Zorg voor de patiënt in de stervensfase is intensieve zorg. Essentieel hierbij is herkenning en erkenning van het naderend sterven van de patiënt door de zorgverleners en goede communicatie hierover met de patiënt en diens naasten. Aandacht voor de waarden en wensen van de patiënt, een plan voor goede symptoombestrijding gedurende deze fase en aandacht voor zorg direct na het overlijden, verminderen angst en brengen rust voor alle betrokkenen. Het is dan ook belangrijk dat afspraken hierover zijn vastgelegd in het individueel zorgplan of in het Zorgpad stervensfase en dat dit (elektronisch) beschikbaar is bij de patiënt.
Standaard
Patiënten in de stervensfase worden tijdig herkend. Het individueel zorgplan wordt hierop aangepast of het Zorgpad stervensfase wordt gestart.
Criteria
Aanwijzingen voor het markeren van de stervensfase zijn:
de patiënt komt niet meer uit bed;
de patiënt is subcomateus;
de patiënt is slechts in staat slokjes te drinken;
de patiënt is niet langer in staat tabletten in te nemen.
Het kan voorkomen dat deze verschijnselen al langer aanwezig zijn, zonder dat de patiënt stervende is of dat ze niet duidelijk aanwezig zijn, terwijl voor de betrokken zorgverleners wel duidelijk is dat de patiënt binnen enkele dagen komt te overlijden. Met nadruk wordt daarom opgemerkt dat het (multidisciplinair gevormde) oordeel doorslaggevend is voor de markering van de stervensfase.
De zorg voor de patiënt in de stervensfase vergt tijd en aandacht voor de fysieke, psychische, sociale en spirituele processen zoals die zich in de loop van de stervensfase ontwikkelen. Daarbij worden afspraken gemaakt over bereikbaarheid en beschikbaarheid van de betrokken zorgverleners in geval van veranderingen op één van de vier dimensies.
De zorgverlener is zich bewust van de waarden, wensen en behoeften van de stervende patiënt. De zorgen, angsten, hoop en verwachtingen van de patiënt in de stervensfase en diens naasten worden eerlijk en indien gewenst in een open sfeer besproken op een manier die aansluit bij hun cultuur, leeftijd, spiritualiteit en sociale situatie.
De zorgverlener bespreekt, indien dit niet reeds gebeurd is, met de patiënt dan wel met de wettelijk vertegenwoordiger en/of naasten wat voor hen belangrijk is bij de afronding van het leven, zoals:
aandacht voor de betekenis die hij geeft aan het leven voltooien in waardigheid en eigenheid en de keuzes en beslissingen die daaruit voortvloeien;
gewenste plaats van zorg en sterven;
wensen en behoeften op fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel gebied;
goed afscheid en uitvoeren van rituelen;
wensen en behoeften aangaande het stervensproces en betrokkenheid en ondersteuning van naasten en de praktische zaken vlak voor en na het overlijden.
Huidige en te verwachten klachten en symptomen en mogelijkheden om deze te bestrijden worden samen met de patiënt dan wel de wettelijk vertegenwoordiger en/of naasten besproken. De benodigde hulpmiddelen en medicatie worden (proactief) geregeld.
De zorgverlener informeert de naasten over wat ze kunnen verwachten in deze fase en hoe ze de patiënt daarin kunnen begeleiden, op een manier die aansluit bij hun cultuur, leeftijd, spiritualiteit en sociale situatie. In de loop van het stervensproces geeft de zorgverlener advies over houding, (stoppen met) toedienen van vocht en voeding en herkennen van tekenen van aanstaand sterven.
De zorgverlener heeft aandacht voor de draagkracht en draaglast van de patiënt en diens naasten en biedt ondersteuning om mogelijke overbelasting te voorkomen of te verminderen. Zo nodig worden vrijwilligers ingezet.
Vóór het overlijden wordt met de patiënt en diens naasten gesproken over het aanstaande verlies en (anticipatoire) rouw en welke reacties daarbij kunnen voorkomen. Al tijdens de laatste levensfase kunnen de patiënt en diens naasten ondersteund worden bij betekenisvol afscheid nemen. Ook wordt besproken wat de mogelijkheden zijn voor professionele ondersteuning. Wanneer de naaste een andere huisarts heeft dan de patiënt, wordt, indien nodig en met toestemming van de naaste, diens huisarts telefonisch geïnformeerd over het naderend overlijden van de patiënt.
Waar gepast, voert de behandelend arts voor het overlijden een gesprek over gevoelige zaken als obductie, orgaan- en weefseldonatie of terbeschikkingstelling van het lichaam aan de wetenschap.
Wanneer er een indicatie is voor de start van palliatieve sedatie, zeker wanneer het gaat om continue palliatieve sedatie, moet de betekenis en uitvoering hiervan goed met de patiënt danwel wettelijk vertegenwoordiger en/of naasten worden besproken. Zo nodig kan daarbij de hulp van een in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverlener ingeroepen worden.
De gemaakte afspraken voortvloeiend uit het zorgproces, inclusief een plan voor goede symptoombestrijding, worden vastgelegd in het individuele zorgplan of het Zorgpad stervensfase, regelmatig geëvalueerd en zo nodig herzien.
Alle betrokken zorgverleners, in het bijzonder de behandelend arts in de tweede- of eerstelijn, worden zo snel mogelijk geïnformeerd door de hoofdbehandelaar over de stervensfase of het overlijden van de patiënt. Persoonlijk telefonisch contact gaat, bij voorkeur, vooraf aan een schriftelijk bericht.
Zorg na het overlijden is respectvol en doet eer aan de waardigheid, cultuur en levensbeschouwelijke overtuigingen van de patiënt en diens naasten.
Criteria
De naasten ervaren ruimte om op een voor hun gepaste manier afscheid van hun dierbare te nemen. Hen wordt gevraagd of zij de laatste zorg aan hun dierbare willen geven. Indien zij dit wensen worden zij hierbij ondersteund door zorgverleners.
De naasten wordt de gelegenheid geboden om levensbeschouwelijke of cultuurspecifieke rituelen uit te voeren. Indien gewenst kunnen zij daarbij ondersteund worden.
Wees selectief met het inzetten van meetinstrumenten in de palliatieve fase. Bij inzet van een meetinstrument is het raadzaam om een observatie-instrument te overwegen.
Onderstaand vindt u voor elk instrument een nadere toelichting. Om de meetinstrumenten voor het juiste doel en op het juiste moment in te kunnen zetten, is in het diagram steeds weergegeven voor welke functie het betreffende meetinstrument geschikt is.
Het is goed te onthouden dat niet alle kinderen die palliatieve zorg krijgen overlijden. Vanwege de vroegtijdige inzet van palliatieve zorg op het moment dat een levensduurverkortende of levensbedreigende diagnose wordt gesteld, zullen niet alle kinderen die palliatieve zorg krijgen op korte termijn overlijden. Dit is wezenlijk anders dan bij volwassenen, waar palliatieve zorg geboden wordt wanneer verwacht wordt dat de patiënt binnen een jaar zal overlijden.
In het hoofdstuk ‘Besluitvorming’ (pagina’s 144 e.v.) van de richtlijn kinderpalliatieve zorg worden de vier te onderscheiden fases van palliatieve zorg bij kinderen toegelicht. Daaronder valt ook de stervensfase (fase 3, pagina’s 147-150). Hierin zijn onder andere symptomen genoemd die deze fase bij kinderen markeren, evenals mogelijkheden om het lijden in deze fase te verlichten. In de aanbevelingen van dit hoofdstuk worden ook aspecten als mogelijkheid tot het nemen van afscheid op passende wijze (pagina 172) en in een passende omgeving (pagina 177) benoemd.
