Kader en werkwijze van de richtlijn

Aanleiding

De Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van Geneeskunde (KNMG) en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) werken nauw samen om het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland te implementeren. Het meerjarenplan richtlijnen is hier onderdeel van. Binnen het meerjarenplan richtlijnen palliatieve zorg (2018-2024) worden 28 richtlijnen evidence-based herzien. 
Sinds 1 januari 2024 is de procesbegeleiding van richtlijnen ondergebracht bij stichting PZNL. 
In het kader van dit meerjarenplan is de agendacommissie richtlijnen palliatieve zorg aangesteld voor het prioriteren van richtlijnen voor revisie. De agendacommissie heeft besloten de richtlijn Oncologische ulcera in de palliatieve fase te herzien in 2023. De huidige richtlijn stamt uit 2010 en is consensus-based. Hiermee voldoet de richtlijn niet meer aan de huidige standaard voor de huidig geldende methodologische kwaliteitseisen (AQUA-leidraad), inclusief betrokkenheid van gemandateerde leden vanuit de beroeps- en wetenschappelijke verenigingen. 

Doel

Het herzien van de huidige richtlijn Oncologische ulcera in de palliatieve fase, zodat er in 2024 een actuele richtlijn is. Daarnaast het faciliteren van de implementatie van de richtlijn, zodat deze ook in de praktijk gebruikt worden. 
Een richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van zorgprofessionals en zorggebruikers, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van zorg, berustend op systematische samenvattingen van wetenschappelijk onderzoek en afwegingen van de voor- en nadelen van de verschillende zorgopties, aangevuld met de expertise en ervaringen van zorgprofessionals en zorggebruikers [AQUA-leidraad 2021]. 
Zorgprofessionals gebruiken richtlijnen/standaarden voor ondersteuning van besluitvorming in de praktijk maar ook voor het bijhouden van kennis en nieuwe inzichten, voor onderwijs- en nascholingsdoeleinden, voor het opstellen van samenwerkingsafspraken en meten van kwaliteit. Zorggebruikers kunnen, afhankelijk van hun informatiebehoefte, via cliënteninformatie die afgeleid is van de richtlijn of standaard, zien welke zorg zij van zorgaanbieders kunnen verwachten. Ook kunnen zij zien wat zij zelf kunnen doen. Dit kan bijvoorbeeld zijn in het kader van gedeelde besluitvorming, zelfmanagement en eigen regie met ondersteuning [AQUA-Leidraad 2021].
De richtlijn Oncologische ulcera in de palliatieve fase is primair bedoeld voor zorgprofessionals. In de module Voorlichting wordt aangegeven waar zorggebruikers informatie kunnen vinden over oncologische ulcera. Deze informatie is afgeleid van de richtlijn Oncologische ulcera in de palliatieve fase.

Doelpopulatie 

Deze richtlijn is gericht op volwassenen (18 jaar en ouder) met oncologische ulcera in de palliatieve fase. Het gaat dus per definitie om patiënten met kanker.

Wanneer de palliatieve fase start, is afhankelijk van de onderliggende ziekte. Bij patiënten met kanker start de palliatieve fase als de kanker ongeneeslijk is (geworden). 

De palliatieve fase kan qua duur variëren van dagen tot jaren, mede afhankelijk van de soort kanker. De geschatte levensverwachting bepaalt in hoge mate de keuzes bij diagnostiek en behandeling. Het is aan de behandelend arts om in samenspraak met de patiënt deze keuzes te maken.

Doelgroep 

Deze richtlijn is bestemd voor verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, dermatologen, internisten en radiotherapeuten. Andere disciplines kunnen de richtlijn desgewenst raadplegen als zij behoefte hebben aan informatie over (de behandeling van) oncologische ulcera.
De inhoud van de richtlijn kan ook relevant zijn voor zorgverleners in het maatschappelijke en sociale domein en vrijwilligers en hun coördinatoren die werkzaam zijn in de palliatieve en terminale fase. Indien in de richtlijn wordt gesproken over zorgverleners rondom mensen met oncologische ulcera, kunnen afhankelijk van de specifieke situatie van de patiënt alle bovengenoemde zorgverleners bedoeld worden.

Werkwijze 

De richtlijnwerkgroep is op 20 maart 2023 voor de eerste maal bijeengekomen. Op basis van een door de werkgroepleden opgestelde enquête heeft een knelpuntenanalyse plaatsgevonden onder zorgverleners en patiënten(vertegenwoordigers). Na het versturen van de enquête hebben 37 zorgverleners knelpunten geprioriteerd en/of ingebracht (zie Factsheet knelpuntenenquête Oncologische ulcera in de palliatieve fase, maart 2023). Op basis hiervan is door de werkgroep een keuze gemaakt voor de volgende onderwerpen: 

• diagnostiek (anamnese, lichamelijk onderzoek, aanvullende diagnostiek), gradering/classificatie en rapportage;
• voorlichting;
• beleid:
  • behandeling van de oorzaak (chirurgie, radiotherapie, geïsoleerde ledemaatperfusie en systemische therapie);
  • wondverzorging;
  • behandeling van:
    • wondexsudaat;
    • geuroverlast;
    • bloeding;
    • pijn;
    • jeuk.
  • ondersteunende en psychosociale zorg.
• organisatie van zorg.

Voor iedere module werd uit de richtlijnwerkgroep een subgroep geformeerd. De modules over behandeling van geuroverlast, bloeding en pijn zijn uitgewerkt volgens de evidence-based methodiek GRADE. De consensus-based modules over diagnostiek, gradering/classificatie en rapportage, voorlichting, behandeling van de oorzaak, wondverzorging, behandeling van wondexsudaat en jeuk, ondersteunende en psychosociale zorg en organisatie van zorg werden ook onderbouwd met evidence. Deze is echter niet systematisch gezocht en/of beoordeeld, maar gebaseerd op kennis en expertise van de werkgroep. Naast het wetenschappelijk onderzoek (evidence) is ook de ervaring van de professionals en de unieke situatie van patiënt en naasten essentieel voor het werken volgens de principes van Evidence Based Practice (EBP, zie figuur 1). Een uitgebreide beschrijving van de methode waarop deze richtlijn is ontwikkeld, is te vinden in de bijlage Methode. 

Figuur 1. Principes van Evidence Based Practice

De werkgroep heeft gedurende circa 11 maanden gewerkt aan de tekst van de conceptrichtlijn. Alle teksten zijn schriftelijk of tijdens plenaire bijeenkomsten besproken en na verwerking van de commentaren door de werkgroep geaccordeerd. Vervolgens is de conceptrichtlijn voorgelegd aan de klankbordgroep. 

Na het verwerken van deze commentaren is de conceptrichtlijn op 14 maart ter becommentariëring aangeboden aan alle voor de knelpuntenanalyse benaderde wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en koepelorganisaties. Het commentaar geeft input vanuit het veld om de kwaliteit en de toepasbaarheid van de richtlijn te optimaliseren en landelijk draagvlak voor de richtlijn te genereren. Alle commentaren werden vervolgens beoordeeld en verwerkt door de richtlijnwerkgroep. Aan de commentatoren is voorafgaand aan de autorisatie teruggekoppeld wat met de reacties is gedaan. De richtlijn is inhoudelijk vastgesteld op 10 juli 2024. Tenslotte is de richtlijn ter autorisatie/instemming gestuurd naar de betrokken verenigingen/instanties (zie bijlage Verantwoording). 

Leeswijzer

Iedere module of paragraaf in deze richtlijn start met de uitgangsvraag en de bijbehorende aanbevelingen. In tabel 1 is weergegeven wat een sterke of zwakke aanbeveling inhoudt.

Tabel 1. Formulering van aanbevelingen

Voor de evidence-based modules volgt vervolgens de literatuurbespreking. Hierin worden de methode van het literatuuronderzoek, de resultaten, de kwaliteit van het bewijs en de conclusies weergegeven. 
Elke module eindigt met de overwegingen.

Zorginstituut Nederland. AQUA-Leidraad 2021 [internet]. Beschikbaar op Aqua-Leidraad (zorginzicht.nl). [Geopend 12-04-2023]