Communicatie

Uitgangsvraag

Wat zijn voorwaarden voor goede communicatie met patiënten met depressie en/of angst in de palliatieve fase en met hun naasten en/of mantelzorgers? 

NB Dit is een gecombineerde uitgangsvraag van zowel de richtlijn depressie als de richtlijn angst. Daarom wordt gerapporteerd over zowel depressie als angst.

Methode: consensus-based 

Aanbevelingen

• Gebruik patiëntgerichte communicatie ter preventie en/of vermindering van depressie en angst, door aandacht te besteden aan wie de patiënt is en wat deze ervaart op het gebied van lichamelijke klachten, gevoelens, emoties, normen en verwachtingen, zorgen en behoeften. 
  • Overweeg het gebruik van een gespreksmodel zoals de AAA-checklist, het BELIEF model of het NURSE model als handvat voor patiëntgerichte communicatie. 
  • Let op de non-verbale signalen van de patiënt en de naasten en/of mantelzorgers en op de eigen non-verbale communicatie. Laat regelmatig stiltes vallen in een gesprek, bijvoorbeeld bij het bespreken van emotionele onderwerpen.
• Pas de communicatiestijl aan de patiënt aan, houd daarbij rekening met eventuele beperkingen (zoals verminderde gehoorfunctie, visuele functie en taalbegrip).
  • Maak zoveel mogelijk gebruik van een empathische, exploratieve communicatiestijl, met erkennende en steunende bewoordingen, waarbij interesse getoond wordt, vragen gesteld worden, geluisterd wordt naar wat de patiënt op dat moment wil vertellen en stukjes hiervan herhaald worden. 
  • Overweeg een directief-empathische stijl waarin meer structuur en advies wordt gegeven, als de patiënt erg depressief, angstig of wanhopig is en als er behandelkeuzen gemaakt moeten worden.
• Geef eerlijke en duidelijke informatie over het ziektebeeld, waarbij de informatie is afgestemd op wat de patiënt op dat moment wil en kan horen en waarbij ruimte geboden wordt voor vragen over het toekomstperspectief, maar gerespecteerd wordt als deze niet gesteld worden.
  • Gebruik eenvoudige, begrijpelijke taal.
  • Gebruik de terugvraagmethode om te controleren of de persoon de informatie begrepen heeft.
• Betrek de naasten en/of mantelzorgers bij zorgplanning en uitvoering van de zorg, om te bepalen wat nodig is voor comfort en optimaal welbevinden van de patiënt. Zorg er daarbij voor dat de naasten en/of mantelzorgers ondersteund worden in hun lichamelijke, emotionele en informatiebehoeften. Voor handvatten kijk op Mantelzorgondersteuning in de palliatieve fase (palliaweb.nl).
• Maak waar mogelijk gebruik van o.a. interculturele consulenten, geestelijk verzorgers en professionele (gebaren)tolken, om te ondersteunen bij gesprekken waarbij een verschil in taal, cultuur, levensbeschouwing en bijbehorende normen en verwachtingen wordt ervaren.

Voor deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek verricht.

Inleiding

Communicatie met patiënten in de palliatieve fase is een relationeel proces in twee richtingen, dat beïnvloed wordt door de context, cultuur, beelden, woorden en gebaren. Het is één van de belangrijkste manieren waarop zorgverleners de kwaliteit van de zorg beïnvloeden die patiënten en hun families ontvangen [Dean 2015, Kirk 2015, Ragan 2015]. Goede communicatie is een onmisbaar onderdeel van de palliatieve zorg. Hoewel er vrijwel geen onderzoek beschikbaar is over de invloed van communicatie op depressie en angst, is het aannemelijk dat goede communicatie de kwaliteit van leven van de patiënt met depressie en/of angst en hun naasten in deze fase verbetert [Dean 2015]. De palliatieve fase kenmerkt zich door het samengaan van lichamelijke klachten, gevoelens, emoties, verwachtingen, zorgen en behoeften. Als zorgverlener is het belangrijk hier in de communicatie met de patiënt aandacht voor te hebben, zodat alle aspecten aan bod komen. 

De naasten van de patiënt spelen een belangrijke rol in de palliatieve fase. Ze worden vaak betrokken als informele zorgverlener en kunnen een belangrijke bron van informatie zijn over de toestand van de patiënt, zo ook om te bepalen of er sprake is van depressie of angst bij de patiënt. De zorg voor een patiënt in de palliatieve fase kan belastend zijn, zeker als er ook sprake is van psychische klachten. Naasten hebben zelf ook een verhoogd risico op het ontwikkelen van klachten van depressie en angst. Aandacht voor de naasten en hen op een goede manier betrekken in de communicatie is zeker in de palliatieve fase essentieel. 
In de wetenschappelijke literatuur wordt vaak de term ‘informal caregiver’, oftewel mantelzorger gebruikt voor naasten. Dit kunnen partners, kinderen, andere familieleden, buren en/of vrienden zijn. Afhankelijk van de setting en situatie kan een vrijwilliger ook een rol spelen als informele zorgverlener. 

Een ander aspect om rekening mee te houden in de communicatie met patiënten met depressie en angst in de palliatieve fase is hun culturele achtergrond. Deze heeft invloed op de manier waarop zij hun ziekte en behandelingsmogelijkheden begrijpen, hoe ze uitdrukking geven aan depressie en angst, en hoe ze hiermee omgaan. Als er geen rekening gehouden wordt met de culturele achtergrond van patiënten en hun naasten, bestaat de kans dat zij niet de juiste zorg ontvangen. Daarnaast hebben mensen met een migratieachtergrond een hoger risico op depressie en angst, doordat ze bijvoorbeeld ervaren nergens echt thuis te horen (de zogenaamde, ‘condición migrante’), discriminatie en uitsluiting ervaren, of wantrouwen ervaren door (transgenerationele) conflicten tussen bevolkingsgroepen [van Els 2015]. Cultuur speelt ook een belangrijke rol in de mate waarin en de manier waarop naasten en/of mantelzorgers betrokken willen worden in de zorg. Dit heeft invloed op hoe er met hen en door hen gecommuniceerd wordt [GGZ standaarden 2020, Mistiaen 2011, Palos 2015]. Het is daarom belangrijk om rekening te houden met cultuur in de dagelijkse omgang met patiënten en hun naasten en/of mantelzorgers. Ook bij het diagnostische proces en het bespreken van de behandelkeuze en behandeling speelt de culturele context een belangrijke rol. 

Patiëntgerichte communicatie in de palliatieve zorg

Uit de literatuur over communicatie in de palliatieve zorg wordt duidelijk dat communicatie niet alleen een manier is om informatie over te brengen. Goede communicatie zorgt ervoor dat een patiënt zich gezien en gehoord voelt. Deze manier van communiceren wordt patiëntgerichte communicatie genoemd, omdat de patiënt centraal staat. Door in hun communicatie te laten zien dat zij aandacht hebben voor wie de patiënt is – wat diens unieke gevoelens, zorgen en verwachtingen zijn en wat diens psychosociale context is – kunnen zorgverleners eraan bijdragen dat de patiënt meer vrijheid voelt om gevoelens en klachten te delen [Kirk 2015]. De werkgroep acht het aannemelijk dat dit een preventieve werking kan hebben op depressieve klachten en angst, omdat emoties en onzekerheden zo eerder geadresseerd kunnen worden. Patiënt en zorgverlener kunnen tot een gezamenlijk begrip van problemen en de behandeling ervan komen. Patiënten kunnen dan meer betrokken worden bij de keuzes die te maken hebben met hun gezondheid en dit draagt bij aan kwaliteit van leven in de palliatieve fase [Dean 2015]. 
Uit een studie onder 215 patiënten met een depressieve stoornis van 18 huisartsen bleek dat een accurate huisartsdiagnose en adequate behandeling met een antidepressivum waren geassocieerd met betere patiëntuitkomsten, echter alleen wanneer deze behandeling werd gegeven door een communicatief vaardige huisarts [Ormel 2005, Van Os 2005]. 

Patiëntgerichte communicatie krijgt vorm door interesse te tonen, vragen te stellen en te luisteren naar wat de patiënt op dat moment wil vertellen. Dit geeft de zorgverlener inzicht in verschillende aspecten van het leven die voor deze persoon belangrijk zijn en wie ze zijn als persoon. Door iemands waarden, relaties, doelen en dromen in kaart te brengen, is het voor de zorgverlener ook makkelijker om aan te sluiten bij wat de patiënt nodig heeft [Kirk 2007, Omilion-Hodges 2016, Visser 2018, Van Vliet, 2021]. 

Patiëntgericht communiceren is exploratief en empathisch. Mede afhankelijk van de aard van de problematiek, zijn patiënten in gesprek met de zorgverlener over de opties en gezichtspunten vaak zelf in staat om oplossingen te vinden die goed bij hen passen [Kirk 2015, Omilion-Hodges 2016]. Daarbij wordt de autonomie van de patiënt gerespecteerd en gestimuleerd [Dahlin 2013]. Indien het passend is om adviezen te geven, kan dit in dezelfde communicatiestijl, waarbij de zorgverlener zonder oordeel ruimte laat aan de patiënt om de adviezen al dan niet op te volgen. Als dat beter aansluit bij de behoeften van de patiënt, kan een meer directieve stijl gehanteerd worden, waarin meer structuur en advies worden gegeven. Een empathische grondhouding in combinatie met een directieve stijl kan een gevoel van veiligheid bieden en het vertrouwen in de zorgverlener versterken, vooral wanneer de patiënt erg depressief, angstig of wanhopig is. Onderzoek suggereert dat empathische communicatie door artsen en verpleegkundigen gerelateerd is aan verminderde angst bij mensen met kanker [Hoffstädt 2020, Lelorain 2012]. 

Kenmerken van patiëntgerichte communicatie zijn erkenning, het gebruik van gevoelsreflecties, het laten vallen van stiltes en aandacht voor non-verbale communicatie. In een interviewstudie onder 16 kankerpatiënten en 13 oncologen, werd de voorkeur gegeven aan communicatie met deze kenmerken [Visser 2018]. Stiltes geven de ruimte om de boodschap te verwerken en kunnen op zichzelf een teken van empathie, medeleven en respect vormen. 

Non-verbale communicatie kan bepalender zijn voor wat iemand meeneemt uit een gesprek dan de inhoud van de communicatie [Ragan 2015, Kirk 2015]. Dat lijkt zelfs nog belangrijker te zijn bij cultuur-sensitieve communicatie, wanneer mensen de taal niet (helemaal) machtig zijn [Cain 2018, GGZ standaarden 2020]. Bij non-verbale communicatie kan gedacht worden aan zitten in plaats van staan, gezichtsuitdrukking, oogcontact, de toon van de stem, fysieke nabijheid, gebaren en aanraking [Ragan 2015]. Het uitstralen van betrokkenheid en expertise, en het nemen van verantwoordelijk zijn belangrijke vormen van non-verbale communicatie [Engel 2021].

De meeste patienten stellen het op prijs als zorgverleners eerlijke informatie geven over hun ziektebeeld. Dit draagt bij aan hun vertrouwen in de zorgverlener en gevoel van regie, maar kan soms ook angst, depressie en existentiële vragen oproepen. 
Een review van 18 studies naar de invloed van het geven van prognostische informatie over kanker, laat wisselende invloeden (zowel positieve als negatieve en geen) zien van expliciete communicatie over de prognose op angst- en depressieve klachten [van der Velden 2020].
Bij het geven van informatie moet daarom ook ruimte geboden worden voor het al dan niet bespreken van een toekomstperspectief en de informatie moet afgestemd worden op wat de patiënt op dat moment wil en kan horen. Eerlijke en duidelijke communicatie kan ook bijdragen aan de ervaring van (realistische) hoop, omdat patiënten en naasten de situatie beter begrijpen. Het vasthouden aan hoop blijkt een belangrijke behoefte van patiënten en naasten [Engel 2021].

Het gebruik van eenvoudige taal is ook onderdeel van duidelijke communicatie. 2,5 miljoen mensen van 16 jaar en ouder zijn beperkt taalvaardig. Op websites zoals www.kankerdoetveelmetje.nl en https://www.pharos.nl/kennisbank/eenvoudige-voorlichting-bij-depressie-met-behulp-van-een-beeldverhaal/ wordt eenvoudige taal aangereikt om te praten over de impact van de ziekte, ook in de palliatieve fase. Controleer of de boodschap goed is begrepen door de terugvraagmethode te gebruiken. Dit is ook belangrijk voor cultuursensitieve communicatie (zie hieronder). Houdt ook rekening met audiovisuele beperkingen van mensen bij het vormgeven van de communicatie.

Gespreksmodellen

Het gebruik van een gespreksmodel kan de zorgverlener handvatten geven voor patiëntgerichte communicatie in de palliatieve fase. Zulke modellen kunnen worden gebruikt om aandacht te besteden aan wie de patiënt is en wat deze ervaart op het gebied van lichamelijke klachten, gevoelens, emoties, normen en verwachtingen, zorgen en behoeften. Een review van negen Engelstalige communicatie-interventies of -methoden in de palliatieve fase, toonde aan dat het gebruik van gespreksmodellen in het algemeen leidt tot meer tevredenheid bij patiënten en/of naasten over de communicatie met zorgverleners, echter zonder significante verbeteringen op symptoomlast of kwaliteit van leven [Engel 2021].

Er zijn weinig gesprekmodellen voor communicatie in de palliatieve zorg ontwikkeld in het Nederlands of naar het Nederlands vertaald. We lichten drie Nederlandstalige modellen uit, die volgens de werkgroep behulpzaam kunnen zijn: De AAA-checklist, het BELIEF model en het NURSE model. Westendorp et al. [2022] geven ook diverse voorbeelden van wel en niet behulpzame reacties volgens kankerpatiënten (n = 74) en experts, die in lijn zijn met de adviezen in deze richtlijn. Voor adviezen over communicatie in de palliatieve fase wordt ook verwezen naar https://carend.nl/artikel/de-noodzaak-van-goede-communicatie-de-palliatieve-fase. 

De AAA-checklist is ontwikkeld in de huisartsensetting. AAA staat voor Aanwezig zijn in het gesprek met een patiënt in de palliatieve fase, proactief Actuele onderwerpen aan de orde kunnen stellen, en Anticiperen op diverse scenario’s [Slort 2011, Slort 2019]. Een uitgebreide toelichting op het model en de checklist zijn te vinden op PaTz.nu.

Een ander gespreksmodel voor patiëntgerichte communicatie in de palliatieve zorg, is het BELIEF model [Dobbie 2003]. Dit model helpt om het patiëntperspectief te bevragen, door te vragen naar: 

• Overtuigingen over gezondheid (Beliefs: wat is de oorzaak van uw ziekte/probleem?);
• Verklaringen (Explanation: waarom gebeurde dit op dit moment?);
• Leren (Learn: help me om uw overtuiging/mening te begrijpen);
• Invloed (Impact: welke invloed heeft de ziekte/het probleem op uw leven?);
• Empathie (Empathy: dit is vast heel moeilijk voor u);
• Gevoelens (Feelings: hoe voelt u zich hierbij?). 

Het NURSE model [Smith 2002] gaat dieper in op het communiceren over gevoelens. Hierin worden de volgende adviezen gegeven: 

• Benoem de emotie (Naming, bijv. “U klinkt erg ongerust”);
• Toon begrip voor de emotie (Understanding, bijv. “Ik begrijp heel goed dat u daar erg tegenop ziet”);
• Complementeer de patiënt (Respecting, bijv. “Ik ben onder de indruk van hoe u met de situatie omgaat”);
• Toon steun (Support, bijv. “Wat er ook gebeurt, we blijven voor u zorgen”);
• Exploreer de emotie (Exploring, bijv. “Waar denkt u nu aan? Er komt veel op u af”).

Naasten en mantelzorgers

Het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland [IKNL/Palliactief 2017] geeft aan dat palliatieve zorg zich ook uitstrekt tot de naasten en/of mantelzorgers. Een actieve rol van naasten en mantelzorgers in het ziekteproces van de patiënt leidt tot betere klinische uitkomsten bij patiënt en naasten [Wieczorek 2018]. 

Goede palliatieve zorg ondersteunt mantelzorgers door [Alam 2020, Engel 2021]:

• Het navragen van hun situatie; 
• Het geven van aandacht en erkenning voor de belasting; 
• Het stimuleren en legitimeren van zelfzorg;
• Het meenemen van hun visie en behoeften in het zorgplan; 
• Het verwijzen voor passende zorg en begeleiding; 
• Het geven van advies over de praktische aspecten van mantelzorg;
• Het geven van eerlijke informatie over het ziekteverloop van de patiënt en de ‘uitdagingen’ die dit met zich mee zal brengen.

Om mantelzorgers goed te kunnen betrekken bij de zorg hebben ze ook ondersteuning nodig bij de communicatie met artsen en verpleegkundigen [Alam 2020]. Mantelzorgers moeten hun vragen mogen stellen en advies krijgen over wat goede vragen zijn om te stellen. Ze moeten ook wegwijs gemaakt worden in de verschillende aspecten van de gezondheidszorg (health literacy). Daarbij wordt duidelijke, eenvoudige taal gebruikt. Het actief betrekken van mantelzorgers bij de communicatie over de zorg leidt vermoedelijk tot verbeterde kwaliteit van leven en minder angst bij de mantelzorger. Op Mantelzorgondersteuning in de palliatieve fase (palliaweb.nl) zijn hiervoor diverse handvatten te vinden.

Niet alleen de patiënt, maar ook diens naaste ervaart vaker depressie en angst dan mensen die niet geconfronteerd worden met een ziekte in de palliatieve fase. Affectieve klachten bij de patiënt vormen een extra belasting voor de naasten en affectieve klachten bij de naasten verminderen hun veerkracht om mantelzorg te geven. Het herkennen, valideren en zo nodig behandelen van klachten van depressie en angst bij naasten zijn dus van belang zowel voor het welzijn van de naasten als voor de patiënt [Jacobs 2017]. Aandacht is ook nodig voor preventie. Het stimuleren van zelfzorg en het voldoende tijd nemen voor de eigen behoeften helpt om klachten bij naasten te verminderen of te voorkomen.

Hierin is ook de communicatie tussen partners van belang. Het is niet zonder meer aan te raden om stellen aan te moedigen hun emoties ongefilterd naar elkaar te uiten. De ander moet in staat zijn om hier op een constructieve manier op te reageren. Chen et al. [2021] vonden namelijk dat de relatie versterkt wordt en de kwaliteit van leven van beiden verhoogd als partners uitwisselen over emoties, beide partners tastbare steun bieden en ze positiviteit en hoop aan elkaar overbrengen. Ambivalente steun, de ervaring van een gebrek aan betrokkenheid, vijandige communicatie en het verbergen van zorgen, ontmoedigende informatie en overgave aan de ander waren geassocieerd met minder tevredenheid met de relatie en een toename in depressieve symptomen bij beide partners.

Cultuursensitieve communicatie

Patiëntgerichte communicatie is een goede manier om cultuursensitief te communiceren [Suurmond 2021]. Door in de communicatie nieuwsgierig te zijn naar de beleving van en aan te sluiten bij de patiënt kan stereotypering voorkomen worden. Iedere persoon is namelijk onderdeel van verschillende culturen op basis van nationaliteit, regio, etniciteit, sociaaleconomische status, genderidentiteit, religie, etc. [Cain 2018, GGZ standaarden 2020]. Daarnaast nemen mensen delen van andere culturen over als ze daar lange tijd mee in aanraking komen (zogenaamde acculturatie). Het wordt in recente literatuur over cultuursensitieve communicatie dan ook afgeraden om algemene aanbevelingen over communicatie te doen op basis van bijv. nationaliteit of etniciteit. Er bestaan wel adviezen voor communicatie met specifieke etnische groepen in Nederland, in het bijzonder de Handreiking Palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond [Mistiaen 2011, www.pallialine.nl], in de Pharos kennisbank, de richtlijn Interculturele zorg rond het levenseinde bij moslimpatiënten, alsook in de paragraaf over culturele diversiteit van de richtlijn Rouw in de palliatieve fase (http://www.pallialine.nl). De werkgroep raadt echter aan dergelijke adviezen alleen te gebruiken om mogelijke knelpunten in de communicatie vroegtijdig te onderkennen. Het blijft altijd belangrijk om bij de patiënt na te gaan of een advies ook op diens situatie van toepassing is. In de praktijk blijkt dat zorgverleners vaak verlegenheid voelen over het voeren van gesprekken over diagnose en behandeling met mensen met een andere culturele achtergrond dan zijzelf. Veel instellingen hebben interculturele consulenten of geestelijk verzorgers in dienst die hierbij kunnen helpen door advies te geven of samen in gesprek te gaan met de patiënt.

In de communicatie over zorg is het in het bijzonder van belang om de culturele normen hieromtrent te verkennen. Zowel binnen als tussen culturen kunnen er bijvoorbeeld veel verschillen zijn in wie als mantelzorger optreedt (enkel de partner of kinderen, vooral familieleden of ook buren en vrienden). Het is daarom belangrijk om bij de patiënt en andere betrokkenen te vragen wie op welke manier bij de zorg betrokken kan en moet worden. Als het gebruikelijk is binnen een cultuur dat de familie een centrale rol speelt in de zorg, kan een stap naar professionele thuiszorg of verhuizing naar een verpleeg- of verzorgingshuis een gevoel van falen oproepen en gepaard gaan met schaamte bij de patiënt en/of naasten. Het is daarom belangrijk om bij de patiënt en naasten te verkennen wat de normen rondom zorg zijn. Dit omvat ook normen en gebruiken rondom communicatie, eten, persoonlijke hygiëne en rituelen, en de betrokkenheid van naasten. Het is bijvoorbeeld in sommige culturen gebruikelijk dat slecht nieuws niet direct aan de patiënt gecommuniceerd wordt. Naasten willen deze boodschap dan overbrengen op een manier die passend is bij de cultuur. In de praktijk blijkt dit soms een bron van conflict te zijn tussen naasten en zorgverleners. Zorgverleners kunnen dan door sensitieve vragen te stellen over wederzijdse verwachtingen over communicatie, bespreken wat er mogelijk is binnen de geldende regels en richtlijnen. Terughoudendheid is geboden in het gebruiken van naasten als (gebaren)tolk. Deze rol kan belastend zijn voor hen, met name voor kinderen, en de vertaling die informele (gebaren)tolken bieden is niet altijd adequaat door het missen van nuances in taal of de wil om de patiënt te beschermen. In plaats daarvan kan een professionele (gebaren)tolk ingeschakeld worden [GGZ standaarden 2020, IKNL/Palliactief 2020, Mistiaen 2011, Palos 2015].