Ondersteunende en psychosociale zorg

Oncologische ulcera kunnen grote gevolgen hebben voor patiënten en hun naasten op alle domeinen [Alexander 2009, Gibson 2013, Maida 2009, Probst 2012, Tilley 2016 en 2020, WCS Wondenboek].

• Fysiek
  • Oncologische ulcera kunnen leiden tot diverse klachten en problemen, zoals overmatige vochtafscheiding (exsudaat), geuroverlast, kleinere of grotere bloedingen, pijn en jeuk. Van al deze klachten en problemen hebben geuroverlast, overmatige vochtafscheiding en bloedingen de grootste impact op de kwaliteit van leven [Gibson 2013]. Als oncologische ulcera in een gevorderd stadium van kanker optreden, is de patiënt nogal eens in een slechte voedingstoestand en een slechte lichamelijke conditie.
• Psychisch
  • gevolgen van een verstoord lichaamsbeeld: gevoel er niet acceptabel uit te zien, zich vies voelen, schaamte, gevoel onaantrekkelijk te zijn, verlies van vertrouwen, verwaarlozing van uiterlijk, verlies van gevoel van seksuele en sociale gelijkwaardigheid, verlies van intimiteit en seksualiteit, verlies van identiteit als man of vrouw, maar ook van identiteit als persoon;
  • boosheid, angst en/of somberheid;
  • gevoelens van toenemende afhankelijkheid en verlies van controle en van autonomie.
• Sociaal
  • sociaal isolement als gevolg van veranderd zelfbeeld, schaamte, veranderde relatie met de partner en/of afwerende en ontwijkende houding naar of door de omgeving;
  • overbelasting van de mantelzorg;
  • verlies van intimiteit en seksualiteit voor de naasten.
• Existentieel/spiritueel
  • Oncologische ulcera en het vaak ver voortgeschreden stadium van de ziekte kunnen de patiënt en de naasten confronteren met de eindigheid van het leven. Dit kan aanleiding geven tot existentiële problemen, zoals zingevingsvragen en verlies van hoop.
     

Uitgangsvraag

Hoe wordt ondersteunende en psychosociale zorg geleverd bij patiënten met een oncologisch ulcus in de palliatieve fase?

Methode: consensus-based

Aanbevelingen

• Besteed aandacht aan alle aspecten van het lijden van de patiënt: lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel/spiritueel. Ga het gesprek aan met patiënt en naasten over psychosociale en existentiële vragen en problemen. Besteed daarbij ook aandacht aan fysiek contact, intimiteit en seksualiteit.
• Zoek naar een wijze van wondverzorging en zo nodig medicamenteuze behandeling waarbij geur, vochtlekkage en/of bloeding maximaal bestreden worden om gevoelens van schaamte en sociale isolatie zoveel mogelijk te verminderen. 
• Exploreer bij bloedingen of er angst is voor een levensbedreigende bloeding.
• Stem de wondverzorging af op de zelfredzaamheid van de patiënt en de naasten en betrek hen, indien mogelijk en gewenst, actief in de wondzorg. 
• Stimuleer de patiënt om blijvend aandacht te besteden aan de uiterlijke verzorging. Overweeg verwijzing naar een gespecialiseerde schoonheidsspecialiste en/of camouflage door een visagiste, indien de patiënt dit wenst.
• Overweeg de inzet van thuiszorg en/of vrijwilligers om de naasten te ontlasten.
• Ga na of ondersteuning door een psycholoog, maatschappelijk werker of geestelijk verzorger noodzakelijk en gewenst is.
   

Oncologische ulcera kunnen leiden tot een groot scala aan psychosociale en existentiële problemen, niet alleen voor de patiënt, maar zeker ook voor de naasten. De begeleiding is gericht op alle dimensies: lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel. Het is belangrijk om daarover in gesprek te gaan. Fysiek contact, intimiteit en seksualiteit zijn daarbij belangrijke thema's. Tijd en aandacht staan centraal bij de begeleiding. Vaak kan worden volstaan met basale psychosociale zorg door verpleegkundigen en/of artsen. Wanneer dat niet volstaat kan consultatie van een psycholoog, maatschappelijk werker of geestelijk verzorger (ook in de eerste lijn) worden overwogen.
Omdat geuroverlast, overmatige vochtafscheiding (wondexsudaat) en bloedingen grote impact kunnen hebben op de interactie met de omgeving en de kwaliteit van leven, is het van groot belang om deze klachten zo goed mogelijk te behandelen door adequate wondverzorging en zo nodig medicamenteuze behandeling (zie de desbetreffende modules). Bij bloedingen is het belangrijk om te exploreren of er angst is voor een levensbedreigende bloeding. Als dat zo is, is het belangrijk om de patiënt goed voor te lichten over wat zij wel of niet kunnen verwachten kan en hoe te handelen als er een grote bloeding optreedt (zie ook de module Bloeding).
Voor het bevorderen van het gevoel van controle en autonomie is het belangrijk om de patiënt en/of de naasten actief te betrekken bij de wondzorg, mits zij dat willen en kunnen.
Oncologische ulcera kunnen grote gevolgen hebben voor het uiterlijk en het lichaamsbeeld en daardoor voor de sociale contacten. Naast goede wondverzorging is aandacht voor het uiterlijk belangrijk. Daarbij kan een gespecialiseerde schoonheidsspecialiste en/of een visagiste worden ingeschakeld. Zie voor informatie ook de website van de Stichting Look Good Feel Better.
De belasting voor de naasten kan groot zijn, deels door het lijden van de patiënt en deels door de soms intensieve zorg die ze moeten leveren. Verlies van fysiek contact, intimiteit en seksualiteit kan ook voor hen grote gevolgen hebben. Het is belangrijk om dit bespreekbaar te maken. Om overbelasting van de naasten te voorkomen, kan inzet van thuiszorg en/of vrijwilligers worden overwogen.
 

Alexander S. Malignant fungating wounds: key symptoms and psychosocial issues. J Wound Care. 2009-1 Aug;18(8):325-9.

Gibson S, Green J. Review of patients' experiences with fungating wounds and associated quality of life. J Wound Care. 2013 May;22(5):265-6, 268, 270-2.  

Maida V, Ennis M, Kuziemsky C, Trozzolo L. Symptoms associated with malignant wounds: a prospective case series. J Pain Symptom Manage. 2009 Feb;37(2):206-11.

Probst S, Arber A, Trojan A, Faithfull S. Caring for a loved one with a malignant fungating wound. Support Care Cancer. 2012 Dec;20(12):3065-70.  

Tilley C, Lipson J, Ramos M. Palliative Wound Care for Malignant Fungating Wounds: Holistic Considerations at End-of-Life. Nurs Clin North Am. 2016 Sep;51(3):513-31.  

Tilley CP, Fu MR, Van Cleeve J, Crocilla BL, Comfort CP. Symptoms of Malignant Fungating Wounds and Functional Performance among Patients with Advanced Cancer: An Integrative Review from 2000 to 2019. J Palliat Med. 2020 Jun;23(6):848-862. 

WCS Wondenboek. Hoofdstuk 11. Oncologische wonden. https://www.wcswondenboek.nl/book