Werkwijze

De huidige methodiek van richtlijnontwikkeling van de richtlijnen voor de palliatieve zorg sluit aan bij de AQUA-Leidraad (voorheen de ‘Leidraad voor kwaliteitsstandaarden’) [Zorginstituut 2021] en ‘Medisch-specialistische richtlijnen 2.0’ [Orde van Medisch Specialisten en de wetenschappelijke verenigingen 2012]. In deze korte animatie wordt uitgelegd volgens welke stappen de herziening van een palliatieve zorg richtlijn verloopt.
De werkgroep is op 26 november 2020 voor de eerste keer bijeengekomen. Op basis van een door de werkgroepleden opgestelde enquête heeft een knelpuntenanalyse plaatsgevonden onder zorgverleners. Daarnaast heeft de Patiëntenfederatie diepte-interviews gehouden bij 5 patiënten en naasten. Na het versturen van de enquête hebben 210 zorgverleners de enquête volledig ingevuld (zie Factsheet knelpuntenenquête Angst en Depressie in de palliatieve fase, maart 2021). Naar aanleiding van de knelpunteninventarisatie is door de werkgroep de keuze gemaakt voor de volgende onderwerpen (modules):

Voor iedere module werd uit de richtlijnwerkgroep een subgroep geformeerd. De modules waarvan verwacht kon worden dat RCT's beschikbaar zijn, zijn uitgewerkt volgens de evidence based methodiek GRADE. Hierbij werden onderzoeksvragen opgesteld, welke weer omgezet zijn in een PICO. PICO is een methodiek om de kernelementen uit de onderzoeksvraag te halen; deze vormen de basis voor de zoektermen en dus de literatuursearch.

P = Patiënt(en)
I = Interventie
C = Comparison
O = Outcome

Bij de beantwoording van deze onderzoeksvragen verzorgde een (externe) methodoloog het literatuuronderzoek. Dit betrof het uitvoeren van een systematische literatuursearch, het kritisch beoordelen van de literatuur en het verwerken van de literatuur in evidence tabellen. Daarnaast werd door de methodoloog een concept literatuurbespreking met bijbehorende conclusies aangeleverd voor deze onderzoeksvragen. Vervolgens stelden de subgroepleden overwegingen en aanbevelingen op.
De consensus-based modules over communicatie, overige diagnostiek, behandeling van oorzakelijke en beïnvloedende factoren en organisatie van zorg werden ook onderbouwd met evidence. Deze is echter niet systematisch gezocht en/of beoordeeld volgens de GRADE-methodiek, maar gebaseerd op literatuuronderzoek door de werkgroep.
De werkgroep heeft gedurende circa 17 maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn schriftelijk of tijdens plenaire of digitale bijeenkomsten besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd. Vervolgens is de conceptrichtlijn voorgelegd aan de klankbordgroep. 
Na het verwerken van deze commentaren is de conceptrichtlijn op 4 april 2022 ter becommentariëring aangeboden aan alle voor de knelpuntenanalyse benaderde wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en landelijke en regionale werkgroepen en koepelorganisaties. Het commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de richtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren werden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan.
De richtlijn is inhoudelijk vastgesteld op 22 september 2022. Tenslotte is de richtlijn ter autorisatie/accordering gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties (zie bijlage Verantwoording). De richtlijn is goedgekeurd op 22 november 2022.

Samenstelling van de werkgroep

Alle werkgroep- en klankbordleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep (zie bijlage Samenstelling werkgroep) is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/disciplines. Het patiëntperspectief is vertegenwoordigd door de Patiëntenfederatie Nederland in de werkgroep en afvaardiging van de Parkinson Vereniging en MS Vereniging als klankbordleden.

Leeswijzer

Iedere module of paragraaf start met de uitgangsvraag en de bijbehorende aanbevelingen.
In tabel 1 hieronder is weergegeven wat een sterke en een zwakke aanbeveling inhoudt. 

Tabel 1 Sterkte van de aanbeveling

Gradering van aanbeveling Betekenis Voorkeursformulering
Sterke aanbeveling voor

De voordelen zijn groter dan de nadelen voor bijna alle patiënten.
Alle of nagenoeg alle geïnformeerde patiënten zullen waarschijnlijk deze optie kiezen.

Gebiedende wijs (Geef de patiënt …, Adviseer …)
Zwakke aanbeveling voor

De voordelen zijn groter dan de nadelen voor een meerderheid van de patiënten, maar niet voor iedereen.
De meerderheid van geïnformeerde patiënten zal waarschijnlijk deze optie kiezen.

Overweeg [interventie], bespreek de voor- en nadelen.
Neutraal ... ...
Zwakke aanbeveling tegen

De nadelen zijn groter dan de voordelen voor een meerderheid van de patiënten, maar niet voor iedereen.
De meerderheid van geïnformeerde patiënten zal waarschijnlijk deze optie niet kiezen.

Wees terughoudend met [interventie], bespreek de voor- en nadelen.
Sterke aanbeveling tegen

De nadelen zijn groter dan de voordelen voor bijna alle patiënten.
Alle of nagenoeg alle geïnformeerde patiënten zullen waarschijnlijk deze optie niet kiezen.

Gebiedende wijs (Geef niet …, ontraden, niet aanbevolen)

Een uitgebreide uitleg van de graderingen vindt u in bijlage Methode. Bij de modules waar op systematische wijze naar literatuur is gezocht volgt de literatuurbespreking. Hierin worden de methode van het literatuuronderzoek, de resultaten, de kwaliteit van het bewijs en de conclusies weergegeven. Elke module eindigt met de overwegingen.

Vernieuwde weergave Pallialine
Zoals u ziet heeft Pallialine een nieuw uiterlijk gekregen. Aan de inhoud van de richtlijnen is niets gewijzigd.