Vervolgtraject
Uitgangsvraag
Wie vervolgt de patiënt en hoe?
Aanbevelingen
De werkgroep is van mening dat het op elk moment in het ziekteverloop duidelijk moet zijn wie de regievoerend arts is van patiënten met wervelmetastasen.
De werkgroep is van mening dat de regievoerend arts zorgt voor optimale behandeling van de ziekte en/of van klachten en problemen.
De werkgroep is van mening dat de regievoerend arts zorgt voor een goede coördinatie van de zorg en overdracht, zowel naar de eerste lijn als naar de tweede lijn.
De werkgroep beveelt aan dat de huisarts te allen tijde op de hoogte wordt gebracht van (veranderingen in) de situatie bij een patiënt die al bekend is met wervelmetastasen: welke wervels aangedaan zijn (uitslag recente beeldvorming), welke klachten zijn te verwachten en de eventueel nog mogelijke therapeutische opties er nog zijn.
De werkgroep is van mening dat de regievoerend arts goede mondelinge en schriftelijke informatie geeft aan de patiënt (inclusief instructies over alarmsymptomen en contactinformatie).
De werkgroep is van mening dat beeldvorming van de wervelkolom alleen moet worden verricht bij klachten (vooral pijn en/of neurologische klachten) of ter evaluatie van het effect van eventuele systeemtherapie.
De zorg voor patiënten met wervelmetastasen is gericht op de kwaliteit van leven, waarbij onder andere aandacht noodzakelijk is voor de regievoering, beeldvorming, revalidatie, medicatie (pijnstilling, corticosteroïden) en eventueel de inzet van (nieuwe of herhaalde) behandelingen, zoals bisfosfonaten, systemische therapie, radiotherapie en operatie. Wie de regievoerend behandelaar in het nazorgtraject is en hoe het vervolgtraject eruit moet zien hangt af van de onderliggende ziekte, de gegeven behandeling, de mogelijkheid tot eventueel komende behandelingen, de wens van de patiënt en de prognose.
Voor meer algemene onderwerpen, bijvoorbeeld revalidatie na neurologische schade, psychologische klachten, of sociale problematiek verwijzen we naar de desbetreffende richtlijnen, zoals de richtlijnen Dwarslaesie, Spirituele zorg, en Herstel na kanker.
De literatuursearch leverde geen specifieke artikelen op gericht op het vervolgtraject na behandeling van patiënten met wervelmetastasen. Uit verschillende klinische artikelen over behandelresultaten bij patiënten met wervelmetastasen zijn belangrijke gegevens afleidbaar die bruikbaar zijn om suggesties voor zinvolle zorg te formuleren. Om de aanbevelingen zo zinvol mogelijk te laten zijn spelen de hierna volgende overwegingen een rol.
De groep patiënten met wervelmetastasen bestaat per definitie uit patiënten in de palliatieve fase van hun ziekte. Er bestaat een grote variatie in de oorzakelijke tumor, de prognose, het klachtenpatroon en de mogelijkheid tot inzetten van systemische en lokale behandelingen. De mediane overleving van patiënten met pijnlijke wervelmetastasen is 6-7 mnd. [Van der Sande 1999, Van der Linden 2005, Rades 2006]. Maar een klein percentage van de patiënten heeft een langere prognose, tot aan enkele jaren [Bollen 20142]. De klachten die patiënten kunnen krijgen in de loop van hun ziekteproces variëren van pijn, neurologische uitvalsverschijnselen tot en met een completedwarslaesie. Daarnaast krijgt na radiotherapie 10-20% van de patiënten met epidurale uitbreiding van wervelmetastasen in de loop van de tijd opnieuw klachten van dezelfde of andere wervelmetastasen [Van der Sande 1999]. In één onderzoek ontwikkelde 3% van de 342 patiënten die voor pijnlijke wervelmetastasen waren behandeld met radiotherapie uiteindelijk neurologische uitvalsverschijnselen [Van der Linden 2005]. Ter voorkoming van ernstige symptomatologie zal bij klachten dan ook laagdrempelig nieuwe beeldvormende diagnostiek moeten worden verricht. Vaak zijn er nog zinvolle therapeutische opties, zoals bijvoorbeeld een eenmalige bestraling voor pijnreductie, zelfs bij patiënten met een beperkte prognose [Loblaw 2012, Rades 2008, Meeuse 2010].
Er is geen literatuur over het nut van herhaalde beeldvorming bij patiënten zonder klachten, die reeds eerder behandeld zijn voor wervelmetastasen. Aangezien er echter nooit een behandeling gegeven wordt voor asymptomatische wervelmetastasen is herhaalde beeldvorming bij asymptomatische patiënten niet zinvol.
Gezien het bovenstaande is het van groot belang dat in elke fase van de ziekte duidelijk is wie de regievoerend arts is: in de ziektegerichte palliatieve fase zal dat meestal een medisch specialist in het ziekenhuis zijn, bijvoorbeeld een uroloog, medisch oncoloog, internist-hematoloog, longarts of neuroloog/neuro-oncoloog. In de symptoomgerichte palliatieve fase verschuift de regie steeds meer naar de huisarts of specialist ouderengeneeskunde. Het is wenselijk dat de huisarts te allen tijde goed op de hoogte is van de situatie: welke wervels zijn aangedaan (toegang tot uitslag recente beeldvorming), welke klachten te verwachten zijn, en wat is er te doen bij klachten. In principe verricht de hoofdbehandelaar (specialist of huisarts) de controles voor wat betreft de tumorgerichte behandeling, de pijnmedicatie en eventueel dexamethasongebruik. De patiënt zelf is bij voorkeur goed op de hoogte van de situatie, daarbij kan schriftelijke informatie met duidelijke instructies over eventuele alarmsymptomen van een mogelijk recidief en uitgebreidheid van de ossale metastasering van groot nut zijn [West of Scotland Guidelines for Malignant Spinal Cord Compression 2013], zie ook bijlage 3.
De werkgroep is van mening dat voor goede zorg voor patiënten met wervelmetastasen een goede coördinatie en communicatie (zowel binnen het ziekenhuis als tussen de eerste en de tweede lijn), goede mondelinge en schriftelijke informatie naar de patiënt en het verrichten van beeldvorming bij klachten essentieel zijn.