens gaan er ook signalen via één zenuwwortel naar specifieke groepen spieren.

Figuur 3. Zenuwwortels en de huid.

 

De klachten van werveluitzaaiingen

Lang niet elke werveluitzaaiing geeft klachten. Eventuele klachten hangen af van de plaats en de uitgebreidheid van de uitzaaiing. Werveluitzaaiingen kunnen in meerdere wervels (zie figuur 4) of in één wervel zitten (zie figuur 5).

Een werveluitzaaiing kan klachten geven door druk op en/of aantasting van het omringende weefsel (o.a. bot en botvlies). Als er klachten ontstaan, is ‘nieuwe' rugpijn of nekpijn veelal de eerste klacht.
De pijn is soms zo hevig dat het ernstige beperkingen geeft in het gewone doen en laten.

Belangrijk om te weten is dat (vooral lage) rugpijn een veel voorkomende klacht is. Deze kan zowel bij gezonde mensen als bij mensen met kanker optreden. De rugpijn wordt bijna nooit veroorzaakt door uitzaaiingen.

Alarmsymptomen

Het is goed om te weten waar u op moet letten. Dit zijn de zogenoemde ‘alarmsymptomen'. Vaak gaat het om steeds verder toenemende hevige rug- of nekpijn. Die pijn zit meestal op de plaats van de werveluitzaaiing. De meeste werveluitzaaiingen komen voor in de borstwervels (70%) en geven pijn tussen de schouderbladen of net daaronder. Ook rugpijn die optreedt in liggende houding (tijdens de slaap) en die weer verdwijnt bij het overeind komen, kan wijzen op werveluitzaaiingen.
De pijn kan lokaal in de rug zitten, maar er kan ook uitstralende pijn optreden rondom de buik of de borst. De pijn kan ook uitstralen vanuit de nek naar de armen of benen. Het is belangrijk om deze 'alarmsymptomen' te kennen; zij kunnen wijzen in de richting van werveluitzaaiingen.
Dit geldt zeker voor mensen die kanker hebben.

Figuur 4.  Werveluitzaaiingen (paars) op meerdere plaatsen en in meerdere wervels.

Het is belangrijk nieuwe of toenemende pijn (zie ook ‘alarmsymptomen') met uw arts te bespreken.
De rug- of nekpijn bij werveluitzaaiingen ontstaat ruim (gemiddeld zeven weken) voor een eventuele neurologische uitval. Bij verdere groei van de werveluitzaaiing kan deze namelijk druk gaan geven op het zenuwweefsel, zoals het ruggenmerg (zie figuur 5).

Figuur 5. Eén werveluitzaaiing in de 12e borstwervel met druk op zenuwweefsel (ruggenmerg).

 

Het ruggenmerg kan dusdanig beschadigd zijn dat er minder of geen signalen meer doorheen kunnen naar en van de hersenen.
Alle zenuwen die onder het beschadigde ruggenmerg beginnen, zullen dan minder of niet meer functioneren. Hierdoor ontstaat er vanaf een bepaald niveau in het lichaam neurologische uitval, zoals krachtsverlies en/of een doof, slapend gevoel of tintelingen.
Waar dit ontstaat, is afhankelijk van de lokalisatie van de werveluitzaaiing in de wervelkolom.

Bij een werveluitzaaiing hoog in de nek kan het gevoel en de kracht in armen en benen uitvallen.
Een uitzaaiing in de borstwervels geeft alleen uitval in de benen. Een uitzaaiing in de 4e borstwervel kan uitval geven van alle huidstroken vanaf de tepels (zie figuur 3). Daarnaast kunnen er ook problemen ontstaan met de controle over de blaas en de kringspier van de anus (incontinentie voor urine en/of ontlasting) of de coördinatie van de bewegingen (wankel of dronken lopen).

Als er niets aan de werveluitzaaiing wordt of kan worden gedaan, kan dit uiteindelijk tot een complete dwarslaesie leiden. Er is dan een totale verlamming en gevoelloosheid onder het niveau van de werveluitzaaiing.

De diagnose

Het onderzoek naar werveluitzaaiingen gebeurt bij voorkeur met een MRI-scan (zie figuur 6). Hierop zijn de werveluitzaaiingen, de eventuele uitbreiding in het wervelkanaal en de eventuele druk op het ruggenmerg het beste te zien. Als er al een CT-scan of een botscan is gemaakt, is het niet altijd nodig ook nog een MRI-scan te maken.

Figuur 6. MRI-scan van de wervelkolom met een werveluitzaaiing in de 7e borstwervel

Als het bekend is dat u kanker heeft, kan met behulp van bovenstaande onderzoeken de diagnose werveluitzaaiing gesteld worden. Het kan ook zijn dat als eerste werveluitzaaiingen bij u gevonden worden.
De artsen zullen dan op zoek gaan naar de oorspronkelijke tumor waar de uitzaaiingen vandaan komen.
Dit wordt ook wel "Primaire Tumor Onbekend" genoemd.

Om wat voor een soort gezwel het dan gaat kan meestal alleen worden bepaald door weefsel te verwijderen en onder de microscoop te onderzoeken. Soms wordt dan gekozen om een punctie te doen. Door middel van CT-scan of echo-onderzoek kan de radioloog onder plaatselijke verdoving een biopsie-naald precies op de plaats van het gezwel inbrengen, om vervolgens een stukje van het gezwel weg te nemen. In andere gevallen zal een grotere operatie onder narcose nodig zijn.

De behandeling van werveluitzaaiingen

De behandeling van werveluitzaaiingen bestaat uit het geven van medicijnen (corticosteroïden, pijnstillers en eventueel chemotherapie), bestraling (radiotherapie) en heel soms een operatie. Bestraling is de meest toegepaste behandeling bij uitzaaiingen in de wervelkolom.

Corticosteroïden

Dexamethason is een geneesmiddel uit de groep van de corticosteroïden. Een ander geneesmiddel uit deze groep is prednison.
Door de druk en de ontstekingsreactie die veroorzaakt wordt door werveluitzaaiingen, ontstaat vaak vocht in de omringende weefsels, ook wel oedeem genoemd. Corticosteroïden zijn ontstekingsremmers en verminderen de ontsteking en daardoor het oedeem. Hierdoor neemt de zwelling af. Het verdrukte zenuwweefsel krijgt dan weer meer ruimte. Corticosteroïden helpen ook vaak de pijn te verlichten.

Bestraling (radiotherapie)

Bestraling is vaak het belangrijkste onderdeel van de behandeling van werveluitzaaiingen en wordt toegediend door een radiotherapeut (bestralingsarts). Zowel bij pijn als bij neurologische uitval is bestraling effectief gebleken.
Het effect van een eenmalige bestraling op de pijn is even groot als dat van meerdere bestralingen. Aan patiënten met neurologische uitval en een langere verwachte levensduur worden soms wel langere bestralingsschema's gegeven (bijvoorbeeld 5 of 10 bestralingen in één of twee weken).
Bestraling kan worden herhaald, maar het effect neemt dan wel af. Bestraling werkt meestal niet direct.
Soms kan de pijn zelfs tijdelijk toenemen door toename van vocht in het bestraalde weefsel. Dexamethason kan dan helpen. Indien er al druk op zenuwweefsel aanwezig is, wordt vaak voor de bestraling al gestart met dexamethason.

Chemotherapie

Indien er geen druk is van de werveluitzaaiing op het zenuwweefsel (geen uitbreiding in het wervelkanaal; alleen rugpijn), dan kan men soms chemotherapie geven. Dit overweegt men als de tumor daar gevoelig voor is, bijvoorbeeld bij borstkanker of prostaatkanker. Ook lymfklierkanker en het multipel myeloom zijn erg gevoelig voor chemotherapie met een snel pijnstillend effect.
Als er wel druk op het zenuwweefsel (bijvoorbeeld ruggenmerg) aanwezig is, dan duurt het effect van chemotherapie vaak te lang.

Operatie

Alleen in uitzonderlijke gevallen zal een operatie zinvol zijn. Dit is bijvoorbeeld het geval als het zenuwweefsel bekneld is door de werveluitzaaiing. De aangedane wervel en de uitzaaiing worden dan verwijderd om zo de zenuwstructuren weer ruimte te geven.
Vaak moeten er reconstructies van een deel van de wervelkolom worden verricht. Het defect dat in wervelkolom ontstaan is, wordt dan vervangen door ander materiaal, bijvoorbeeld door een metalen wervelprothese. Dit zijn operaties die slechts in speciale gevallen (mensen in goede conditie en beperkt aantal uitzaaiingen) worden uitgevoerd. Een nabehandeling in de vorm van bestraling, is bijna altijd nodig na een operatie.

Tot slot

Rugpijn komt heel vaak voor en wordt zelden veroorzaakt door werveluitzaaiingen. Rugpijn is wel bijna altijd de eerste klacht van werveluitzaaiingen. De belangrijkste complicatie van werveluitzaaiingen is het optreden van een dwarslaesie (niet meer kunnen lopen). Dit komt maar heel weinig voor. Pijnlijke werveluitzaaiingen leiden slechts bij 3% van de patiënten tot het optreden van een dwarslaesie. Het is van groot belang dit ook zoveel mogelijk te voorkomen. Ook is het zo dat patiënten vaak al lange tijd (gemiddeld zeven weken) rugpijn hebben voordat er een dwarslaesie ontstaat. Zeker als u kanker heeft of heeft gehad, is het heel belangrijk om te weten bij welke klachten u contact op moet nemen met uw arts. De informatie in ‘Risico van uitzaaiingen in de wervelkolom. Informatie voor patiënten en hun huisarts.' kan u daarbij helpen (Zie vooral 'alarmsymptomen').

Online SurveyMonkey half juli - half september 2013
Telefonische interviews half augustus - half september 2013

Quotes staan tussen aanhalingstekens en cursief.

Respondenten

De respondenten zijn geworven via brieven, verspreid door werkgroepleden en oproepen op de website van de Levenmetkanker-beweging (voorheen NFK), overgenomen door sommige patiëntenorganisaties.
In totaal zijn er ervaringen meegenomen van veertien mensen. Vijf mensen hiervan hebben Kahler, de overige hebben diverse andere diagnoses. Van de grootste groepen patiënten met wervelmetastasen, namelijk borstkanker en prostaatkanker, ieder één.
De meerderheid van de respondenten heeft al langer dan een jaar te maken met uitzaaiingen.

Klachten en de gevolgen

Mensen geven verschillende klachten aan, waarvan pijn en conditie/energie het meest worden genoemd en het zwaarste wegen.
Tweederde van de mensen gebruikt een hulpmiddel, zoals rolstoel, stok, rollator.
Mensen geven veel gevolgen/moeilijkheden aan, waarvan lange afstanden lopen buitenshuis het meest wordt genoemd.

Van de beperkingen wordt ‘lange afstanden buitenshuis' het meest genoemd als zwaarst wegend. Alle overige antwoorden komen slechts 1 keer voor. Mensen ervaren hun beperkingen heel verschillend en persoonlijk.
Beleving van de beperking verdient aandacht.

Mensen maken zich over het algemeen veel zorgen over de dingen die hen moeite kosten. Wat helpt is vertrouwen in de arts, het idee dat die weet waar hij het over heeft.

Ervaringen met de zorg

Vragen over diagnostische fase zaten niet in de vragenlijst, maar werden spontaan vaak genoemd.
Aandacht voor de tijd voor de diagnose. Vaak is er sprake van doktersdelay. Mensen voelden zich niet serieus genomen met hun klachten. Of hebben ernstige gevolgen, die in hun ogen minder hadden kunnen zijn, als er sneller juist gehandeld was. Hier zit letterlijk en figuurlijk veel pijn.

"Doordat het traject ook zolang heeft geduurd, heb ik veel pijnstillers moeten slikken. Als alles sneller was gegaan, had ik hier ook minder van in mijn lijf gehad."

"Ik had toenemende pijn in de rug, daarop werd (te) weinig acht geslagen door uroloog (was daar vanwege blaasproblemen). Oncoloog nam het wel serieus en stuurde me door naar academisch ziekenhuis. In de tussentijd werden klachten snel erger. Nu heb ik een partiële dwarslaesie, die mogelijk minder ernstig had kunnen zijn, wanneer er sneller actie was ondernomen. Achteraf gezien was er al schade zichtbaar op CT-scan en MRI-uitslag, maar werd daar niet op gelet. Ik voelde me niet serieus genomen in mijn klachten."

Behandeling en effecten

Het meedenken met de behandeling vindt niet in alle gevallen plaats. Gevolg is veel onzekerheid en distress.
Mensen geven aan dat wanneer ze wel kunnen meedenken, en duidelijk weten waar het over gaat, dit helpt in hun proces. Wanneer ze vertrouwen hebben, stelt dat gerust.

"Alles werd technisch gesproken prima uitgelegd, maar ik miste uitleg over wat de risico's voor mijn leven en mijn naasten zouden betekenen. Voorlichting op dit gebied moet beter. Mijn vrouw heeft nooit iemand gesproken, terwijl het voor haar ook grote gevolgen kon hebben, als het niet goed was gegaan (dreiging van hoge dwarslaesie, waarvoor operatie)."

"In een onzekere periode heb je juist duidelijkheid en helderheid nodig."

"Heb goed gesprek gehad met oncoloog, die geeft ruimte, dwingt me niet in een weg die ik niet wil gaan.
Ik voel dat ik ruimte heb om onderzoeken te weigeren, als ze te weinig opleveren. Hierdoor ben ik nu positiever, heb meer grip, weet beter wat me te wachten staat."

Mensen ervaren dat artsen vooral op hun eigen vakgebied bezig zijn en te weinig kijken naar het hele functioneren en of te weinig overleggen met andere disciplines.

"In mijn geval zie ik geen multidisciplinair overleg plaatsvinden. Wel multidisciplinair consult! Dat leidt niet tot een multidisciplinair behandelplan, uitleg, consult."

"Behandeld worden als mens en niet als object is heel steunend. Kijken naar totaalplaatje. Als je het idee hebt, dat ze weten waar ze mee bezig zijn, is dat geruststellend, ook al is de situatie ernstig."

Uit de telefonische interviews kwam naar voren dat er verschillen zijn tussen specialisten en ziekenhuizen.

Medicijnen

Mensen kunnen niet altijd meepraten over de medicijnen die ze gaan gebruiken. Over pijnmedicatie wordt meer gesproken.

Vragenlijsten

Systematisch vragen naar pijn wordt niet altijd toegepast. Systematisch vragen naar neurologisch functioneren wordt nog minder gedaan.

Controles en aanspreekpunt

De meeste mensen kennen het controleschema en weten wie hun aanspreekpunt is.

Doorverwijzen

Een deel van de mensen wordt doorverwezen voor fysiotherapie of revalidatie. Sommige gaan er zelf achteraan, bv. rolstoeltraining nadat een rolstoel was voorgeschreven.
Een deel van de mensen wordt gevraagd naar hun behoefte aan psychosociale zorg.

"Toen ik het nodig had, tijdens het erg lange voortraject (tijd voor diagnose), is er nooit om gevraagd. In het revalidatiecentrum kreeg ik het aangeboden, maar had ik het niet meer nodig."

Samenvattende vragen

De meeste mensen ervaren voldoende aandacht voor zichzelf en hun naasten, wat betreft hun klachten.
Voor de gevolgen van hun klachten is dit minder. Wanneer zij het gevoel hadden niet serieus genomen te zijn, kon dit tot heftige emoties leiden. 

Omdat er geen patiëntenorganisatie is, was het extra moeilijk om zelf de juiste informatie te vinden. 

ASIA-score
A Compleet geen sensibele of motorische functie is behouden in de sacrale segmentenS4-S5
B Sensibel - incompleet sensibele maar geen motorfunctie is behouden onder het neurologisch niveau en omvat de sacrale segmenten S4-S5.
C Motorisch - incompleet motorfunctie is behouden onder het neurologisch niveau en meer dan de helft van de sleutelspieren onder het neurologisch niveau hebben een spierkracht minder dan graad 3
D Motorisch - incompleet motorfunctie is behouden onder het neurologisch niveau en ten minste de helft van de sleutelspieren onder het neurologisch niveau hebben een spierkracht groter of gelijk aan graad 3
E Normaal sensibele en motorfuncties is normaal
Tabel 1. Producten en diensten voor de palliatieve zorg
Algemeen Soort product/dienst

Algemene principes van palliatieve zorg

Richtlijn

Zorgmodule Palliatieve Zorg

Module

Patiëntenversie van de Zorgmodule Palliatieve Zorg

Informatie voor patiënten en hun naasten

Slecht-nieuwsgesprek

Handreiking

Besluitvorming in de palliatieve fase

Beslisschijf en toepassingskaarten

Signalering in de palliatieve fase

Denk- en werkmethode voor verzorgenden

Palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond

Handreiking

Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

Richtlijn

Consultatie palliatieve zorg

Telefonisch consult, gratis advies van experts

Netwerkzorgopmaat.nl

Online instrument met landelijk en regionaal zorgaanbod

Palliatieve zorg in de ziekenhuizen

Webpagina, selectie van bronnen over verbeterinitiatieven op het gebied van palliatieve zorg in ziekenhuizen (artikelen, rapporten, beleidsdocumenten, instrumenten en methodieken, voorbeelden)

Maatschappelijk werkers in de palliatieve zorg

Handreiking

Complementaire zorg

Richtlijn

Herstel na kanker

Richtlijn
   
Voeding  

Anorexie en gewichtsverlies in de palliatieve fase

Richtlijn

Algemene voedings- en dieetbehandeling

Richtlijn

Ondervoeding bij patiënten met kanker

Richtlijn
   
Beweging/fysiotherapie/revalidatie  

Fysiotherapie in de palliatieve fase

Handreiking

Oncologische revalidatie

Richtlijn
   
Symptoomgericht  

Symptoomgerichte richtlijnen: zie Tabel 2

Richtlijnen

Pijn

Samenvattingskaartje richtlijn Pijn in de palliatieve fase

Misselijkheid en braken

Samenvattingskaartje richtlijn Misselijkheid en braken

USD (Utrecht symptoomdagboek)

Instrument/hulpmiddel voor in kaart brengen van symptomen

HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale)

Instrument voor het in kaart brengen van symptomen angst en depressie
   
Psychosociaal/spiritueel  
Mantelzorg Themapagina op Palliaweb
Detecteren behoefte psychosociale zorg Richtlijn
Spirituele zorg Richtlijn
   
Stervensfase/beslissingen rond het levenseinde/nazorg  

Zorg in de stervensfase

Richtlijn

De stervensfase

Folder

Stervensfase

Zorgpad, interdisciplinaire zorg in de laatste levensfase

KNMG folder handreiking Tijdig spreken over het levenseinde

Folder

Rouw

Richtlijn

Palliatieve sedatie

Richtlijn

Sedatiekaartje

Samenvattingskaartje richtlijn palliatieve sedatie

Euthanasie

Richtlijn

Euthanasie bij een verlaagd bewustzijn

Richtlijn

Steun en consultatie bij euthanasie in Nederland

Folder

Implanteerbare cardioverter defibrillator bij het levenseinde

Richtlijn

Medische beslissingen rond levenseinde bij verstandelijk gehandicapten

Richtlijn

Symptoomrichtlijnen: zie Overzicht van alle richtlijen en handreikingen (orden op Indeling).

 

Bij 3.2.2 Behandeling - Inschatten overleving

Vraag 5: Hoe is op basis van een pakket aan factoren zo nauwkeurig mogelijk de overleving in te schatten bij patiënten met spinale metastasen die in aanmerking komen voor een operatie en/of bestraling?

Bij 3.3 Behandeling - Radiotherapie

Vraag 2: Welke techniek (eenvoudige versus advanced technology) en dosis radiotherapie resulteert in de beste uitkomst bij patiënten met spinale metastasen in termen van pijnstilling, mobiliteit, morbiditeit, mortaliteit en kosten?

Bij 3.4 Behandeling - Chirurgie

Vraag 3: Bij patiënten met spinale metastasen heeft chirurgie X in vergelijking met chirurgie Y een betere uitkomst in termen van mobiliteit, morbiditeit, mortaliteit en complicaties, progressievrije overleving?

PICO + selectiecriteria

Patient population: patiënten met spinale metastasen, cervicale- versus niet cervicale wervelmetastasen
(onderscheidende kenmerken: oorspronkelijke tumor, conditie (bijvoorbeeld Karnofsky), metastasen elders,
lokalisatie wervelmetastase(n), nog systemische opties?, geslacht, leeftijd, prognose)
Intervention: Chirurgie X*
Comparison: Chirurgie Y
Outcome: mobiliteit (lopen in dagen), morbiditeit (dexamethason gebruik, pijnstillers, wond problemen/Infecties), pijnscore, neurologische scores, mortaliteit, Henderson-classificatie, (in)continentie.

*Chirurgie X versus Y= anterieure- versus posterieure benadering, piecemeal resectie versus en block resectie

Table 3. Selection Criteria

Patient population

Patients with spinal metastases.

Intervention

Included are surgical interventions using either an anterior or posterior approach to perform either an en-block or a piecemeal resection.

Outcome

Mobility (walking in length/distance), morbidity (wound problems/infections), pain (dexamethason use, painkillers, pain score), neurological scores, mortality, Survival, Physical functioning (energy), Henderson-classification, (in)continence

Data presentation

Data about either an anterior and a posterior surgical group or an en-bloc or piecemeal resection

Language

Publications in English Language were included

Study designs

All prospective study designs with concurrent control groups (Systematic reviews, RCT, CCT, prospective cohort, retrospective cohorts)

Publication date

Studies published between 2003 and February 2014

Publication status

Full text, peer reviewed

Golden hits

We hadden 3 golden hits, maar die zijn uiteindelijk niet geselecteerd.

  1. Fehlings MG, David KS, Vialle L, Vialle, E, Setzet M, Vrionis F. Decision Making in the Surgical Treatment of Cervical Spine Metastases. Spine (2009) ;34:22S. S108-S117
    • This systematic review was designed to answer 2 primary research questions that were determined through consensus among a panel of experts drawn from the Spine Oncology Study Group:
      1. Is the decision to operate influenced by the anatomic region of the cervical spine?
      2. Is the operative approach influenced by the anatomic region of the cervical spine?
  2. Choi D, Crockard A, Bunger C, Harms J, Kawahara N, Mazel C, Melcher R, Tomita K. Review of metastatic spine tumour classification and indications for surgery: the consensus statement of the Global Spine Tumour Study Group. Eur Spine J (2010) 19:215-222.
    • The purpose of this article is to review the present systems available for classifying spinal metastases, how these classifications can be used to help surgical planning, discuss surgical outcomes, andmake suggestions for future research.
  3. Chong S, Shin SH, Yoo H, Lee SH, Kim KJ, Jahng TA, Gwak HS. Single-stage posterior decompression and stabilization for metastasis of the thoracic spine: prognostic factors for functional outcome and patients' survival. The Spine Journal 12 (2012) 1083-1092.
    • A consecutive series of 105 patients, who underwent the previously stated surgery for metastatic spinal cord compression (MSCC) of thoracic spine, were included and retrospectively analyzed.

Search strategy

PubMed

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?otool=leiden

(("Spine"[mesh] OR "spine"[tw] OR "spinal"[tw] OR ("Cervical"[tw] AND (vertebrae OR spine[tw])) OR " Atlas"[tw]
OR "Coccyx"[tw] OR "Intervertebral Disc"[tw] OR "Intervertebral Discs"[tw] OR "Intervertebral Disk"[tw] OR
"Intervertebral Disks"[tw] OR "Lumbar Vertebrae"[tw] OR "Sacrum"[tw] OR "Spinal Canal"[tw] OR "Epidural
Space"[tw] OR "Thoracic Vertebrae"[tw] OR "Odontoid"[tw] OR "Spinal cord"[mesh] OR "Spinal Cord"[ tiab]
OR "Spinal Cords"[ tiab] OR "Anterior Horn"[ tiab] OR "Extrapyramidal Tracts"[ tiab] OR "Posterior Horn "[ tiab]
OR "Substantia Gelatinosa"[ tiab] OR "Pyramidal Tracts"[ tiab] OR "Pyramidal Tract"[ tiab] OR "Spinothalamic
Tracts"[tiab] OR "Spinothalamic Tract"[ tiab] OR "vertebrae"[tw] OR "vertebral"[tw] OR "Spinal Cord Compression
"[Mesh] OR "Fractures, Compression"[Mesh] OR "VCF" [tiab])
((spine OR spinal) AND ("Neoplasm Metastasis"[mesh] OR "metastasis"[tw] OR "metastases"[tw] OR
"metastatic" [tw] OR metastat*[tw] OR metastas*[tw] OR "Neoplasm Seeding"[tw] OR "neoplasm seeding
"[Mesh])) AND ("surgery"[Subheading] OR "surgery"[All Fields] OR "surgical procedures, operative"[mesh] OR
"surgical"[All Fields] OR "surgically"[All Fields] OR "neurosurgery"[All Fields] OR "neurosurgical"[All Fields])
AND 2003:2014[dp] AND ("Epidemiologic Studies"[Mesh] OR Clinical Trial[ptyp] OR "Comparative Study"
[Publication Type] OR "randomised" OR "randomized" OR "RCT" OR "clinical trial" OR "clinical trials" OR
"comparative study" OR "comparative studies" OR "retrospective study" OR "retrospective studies" OR
"prospective study" OR "prospective studies")
Limits English, humans

EMBASE

http://ovidsp.ovid.com/ovidweb.cgi?T=JS&PAGE=main&MODE=ovid&D=oemezd

(spinal cordmetastasis/ OR spinemetastasis/ OR "spinal metastases".mpOR "spinal metastasis".mpOR
"spine metastasis".mpOR "spine metastases".mpOR "metastatic spine".mpOR "metastatic spinal disease".
mpOR "metastaticspinalcord".mp OR "spinalcordmetastases".mpOR "spinalcordmetastasis".mpOR "cervical
metastasis".mpOR "cervical metastases".mp OR "vertebral metastasis".mpOR "vertebral metastases".mp
OR"lumbar metastasis".mpOR "lumbar metastases".mpOR ((exp *Spine/ OR "spine".ti OR "spinal column".ti
OR "spinal".ti OR "Cervical Vertebrae".ti OR "Cervical Atlas".ti OR "Coccyx".ti OR "Intervertebral Disc".ti OR
"Intervertebral Discs".ti OR "Intervertebral Disk".ti OR "Intervertebral Disks".ti OR "Lumbar Vertebrae".ti OR
"Sacrum".ti OR "Spinal Canal".ti OR "Epidural Space".ti OR "Thoracic Vertebrae".ti OR "Odontoid".ti OR exp
*Spinal cord/ OR "Spinal Cord".ti OR "Spinal Cords".ti OR "Anterior Horn Cells".ti OR "Anterior Horn Cell".ti
OR "Extrapyramidal Tracts".ti OR "Posterior Horn Cells".ti OR "Substantia Gelatinosa".ti OR "Pyramidal
Tracts".ti OR "Pyramidal Tract".ti OR "Spinothalamic Tracts".ti OR "Spinothalamic Tract".ti OR "vertebrae".ti
OR "vertebral".ti) AND (exp *Metastasis/ OR "metastasis".ti OR "metastases".ti OR "metastatic".ti OR
metastat*.ti OR metastas*.ti OR "Neoplasm Seeding".ti))) AND (exp *surgery/ OR surgery.mp OR surgical.mp
OR surgically.mp OR neurosurgery.mp OR neurosurgical.mp)
(spinal cordmetastasis/ OR spinemetastasis/ OR "spinal metastases".mpOR "spinal metastasis".mpOR
"spine metastasis".mpOR "spine metastases".mpOR "metastatic spine".mpOR "metastatic spinal disease".
mpOR "metastaticspinalcord".mp OR "spinalcordmetastases".mpOR "spinalcordmetastasis".mpOR "cervical
metastasis".mpOR "cervical metastases".mp OR "vertebral metastasis".mpOR "vertebral metastases".mp
OR"lumbar metastasis".mpOR "lumbar metastases".mp) AND (exp *surgery/ OR surgery.mp OR surgical.mp
OR surgically.mp OR neurosurgery.mp OR neurosurgical.mp) AND ("Epidemiologic Studies".mp OR "Clinical
Trial".mp OR "Comparative Study".mp OR "randomised".mp OR "randomized".mp OR "RCT".mp OR "clinical
trial".mp OR "clinical trials".mp OR "comparative study".mp OR "comparative studies".mp OR "retrospective
study".mp OR "retrospective studies".mp OR "prospective study".mp OR "prospective studies".mp)
limit to (human and embase and yr="2003 -Current" and (article or journal))
limit to english language

Web of Science

http://isiknowledge.com/wos

TS=(Spine OR "spinal") AND TS=(Metastasis OR "metastasis" OR "metastases" OR "metastatic" OR
metastat* OR metastas* OR "Neoplasm Seeding") AND TS=(surgery OR surgical OR surgically OR
neurosurgery OR neurosurgical) AND TS= ("Epidemiologic Studies" OR "Clinical Trial" OR "Comparative
Study" OR "randomised" OR "randomized" OR "RCT" OR "clinical trial" OR "clinical trials" OR "comparative
study" OR
"comparative studies" OR "retrospective study" OR "retrospective studies" OR "prospective study" OR
"prospective studies")
LIMITS: English, article, 2003-2014

Cochrane (Trials)

http://www.thecochranelibrary.com/view/0/index.html

(Spine OR "spinal" OR "Coccyx" OR "Intervertebral" OR "Sacrum" OR "sacral" OR "lumbar" OR "cervical"
OR "thoracic" OR "Epidural" OR "Odontoid" OR "Spinal Cord" OR "Spinal Cords" OR "Anterior Horn" OR
"Extrapyramidal Tracts" OR "Posterior Horn" OR "Substantia Gelatinosa" OR "Pyramidal Tracts" OR
"Pyramidal Tract" OR "Spinothalamic Tracts" OR "Spinothalamic Tract" OR "vertebrae" OR "vertebral") AND
(Metastasis OR "metastasis" OR "metastases" OR "metastatic" OR metastat* OR metastas* OR
"Neoplasm Seeding") AND (surgery OR surgical OR surgically OR neurosurgery OR neurosurgical)
Limits 2003-nu, trials

Search results

Pubmed 791
Web of Science 183 (69 Uniek)
Trials (Cochrane) 185 (149 Uniek)
EMBASE 481 (272 Uniek)
Total 1640
Duplicates 388
Non English 19
Unique references 1253

Included results:

  • 1 review
  • 2 prospective studies
  • 6 retrospective studies

Bij 3.2.1. Radiotherapie of chirurgie

Vraag 1: Wat is de indicatie voor het starten van een behandeling bij patiënten met wervelmetastasen?
Op grond van welke criteria wordt bepaald welke patiënt met wervelmetastasen in aanmerking komt voor welke beschikbare behandeling?

Voor de overzichtstabel klik hier.

Bij 3.2.2 Behandeling - Inschatten overleving

Vraag 5: Hoe is op basis van een pakket aan factoren zo nauwkeurig mogelijk de overleving in te schatten bij patiënten met spinale metastasen die in aanmerking komen voor een operatie en/of bestraling?

Bij 3.3 Behandeling - Radiotherapie

Vraag 2: Welke techniek (eenvoudige versus advanced technology) en dosis radiotherapie resulteert in de beste uitkomst bij patiënten met spinale metastasen in termen van pijnstilling, mobiliteit, morbiditeit, mortaliteit en kosten?

Assessment table relative importance patient-important outcomes
Patient-important outcomes Mean rating Relative importance
Pain 9 Critical
Mobility 9 Critical
Response duration 8.3 Critical
Neurological response 9 Critical
Toxicity 8 Critical
Progression free survival 5.3 Important
Bladder function 4.3 Important
Overall survival 3 Not important

Primary studies

Voor het overzicht: klik hier.

GRADE-tabellen

Question: Should short course RT 2x 8 Gy vs Split course RT 3x 5Gy 5x 3Gy be used for Spinal metastases?
Bibliography: Maranzano et al, 2005
Klik hier voor de overzichtstabel.

Question: Should short course RT 2x 8 Gy vs single dose RT 8 Gy be used for Spinal metastases?
Bibliography: Maranzano et al, 2009
Klik hier voor de overzichtstabel. 

Question: Should single dose RT 8 Gy vs 6x 4 Gy be used for Spinal metastases?
Bibliography: van der Linden et al, 2004, 2005, Steenland et al, 1999
Klik hier voor de overzichtstabel.

Question: Should 30 Gy 10 x in 2 weeks RT vs 40 Gy 20 x in 4 weeks RT be used for Spinal
metastases?
Bibliography: Rades et al, 2004
Klik hier voor de overzichtstabel.

Question: Should short course RT: 8 Gy in 1 day, 5x 4 Gy in 1 week vs Long course RT: 10x 3 Gy in
2 weeks 15x 25Gy in 3 weeks, 20x 2Gy in 4weeks be used for Spinal metastases?
Bibliography: Rades et al, 2009
Klik hier voor de overzichtstabel. 

Question: Should 1x 8 Gy in 1 day vs 5x 4Gy in 1 week be used for spinal metastases?
Bibliography: Rades et al, 2005
Klik hier voor de overzichtstabel.

Question: Should 1x 8 Gy in 1 day vs 10x 3 Gy be used for spinal metastases?
Bibliography: Rades et al, 2005
Klik hier voor de overzichtstabel. 

Question: Should 1x 8 Gy in 1 day vs 15x 2.5 Gy be used for spinal metastases?
Bibliography: Rades et al, 2005
Klik hier voor de overzichtstabel.

Question: Should 1x 8 Gy in 1 day vs 20x 2 Gy be used for spinal metastases?
Bibliography: Rades et al, 2005
Klik hier voor de overzichtstabel.

Question: Should 5 x 4 Gy in 1 week vs 10 x 3 Gy be used for spinal metastases?
Bibliography: Rades et al, 2005
Klik hier voor de overzichtstabel.

Question: Should 5 x 4 Gy in 1 week vs 15 x 2.5 Gy be used for spinal metastases?
Bibliography: Rades et al, 2005
Klik hier voor de overzichtstabel.

Question: Should 5 x 4 Gy in 1 week be used for spinal metastases?
Bibliography: Rades et al, 2005
Klik hier voor de overzichtstabel.

Question: Should 10 x 3 Gy vs 15 x 2.5 Gy be used for spinal metastases?
Bibliography: Rades et al, 2005
Klik hier voor de overzichtstabel.

Question: Should 10 x 3 Gy vs 20 x 2 Gy be used for spinal metastases?
Bibliography: Rades et al, 2005
Klik hier voor de overzichtstabel.

Question: Should 15 x 2.5 Gy vs 20 x 2 Gy be used in spinal metastases?
Bibliography: Rades et al, 2005
Klik hier voor de overzichtstabel.

Bij 3.4 Behandeling - Chirurgie

Vraag 3:

  1. Heeft chirurgie via een anterieure benadering in vergelijking met chirurgie via een posterieure benadering een betere uitkomst in termen van mobiliteit, morbiditeit, mortaliteit, complicaties en progressievrije overleving, bij patiënten met symptomatische wervelmetastasen?
  2. Heeft chirurgie door middel van een en bloc resectie van de aangedane wervel, in vergelijking met het verwijderen van de wervel via de piece-meal methode of via partiële resectie (debulking), een betere uitkomst in termen van mobiliteit, morbiditeit, mortaliteit, complicaties en progressievrije overleving, bij patiënten met symptomatische wervelmetastasen?

Treatment

Primary studies - En Bloc versus debulking

Klik hier voor de tabel.

Primary studies - Anterior versus posterior

Klik hier voor de tabel.

Systematic reviews

Klik hier voor de tabel.