Kinderpalliatieve zorg

Structuur en proces: markering

Kinderpalliatieve zorg wordt niet beperkt tot het laatste jaar van het leven, maar begint al bij het stellen van de diagnose van een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte. De ‘surprise question’ is voor markering van de palliatieve fase bij kinderen dan ook niet bruikbaar.
Op pagina’s 144-151 van de richtlijn Kinderpalliatieve zorg staan de verschillende fases, vanaf diagnose tot de nazorg na overlijden, en bijbehorende markeringen beschreven. Aanbevelingen en handvatten voor de beginfase van de palliatieve zorg voor kinderen zijn vanaf pagina 176 van de richtlijn kinderpalliatieve zorg te lezen.

Structuur en proces: gezamenlijke besluitvorming

Binnen de zorg voor kinderen moet er rekening worden gehouden met de ontwikkelingsfase van het kind, en met de wettelijke grenzen die aan sommige beslissingen over zorg voor zieke kinderen zijn verbonden. Daarnaast zijn er vanwege de veelal complexe aandoeningen vaak veel verschillende disciplines betrokken bij de zorg voor ernstig zieke kinderen. Gezamenlijke besluitvorming is daardoor een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn Kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Deze is te lezen vanaf pagina 142. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.

Structuur en proces: proactieve zorgplanning

In de richtlijn Kinderpalliatieve zorg worden verscheidene aanbevelingen gedaan rondom proactieve zorgplanning. Zorgverleners dienen voorbereid te zijn op wat er kan gaan komen, en ze dienen de kinderen, ouders en eventuele broers/zussen daar ook op voor te bereiden. Pagina’s 83, 170, 172 en 176 zijn hier een voorbeeld van.

Structuur en proces: individueel zorgplan

Voor kinderpalliatieve zorg is een landelijk Individueel Zorgplan (IZP) geïmplementeerd. Het geeft de verschillende aspecten weer die belangrijk zijn voor de individuele zorg voor een kind in de palliatieve fase en maakt hierbij gebruik van de richtlijn. Ook is er in het kader van het IZP een zakboekje ontwikkeld als handreiking bij het zorgplan, waarbij de richtlijn als leidraad is genomen en zodoende als beknopte samenvatting beschouwd kan worden.
Het individueel zorgplan en het zakboekje zijn zowel op de website van de NVK  als op de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Op pagina 178 van de richtlijn Kinderpalliatieve zorg worden de aanbevelingen rondom het IZP beschreven.

Structuur en proces: interdisciplinaire zorg

Vanwege de unieke kenmerken van de palliatieve zorg voor kinderen, wordt deze zorg grotendeels vanuit een multidisciplinair team geboden, onder eindverantwoordelijkheid van kinderartsen en subspecialisten, waaronder ook neonatologen. De UMC’s hebben sinds enkele jaren aparte ‘Kinder Comfort Teams’ voor kinderpalliatieve zorg opgericht. Dit zijn multidisciplinaire teams met pedagogische zorg, psychologische zorg, maatschappelijk werk, geestelijke verzorging, en verpleegkundigen en kinderartsen. Behandelaars consulteren de beschikbare kinderpalliatieve specialisten in het UMC en leveren de zorg voor deze kinderen vervolgens zelf in nauw overleg met de lokale kinderartsen, verpleegkundige teams en andere betrokkenen.
In de richtlijn Kinderpalliatieve zorg is een hoofdstuk gewijd aan organisatie van zorg. Deze is te lezen vanaf pagina 174, en omvat o.a. de specifiek voor kinderen noodzakelijke structuur van zorg.

Structuur en proces: mantelzorg

Vanwege de veelal (zeer) jonge leeftijd van de kinderen die palliatieve zorg ontvangen, vervult het gezin rondom het kind in veel gevallen de mantelzorgrol. Tegelijkertijd richt de kinderpalliatieve zorg zich ook uitdrukkelijk op de ouders en eventuele broers en zussen, waardoor er ook rondom hen mantelzorgers betrokken zijn.
Aanbevelingen rondom de mantelzorg staan onder meer op pagina’s 168, 172 en 175 van de richtlijn Kinderpalliatieve zorg beschreven.

Structuur en proces: coördinatie en continuïteit

De specifieke kenmerken van kinderpalliatieve zorg hebben gevolgen voor de verdeling van verantwoordelijkheden. Zoals ook benoemd bij domein 2.5 (‘interdisciplinaire zorg’), zijn er bij zorg voor ernstig zieke kinderen veel disciplines betrokken. Binnen de kindercomfort teams zijn er altijd een casemanager (coördinerend verpleegkundige) en een hoofdbehandelaar aangewezen die zorgen voor coördinatie en continuïteit. Hun specifieke taken en verantwoordelijkheden worden vanaf pagina 176 van derichtlijn Kinderpalliatieve zorg besproken. Daarnaast wordt op pagina 180 een toelichting gegeven op het coördinerend transmuraal team binnen het Emma Kinderziekenhuis van het AMC.

Structuur en proces: netwerk

Vanwege de lage frequentie en complexiteit van kinderpalliatieve zorg, zijn er in vergelijking met palliatieve zorg voor volwassenen weinig specialisten. Wel zijn er verschillende netwerken tot stand gekomen om de beschikbare expertise zo goed mogelijk te kunnen delen. In de richtlijn zijn verscheidene aanbevelingen rondom netwerkvorming opgenomen. Deze zijn voor een belangrijk deel al gerealiseerd.
Alle UMC’s en het Prinses Maxima Centrum voor kinderoncologie beschikken inmiddels over aparte ‘Kinder Comfort Teams’ voor kinderpalliatieve zorg. Voor een overzicht, zie de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Een Kinder Comfort Team begeleidt gezinnen, en waar nodig coördineert het team de zorg. De teams vervullen ook een consultatieve rol: gezinnen en professionals, zowel binnen als buiten het UMC, kunnen met vragen terecht bij deze teams.  Behandelaars in algemene ziekenhuizen consulteren veelal de beschikbare kinderpalliatieve specialisten in het UMC en leveren de zorg voor deze kinderen vervolgens zelf in nauw overleg met de lokale kinderartsen, verpleegkundige teams en andere betrokkenen.
Er zijn zeven regionale netwerken (Netwerken Integrale Kindzorg, NIK) in de adherentiegebieden van de UMC’s opgericht. Voor een overzicht, zie de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Dit is een samenwerking tussen professionals uit verschillende organisaties en disciplines, waarbij de zorg thuis geboden wordt onder eindverantwoordelijkheid van de lokale hoofdbehandelaar en/of specialist kinderarts in het UMC. Binnen elk NIK is een netwerkcoördinator het eerste aanspreekpunt voor ouders, zorgprofessionals en (zorg)organisaties.

Er is een Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen opgericht, onder coördinatie van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Behandelend artsen kunnen hier telefonisch terecht bij collega’s met een ruime expertise binnen de kinderpalliatieve zorg, voor steun en/of advies bij vragen over complexe besluitvorming rond het levenseinde.

Sinds begin 2017 bestaat het landelijke Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, dat fungeert als hét centrale aanspreekpunt voor alle vragen en ontwikkelingen op gebied van kinderpalliatieve zorg. Onder de doelen van het Kenniscentrum vallen o.a. het vormen van netwerken en het delen van kennis. 

Structuur en proces: deskundigheid

Vanwege de complexiteit van kinderpalliatieve zorg, is het van groot belang dat de betrokken zorgprofessionals deskundig zijn. In de richtlijn Kinderpalliatieve zorg staat op pagina 176 specifiek dat de hoofdbehandelaar een arts met speciale expertise/aanvullende scholing op het gebied van kinderpalliatieve zorg is.
Eén van de doelen van het landelijk Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg is scholing voor professionals. Er is een breed scholingsaanbod beschikbaar voor iedereen betrokken bij kinderpalliatieve zorg. De scholingen die door het Kenniscentrum gegeven worden, zijn geaccrediteerd. Meer informatie is te vinden op de website van het kenniscentrum.

Structuur en proces: kwaliteit en onderzoek

In de richtlijn Kinderpalliatieve zorg eindigt elke lijst met aanbevelingen per symptoom beschreven, met specifieke aanbevelingen voor evaluatie (pagina’s 61, 69, 77, 81, 83, 89, 95, 109, 123, 141).
Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg monitort doorlopend de gegeven zorg, zoals ervaren door ouders.

Daarnaast is er eind 2018 de landelijke Kennisagenda Onderzoek Kinderpalliatieve Zorg aangeboden aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en ZonMw. Deze kennisagenda is leidend voor onderzoek op gebied van kinderpalliatieve zorg.