Inleiding

Palliatieve zorg bij patiënten met een oncologisch ulcus

De richtlijn ‘Oncologische ulcera’ is een symptoomgebonden richtlijn. De richtlijn geeft adviezen over diagnostiek, voorlichting en behandeling van oncologische ulcera en de klachten die daar het gevolg van zijn. 
De focus van de zorg dient echter de mens met een oncologisch ulcus te zijn en niet het oncologische ulcus op zichzelf. Dat impliceert het volgende voor de zorg:

• De zorgverlener heeft aandacht voor alle dimensies: niet alleen de lichamelijke dimensie (oncologische ulcera en de daardoor veroorzaakte klachten), maar ook de psychische, sociale en spirituele/existentiële dimensies. Het hebben van een levensbedreigende ziekte met een beperkt levensperspectief heeft grote gevolgen op al deze gebieden. Zie hiervoor het ‘Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland’ en ‘Algemene principes van palliatieve zorg’.
• Het Kwaliteitskader noemt de volgende kernwaarden:
  • Ieder mens is uniek. Zorg wordt geboden met respect voor de autonomie van de patiënt en wordt afgestemd op de eigenheid en de kwaliteit van leven, zoals elk mens deze voor zichzelf definieert of ervaart. Zorg kan alleen geboden worden wanneer de patiënt en naasten bereid zijn deze te accepteren. 
  • De zorgverlener gaat met de patiënt en diens naasten een relatie aan gebaseerd op wederzijds respect, integriteit en waardigheid. De omgeving waarin zorg wordt geboden is dusdanig ingericht dat de patiënt zich veilig, gezien en gehoord voelt.
  • De zorg wordt afgestemd op de (inter)persoonlijke, culturele en levensbeschouwelijke waarden, normen, wensen en behoeften rondom leven, ziek zijn en sterven van de patiënt en diens naasten.
  • De zorgverlener heeft oog voor de grote impact die confrontatie met de naderende dood heeft voor de patiënt en diens naasten. De zorgverlener beseft dat dit invloed kan hebben op hoe iemand naar zichzelf en zijn leven kijkt, hoe iemand zich gedraagt, de balans opmaakt en dat wat van waarde is, herwaardeert.

Bron: Kwaliteitskader Palliatieve zorg Nederland

Principes

• Bij de zorg wordt uitgegaan van de volgende principes, zoals beschreven staat in het kwaliteitskader:
  • De patiënt of diens wettelijk vertegenwoordiger heeft regie over zijn zorg en bepaalt hoe en welke naasten en zorgverleners daarbij betrokken zijn. De zorg en aandacht is liefdevol en steeds gericht op zowel de patiënt als diens naasten. 
  • Alle zorg wordt verleend op een manier die:
    • veiligheid en geborgenheid biedt, zonder oordeel, dwang, discriminatie of intimidatie;
    • ruimte biedt voor zelfverwerkelijking;
    • geen onnodig risico of last oplevert;
    • continuïteit biedt;
    • onnodige dubbeling en herhaling voorkomt;
    • privacy en vertrouwelijkheid borgt;
    • in lijn is met (landelijke) wet- en regelgeving.
  • Effectieve communicatie vormt, samen met gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning, de basis voor zorgverlening, waarin de patiënt en diens naasten centraal staan.
  • De zorg is multidimensioneel van aard en heeft aandacht voor het welbevinden op zowel de fysieke, psychische, sociale en spirituele dimensie van het individu:
  • De geboden zorg komt zo goed als mogelijk tegemoet aan de waarden, wensen, behoeften, en omstandigheden van de patiënt en diens naasten.
  • Samen met de patiënt en diens naasten wordt voor de fysieke, psychische, sociale en spirituele dimensie proactief geïnventariseerd en vastgelegd voor welke situaties:
    • volstaan kan worden met alledaagse aandacht;
    • behoefte bestaat aan begeleiding of behandeling;
    • crisisinterventie noodzakelijk is.
  • Palliatieve zorg wordt in principe interdisciplinair geleverd. Zorgverleners en vrijwilligers vormen een persoonlijk en dynamisch team in nauwe samenwerking met de patiënt en diens naasten. Waar nodig laten generalistische zorgverleners zich adviseren of ondersteunen door in palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverleners.
  • De zorg wordt geleverd op basis van best beschikbare bewijsvoering (evidence-based). Bij gebrek aan bewijs wordt de zorg geleverd op basis van consensus (experience-based).
  • Zorgverleners en vrijwilligers zijn zich bewust van de emotionele impact die het leveren van palliatieve zorg kan hebben op henzelf. Zij reflecteren op hun eigen houding en handelen en hebben oog voor hun persoonlijke balans. Zij dragen daarin zorg voor zichzelf en voor hun collega's.

Bron: Kwaliteitskader Palliatieve zorg Nederland

• De zorgverlener heeft niet alleen aandacht voor de patiënt, maar ook voor de naasten. De definitie van palliatieve zorg in het kwaliteitskader geeft expliciet aan dat de zorg zich ook uitstrekt tot de naasten. Zie hiervoor ook het Kwaliteitskader, domein 5 (sociale dimensie) en de themapagina 'Mantelzorgondersteuning in de palliatieve fase' op Palliaweb.
• De zorgverlener informeert de patiënt en diens naasten goed en volledig over het oncologisch ulcus, de klachten die er het gevolg van (kunnen) zijn, (mogelijke) diagnostiek en (mogelijke) behandeling. Zie hiervoor de module Voorlichting. In deze module wordt ook verwezen naar websites waarin adviezen worden gegeven over goede en begrijpelijke communicatie. Voor het brengen van slecht nieuws kan de Handreiking slecht-nieuwsgesprek worden gebruikt.
• De zorgverlener beslist samen met de patiënt en de naasten welke diagnostiek en behandeling gewenst, haalbaar en zinvol zijn (gezamenlijke besluitvorming ofwel ‘shared decision making’). Dat kan ook betekenen dat de patiënt besluit geen diagnostiek of behandeling te willen. In dit proces komen de zorgverlener en de patiënt met diens naasten tot besluiten die het beste passen bij de waarden, wensen en behoeften van de patiënt in deze fase van het leven. Wederzijdse informatie-uitwisseling is hierin een essentieel onderdeel, en met name de wijze waarop deze informatie met elkaar wordt gedeeld. Zie hiervoor de desbetreffende pagina gezamenlijke besluitvorming van Palliaweb. 
• De zorgverlener anticipeert op problemen die zich in de toekomst kunnen voordoen en gaat in gesprek met de patiënt over diens wensen en voorkeuren en passende zorg in de toekomst, mits deze hier open voor staat. Zie hiervoor richtlijn ‘Proactieve zorgplanning’. 

Begripsbepaling

Onder een oncologisch ulcus wordt verstaan een onderbreking van de huid (epidermis) of slijmvlies ten gevolge van groei van de primaire tumor of van metastasen. Het onderliggende weefsel is dan ook altijd maligne.

Een oncologische wond is een wond die ontstaat ten gevolge van de behandeling van een maligniteit zoals chirurgie, radiotherapie, geïsoleerde ledemaatperfusie en/of systemische therapie. Het grote verschil tussen een oncologisch ulcus en een oncologische wond is dat bij een oncologisch ulcus het onderliggend weefsel maligne is en bij een oncologische wond benigne. Dit maakt dat de behandeling van een oncologisch ulcus op onderdelen wezenlijk afwijkt van de behandeling van oncologische wonden. Een oncologisch ulcus is een direct gevolg van tumor-(door)groei en heeft geen natuurlijke genezingstendens. Een oncologisch ulcus reageert alleen op tumorgerichte behandelmethoden zoals chirurgie, radiotherapie, geïsoleerde ledemaatperfusie of systemische therapie.

In deze richtlijn wordt het oncologische ulcus besproken. De behandeling van het oncologisch ulcus is in de meeste gevallen palliatief van opzet. Genezing is alleen mogelijk met gerichte in opzet curatieve antitumorbehandeling.

Een oncologisch ulcus kan aanleiding geven tot de volgende klachten en verschijnselen (prevalentie staat, indien bekend, tussen haken achter de klacht of verschijnsel) [Maida 2009, Tilley 2020]:

• zichtbare afwijkingen van huid of slijmvliezen, gekenmerkt door verkleuring en verschillende groeipatronen: uitwendige (exofytische) groei, inwendige (endofytische) groei of een combinatie van beide. Soms is er zichtbaar weefselversterf (geel of zwart beslag);
• afscheiding van wondvocht (wondexsudaat)(18%). Een ulcus kan worden ingedeeld aan de hand van de hoeveelheid exsudaat. In de regel spreekt men van een droog ulcus als een absorberend verband 4 dagen of meer in situ kan blijven. Als het absorberend verband twee- tot driemaal per week vervangen moet worden, spreekt men van een vochtig of matig exsuderend ulcus. Bij een nattend of sterk exsuderend ulcus moet het verband minimaal één keer per dag worden ververst;
• onaangename geur (12%) als gevolg van weefselversterf, kolonisatie met anaerobe bacteriën of secundaire infecties [Tilley 2021]. Bij bacteriegroei wordt onderscheid gemaakt tussen een kritisch gekoloniseerde wond (gekenmerkt door verhoogde exsudaatproductie en enige pijn en roodheid, maar zonder (andere) tekenen van infectie) en een wondinfectie, waarbij er klinisch tekenen zijn van infectie (uitgesproken roodheid, zwelling, pijn en soms koorts).
• bloedingsneiging (6%): meestal chronisch, soms acuut en zelden levensbedreigend;
• pijn (31-77%);
• jeuk (5-6%);
• oedeem;
• bewegingsbeperking.

Oncologische ulcera kunnen leiden tot ernstige psychosociale problemen. Het gaat daarbij met name om [Alexander 2009-1, Gethin 2023, Gibson 2013, Probst 2012, Reynolds 2015, Tilley 20126]:

• gevolgen van een verstoord lichaamsbeeld: gevoel er niet acceptabel uit te zien, zich vies voelen, schaamte, gevoel onaantrekkelijk te zijn, verlies van vertrouwen, verwaarlozing van uiterlijk, verlies van gevoel van seksuele en sociale gelijkwaardigheid, verlies van intimiteit en seksualiteit, verlies van identiteit als man of vrouw, maar ook van identiteit als persoon;
• boosheid, angst en/of somberheid;
• gevoelens van toenemende afhankelijkheid en verlies van controle en autonomie;
• sociaal isolement als gevolg van veranderd zelfbeeld, schaamte, veranderde relatie met de partner en/of afwerende en ontwijkende houding naar of door de omgeving;
• overbelasting van de mantelzorg;
• verlies van intimiteit en seksualiteit voor de naasten;
• existentiële vragen en problemen, zoals zingevingsvragen en verlies van hoop.

Epidemiologie

Er zijn weinig gegevens over de prevalentie van oncologische ulcera. De klinische praktijk laat zien dat het meestal gaat om patiënten met een primaire huidtumor, mammacarcinoom, een tumor in het hoofdhalsgebied, een bronchuscarcinoom, een gynaecologische tumor, een rectumcarcinoom of een anuscarcinoom. Dit hangt enerzijds samen met de prevalentie van deze tumoren en anderzijds met de neiging van deze tumoren om in de huid of slijmvliezen te groeien en zo een oncologisch ulcus te veroorzaken. 
De prevalentie van oncologische ulcera bij gevorderde stadia van kanker wordt geschat op 5% [Alexander 2009-2]. De mediane overleving bedraagt 6-12 maanden [Furka 2022].

Ontstaanswijze en oorzaken

Een oncologisch ulcus kan ontstaan door [WCS-wondenboek]:

• aantasting van de huid door een tumor primair uitgaande van de huid of oppervlakkige slijmvliezen, bijvoorbeeld een primaire huidtumor (basaalcelcarcinoom, plaveiselcelcarcinoom, melanoom, merkeltumor of cutaan lymfoom), dan wel een lokaal recidief van een van deze tumoren;
• doorgroei in de huid van een onderliggende tumor. Dit kan een primaire tumor, een lokaal recidief of een lymfekliermetastase zijn, bijvoorbeeld een plaveiselcelcarcinoom van de mondholte, orofarynx of larynx, bronchus, sarcoom, mamma-, blaas-, cervix-, rectum- of anuscarcinoom;
• metastasering in de huid, bijvoorbeeld bij mammacarcinoom, melanoom, bronchus-, colorectaal, ovarium-, vulva- of niercarcinoom.

Een oncologisch ulcus kan de eerste uiting zijn van een maligniteit. In de meeste gevallen treden oncologische ulcera op als gevolg van tumorgroei na (uitvoerige) voorbehandeling.
Doorgroei of metastasering in de huid leidt tot aantasting van de functies van de huid. De patiënt is gevoeliger voor mechanische, fysische en chemische prikkels en heeft een grotere kans op lokale of systemische infecties. Bij een groot wondoppervlak bestaat een neiging tot afkoeling en dehydratie, met name op hogere leeftijd. De natuurlijke genezingstendens is gering tot afwezig. Dit wordt versterkt als in het aangedane huidgebied eerder locoregionale behandeling (operatie en/of bestraling) heeft plaatsgevonden.

De volgende factoren hebben een negatieve invloed op het oncologisch ulcus: 

• het ontbreken van mogelijkheden tot tumorgerichte therapie;
• hogere leeftijd;
• verminderde doorbloeding;
• druk op de huid;
• slechte voedingstoestand;
• secundaire infecties
• fistelvorming, wanneer via de fistel urine of feces naar buiten komt;
• lymfoedeem;
• groot ‘patient delay’ (de tijd tussen het opmerken van ziekteverschijnselen en het zoeken van medische hulp)
• uitgebreide lokale voorbehandeling (operatie, radiotherapie, hyperthermie);
• roken.

Aandacht voor deze factoren en, voor zover mogelijk, correctie daarvan zijn van belang om de kans op complicaties te verkleinen.
 

Alexander S. Malignant fungating wounds: key symptoms and psychosocial issues. J Wound Care. 2009-1 Aug;18(8):325-9.

Alexander S. Malignant fungating wounds: epidemiology, aetiology, presentation and assessment. J Wound Care. 2009-2 Jul;18(7):273-4, 276-8, 280.

Furka A, Simkó C, Kostyál L, Szabó I, Valikovics A, Fekete G, Tornyi I, Oross E, Révész J. Treatment Algorithm for Cancerous Wounds: A Systematic Review. Cancers (Basel). 2022 Feb 25;14(5):1203.

Gethin G, Murphy L, Sezgin D, Carr PJ, Mcintosh C, Probst S. Resigning oneself to a life of wound-related odour - A thematic analysis of patient experiences. J Tissue Viability. 2023 Nov;32(4):460-464.  

Gibson S, Green J. Review of patients' experiences with fungating wounds and associated quality of life. J Wound Care. 2013 May;22(5):265-6, 268, 270-2.  

IKNL. Handreiking Palliatieve zorg aan mensen met niet-westerse achtergrond 2011. [Internet]. Beschikbaar op: Mensen met niet-westerse achtergrond, zorg aan (handreiking) - Richtlijnen Palliatieve zorg (palliaweb.nl). [Geopend 12-04-2023].

Maida V, Ennis M, Kuziemsky C, Trozzolo L. Symptoms associated with malignant wounds: a prospective case series. J Pain Symptom Manage. 2009 Feb;37(2):206-11.

Probst S, Arber A, Trojan A, Faithfull S. Caring for a loved one with a malignant fungating wound. Support Care Cancer. 2012 Dec;20(12):3065-70.  

Reynolds H, Gethin G. The psychological effects of malignant fungating wounds. EWMA Journal 2015; 15: 29-32.

Tilley C, Lipson J, Ramos M. Palliative Wound Care for Malignant Fungating Wounds: Holistic Considerations at End-of-Life. Nurs Clin North Am. 2016 Sep;51(3):513-31.  

Tilley CP, Fu MR, Van Cleeve J, Crocilla BL, Comfort CP. Symptoms of Malignant Fungating Wounds and Functional Performance among Patients with Advanced Cancer: An Integrative Review from 2000 to 2019. J Palliat Med. 2020 Jun;23(6):848-862. 

Tilley CP, Fu MR, Qiu JM, Comfort C, Crocilla BL, Li Z, Axelrod D. The Microbiome and Metabolome of Malignant Fungating Wounds: A Systematic Review of the Literature From 1995 to 2020. J Wound Ostomy Continence Nurs. 2021 Mar-Apr 01;48(2):124-135.

WCS Wondenboek. Hoofdstuk 10. Oncologische wonden. https://www.wcswondenboek.nl/book

Zorginstituut Nederland. AQUA-Leidraad 2021 [internet]. Beschikbaar op Aqua-Leidraad (zorginzicht.nl). [Geopend 12-04-2023]