Meetinstrumenten

Mensen die leven met de dood voor ogen, willen hun kwaliteit van leven zo lang mogelijk behouden en de mogelijkheid hebben om te sterven op de plek van hun voorkeur met daarbij passende zorg. In Nederland dient iedere zorgverlener dan ook in staat te zijn palliatieve zorg te bieden.

De leidende gedachte bij palliatieve zorg is dat de aandacht verschuift van ziekte en medische behandeling naar ondersteuning van de kwaliteit van leven, sterven en rouwen. Het gebruik van meetinstrumenten lijkt daar misschien niet helemaal bij te passen. Toch kan het gebruik van meetinstrumenten in het signaleren, volgen en begrijpen van problemen in de lichamelijke, psychische, sociale en spirituele dimensie, leiden tot vermindering van de symptoomlast voor de patiënt en diens naasten. Studies tonen aan dat de inzet van meetinstrumenten leidt tot een betere kwaliteit van leven en zelfs een langere tijd van leven.2 18 60 61 Daarmee verdient de inzet van meetinstrumenten ter ondersteuning van passende zorg een nadrukkelijke aanbeveling.

Een enquête uit 2015, over de stand van zaken rondom palliatieve zorg in Nederlandse ziekenhuizen, liet zien dat 90 procent van de teams palliatieve zorg in ziekenhuizen meetinstrumenten gebruikt. Ook werd duidelijk dat er een grote mate van diversiteit is in de inzet van meetinstrumenten. De vraag rees of meetinstrumenten in de palliatieve zorg wel op de juiste manier worden ingezet.6 Een recente studie naar angst in de palliatieve fase laat zien dat zorgverleners meetinstrumenten in ziekenhuis, hospice en thuis alleen inzetten wanneer ze bekend zijn met het doel en de betekenis van de instrumenten.65

IKNL is daarom gestart met het project ‘Meetinstrumenten in de palliatieve zorg’. In dit project is - met een brede vertegenwoordiging van zorgverleners - een selectie gemaakt van meetinstrumenten die het best bruikbaar zijn in de zorg voor de individuele palliatieve patiënt in Nederland. Criteria voor selectie zijn onder meer geweest of het instrument gevalideerd is, gevalideerd is in het Nederlands en gevalideerd is voor de palliatieve zorg.

Doel

Het overzicht van meetinstrumenten is in de eerste plaats bedoeld om zorgverleners te helpen bij het geven van goede zorg aan volwassen mensen in de palliatieve fase. We willen hiermee een handreiking bieden voor de inzet van de juiste meetinstrumenten, op de juiste manier, op het juiste moment en bij de juiste patiënt. Het gaat om meetinstrumenten die kunnen worden ingezet in de zorg voor de individuele patiënt in alle stadia van de palliatieve fase op alle locaties van zorg. Meetinstrumenten voor onderzoek naar kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg zijn daarom in principe niet meegenomen in dit overzicht.

Daarnaast zal landelijk gebruik van één set meetinstrumenten in de palliatieve zorg meer inzicht geven. Het maakt het mogelijk om door registratie en onderzoek beter inzicht te krijgen in de symptomen en problemen van patiënten in de palliatieve fase en hun naasten. Alsook in de effecten van interventies (of het nalaten daarvan).

Definitie

Voor de selectie van de meetinstrumenten is door de werkgroep van experts in consensus de volgende definitie gebruikt:

‘Meetinstrumenten in de palliatieve zorg zijn gestructureerd vormgegeven hulpmiddelen, gebaseerd op uitkomsten van wetenschappelijk onderzoek, die zowel de patiënt als de zorgverlener helpen inzicht te vergroten in de problematiek van de patiënt en/of diens naasten, ter ondersteuning van de besluitvorming rond de inzet van interventies (dan wel het nalaten daarvan) en de evaluatie van de uitkomsten.’

Kwaliteitskader

Deze meetinstrumenten horen bij het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland dat in oktober 2017 is verschenen. In dit kwaliteitskader hebben patiënten, zorgverleners en zorgverzekeraars samen beschreven wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland zou moeten zijn. Het kwaliteitskader beoogt richtinggevend te zijn en beschrijft de gewenste kwaliteit van palliatieve zorg voor tien verschillende domeinen. In deze domeinen wordt voor het realiseren van goede zorg geadviseerd om zo mogelijk gebruik te maken van (gevalideerde) meetinstrumenten.