Voorlichting

Uitgangsvraag

Hoe wordt voorlichting gegeven aan patiënten met een oncologisch ulcus in de palliatieve fase? 
 
Methode: consensus-based 

Aanbevelingen 

• Heb tijd en aandacht voor de patiënt en diens naasten.
• Stem de voorlichting af op de behoefte van de patiënt en diens naasten. 
• Spreek af wie welke informatie geeft. 
• Informeer de patiënt en diens naasten over: 
  • wat een oncologisch ulcus is;
  • wat de (on)mogelijkheden van behandeling zijn, zoals chirurgie, radiotherapie, geïsoleerde ledemaatperfusie of systemische therapie;
  • hoe het ulcus gereinigd en verbonden wordt en wat de patiënt en de naasten daar zelf aan kunnen doen;
  • hoe de huid rond het ulcus verzorgd wordt;
  • hoe om te gaan met exsudaat, geuroverlast, bloeding, pijn en jeuk; 
  • wanneer en hoe (al dan niet met spoed) hulp gevraagd moet worden, bijvoorbeeld bij koorts of ernstige bloedingen of wanneer exsudaat, geur, pijn en/of jeuk onvoldoende onder controle zijn;
  • wat de psychosociale gevolgen (inclusief gevolgen voor intimiteit en seksualiteit) kunnen zijn voor de patiënt én voor de partner, hoe daarmee om te gaan en wat de mogelijkheden voor ondersteuning daarbij zijn. 
• Wijs de patiënt op informatie over oncologische ulcera op de website ‘Over palliatieve zorg: Wonden door kanker’.
• Houd bij de voorlichting rekening met de gezondheidsvaardigheden van de patiënt en de sociaaleconomische en culturele achtergrond. 
• Maak gebruik van de terugvraagmethode om te beoordelen of de informatie goed is overgekomen.
   

Er is geen literatuur over voorlichting aan patiënten met een oncologisch ulcus in de palliatieve fase. Het WCS-wondenboek geeft geen specifieke aanbevelingen ten aanzien van informatie hierover. De aanbevelingen zijn gebaseerd op de mening en ervaring van de werkgroep. 
Informatie kan, afhankelijk van beschikbaarheid en expertise, gegeven worden door de (wond)verpleegkundige en/of de arts. Het is belangrijk om duidelijk af te spreken wie welke informatie geeft. 
Voorwaarden voor goede voorlichting zijn tijd en aandacht voor de patiënt en diens naasten.
Het is belangrijk om mensen goed voor te lichten over oncologische ulcera en de behandeling ervan. De voorlichting wordt afgestemd op de behoefte van de patiënt en diens naasten en op hun gezondheidsvaardigheden. 
Het is belangrijk om de patiënt en de naasten de informeren over: 

• wat een oncologisch ulcus is;
• wat de (on)mogelijkheden van behandeling zijn, zoals chirurgie, radiotherapie, geïsoleerde ledemaatperfusie of systemische therapie;
• hoe het ulcus gereinigd en verbonden wordt en wat de patiënt en de naasten daar zelf aan kunnen doen;
• hoe de huid rond het ulcus verzorgd wordt; 
• hoe om te gaan met exsudaat, geuroverlast, bloeding, pijn en jeuk;  
• wanneer en hoe (al dan niet met spoed) hulp gevraagd moet worden, bijvoorbeeld bij koorts of ernstige bloedingen of wanneer exsudaat, geur, pijn en/of jeuk onvoldoende onder controle zijn;
• wat de psychosociale gevolgen (inclusief gevolgen voor intimiteit en seksualiteit) kunnen zijn voor de patiënt én voor de partner, hoe daarmee om te gaan en wat de mogelijkheden voor ondersteuning daarbij zijn. 

De patiënt kan informatie vinden over oncologische ulcera op de website ‘Over palliatieve zorg: Wonden door kanker’.
 
Bij de voorlichting dient rekening gehouden te worden met de gezondheidsvaardigheden van de patiënt (onder andere de mate waarin geschreven tekst begrepen wordt) en de sociaaleconomische en culturele achtergrond. Het is belangrijk om te checken of de informatie goed is overgekomen. 29% van de mensen in Nederland heeft beperkte gezondheidsvaardigheden en 2,5 miljoen mensen zijn laaggeletterd.
Bij de voorlichting kan gebruikgemaakt worden van de terugvraagmethode (zie onderstaande link van Pharos).

Zie voor handvatten onderstaande linken: 

• https://www.pharos.nl/factsheets/laaggeletterdheid-en-beperkte-gezondheidsvaardigheden/: Informatie over beperkte gezondheidsvaardigheden, laag- en ongeletterdheid en over signaleren, begrijpelijke communicatie bij beperkte gezondheidsvaardigheden en de terugvraagmethode). 
• https://www.pharos.nl/kennisbank/checklist-herkennen-laaggeletterdheid/: Checklist om laaggeletterdheid te herkennen. 
• https://www.pharos.nl/infosheets/laaggeletterdheid-en-beperkte-gezondheidsvaardigheden-de-terugvraagmethode/: Informatie over de terugvraagmethode.
• https://www.communicatierijk.nl/vakkennis/rijkswebsites/aanbevolen-richtlijnen/taalniveau-b1: Website van de overheid met adviezen over taalniveau bij geschreven teksten. 
• https://www.pharos.nl/begrijpjelichaam/  
• https://www.cbg-meb.nl/documenten/beleidsdocumenten/2023/01/01/patientvriendelijke-termen: Uitleg van medische termen in begrijpelijke taal. 
• https://nfk.nl/blog/welke-vragen-over-leven-en-dood-wil-jij-nog-bespreken-met-jezelf-je-naasten-en-je-zorgverleners: Gesprekskaart van de NFK, bedoeld als hulpmiddel bedoeld om patiënten te stimuleren na te denken over hun wensen en behoeftes in hun laatste levensfase.   
• https://www.pharos.nl/thema/palliatieve-zorg/: Informatie interculturele palliatieve zorg (‘In gesprek over leven en dood’) en over begrijpelijke palliatieve zorg (‘Goed Begrepen’), praktische tips en diverse hulpmiddelen.  
• https://www.pharos.nl/kennisbank/lessen-uit-gesprekken-over-leven-en-dood/: Bevindingen uit voorlichtingsbijeenkomsten en uit onderzoek over palliatieve zorg aan mensen met een migratieachtergrond. 
• https://www.huisarts-migrant.nl/palliatieve-zorg/: Informatie over migranten voor huisartsen. 
• https://palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/zorg-voor-mensen-met-niet-westerse-achtergr: Handreiking voor artsen en verpleegkundigen die te maken hebben met palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond. 
• https://www.pharos.nl/kennisbank/infographic-wat-is-cultuursensitief-werken/: Infographic over cultuursensitief werken.